יותר מדי סבל

[Eden669]

יותר מדי סבל

הכוח סבל שלי בשמיים אבל המצב רק מחמיר. אני מתפוצצת מכאבי ראש ותחושה לא נעימה מרוב כאב פיזי וקושי רק לנשום, ביחד זה כבר בלתי נסבל. להיות ערה בחמש לפנות בוקר זו כבר שגרה. יש מישהי שמצאה משהו שמרגיע את כאבי הראש ? לפחות הקלה במשהו ..

 

[ויויאן טאץווד]

מבינה אותך

אני מצאתי שטיפול כולל בכל היבטי המחלה מפחית גם את הסמפטום הקבוע והנורא של כאב ראש מהסרטים. לא חושבת על משהו נקודתי שעזר רק לזה.

בעצם שינוי כרית שעשה לי שינוי גדול, עזר גם לעוצמת כאב הראש.

מה שכן השינויי מזג אויר שיש עכשיו (למשל) מחריפים אצלי גם את כאב הראש הקבוע. ואולי זו נחמה מסוימת שיש דברים שהם תלויי עונה, ואולי יהיו פחות גרועים מתישהו.

 

[Eden669]

איזה טיפול עזר ?

אני אמורה לעבור טיפול בתא לחץ, זו התקווה האחרונה שלי .. העוצמות של הכאב נהיו לא שפויות, אפילו דברים בסיסיים אני לא מצליחה לעשות בלי לנשום בכבדות.

 

[ויויאן טאץווד]

שילוב של כמה דברים ביחד

ובעיקר שינוי סגנון חיים וכל הדברים האלה שלומדים מ-CBT אני עבדתי עם חוברת עבודה של רופאה בחו"ל.
גם תרופות, גם תזונה וכל מיני. הקטע של הפעילות גופנית דווקא לא עבד לי עד כה.

אבל בעיקר להבין שהמחלה פה כדי להשאר ולשנות את כל השאיפות שלי מעצמי, להרוג אמביציות כשהן עוד קטנות, ומה שנקרא "ניהול מחלה". עבדתי עם ניירות ממש של איזה פעולות עושה מתי, כולל שינה ואוכל. מעקב כדי למצוא את טווח הפעילות שאפשרי בלי להגיע להתרסקויות או אפילו התנשפויות, לעצור שם, ולהוסיף עוד מאד בהדרגה.

מומלץ לעשות טבלת פעילות ובמקביל אליה טבלת סמפטומים, כך אפשר לראות קורלציה ביניהן ולשנות מה שצריך.

זה לא קו לניארי, הרבה צעד קדימה שניים ואפילו שלושה אחורה, אבל בגדול יש שיפור משמעותי מאד, ככל שלמדתי לחיות עם המחלה כך המצב השתפר.

ועדיין, אני מאד חולה.

אני תת"כ, מה את?
להגיד "תקווה אחרונה" על משהו שסיכוי ההצלחה שלו הם לא גדולים נראה לי קצת מסוכן. מציעה שתכיני תוכנית ב' לתוכנית ב'.

האם ההחמרה שאת מתארת מתקיימת גם כשאת מורידה מאד את הפעילות שלך?

 

[סיסטר מורפין]

כדור למיגרנה

אני משתמשת בכדור שנקרא סומטרידקס שמאוד עוזר. כמובן שבמרשם רופא בלבד. אותי הוא ממש מציל. אני יודעת גם שיש היום הרבה כדורי מיגרנה מתקדמים, כדאי לנסות עד שתמצאי משהו שעובד. אני חייבת לציין שאצלי מכל הכאבים (ויש כאבים כאבי הראש הם אכזריים במיוחד, כך שאני יכולה לשער כמה זה קשה. מאחלת לך שיהיה קל ובמהרה.

 

[Eden669]

#סיסטר מורפין

אברר כבר מחר על הכדור שהמלצת לי, תודה רבה הלוואי ותצאי מזה כמה שיותר מהר ! נ.ב איזה טיפולים ניסית ? וכמה שנים את סובלת ?

