טיפול פרטי

[dina199]

לבן שלי לא היה דיבור שנחשב גבוה לגילו

(בזמן האיבחון) ועדיין אף אחד לא הגדיר אותו בתפקוד נמוך

 

[שלומות0]

שפה גבוה נחשב לתיפקוד גבוה

התפקודים הנמוכים או שלא מדברים או שמדברים בצורה לא מובנת או משובשת, וחייב להיות רמה שכלית מתחת לנורמה ,ברגע שהרמה השכלית נורמלית הילד כבר לא בתוך התפקוד הנמוך..

 

[dina199]

אבל לבן שלי לא היתה שפה גבוהה

הייתה לא שפה רגילה (פחות או יותר)

ולגבי תפקוד נמוך : איך אפשר למדוד רמה שכלית אם ילד לא מדבר ?

 

[שלומות0]

משהו קובע

על הילדים שלא מדברים שרמתם השכלית נמוכה וזו לא אני

, אלו דברים ששמעתי מאנשי מקצוע, רמה שכלית נמוכה, לא מדברים, לא מתפקדים כמצופה מבני גילם, וכו'..
אלו הילדים שנחשבים לקלאסיים

 

[arana1]

רמה שכלית נמוכה זה מאפיין של כל בעלי המקצוע

ולכן אין לצפות שיבינו שדווקא אדם שלא מדבר ולא מתפקד כמצופה יכול לבטא תפישה גבוהה יותר מהממוצע
האמת שזה לא נורא מסובך להבין את זה
אבל הבנה כזאת עשויה לפגוע בדימוי העצמי ובאינטרסים של בעלי המקצוע ולכן לא רק שהם לא מסוגלים לה הם גם יעשו את הכל בשביל לא להרשות אותה

 

[kagome10]

 

[dina199]

זו בעיה של אנשי מקצוע.

ברור שאני יודעת שזו לאת

.
אבל סליחה על הביטוי , אני שמקצוע שמחיליטים כך הם אידיוטים.
הרי הבסיס הוא שילד לא יודע להתשמש בכלים תקשורתיים מקובלים על נ"טים (במיוחד אנשי המקצוע הנט"ים

).לכן זה נקרא 'קשיי תקשורת' .
באותה מחדה אשפר להגדיר ילד חרש כבעל פיגור שכלי כי הוא לר מדבר ולא מבצע הוראות (כי הוא לא שומע ).
האם מישהו בימינו היה מגדיר את הלן קלר כמישהי עם פיגור שכלי ?

.

 

[שלומות0]

את יודעת

שאני מאז המקרה של הבן שלי ולכל מני שטויות שנכתבו באבחון שלו שלא דובים ואפילו לא יער הכי ענק ממה שכתבו נכון ויותר מזה אחד ניזון מהשני {אנשי מקצוע מסוג פסיכולגים}, אני בכלל לא מתחייסת ברצינות לקביעות שלהם, אבל הממסד מתייחס אליהם והזכויות נקבעות על פי המלצתם צערי הרב..
ובלי המלצתם אי אפשר לקבל שום דבר..

 

[dina199]

אכן כך, לצערינו הרב

ולצערינו הרב הם מכניסים הרבה ילדים לסטיגמה של 'פיגור שכלי' ללא שום הצדקה.

 

[arana1]

דווקא תפקוד גבוה זקוקים נורא לקיצבה

כצפוי הדירוגים האלה לתפקודים מאוד מבלבלים אנשים שלא מבינים מה זה אוטיזם
אוטיסט יכול להיראות כמו מיליון דולר ולדבר כמו ביבי בעצרת האו"ם ולהתנהל כמו שד ועדיין להיות מבולבל ואבוד לחלוטין
חבל שאין לביטוח לאומי אנשי מקצוע שידעו לתת לו עצות ומידע על אוטיזם
אולי חבל שאין בכלל כאלה

גם מבחינה כלכלית בסך הכל ההשקעה בבעלי תפקוד גבוה היא בעלת סיכוי הרבה יותר גדול להחזיר את עצמה ובגדול
אבל גם אם זה לא היה כך עדיין יש בקיומם ערכים רבים וחשובים לחברה גם אם לא כולם מדידים כיום

דווקא אוטיסטים בעלי תפקוד גבוה הם גם אלה שנוטים יותר לשקוע בדכאונות ובטירוף ובחרדות וליפול למעמסה על הסביבה אם לא מספקים להם את התמיכה שהם צריכים
הבעייה שאין במימסדים אנשים שמסוגלים להבין גם בפסיכולוגיה וגם בכלכלה
שזה קצת מוזר כי בעצם זה בדיוק תפקידם של המוסדות המדוברים

 

[dina199]

תספרי לו שיש את הקומונה לתפקוד נמוך.

ולדעת גם הורים שמתלבטים אם לספר או לפנו ת לביטוח לאומי , זה בד"כ בשנים ראשונות לאיבחון וכשהילד מספיק קטן.
ככשנים עוברות גם הלחץ הכלכלי גובר, גם הקשיים יותר בולטים (או שכבר יותר קשה לשכנע את עצמם ש'כמעט לא רואים'

,) גם נכנסים פחות לפורום (לכן לא שומעים אותם).
מי שאומר בגיל שלוש שיעשה הכל פרטי מעניין לבדוק את מצבו בגיל 10 . אחרי מספיק שנים של התמודדות מפסיקים לפחד מסטיגמה . יש הרבה יותר דברים אמיתיים. שמתמודדים איתם

 

[אמא חמסה]

איך הגעת לשלושים שנה?

הקצבה היא רק עד גיל 18 למיטב ידיעתי.

 

[מיק67]

אחרי גיל 18 אין כלום?

הבטחת הכנסה, משהו כזה?

