ילד נוסף

[אמא לילד בן 6]

ילד נוסף

אחי ביצע ברור גנטי , מעוניין להביא ילד נוסף , נאמר לו שבמשפחה עם ילד אוטיסט הסיכוי לעוד אחד הוא 5% , בעיקר לבנים . נאמר לו שאין הבדל משמעותי בין בנים לבנות ואני שואלת את עצמי , איך זה יתכן הרי כל בתי הספר המיוחדים מלאים בבנים , מעט בנות אוטיסטיות , מה קרה פה לחישובים הסטטיסטיים ? אם יש פה מישהו שמבין בסטטיסטיקה אשמח לקבל תשובה לעניין המוזר הזה .

 

[doroniz]

אני סטטיסטקאי

אבל אני לא גנטיקאי..... הסיכוי ללידת ילד אוטיסט נוסף הוא 5%. הכוונה היא שאם את תחליטי ללדת שוב הסיכוי שיוולד לך ילד אוטיסט הוא 5% בעוד שבכלל האוכלוסיה מדברים היום על יחס של 1:200 או 1:150 שזה 0.5% או 0.75%. הכוונה ל"אין הבדל בין בנים לבנות" היא שוב ביחס ללידה נוספת במשפחה שמנטרלת את השפעת מינו של הילד האוטיסט במשפחה או מינו של התינוק/ת המיועד. מנטרלים זאת בדיוק בגלל שיחס האוטיסטים בנים/בנות מאוד קיצוני: יש הרבה יותר בנים מאשר בנות במועדון שלנו. מקווה שהצלחתי להסביר, דורון.

 

[חגית35]

מעניין שגם לגבי ADHD ו-TOURETTE זה

אותו הנתון, שזה שכיח פי 4 בבנים מאשר בבנות יחס של 1:4 מעניין מאוד לא סתם אני אומרת שהכל תחת אותה מטריה רק בגווני קושי וביטוי שונים ולא ירחק היום שנבין למה חלבון? גן? כרומוזום? שילוב של סביבה וביולוגיה??? אני עוד המומה מתיאוריית המראות השבורות שקראתי אתמול בלילה ופשוט נדהמת מהתגלית וממשמעויותיה.

 

[אורזיגל]

במשפחות בהם יש אוטיסטים יש סיכוי

מוגבר לאוטיסטים נוספים, גם אם לא מדובר במשפחה הגרעינית אלא במורחבת (מה שמאשש את החשד לקשר גנטי) . לא יודעת לומר נתונים מספריים.

 

[ל י ל ך פ]

ממה שאני שמעתי - אחד לעשר, כלומר 10

באלוטף של עומר ישנם שמונה בנים, ואין אף בת. אני מעלה שוב את הרעיון (שאין לי אנרגיות לעשות איתו כלום חוץ מאשר להעלות אותו כאן מדי פעם) - הפריית מבחנה והחזרת עוברים ממין נקבה בלבד. עם סטטיסטיקה כזו, זה הדבר היחיד שאני יכולה לחשוב עליו שאפשר לעשות כדי להקטין את האפשרות.

 

[ל י ל ך פ]

כלומר 10 % - הכותרת נחתכה לי

 

[ליייייי]

1:4

 

[איריס56]

הפריה

לילך, תקחי בחשבון שהפריית מבחנה הינו הליך כואב וארוך שלא לדבר על עלויות ואף אחד לא מבטיח לך שקופת חולים תאשר לך הפריית מבחנה. אפילו אם מחזירים את אותם עוברי בנות לרחם מי מבטיח לך שאחת מהן לא תהיה ילדת אוטיזם, או חלילה משהו קשה יותר? הרי אין שום בדיקה גנטית המצויה ברפואה שיכולה לאבחן אוטיזם. גם אני נשאלתי את אותה שאלה - יש לי שני בנים עם אוטיזם - ואני משיקולים אלו ואחרים החלטתי שלא לנסות את המזל. הגעתי אפילו לחשוב על אימוץ של ילדה אבל מהר מאוד החלטתי שהכי כדאי זה להשקיע בשני הקיימים על חשבון ילדה נוספת שהליך היצירה שלה הוא משחק פוקר. מצטערת אם ייאשתי אותך אבל זו לפחות ההרגשה שלי. קשה לי כבר עם שני הילדים האלו. איריס

 

[נסיכה קטנה וביתית]

למה להקטין את האפשרות

מה רע?

