טוראט דור שני

[חול טבעוני]

טוראט דור שני

קודם כל אציג את עצמי קצת, אני נועה, אשתו לעתיד של אורן (גולדיבוי) וקוראת סמויה בפורום מזה זמן מה. |לחיצת יד| כאמור, אני ואורן עוד מעט מתחתנים, ולמרות שיש עוד זמן עד שנחשוב על ילדים, אצלנו בהחלט יש על מה לחשוב. האם מישהו מכם ידע שיש סיכוי שהוא מעביר את הטוראט לילדים שלו? האם מישהו מכם היה חושב על העניין שוב לו היה יודע שכך יהיה ? (אני יודעת שזו שאלה מאוד היפותטית, אבל זו בדיוק השאלה שאנחנו מתמודדים איתה כרגע) האם לרצות ילדים למרות שאני יודעת שהם יוולדו עם הגן לטורט זה בסדר, כי אפשר לחיות עם זה וזה לא נורא, או שזו אנוכיות משוועת מצדי? האם בכך שאני רוצה ילדים מאורן אני בעצם 'דופקת להם את החיים'? אני, אישית, מאמינה שלא. האם אני נאיבית מדי?

 

[ש ל י ק]

היי נועה, קודם כל הרשי לי לברכך

ולציין לשבח על הפתיחות ורחשי ליבך , לא כולם אומרים מפורשות את מה שהם חושבים... זו באמת התלבטות קשה,אני באופן אישי מאוד אוהבת ילדים ולא הייתי חושבת לרגע לא להביא ילד כל שכן את לא תדפקי להם את החיים, החוכמה זה ללמוד הרבה על התסמונת כדי שיהיו לכם כלים להתמודדות ומתן עזרה באם חס וחלילה אכן הגן יעבור. אני למשל גיליתי שאני לוקה רק אחרי שאבחנו את בני כלוקה בתסמונת. אצל בני אני לא יודעת לומר בוודאות אם זה בגלל הגן או בגלל שהייתי בשמירה מחודש שישי עד הסוף בגלל צירים מוקדמים, וכשהוא היה בן 3 ימים הוא התחיל להחנק כתוצאה מריפלוקס וגם היה מאושפז בבית חולים למשך חודשיים ואח"כ גם היה בשמירה תרופתית בבית. לכן בהחלט קיים סיכון בהעברת הגן אבל ישנם מצבים שטריגר או סיבוכים בלידה גורמים לטוראט להתפרץ החוצה.... מאחלת לכם רק טוב

 

[שביק]

היי נועה. זאת שאלה שאני נישאלת

לעתים די קרובות במשך שנים רבות. השאלה לגיטימית בהחלט. אך עלמנת לענות תשובה מסודרת ומקיפה אינני יכולה לענות מעל דפי הפורום, מאחר וישנן שאלות שארצה לשאול ועל פי התשובות שלך אדע מה לענות לך ולאן כדאי להפנות. צרי אתי קשר ביום ראשון לפני הצהריים לשיחה מקיפה.09-7408478 בברכה ובהצלחה בת-שבע גרניט יו"ר א.ס.ט.י. (שביק)

 

[איש של קסם]

ואם הוא יוולד אם טוראט אז מה ?

טוראט זה דבר שניתן לחיות איתו לא צריך לפחד מזה אז את רוצה בשביל הסיכוי הזה לא להנות ולהביא ילדים ? לא צריך להכנע לפחדים

 

[חול טבעוני]

כך אני חושבת ככה

אבל לא אני חייתי עם הטוראט עד עכשיו (למרות שגם לי כילדה היו כל מיני טיקים), ולא אני חייתי עם תסמיני הלוואי והלעג של שאר הילדים. אני אקבל בברכה כל מה שיגיע, וכשיוולד לי ילד אהיה בטוחה שהוא הכי מקסים ומדהים ומוכשר בעולם (כמו כל אמא, אני מניחה), אבל אני לא רוצה להיות נאיבית מדי. אני לא רוצה שבסוף יתברר שבגלל שלא בחנתי את הנושא עד הסוף התוצאות יהיו בעייתיות לי, לבעל ולילד. אני רוצה ילדים, אני רק מנסה לדעת לאן אני נכנסת.