 

[סיסטר מורפין]

תשובות לעדן

לגבי טיפולים: אני אנסה ממש לקצר כי זה נושא לשיחה של שעות על גבי שעות. אז ככה, כבר שנים רבות אני בתהליכים ובטיפולים שונים (עוד לפני שחליתי ואובחנתי) וצברתי כלים שמאוד משרתים אותי כיום בהתמודדות עם המחלה: ראשית, כל מדיטציה, לפחות פעם ביום (טוב, בשאיפה הסיבה היא: עוזר מאוד להוריד "טורים" ומרגיע את מערכת העצבים הרופפת. צריך לזכור שזאת מיומנות נרכשת ויש להתמיד כדי לרכוש אותה, אבל זה ממש קרש הצלה ושווה את ההתחלה. עוד מהמשפחה: דמיון מודרך וטכניקות נשימה. עוד עולם של כלים התגלה לי בזכות היוגה, הקונטקט אימפרוביזשיין ועוד טכניקות של עבודה עם הגוף. מאז שחליתי ניסיתי טיפול הידרותרפיה (עד עכשיו פרטני דרך קופ"ח ובקרוב מוסיפה עוד פעם בשבוע בקבוצה) וטיפול פסיכולוגי (CBT משולב עם EMDR). שניהם עוזרים מאוד. דיקור בהתחלה עזר, אך בהמשך גרם להחמרה ונאלצתי להפסיק. שיטת בואן לא עבדה בעבורי, אבל חייבת להוסיף כגילוי נאות שהחיבור האישי שלי למטפל לא היה מוצלח. לסיום, שני עקרונות חשובים: א. הכל מאוד פרטי ואישי וכל אחד מוצא את מה שעובד בעבורו ב. לבנות תכנית טיפול (אני מנסה לבחור משהו לגוף ומשהו לנפש, אבל לא יותר משתי שיטות טיפול כל פעם) ולהיות ערנית למצב, התסמונת יכולה להיות דינמית ודברים שעזרו מפסיקים לעזור ואז צריך לעשות בחינה מחדש ולהחליף.
לשאלתך כמה שנים אני סובלת: ממיגרנות ומכאבי ראש אני סובלת קרוב לעשרים שנה, הסיפור של הפיברו מהשנתיים האחרונות.
תמשיכי לעדכן, שיהיה טוב ובקרוב
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp

 

[Eden669]

...

אני לא מסכימה האמרה שצריך לקבל את המחלה ושהיא פה כדי להשאר. עשיתי כ'כ הרבה בירורים, ריצות וניסיונות בכל מקום אפשרי, נלחמתי בכל המפגרים שרצן לשלוח אותי לפסיכיאטר, ברופאים מפגרים שלא שמעו על זה בכלל, ואנשים פרימיטיבים ומקובעים נורא. אפילו את אבחון המחלה עשיתי לבד ופרופסורים אישרו את זה. יש לי פיברומיאלגיה ותסמונת העייפות הכרונית. עם כל זה אני סובלת נורא מכל הבחינות. לאחרונה הפסקתי לעשן בשביל התא לחץ, אחרי ארבע שנים שזה לא מעט. להפסיק לעשן בתקופה כזאת נוראית זה נורא קשה, ועדיין אני נלחמת. אז לקבל את המחלה בחיבוק לנצח ? אין סיכוי. ספורט עשה לי רק יותר רע, סחרחורות איומות, בחילות, מגרנות וכאב פיזי נורא. הפסקתי לצאת בעקבות החמרת המצב, לא להפך. מאחלת לך שתמצאי את השביל שמוביל החוצה מהדבר האיום הזה.

