ילד ברצף האוטיסטי

[rango11]

ילד ברצף האוטיסטי

שלום,
יש לי ילד בן 7 שהוכר השנה כילד על רצף האוטיסטי.
הילד הוא ילד מתקשר ואוהב אך צועק המון ועושה דברים בכוונה תוך כדי שהוא צוחק.
האם מישהו יוכל לתת לי עצה כיצד ניתן למנוע ממנו את הצעקות המיותרות והדווקא ?
למנוע התנגדויות וליצור חיוביות ?

 

[dina199]

ברוך הבא

ברשותך אשאל כמה שאלות : מתי היה האיבחון, מהם המלצות איבחוניות ובאיזה מסגרת חינוכית הילד נמצא ?
כעיקרון כשהמטרה למנוע משהו (פעם אפילו השתמשו במונח 'להכחיד' ) זה לא מצליח.
אם הילד צועק ומתנגד סימן שיש לו סיבה (גם אם המבוגרים לא מזהים את הסיבה) ומבחינתו אלה לא דברים מיותרים .
אם אכן מצליחים לייצר 'חיוביות' (ז"א לגלות הבנה לילד ולטפל בו בהתאם) יש סיכוי שמפלס צעקות והתנגדויות יירד. וייתכן גם שהוא צוחק לא כי זה מצחיק אלא שהוא לא מכיר דרך ביטוי אחרת.

 

[rango11]

RE

דינה, האבחון היה השנה, הילד אובחן כנמצא על הרצף האוטיסטי דרגה 2, שלמיטב הבנתי שזו דרגה קלה יחסית בתוך הרצף.
ההמלצות היו לבדוק אותו אצל נוירולוג ולחוגים טיפוליים ונכון להיום הציעו לשלבו במסגרת רגילה בכיתה רגילה בשילוב סייעת אישית.
הילד באופן כללי מתקשר,חם, אוהב ולבבי אל אנשים ומשפחה ,אוהב לחבק ולנשק ומביע רגשות אהבה ואף אומר אותם.
פעמים לזרים לא יודע כיצד לבקש את קרבתם ומשתמש בכוחניות כלשהי להסב את תשומת ליבם אם זה ע"י דחיפות או ליקוקים.
אינו מבחין בין טוב לרע ומבחינתו הכל מצחיק ואין משמעות חמורה למעשיו.
הצעקות לא נראות כי באות מהתנגדות אלא דרך התבטאות מבחינתו. כי פעמים רבות צועק ללא סיבה גם כשמתעורר משינה ומעירים לו על כך.
לפני כשמעירים זה מהווה טריגר עבורו להגביר את צעקותיו ולא להחלישן ולצחוק בפנים מבלי להבין מה עשה לא נכון.
הלוואי והייתי יכול לאמוד את הסיבות לצעקותיו לגלות את מקורן על מנת לסייע במידה והינו במצוקה בלתי נראית לעין.
אודה על כל תובנה או דרכי פעולה שתסכימי לשתף כדי לסיע לי להיטיב עימו.תודה

 

[dina199]

תודה על המידע

.

אני לא יודעת לגבי דרגות (כי הגדרות איבחונית השתנו) אבל אין מצב של אוטיזם קל. ייתכן שהילד מדבר, ולומד טוב ונראה כלפי החוץ שבין את הסביבה - אבל זה לא עושה אותו פחות אוטיסט. ולפעמים יש דרישות כאלה מסובכות בשבילו כי 'לא רואים עליו' , הוא לא מסוגל לעמוד בדרישות האלה וזה מתבטא בהתנהגות.
לגבי האיבחון רציתי לדעת האם זה היה בהתחלת השנה או לפני ממש מעט חודשים. הזמן משנה גם את היחס לאבחנה , וגם היחס למשמעות הטיפולים. מה שתמיד צריך לזכור שלפני ואחרי האיבחון הוא אותו ילד, אבל גם לפני ואחרי איבחון הוא ילד שנמצא עלהרצף האוטיסטי. זאת אומרת גם בלי לעשות כלום הרבה דברים שהיו בלתי מוסברים קודם , יש להם הסבר היום. ולכן קודם כל לפני כל הטיפולים צריכה להיות
ההבנה. שם טיפול (כולל שילוב בכיתה רגילה ) לא יפסיק את היותו א"ס (קיצור ל'איש ספקטרום אוטיבטי').
שום פול גם בטווח מיידי (ימים , חודשים ) לא ילמד אותו פניה לאנים או התנהגות בהתאם להפרגה סטנדרטית 'טוב ורע' (ואני מניחה שיש עוד דברים שאתם רוצים ללמד אותו

