יש לי שאלה...

[חברה25]

יש לי שאלה...

מה עושה בחור שגילו קרוב לגיל 30 שרוצה לטפל בטוראט שלו, שאומנם יחסית לא כ"כ קשה אבל רוצה לנסות תרופות חדשות וכו'? הבעיה היא שמקופ"ח כללית מפנים אותו לבלינסון למחלקת "הפרעות בתנועה" ושם הוא מטופל ע"י רופאה נוירולוגית אבל כנראה שאינה מתמחה בטוראט , היא ניסתה לתת תרופות איזה שניים שלושה נסיונות שלא הלכו והיא אומרת שאין מה לעשות... שמענו שיש מרפאה לטוראט בשניידר אך היא רק לילדים אז השאלה מה עושים המבוגרים?מה האופציות ?איפה אפשר לטפל?

 

[משה מלמן]

יש לפנות לשביק!!!!!!

יש לפנות לשביק הלא היא בת שבע גרניט יו"ר העמותה.טלפון 09-7408478בטוחני שתעזור למצוא לכם פתרון. משה

 

[אילנה אמא של שי]

חברה25שלחתי לך מסר../images/Emo30.gif

 

[הלנה]

תנסו לקבל הפנייה לוולפסון

לד"ר אנקה הרשקוביץ (נדמה לי שזה שם המשפחה). שמענו אותה בעמותה בהרצאה ובבית פתוח ויש כאלה שטופלו אצלה. היא נשמעת מאד מרשימה ומומחית.

 

[שביק]

חברה חביבה, יש מספר אפשרויות

לטיפול. אכן בבילינסון אין מרפאה מתאימה ולכן כדאי לפנות: ד"ר אנקה הרשקוביץ בוולפסון חולון, היא מנהלת היח' להפרעות בתנועה מומחית לטוראט. אפשרות נוספת למקבילה במרפאה באיכילוב, ד"ר ניר גלעדי, מנהל היח' להפרעות תנועה באיכילוב בתל-אביב. אפשרות נוספת דר' אילנה שלזינגר, מנהלת היח' להפרעות תנועה בבי"ח רמב"ם בחיפה. ישנן כמובן אפשרויות טיפול נוספות שאינן קונבנציונליות. כגון: הרפיה בעזרת נשימות, הומיאופתיה ולעתים אף שינוי בתזונה ובאורח חיים ניתן לשפר את המצב. האמת שאין עדיין טיפול מרפא ממשי. למידע נוסף ניתן ליצור קשר טלפוני: 09-7408478 לשביק בהצלחה!

 

[לבור]

בושה וחרפה

אני סובל מטורט כבר 20 שנה נוצר אצלי הרושם שהמחלה מסווגת כמחלת ילדים כאשר הגעתי לגיל 18 לא קיבלו אותי לחלק מהמרפאות בטענה שאני מבוגר זה אבסורד!! ולדעתי עמותת א.ס.ט.י כבר מזמן היתה צריכה לעשות משהוא בעניין אני מרגיש כמו פצוע מופקר בשטח אם אני רוצה טיפול אני חייב לשלם אלפי שקלים לחודש לרופאים פרטיים כמו כן קיימת עוד בעיה כל הטיפול המקצועי בטורט הוא באזור המרכז וקופות החולים לא מאשרות התחיבויות כספיות למרפאות אלו למי שגר בצפון אז גם ככה הברדק והבזבוז חוגגים במדינה הזאת אבל מעמותת אסטי הייתי מצפה ליותר

 

[משה מלמן]

../images/Emo70.gifהאם פנית לשביק?!../images/Emo41.gif

אדוני הנכבד, בטוחני שאם היית פונה לשביק הלא היא בת שבע גרניט, היתה מציעה לך פתרון.רק בשרשור האחרון היא כתבה על מרפאה הקיימת ברמב"ם חיפה. היא נותנת את המידע רק למי שפונה אליה.אל תשכח שרק בשנים האחרונות חלה התפתחות בנושא. חברי העמותה הינם הורים או טוראטניקים בעצמם ובטוחני שאם היית פונה היית מקבל מענה קודם יותר. הטלפון שלה הינו 09-7408478 ואל תשכח שכולנו עובדים בהתנדבות. שלך משה

 

[הלנה]

שלום לבור וברוך הבא

אני שמחה לומר לך שהנתונים שלך לא נכונים. אמנם נכון שיש יותר התעסקות עם טוראט כשמדובר בילדים, ולא מזמן דיברו על זה בכנס מומחים בשניידר, שהנסיון שלהם הוא הרבה יותר גדול עם ילדים כי רוב הטורטניקים לא זקוקים לטיפול אחרי גיל 18-20. בכל אופן, כפי שניתן לראות בהודעה למעלה, ישנן גם מרפאות שמטפלות במבוגרים עם טוראט. בהצלחה!