 

[כלנית חיננית]

כמה דברים קלים, שאולי יעזרו

קודם כל, אני לא יודעת אילו כדורים את לוקחת ובאיזו תדירות, אבל אני גיליתי בשלב מסויים שפשוט להפסיק לקחת משככי כאבים (מכל סוג שהוא) לתקופה מסויימת, ואז לחזור לאט לאט לזה - מאוד הרגיע לי את כאבי הראש. ברמה כזו שפעם אקמול לא עבד עליי בכלל והייתי צריכה שני נקסינים (לפחות) בשביל כאב ראש. היום גם אקמול מסכן אחד עושה את העבודה.
שנית, מכירה את הרטיות האלה עם השיבולת שועל והרוזמרין בפנים שצריך לחמם ואז לשים על הראש? אז נסי לקרר (בפריזר) ואז לשים על הראש או על העיניים. פצצות לגבות הדברים האלה.
כמובן שאם את כבר שמה משהו על הראש, אז בחדר שקט (לגמרי) וחשוך (לגמרי) ואם אפשר כמה שיותר נטול ריחות. למה להכביד על הכאבים אם אפשר שלא.
שלישית, אוכל. נכון יותר שתיה. ליתר דיוק, קפה.
לא להגזים בשתיה שלו. כוס, מקסימום שתיים ליום ולא בערב אף פעם. בכלל, אם אפשר לחסוך קפאין בגוף אז עדיף. זה כולל גם שוקולד, אגב.
וגם - לשים לב מה אוכלים ובעקבות מה מגיע כאב הראש. כבר נתקלתי בכאבי ראש בעקבות גבינה צהובה. או עגבניות. דברים הזויים לגמרי. אז כמו שויו אמרה - לנהל יומן אכילה עם יומן תסמינים.
עוד משהו קטן - את אומרת שספורט לא עושה לך טוב. אז בלי ספורט, אבל לצאת מהבית לכמה דקות אפילו של ישיבה בגינה. לא בשעות היום ולא כשעוד מתחמם. השעות הכי טובות בעיניי זה בסוף היום כשהשמש כבר נוטה לערוב. אז גם יש רוח נעימה יותר, ובתקופה הזו מזג האוויר בכלל משתף יותר פעולה עם התושבים, אז בכלל יותר נעים לצאת החוצה (אא"כ את גרה בירושלים. שם כבר קריר למדיי, אבל אפשר לצאת עם סוודר).
ולשתות. הרבה. מים בעיקר.
אני קונה לי שישיות של מים מינרלים ומשתדלת לשתות ליטר וחצי ביום. ואני לא כוללת בזה כוסות של סודה (אמרו לי כבר יותר מפעם שזה משקה של זקנים אבל אני אוהבת את זה וזה גם נטול קלוריות) או תה (צמחי. בלי קפאין).
&nbsp
תרגישי טוב!

 

[ויויאן טאץווד]

מסכימה עם כל ה-^, רק רוצה להוסיף לרשימת הנו נו: קולה!!

שזה רעל מזוקק וגם מכיל קפאין וגם כמות מטורפת של סוכר. שתו מים

--

אשמח לשמוע יותר פרטים על הרטיות האלה של ש. שועל ורוזמרין, זה משהו שעושים לבד? מה הוראות ההפעלה?
אני מרחתי כל מיני דברים על הקרקפת בשלב מסוים כשהיתה לי פצצת אטום על הראש אבל לא יכולה להגיד משהו ספציפי.... רקע הזיכרון נזכר, כמעט בטוחה שעשיתי מסיכה של שיבולת שועל על כל הראש, עם מים פושרים והשארתי את זה הרבה זמן, ונדמה לי שהוספתי גם משהו לרביחה הזו, לא זוכרת מה זה היה.

---
אגב, קניתי מי טוניק והולכת לנסות את זה לראשונה, אחרי שהומלץ פה. אדווח.

 

[הולכת קדימה V]

אני משתמשת בטיילנול, מזמינים לי מארה"ב

כעיקרון זה האקמול שלהם, אבל זה ממש לא כמו אקמול, אקמול לא עוזר לי בכלל ואני אלרגית לרוב התרופות האחרון (אופטלגין, אספירין, אדוויל ונורופן). ממליצה בחום על טיילנול, סוג מאוד ספציפי, הכדורים הלבנים של ה500 מ"ג. יש גם צבעוניים, פחות עוזר