). העניין הזה הוא לזמן מאוד ארוך.
מה הסיבה לשילוב שלו בכיתה רגילה ? האם בגלל שהוא לומד טוב ? או שהמטרה שיקח לדוגמה מילדים אחרים ויחקה אותם ? האם אתם יודעים מהם החוגים בטיפוליים שתעשו ןהאם הוא כבר מקבל טיפולים כל שהם? ושאלה מאוד חשובה - מה הדברים החזקים אצלו ?
ואם יש לכם אבחנה רפואית (כנראה פסיכיאטרת) למה אתם צריכים נוירולוג ?

 

[schlomitsmile]

איך לפענח את החידה

זה באמת אחד האתגרים העומדים בפני הורים לילדים על הספקטרום,
במיוחד אם הם עצמם נ"טים (נוירו-טיפיקלים, שהמערכת הנוירולוגית שלהם דומה לזו של רוב האוכלוסיה= "רגילים").

נראה לי שהשלב הראשון הוא להבין שיש לנו חידה

שהפרשנות שנראית לנו מובנת מאליה,
אינה בהכרח נכונה.
למשל שהצעקות אינן מיותרות אלא כמו שכתבת- אתה פשוט לא מבין ממה הן נובעות.
השלב השני הוא :" אתם מנסים לתקשר כהורה לילד, בזמן שאתם משתמשים בהבנתכם שלכם את הילד הנורמלי,
בתחושות שלכם לגבי הורות, החוויות והניסיון שלכם לגבי מערכות יחסים.
והילד לא מגיב בשום דרך שאתם יכולים לזהות כחלק מהמערכת הזו.
זה לא אומר שלילד אין יכולת לתקשר ככלל. זה רק אומר שאתם יוצאים מתוך הנחה שיש מערכת משותפת,
הבנה משותפת של סימנים ומשמעויות, שהילד לא חולק איתכם.
זה כאילו וניסיתם לנהל שיחה אינטימית עם מישהו שאין לו שום הבנה בשפתכם.
מובן שהאדם לא יבין על מה אתם מדברים,
לא יגיב כמצופה על ידכם ועשוי למצוא את כל האינטראקציה כמבלבלת ולא נעימה.

תקשורת עם אדם ששפתו אינה זהה לשלך, מצריכה עבודה. ואוטיזם חודר עמוק יותר משפה ותרבות.
אנשים אוטיסטים הם "נוכרים" בכל חברה. אתם תצטרכו לוותר על הנחותיכם בדבר משמעויות משותפות.
אתם תצטרכו ללמוד לחזור לרמות בסיסיות יותר ממה שחשבתם קודם, לתרגם, ולוודא שתרגומכם הובן.
תצטרכו לוותר על הוודאות שבשהייה בטריטוריה הטבעית שלכם, על שידיעה שאתם בשליטה,
ולתת לילד שלכם ללמד אתכם מעט על שפתו ולהדריך אתכם לתוך עולמו."
מתוך:
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/Articles/Article.aspx?ForumId=612&aId=104140

במקביל, אפשר ומומלץ לדעתי, לקרוא כמה שיותר טקסטים שנכתבו ע"י כמה שיותר כותבים א"סים,
שכל אחד מהם מאיר זוית כלשהי בחוויה האוטיסטית.
ברור שכל אדם הוא יחיד ומיוחד, ולא בהכרח כל א"ס חווה ותופס את הדברים אותו דבר/ כמו בנך,
בדיוק לכן כדאי להרבות בקריאה ולא להצמד לכותב אחד

 

[חנה193]

אני קצת חדשה בתחום אבל...