 

[naomido]

מרפאות בצפון

לבור צודק כאחת הגרה בצפון יש לנו בעיה לרמבם קופ'ח לא נותנת הפניה . הומלץ לי ע'י רופאת המשפחה לפנות לד'ר קוטאי נוירולוגית בב'ח העמק האםלמישהו יש ניסיון?

 

[שביק]

לנעמי ערב טוב, ד"ר קוטאי מוכרת

כנוירולוגית טובה ומכירה את תסמונת טוראט. אפשר לנסות לטפל אצלה. אם מרוצים מהתוצאות בהתאם לציפיות - יופי. במידה ומעונינים להחליף - מומלצת ד"ר אילנה שלזינגר מרמב"ם. את יודעת בודאי שאין לי שליטה על קופות החולים וההסדרים שלהם. אין מושלמות במערכת הבריאות בארצנו לדאבוננו הרב. מאחלת לך בריאות טובה. שביק

 

[אילנה אמא של שי]

הלנה לצערי הרב המרפאות שמטפלות

במבוגרים דורשים כסף על כל ביקור .ויש שצריכים כן טיפול גם מבוגרים לצערי הרב תשאלי את שביק

 

[הלנה]

לא ידעתי אילנה...

 

[אילנה אמא של שי]

../images/Emo24.gif

 

[לבור]

האם "רוב הטורטניקים לא זקוקים

לטיפול אחרי 18- 20" זו סטטיסטיקה בדוקה? גם אם זה נכון בתור אחד שחווה את הטרגדיה של להיות מחוץ לסטטיסטיקה - זה ממש לא מנחם אותי. אני סבור שעמותה צריכה להלחם גם את מלחמת המבוגרים שלה.

 

[אילנה אמא של שי]

אתה צודק יש הרבה שהולכים לצערי

אני מכירה את זה די מקרוב .בעלי והבן לשניהם יש טוראט

 

[הלנה]

הי לבור

זה מה שאמרו בכנס מומחים בשניידר, פרופסורים מכובדים מייל - שאצל 80% הטיקים מתמעטים בצורה משמעותית או נעלמים אחרי גיל 18-20. אני מניחה שהם בדקו את הסטטיסטיקה (לא שזה עוזר הרבה ל20% שלא בתוכה). שיהיה לך בהצלחה, ואני מסכימה שהעמותה צריכה להילחם גם בשביל המבוגרים (ולא, אני לא באה בטענות ולא רוצה להחליף שם אף אחד). אגב, היום הועד המנהל של העמותה כולל 3 טורטניקים מבוגרים ואני חושבת שזה דוקא נתון מעודד עבור המבוגרים הלוקים בטוראט (אגב, באותו כנס גם אמרו שאין להם הרבה ניסיון בטיפול במבוגרים בגלל שהאחוז הוא קטן יחסית ובגלל שהטיפול בהם שונה כי הוא לכל החיים).

 

[שביק]

לבור חביב שלום, אנו מכירים מזה

20 שנים. אני מבינה את תיסכולך ומאין הוא מגיע. ואתה יודע בודאי, שפרט למרפאות הקיימות לילדים, ישנן מרפאות גם למבוגרים. הבעיה העיקרית היא שאין מרפא ממשי לטוראט בשלב הזה. כך שגם אם היית מגיע לפני כך וכך זמן למרפאה לבוגרים לא בטוח, על פי אפשרויות הטיפול הקיימות כיום, שמצבך היה משתפר לאלתר. אני אומרת זאת לך מאחר ואני יודעת את כל ההיסטוריה והרקע לאורך השנים. אני ממליצה לפנות לד"ר אילנה שלזינגר ברמב"ם, מנהלת היחידה להפרעוח תנועה, אמור לה שקיבלת את הטלפון ממני. אתה יודע שאני עומדת לרשותך כדי לעזור לך במה שאפשר ועוד קצת. מצטערת שהעמותה מאכזבת אותך. אם אתה מעוניין לקדם את נושא הטוראט והעמותה, אתה מוזמן לשלם דמי חבר במועד ולהתחיל לפעול מול הרשויות והממסד. אני אישית עשיתי זאת במשך 15 שנים. אפשר להחליף אותי בפעילות- לפעילות יותר טובה. לאחר 20 שנים של פעילות בהתנדבות בלבד, ואין ספק שהעמותה עשתה כמיטב יכולתה. הגענו לאן שהגענו. תמיד אפשר לשאוף ליותר. מאחלת לך בריאות טובה ובהצלחה. שביק