 

[omer המקורית]

ואצלנו בגן 3בנות ו2 בנים..

 

[doroniz]

תצפית חריגה ../images/Emo6.gif

למקרה שלכם בגן קוראים בסטטיסטיקה "תצפית חריגה". דורון

 

[TAMMII]

סטטיסטיקה

אני התייעצתי עם הגניטקאי מוביל בארץ. סיכוי לילד נוסף בספקטרום: אם בן - סיכוי של 5%-8% שיהיה בספקטרום. אם זו בת- סיכוי של 1%-2% שהיא תהיה בספקטרום

 

[אמא לילד בן 6]

בן או בת

נראה יותר הגיוני

 

[koykoy]

אז מה נותן לנו הייעוץ הגנטי?

חוץ מלקבל את הנתונים שציינתם, השאלה הגיעה בעקבות ההמלצה של התפתחות הילד בכוון זה? והשאלה היא למה עלי לדוש בסוגייה המלחיצה הזאת אם אין לי מה לעשות בכוון של טיפול או מניעה ואם הכל בידי שמיים.

 

[koykoy]

האם ידוע מה הסיכוי

של ילד מהספקטרום בעתיד לילד שגם הוא לוקה באוטיזם\PDD

 

[אריראלה]

מחשבות

התחלתם בדיון בדיוק בזמן... הנה השעה אחרי שתיים בלילה ואני לא ישנה. אחרי שאזרתי אומץ לנסות שוב...הודיעו לי שזה בן !!. חייבת להגיד שהיתה לי צביטה קטנה בלב. מה יקרה אם???? אז ברגעים קשים מתחשק לי לא להביא יותר ילדים, וברגעים אחרים אני מאמינה שגם אם הילד הנוסף יהיה אוטיסט אנחנו עדיין נישאר משפחה. אני מתפללת שלא נעמוד שוב במבחן וכנראה שאני אשאר אמא חרדתית עד סוף חיי.

 

[koykoy]

אני מתפללת שבע"ה הכל יהיה בסדר

 

[תלמה פינץ]

בהצלחה שלחי אהבה לתינוק ואל תפחדי

אריראלה יקרה, שלחי לו ולך אהבה ומחשבות טובות. חרדה לא תעזור כי היא יוצרת סטרס וסטרס יוצר שינויים לא טובים בגוף. שלחי לו הרבה אהבה ודברי איתו במחשבתך ותני לו הרבה אור ושמחה. יש הרבה ילדים בריאים אחרי הילד הראשון האוטיסט ולא במקרה. הסיכון קטן והסיכוי לבריא גבוה יותר. אומגה3, אבץ וויטמינים יכולים גם הם לעזור. אני מתפללת בשבילך שההריון יסתיים בשלום וילדך הגדול ואת תיהנו מהקטנצ'יק הבריא והשמח. השתדלי שלא להתקרב לרופא שיניים ולא לאכול טונה בכלל. כמה שתאכלי בריא ותחשפי אותו פחות לרעלים, ככה ייטב לעובר. הריון הוא שלב משמעותי לעוברים ונותן השלכה לחייהם העתידיים ויש כבר הרבה מידע על כך. המון הצלחה ואור ומחשבות חיוביות. אתם תישארו משפחה וילד נוסף יכול לעזור לחוש נורמאלי ורגיל. שיעבור לך בכיף עם הרבה שמחה.