לפי הבנתי בנך ובני במצב דומה רק שאצלי הצעקות באות פתאום יש עלייה וירידה בטון. אני מנסה לשקף לו כל הזמן. להגיד לו שהוא צועק, שידבר. נכון שזה לפעמים לא נשלט אבל אם הוא כמו שאתה אומר מחפש חום ואהבה אולי דרך חיבוק כל פעם שהוא צועק.תנסה להעביר לו את המסר בדרך שהוא מבין. יכול להות שאני תועה אבל אני חושבת שעם הרבה עבודה ניתן להקל במעט את הנושא.

 

[yuliyuli1]

אצלנו הצעקות נובעות לדעתי מההיפראקטיביות שלו

הוא לוקח ריטלין וזה נפסק ב 8 השעות שהריטלין משפיע.

 

[חנה193]

איזה ריטלין?

בזמן שהבן שלי עם ריטלין הוא כמעט ולא רץ....

 

[yuliyuli1]

אני לא בטוחה אם התכוונת באמת לשאול איזה סוג..

אבל למקרה שכן - פוקלין.

גם אצלנו בלי התרופה הוא רץ המון (פשוט לא מסוגל לעבור מחדר לחדר בבית בהליכה אלא רק בריצה), וכמובן שכשהוא עם הריטלין הוא נרגע ולא רץ כל הזמן. זה בדיוק כמו עם הצעקות.

 

[חנה193]

זה סוג של ריטלין?

רצו שאתן לו תרופה אחרת(לא ממשפחת הריטלין)אבל אני מפחדת. יש לו חרדות והתקפי זעם אני לא יודעת איך זה ישפיע עליו...

 

[yuliyuli1]

כן, זה סוג של ריטלין

אף פעם אי אפשר לדעת איך תרופה תשפיע עד שלא מנסים.

 

[dina199]

 

[schlomitsmile]

אין לי הרבה מה להוסיף לדבריה החכמים של דינה

&nbsp
באיזה מצבים הוא צועק?
אתה יכול לתת דוגמאות להתנגדויות שלו?
אולי נוכל להועיל לך יותר, אם נבין יותר במה מדובר

&nbsp
&nbsp

 

[הגשמתי חלום]

אולי תתארו לו מה אתם מרגישים?

רק אם אתה בטוח שהצעקות שלו הם לא ביטוי למצוקה...
הסברתם לו למה אתם מבקשים שיפסיק לצעוק? לא כי זה לא מקובל, או שזו התנהגות לא נאותה, אלא למה לכם לא נעים כשהוא צועק. תארת אותו כילד אוהב, אולי הוא לא קלט שגורם לכם לתחושה לא נעימה?
בני לא כל כך סומך עלי (לצערי...) על ההוראות שלי ודרישות שלי, אבל אם אני מסבירה לו למה בידיוק צריך זה וזה (לא כי אמא אמרה) הוא הרבה פעמים מתרצה ומשתף פעולה.