 

[חול טבעוני]

כך=גם

 

[pini2002]

ואני דווקא רציתי לשאול אותך לגבי

המשפחה שלך. האם הם לא ניסו לשים רגל במערכת היחסים הזו שלך בשל הידיעה כי חברך הינו טוראטניק? כמובן שבשל העניין שהתסמונת עוברת בירושה. באמת מעניין אותי לשמוע כאמא. וחוץ מזה -היום כבר יודעים כי הגן נוטה להיות דומיננטי אצל הבנים בשונה מאצל הילדות שם הוא בעל תכונה-נטייה להיות רצסיבי. ובכל זאת מכירה גם טוראטניקיות. פיני.

 

[חול טבעוני]

לא אמרתי להם

וגם אם כן, זה לא משנה. אותו אני אוהבת, איתו בחרתי להתחתן, ממנו אני רוצה ילדים, ואין שום דבר שמישהו יכול להגיד כדי לשנות את זה.

 

[יעלבל]

רע רע רע....

אין דבר טוב יותר מהאמת - לך, למשפחה והכי חשוב לילד שיוולד לך. ונאמר שהילד כן יהיה טורטניק? תוכלי להסתיר זאת? אין הכוונה שמשהו ישנה את דעתך...רק תהיי זקוקה לכל התמיכה והעזרה...ותארי לעצמך מה יהיה כשייודע שידעת ולא סיפרת????? יעל

 

[חול טבעוני]

אני גם לא מסתירה

הם פשוט לא שאלו. כלמר, כשכן שאלו, זה היה לפני שאורן אמר לי את השם המפורש, ופשוט אמרתי להם שככה זה מאז ומתמיד, והם קיבלו את זה. אם הם ישאלו - לא אסתיר מהם. כאמור, אני לא פוחדת מהתגובה שלהם, אף תוכנית שלנו לא תתבטל בגלל תגובה של אף אחד.

 

[יעלבל]

אם יש משהו שאני ממש ממש

מצטערת עליו הוא שאין לי ילדים נוספים... שלום נועה, שמי יעל ואני אם לשני ילדים - ילדה בת 15 וילד אוטוטו בן 13 שמאובחן כלוקה בטוראט+OCD+ADHD. הילדים נולדו לאחר שנים של טיפולים והייתי ...ואני מגלה לך סוד...בטיפול ה- 12 לקראת הילד השלישי כשנודע לי שהבן הוא ילד קצת אחר....מיידית, בלי לחשוב פעם נוספת הפסקתי עם הכל ואמרתי שאין סיכוי שאני אלד ילד נוסף "פגוע"...הייתי במשבר קשה בגלל הרצון לילד נוסף ומאידך - ברכתי את "מזלי" שגילנו את העניין לפני שנולד ילד שלישי. בשנים הראשונות, כשהבן היה במצב מאוד מאוד קשה ברכתי כל יום על כך שלא נולד לנו עוד ילד. לא העזתי לחשוב על מה היה קורה אילו...והיום, כמעט 7 שנים אחרי - אני מאוד מאוד מצטערת שאין לנו ילד נוסף...כל הזמן מקוננת בי ההרגשה שחסר עוד מישהו בבית... בזכותו של הבן גילינו המון המון דברים על עצמנו ועל החיים. זכיתי להיות אם לילד מיוחד מאוד שעל אף כל הקשיים הייתי חוזרת על הכל פעם נוספת...על הימים ללא שינה, על הבכי, על הדאגות (שלא עוזבות אותנו לרגע עד היום), הייתי חוזרת על כל ההתמודדויות החברתיות הקשות עם הסביבה, הייתי עוברת שוב דירה (כי עברנו דירה בגלל הבן) - בקיצור....הייתיח מוכנה לחזור על הכל פעם נוספת אילו היה לי ילד שלישי. אבל את יודעת...זו לא חוכמה להגיד את מה שאני חושבת...החוכמה לשמוע גם מה אומר הצד השני, זה שלוקה בתסמונת....אז אני אצטט לך משפט שהבן אמר לי באחת הפעמים הקשות, משפט שמלווה אותנו לאורך כל הדרך: אמא, שתדעי לך שאני לא מושלם...אבל אני משוכנע שאין אף אחד מושלם בעולם...ואם יש כזה - תראי לי...!? אז אל תרגישי נאיבית, אל תרגישי אנוכית...זה לא פשוט ולא קל...אין שום הבטחה לשום דבר...יכול להיוולד גם ילד פגוע במשהו אחר ללא כל קשר לטוראט...ואין גם איש בעולם שיכול להבטיח לך גן של שושנים - זה לא כך...אבל החיים חזקים מהכל ותני להם לעשות את שלהם... המון הצלחה, יעל