 

[משה מלמן]

מי אמר שמסכימים להחליף אותך?!../images/Emo88.gif

גברת שביק הנכבדה!!! הרי אי אפשר כל כל פיפס שאחד כותב לזרוק את הגט.באם האדון רוצה לשנות דברים תבוא עליו הברכה.יש מפגש ב-4 לאפריל וגם כינוס שנתי.וגם להביא את מרכולתו! לפני שהאדם בא בטענות עליו לבדוק את עצמו ולראות מה הוא נתן לארגון?!לבוא בטענות לאחרים זה מאוד קל!לעשות זה קשה!!!! וזאת שנינו יודעים!!!!!! משה

 

[לבור]

לפני שאתה קופץ למסקנות...

אני מכיר את בת שבע אישית כבר 20 שנה איני מכיר אותך ואשמח להכיר.. לפי נימת דיבורך אתה שמח וטוב לבב איני יודע מהו ניסיונך עם טורט לי יש ניסיון אישי רב עוד מהימים שאברהם גייגו היה יור העמותה ראשית אדם נבון צריך לדעת לקבל ביקורת אם אתה קורא לדבריי פיפס וטענות שיבוסם לך... אך אם אתה אדם רציני שרוצה לעזור (כמו בת שבע) עליך להתייחס לביקורת באופן עניני אני אישית הצעתי ומציע את תרומתי לעמותה בהתנדבות אך מה לעשות איני גר ברעננה אני מציע לך צא ולמד וראה מה עשו עמותות אחרות כמו העמותה לטרשת נפוצה. אני איני רוצה לבוא בטענות בסך הכל כוונתי לשפר את פני הדברים כך שגם מי שמתגורר בצפון יוכל להנות משירותיה של העמותה איני יודע אם אתה אישית סובל מטורט אני כן למדתי על בשרי את המחלה הארורה הזאת וככזה אני חושב שאני יכול להבין בצורה הטובה ביותר את החולים בה אז לפני שאתה קורא לדבריי פיפס אולי תנסה קודם לרדת לעומקם

 

[משה מלמן]

אדוני הנכבד!!!!!

אני השבתי לך על סמך דבריך,לא הצגת את עצמך וישר הפניתי אותך לבת שבע גרניט.אין אני מעוניין לבדוק מה קורה בעמותות אחרות.זה גם לא מעניין אותי.אני את שלי תורם ותאמין לי ללא תרומתי העמותה לא הייתה מגיעה לאן שהגיעה.ראשית כל סידרתי את כל הנושאים מבחינת המשרדים דבר שלא הצליוח אנשים לעשות. אני מתפלא עליך שבפרט אתה מכיר את שביק להגיד שזרקו אותך לכלבים.ראה גם תגובות של שאר החברים. בתגובה לפיפס זה היה מכוון לבת שבע שישר היא רצתה לפנות את מקומה. לגבי מיקומך בצפון בטוחני שאם רצית לתרום המעש לעמותה אז היית מקבל הכוונה ברצון. אף אחד לא מחייב איתך לעשות משהו אם אתה לא יכול וגם לא יכולים לחפות עליך אבל ללכת ולהשמיץ אנשים שעושים מלאכת קודש אני לא חושב שזה דבר נכון לעשותו. אני הורה של טוראטניק ולרגע לא חשבתי לערב את בני בתרומתי לעמותה. על כל פנים שיהיה לך יום טוב ולא התכוונתי כלל לפגוע בך. היות והטוראטניקים הינם רגישים אז גם כשאתה תוקף מוסד או ארגון עליך גם לגלות רגישות יתר כלפי הזולת ולהימנע בלפגוע באנשים. משה