 

[rango11]

re

בוודאי שהסברתי לו כי איני יכול להבין אותו בצעקות ושידבר בשקט כי זה גם לא נעים לי ולסביבה.כל פעם אני מסביר לו כי צעקות או התנהגות לא נאותה זה לא נעים ולא נחמד ואומר לו כי אם מישהו אחר היה עושה זאת לו איך הוא היה מרגיש ותשובתו תמיד שלא היה נחמד לו ולא נעים אם היו עושים לו זאת. ביחד עם הצעקות לפעמים הוא צוחק בפנים כאילו להתריס כי אולי חושב שזה חלק ממשחק.הוא טוען שהוא רוצה להיות טוב ולהתנהג יפה אולם מספר דקות אחרי זה בדיוק קורה ההפך. קשה לראות בעין רגילה את מהות הצעקות שלו אולם יחד עם זאת לכאורה נראה כי צועק סתם ללא כל סיבה, אם כשמתעורר או במהלך היום סתם.לא חש מצוקה בצעקות הללו אולם ייתכן ויש משהו הנסתר מן העין.

 

[dd19]

הסברים עד כמה הוא מתנהג לא תקין זה לא מספיק.

לדעתי חלק ההסברים הוא לא מבין כי הוא עדיין לא בשל (ילד אס הרבה פעמים צעיר בשנתיים שלוש מגילות כרונולוגי) וחלק מהדברים הוא לא מסוגל לעשות כי זה לא טבעי לו (וגם זה יכול להיות קשור לבשלות רגשית אבל לא רק).

 

[yuliyuli1]

לפי התיאור שלך לא נראה לי שזה ממצוקה

זה נשמע לי ממש כמו אצלנו - כתוצאה מהיפראקטיביות ואימפולסיביות.
הבעיה באימפולסביות זה שהגוף מבצע לפני שהראש מחליט אם זה טוב או לא

מה שהריטלין מאפשר אצלנו (זה כמובן רלבנטי רק לילד עם ADHD) זה שהוא מאפשר לו לשלוט במה שהוא עושה.

 

[אמא לנער אוטיסט1]

רק השנה הוא הוכר ככזה? מן הסתם הוא ילד בתפקוד גבוה?

 

[rango11]

re

במהלך השנים עוד מלידה הצביעו על בעיתיות מסוימת לגביו. קראו לזה התפתחות מאוחרת ולקחנו אותו לקלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק ובמהלך השנים הוכר כילד עם צרכים מיוחדים וקיבל אישור להיות בגנים לילדים עם צרכים כשלו. השנה לאחר לחצים לדעת על מצבו האמיתי ואבחונים מתאימים גילו סוף סוף את האמת כי מדובר בילד ברצף האוטיסטי דרגה 2 ועל אף זאת הוחלט לשלבו במסגרת בית ספר רגילה בכיתה רגילה בסיוע סייעת, כל זאת בניגוד לדעתי כי צריך את המסגרת המתאימה לו ולצרכיו. מבחינת תפקוד הוא יודע להתקלח לבד, להתלבש ולאכול לבד, יכול לתפעל מחשבים וסלולארים בעצמו,מרכיב פאזלים ומשחק במשחקים.יש דברים שצריך עדיין תיווך של מבוגר בשעורים (למרות שרמת תפיסת החומר הנלמד גבוהה מאד) וביישום משימות שנתקל בקשיים לא מובנים לו (הכתבות, שעורי בית,קריאה).הוא ילד מחבק ואוהב ואיתי יש לו יצירת קשר עין.

 

[dd19]

אם לדעתך הוא צריך מסגרת מיוחדת

• (כנראה תקשורתית) תפעלו בכיוון כי הרגשה של הורה היא בדרך כלל נכונה. אם הגיל הקוגניטיבי שלו גבוה מהכרונולוגי (וזה נראה כך) והרגשי נמוך מהכרונולוגי זה פער שקשה מאוד לילד להתמודד איתו במסגרת רגילה שם דורשים התנהגות מתאימה ל`שכבת בני גילו`. וייתכן שהפער הזה והדרישות שהוא לא מסוגל לעמוד בהן גורם לכל התנהגויות ה`בעייתיות` (כולל צעקות) למרות שהוא מאוד משתדל להיות `ילד טוב`. אם הוא יהיה במסגרת מתאימה ורמת לחצים תרד ייתכן מאוד שכל הדברים האלה ישתפרו.