 

[אמא של דפנה]

אם את מוכיחה שאת לא יכולה לעבוד

אז תקבלי קצבת נכות של מבוגרים.
אבל מאוד קשה להוכיח את זה.

 

[Precious37]

אני בדיוק באותה התלבטות

ילדה בת 4 עם העתיד לפניה, בתפקוד גבוה . התפתחות הילד לא חושבים שהיא על הספקטרום, באסף הרופא כמובן שחושבים (מעטים יוצאים לא על הספקטרום משם).
אני מממנת טיפולים ממשכורת אחת ועדיין לא הלכתי לביטוח לאומי להצהיר על ילדתי שהיא 100 אחוז נכה, כי היא לא. הכסף יכול היה מאוד לעזור למימון הטיפולים אבל אני חוששת מהעתיד, והעתיד מגיע מאוד מהר. אני לא חושבת שנכון לחיות את הרגע, צריך ראיה מפוכחת ומתוכננת, עד כמה שניתן, אל העתיד.
לי גם חשוב לא להציב תיקרת זכוכית לילדה שלי בגיל כל כך צעיר ולקבוע כבר מעכשיו אליו דברים היא לא תוכל לעשות בעתיד, כי לעניות דעתי היא תוכל.

יש פה התלבטות בין ערכים הוריים לבין כסף. בינתיים הערכים שלי גוברים על הכסף.

 

[אמא חמסה]

זו לא התלבטות בין ערכים לכסף, אלא

בשאלה מה עדיף לכם ולילדה לאורך שנים.

וזו שאלה לא קלה בכלל.

 

[שלומות0]

אם יש מצב להתלבט

אז מצב ילדך באמת טוב ואכן יש מקום להתלבט מה הכי נכון לעתיד הילד, שאין מצב להתלבט כי קשה לשרוד את היום
לא חושבים על העתיד חושבים על כיצד לשרוד את היום
וזה ההבדל ..

 

[dina199]

לקבל אבחנת אוטיזם זה לא לקבוע

שיש דברים שאדם לא יכול לעשות בעתיד.
למשל במקרה שלי היה להיפך

.

ובפועל , גם אם אומרים לך שהילדה לא בספקטרום , זה לא משנה שום דבר מבחינה מעשית. הרי להגיד שהיא לא בספקטרום לא שווה ערך כמו להגיד שאין לה קשיים. לילדה יש קשיים ואתם מטפלים בקשיים האלה ללא קשר להגדרה.

קצבת ילד נכה (עבור ילד לא"ס ) אכן לא אומרת שהוא נכה. זה רק השם שהביטוח הלאומי נתן לקצבה שהורים מקבלים כדי לטפל בילד עד שהוא היה בן 18. לביטוח לאומי יש המון קצבאות בשמות שונים וחבל שדווקא קצבה לילדים א"סים מוגדרת כך.

וחבל מאוד שאנחנו שמשלנים ביטוח לאומי (שזה ביטוח כשמו הוא למקרים שנזדקק לעזרה) מפחדים לפנות לשם בגלל פחד מסטיגמה ומפחד שיחשבו שאנחנו נצלנים (והם מאוד מעודדים כולל באמצעי תקשורת את החשד לנצלנות)

 

[מרב געש]

הזוית שלי...

אם את חושבת שסייעת בבית הספר תעזור - את כנראה חייבת שמערכת החינוך תכיר באבחון, עדיין אם אני לא טועה זה לא מחייב אותך לפנות גם לביטוח לאומי.
מעבר לזה התוית יכולה לעזור - אנשים יתחשבו, ולהפריע - תיוג.

הכיתה כבר מכירה את הבן שלך, יודעים בדיוק מיהו, גם בלי התוית - לטוב ולרע, ואת יכולה לבחור בין מספר דרכים :

א. לתת לקושי שלו שם (כישורים חברתיים אם רוצים שם "קל" ), להכניס סייעת ושיהיה ברור שעובדים עם הילד על הקשיים שלו.
ב. לא לתייג ולנסות להכניס סייעת סמוייה - עדיין המערכת תדע את האבחון אבל נעשה נסיון שחברת הילדים לא תדע אותו.
ג. לעבוד על כישורים חברתיים אחר הצהריים ולצפות שהשיפור יבוא לידי ביטוי גם בהתנהלות בכיתה.

בגילאים האלו ילדים עם קשיים בכישורים חברתיים אוספים תסכולים ובדרך כלל גם מגדילים את הפער ביכולות כי הילדים שאין להם קשיים בתחום משתפרים ומתקדמים בראייה החברתים שלהם ובהתנהלות החברתית שלהם - והילדים שלנו עדיין מתקשים במה שאחרים כבר עושים טוב.

לתחום הזה אפשר לנסות טיפול קוגנטיבי התנהגותי CBT - יש בתל אביב את מרכז בית אחד שנותן פתרון בתחום. טיפול מסוג זה יכול לתמוך גם רגשית וגם תפקודית בהתנהלות החברתית שלו. יש גם את מלי קסלר בתחום - שאני מאוד מעריכה. הקבוצות של חגי ודורון - ששמעתי דיעות לכאן ולכאן, ובטח עוד אופציות......

 

[OraS20]

******שיתוף המשפחה

מנצלת לשאול איך המשפחה התגייסה לעזור לאחר האבחנה?
איך סיפרתם ולמי?
האם שיתפתם חברים מיד או במשך הזמן או בכלל לא....?

אני במצב שהייתי שמחה לעזרה ותמיכה משפחתית, אבל לא נראה שבכלל הצלחתי להסביר מה זה להיות בספקטרום ... לא ממש ברור לסבא/ סבתא ולאחים שלי מה יש .....אולי סוג של הכחשה