 

[הלנה]

שלום נועה, ומזל טוב ../images/Emo65.gif

אני מאחלת לך ולאורן הרבה מאד שנים מאושרות ביחד. לגבי שאלתך: השאלה שלך בהחלט לגיטימית ואני בטוחה שהרבה מאיתנו חשבו עליה (גם מי שלא לוקה בטוראט ויש לו ילד אחד עם טוראט עומד בעצם באותה דילמה בבואו להחליט האם הוא רוצה להביא עוד ילד לעולם). ההחלטה היא כמובן שלך ושל בן זוגך, אבל מכיוון ששאלת את דעתנו.. אז אני אישית היתי מביאה ילד לעולם, גם אם היה ידוע לי הסיכוי שיהיה לו טוראט. בתור אמא ל3 ילדים מקסימים (ואחד עם טוראט, אבל לא פחות מקסים, אפילו יותר...) אני יכולה להגיד לך ששום דבר לא משתווה לזה... זאת אומרת, בשום אופן לא היתי מוותרת על הזכות להיות אמא (וזה ממש לא "אנוכי" לרצות ילדים)... ונכון שיש קשיים אבל מתמודדים איתם.. אני מאד מקווה שלא יוולד לכם ילד עם טוראט...אבל אם כן, לפחות יש לכם את הנסיון של אורן ולכן יהיה לו יותר קל להזדהות והוא ידע יותר טוב מאחרים איך לעזור לילד שלו אם וכאשא יהיה צורך. אז בהצלחה בכל מה שתחליטו

 

[naomido]

לנועה

אנחנו הורים לשלושה ילדים מקסימים לבן השני יש טוראט היום בן 14 החיים לא קלים איתו וזו התמודדות יומיומית אך לרגע לא חשבנו לא להביא עוד ילד מהחשש שיהיה לו טוראט ילדנו השלישי בן 4 ונולד מספר שנים אחרי האיבחון של הטוראטניק שלנו והאמת הקטן רק בן 4 ואנחנו לא יודעים איך יתפתחו העניינים לפעמים כשאני רואה התנהגות שאולי דומה להתנהגות טואטניקית אני קצת נלחצת אבל גם עם ילדים בריאים החיים לא תמיד קלים. אני מבינה את ההתלבטיות שלך והיום עם כל האיבחונים הטרום לידתיים והפרסומות להתכונן להריון יוצאים מבולבלים.אני מאחלת לכם את כל הטוב שבעולם עם כל החלטה שתחליטו

 

[השגיא]

האמת היא שזה שכתבת שגם לך היו

טיקים בילדות, אומר שאם יהיה לכם ילד עם טוראט, אולי זה בכלל יהיה "בגללך". ישנם כמה הורים בפורום שאין להם טוראט ,אבל בילדותם היו להם טיקים... בכל מקרה כפי שאני לעיתים כותבת כאן, אין לדעת מה היושב במרומים מתכנן בשבילינו, גם אם אנחנו נשתדל להזהר ולהיבדק שוב ושוב. מצאת איש שאותו את אוהבת ושאיתו תרצי לגדל את ילדיכם, אשריך!! אל תוותרי על כך. עד לפני שלוש שנים לא היה עולה בדעתי שיכול להיות במשפחתינו טוראט, והנה למרות שלא היו שום סימנים מוקדמים ושנינו בריאים ונולדו לנו 3 ילדים בריאים, הטוראט הרים את ראשו גם אצלינו. כאמור לא ידעתי את זה לפני 15 שנים כשהתחלתי לצאת עם בעלי, אבל אין לי על מה להצטער. מאחלת לכם את כל הטוב והאושר שבעולם, ושאהבתכם תמשיך ותשגשג גם אם היא תצטרך להכיל בתוכה טיפול בילד "מיוחד". אגב, אהבתי את גישתך למשפחה

גלית

 

[חול טבעוני]