 

[rusty]

וכשאני קוראת את תגובתך

אני נחרדת לגמרי, כי בהריון של ה-PDD שלי, הייתי בלחץ איימים כל הזמן (עבודה ובעיות חוסר-בריאות במשפחה הקרובה), בכיתי המון, לא זוכרת איך אכלתי אבל בקושי עליתי משקל, בעבודה עישנו לידי כל הזמן וזה הטריף אותי ולא היה עם מי לדבר, ואפילו עברתי טיפול שיניים ארוך שאמרו לי שאין בעיה עם זה (בשליש השלישי להריון - זה גם משפיע?), לא לקחתי אומגה3 כי לא הכרתי את זה, בקיצור - לחץ, לחץ, לחץ, ואני לא מפסיקה להאשים את עצמי. גם על הסיכון בחיסונים לא ידעתי וחיסנתי את הילד בכל החיסונים הדרושים, (יש לי ילדה גדולה יותר שהיא ברוך השם בסדר, אז מעולם לא חשבתי שזה אפשרי שמשהו יקרה) ואני מאוד מאוד רוצה עוד ילד, אבל פוחדת ברמה כזו שהפחד מונע ממני לעשות זאת. אני גם חוששת לגזול מהילד את הזמן שאני משקיעה בו כדי לטפל בתינוק נוסף. גם ככה זה קשה, והגדולה שלי תמיד מוצאת על מה להתלונן, גם שהיא מקבלת המון השקעה מהזמן שבקושי יש לי...... מצד שני, מה? להיכנע לפחדים? בעיקר עכשיו כשאני מודעת יותר לסיכונים ויכולה לדאוג לאורח חיים בריא יותר? דילמה רצינית והזמן עובר.

 

[תלמה פינץ]

ילד נוסף- דילמה אישית או שווה לנסות

היי רסטי, אין לך מה להאשים את עצמך, כי האשמות עצמיות כאלו, רק תוקעות אותנו ולא מקדמות. היום את יודעת הרבה יותר מפעם ולכן, יש לך סיכוי טוב יותר. האם להיכנע לפחדים? לדעתי השאלה היא אם שניכם כהורים, פנויים לכך ומעוניינים בילד\ה נוסף\ת. ילד נוסף משנה עוד יותר את סדרי העדיפויות של המשפחה ודורש התארגנות נוספת, הוצאות נוספות וחלוקת אנרגיות נוספת- בעיקרה שלך. כי עדיין ברוב המקרים, האמהות הן אלו הנושאות בנטל. אם את מרגישה שכבר היום את עמוסה ובאמת לא יכולה לחשוב על כך, אז אולי זה לא מתאים. מאידך, אם יש לך עזרה מהמשפחה ו\או בן זוגך, אז הקושי מתגמד מול האושר האפשרי והשמחה שילד נוסף מביא הביתה. לגבי אורח החיים, כדי לעשות שינוי וללמוד לכעוס פחות, או לקחת ללב פחות- צריך לעשות בחירה וזו בחירה שדורשת עבודה אישית, עם עצמך. לעיתים זה גם דורש פנאי לעצמך .. ולא רק לילדים. לגבי אורח חיים בריא, חיסונים, סתימות אמלגאם, אומגה 3 ו\או סיגריות- זה בהחלט אפשרי, אך זה דורש התארגנות לעיתים. לא לתת חיסונים זה די קל בסה"כ. לרבים מאיתנו יש ילדים שחוסנו רק חלקית, או לא חוסנו כלל. אם את חרדה, את יכולה להמעיט סיכון, אך נכון שעם כל הרצון, יש גם עניין של מזל. יש שאמרו שזו תהיה ילדה ואכן אני מכירה לא מעט משפחות עם ילדות בריאות ומופלאות, אחרי הילדון האוטיסט. עדיין הסיכון של הבנות נמוך פי ארבע, במיוחד אם יש לך בת בריאה.

תלמה.