אולי

היו לי טיקים, עדיין יש מדי פעם, אבל אני לא חושבת שמישהו היה מאבחן את זה כטוראט כי אני לא זוכרת אם היו ליטיקים קוליים והיו בין הטיקים הפוגות של למעלה משנה. אבל כן, אולי זה יהיה דווקא בגללי. כך או כך, יש לי אחריות מסויימת. אפילו אם לא אני נושאת את הגן, אני כן נותנת יד להעברתו הלאה, במודע. אבל מתוך היכרות עם תחום העבודה עם ילדים מיוחדים, לי את הבחירה שלי, היה הרבה יותר קל לעשות. עבדתי בכמה וכמה הזדמנויות עם ילדים שלוקים בתסמונת דאון, ניוון שרירים, פיגור כזה או אחר, ונכויות התפתחותיות שונות. אני יודעת איך זה לעבוד איתם, ואני יודעת שלמרות שילדים כאלה מושארים בבתי חולים אחרי הלידה במקרים מסויימים (זוועה), ההורים שכן בחרו לגדל אותם לא מצטערים על כך. קל וחומר עם בעיות כמו תסמונת טוראט. הגישה שלי אומרת שאין כזה דבר להצטער על ילד. כל ילד הוא ילד אהוב. כמו שנאמר כאן, אין ילדים מושלמים, אין אף אחד מושלם. לכל אחד יש את הבעיות שלו, ועצם זה שאנחנו יודעים מה עלול לבוא זה יתרון גדול שלנו כהורים. אנחנו יודעים למה לצפות, ויש לנו זמן לברר איך לטפל בזה. זה הברייט סייד.

 

[איש של קסם]

לא מבין אותך

מה ההתלבטות בכלל ?! תביאי ילד ! אפילו שיהיה לוקה בטוראט ?! מה הבעיה אז יהיה לו טוראט אל תפחדי מתגובות של אנשים טיפשים שלא מבינים אם יהיה לו טוראט תתמודדו את זה בתור לוקה בטוראט אוד מעליב אותי לראות שאת מתלבטת אם להביא ילד כזה כאילו ילד כזה הוא נזק או בושה בשבילך.. אם את דואגת שהוא יסבול אז ככה אם תתני לו את הטיפול הנכון והטיפול התרופתי והפסיכולוגי הנכון הוא לא יסבול ואף יהיה לו כליםפ להתגבר ולחיות עם זה כפי שאני חי טוראט זו מחלה כמו שאר המחול רק שהיא נראת בטיקים אז מספיק עם הבושה אין מה להתבייש בז שיש טוראט ומי שצוחק או לא רוצה אותך שילך פשוט לעזאזעל זכותך להתלבט ואני מבין אותך אבל בתור אחד שלוקה בטוראט זה פוגע !

 

[חול טבעוני]

זו לא היתה הכוונה

שני הדברים האחרונים שהתכוונתי לעשות הם להגיד שילד עם טוראט זה פחות טוב מילד רגיל, ולפגוע בך. כמו שאמרתי, אני אקבל באהבה כל ילד שיבוא. כן טוראט, לא טוראט, זה הילד שלי והוא יקבל את כל האהבה שיש לי לתת. ילד טוראטי הוא לא נזק ולא בושה. אם נשמעתי כאילו אני אומרת את זה, אני מתנצלת, אני בכלל לא חושבת ככה. אבל, כמו שאמרתי, אני לא הצד היחיד בסיפור. לבעלי לעתיד יש טוראט, ועם כל כמה שאני חושבת שזה בכלל לא נורא, הוא אומר שהוא לא רוצה לגרום לילד לעבור את כל מה שהוא עבר כילד. ותכלס, לא משנה מה אני אגיד או אחשוב, אתה צודק. ילד צריך לאהוב כמו שהוא, לא משנה מה יש לו, ומי שיש לו בעיה, שילך.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

נועה...

יש לי כל כך הרבה דברים לכתוב לך... אבל אין לי מספיק זמן לנסח... אכתוב רק את הכי חשוב: היות שאת נשמעת בחורה רגישה ואינטליגנטית, ברור לי, שאם יהיה לך טוראטניק קטן בבית - את תשכילי לתת לו הרגשה טובה וביטחון עצמי. ו... זה בעצם הכי חשוב. אגב, לי יש כרגע

בבטן, ואני ממש לא מהרהרת לרגע באפשרות של טוראט... תהיה טוראטניקית... לא תהיה טוראטניקית... מה זה משנה ? העיקר שתהיה מאושרת. אציין רק שאני היסטרית ו"מתה מפחד" שמא תהיינה לה בעיות "אמיתיות" (מחלות כמו CF וכדומה).

 

[תיקי וזיו שגן]

צוללת כבר יודעת שזו בת../images/Emo35.gif

קולולולוששששששששששששששששששששששששששש

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

../images/Emo45.gif ../images/Emo57.gif ../images/Emo57.gif ../images/Emo57.gif