טוטאליות?

[אלותות]

טוטאליות?

עזרו לי להבין: הבן שלי מתמקד רק במי שהוא אוהב נורא. בדרך כלל, בי. הוא מוקף אנשים, כולם רוצים בקרבתו, בחיוכו, כולם מנסים. הוא מביט רק עלי. צוחק אלי, מטפס עלי. נותנים לו מתנה, הוא לא מסתכל על הנותן. הוא ממשיך איתי. קשר עין מופלא, צחוק, הנאה, קרבה. יתר האנשים אוויר מבחינתו. לא רואה, לא מביט, לא שומע. אנשים, חלקם אוהבים אותו, רובם רוצים בחרתו. רוצים להגיע. לפעמים זה משפחה קרובה ממש, אחים, אבא, סבים. הוא אוהב אותם. הם לא לוחצים אותו. הם לא "מטפלים", הם לא כופים. הם מנסים בעדינות, רק קשר עין. מגע אפסי. הוא צורח. רק איתי מתחבק וצוחק. תעזרו לי להבין את זה, להתמודד עם זה. הוא ילד גדול. עוד אנשים מנסים להגיע אליו חוץ מאמא.

 

[ענתנוי]

מאד מדויק

כל האנשים "כופים את עצמם על אחרים" בעצם נוכחותם. לאדם עם רגישות תקשורתית גבוהה, ש"שומע" את כל מה שמסתתר בין המילים ואת מה שלא נאמר, זה נשמע כמו קקופוניה.
להתייחס לכולם זה כמו לשמוע כמה ערוצים ברדיו בו-זמנית.
הוא מעדיף להקשיב לערוץ אחד בלבד, הערוץ האהוב עליו במיוחד, ולנסות לפענח את כל המסרים במקום להתפזר לכל הכיוונים.
זה משתנה עם הגיל, כי אנחנו לומדים לאט לאט לזהות את התדר האופייני לכל אדם, להפריד בין הצלילים ולהצליח להקשיב גם לערוצי רדיו אחרים.
אני מסוגלת כבר "להקשיב" ליותר מאדם אחד בו-זמנית וזה הישג אדיר...

 

[dina199]

בן כמה הוא ?

'ילד גדול' זה מושג סובייקטיבי . בת שלי למשל נעשתה 'גדולה' בגיל שנה כשאח שלה נולד

.

ו'קשר עין' זה דבר עצום. אין מצב 'רק קשר עין' . זה לא מספיק מה אנשים אחרים רוצים. הם צריכים להבין שכשיש רגישות כזאת גבוהה גם מגע הכי קל וגם קשר עין כפוי יכולים להכאיב. הוא לא יכול לבצע דרישה שכואבת לו , אז נראה כאילו הוא 'לא מתייחס לאנשים'.
וכתבתי בכוונה 'הם צריכים להבין'. כי בינתיים הדרישה 'הילד צריך להבין'. ואני מניחה שהוא יותר קטן מכולם.

 

[רונן שפירא1]

מאוד אופייני לקשת

יכול להיות שנוכחות של הרבה אנשים פשוט מבהילה אותו ולוחצת עליו?
איך הוא עם אותם אנשים כשהוא לבד?

 

[ענבלית פי 2]

עבורי,זה מדגיש את אמונתי הקבועה

בצורך במערכות יחסים אקסקלוסיביות שבהן נותנים את הכל.
החשיפה שלך לילד,שהיא קבועה,שהיא מבינה מאפשרת עומק רגשי גדול ונדמה לי שכולנו נוכל לומר,שככל שנרגיש בעזות ועוצמה יותר כלפי זולת מסוים נאבד ענין כלשהו בשאר.
השאלה,מה קורה כשאת לא נמצאת?
האם מביע בשאר החביבים עליו ענין?

 

[arana1]

גם לדעתי

זה אולי המאפיין הכי מובהק של מה שנקרא אוטיזם
הצורך והיכולת למגע ומבע ומבט אקסלוסיבי
וזה כן קשור לגיל
רק שאצל אוטיסטים זה קשור לגיל אחרת
המעבר ממגע אקסלוסיבי באם למגע כזה באהובה יכול להיות אין סופי,על זמני,כביכול,מטבעו
זה לא משהו שיכול להימדד רק ליניארית

 

[אלותות]

לא יודעת

כשאני נמצאת זו החוויה שלי. קשה לי לדעת בדיוק מה קורה כשאני לא שם. קודם כל, אני שם המון. הקשר שלו עם אחרים בעולם מצומצם, ואין לאיש מספיק ביטחון כדי להישאר איתו לבד. זו ביצה ותרנגולת כזו. אם הוא לא מתייחס אליהם, הם לא מרגישים בטוחים להיות איתו, הוא והם לא קרובים. הוא קרוב אלי. וזהו.

 

[ענבלית פי 2]

הם חסרי ביטחון אז גם הוא איתם כך.

זה בדרך כלל מזין אחד את השני.
אני נתקלת בזה הרבה,היעדר אורך רוח,רצון לתגובה בזמן הרצוי לצד אחד,מסוג אחד...
לא מאשימה אף אחד,חס ושלום,זה לוקח זמן לגדל "רוחב פס" אבל צריך ליהיות מודעים לזה.
האם נראה לך שהם מודעים?

 

[אלותות]

הם מ-פ-ח-ד-י-ם

בצחוק ולא בצחוק. הם חוששים מחוסר ההיענות שלו, הם נלחצים כשאינו משיב להם. נלחצים כי זו עוד הוכחה לשונות שלו. הם מפיציצים אותו באמירות, הם נבהלים כשהוא מתרחק ומתרחק. הם מפחדים מתגובות לא צפויות (למרות שהוא לד נינוח ושמח). ועדיין למרות הנינוחות הוא לא צפוי מבחינתם, לא צפוי, לא מובן, רחוק, זר. קשה לי להבין את זה ויחד עם זה אני מבינה את זה. לפעמים הם מתעקשים לקבל תשובה, חוזרים אלף פעם על אותה שאלה (ועוד אומרים שאוטיסטים חזרתיים... למה לחזור על שאלה עשר פעמים? הוא לא חירש. הרי אם לא ענה כנראה לא רוצה או לא מסוגל. לשאול שוב ושוב ושוב לא יביא תשובה). חלקם מביטים בו במבטים עצובים. אני בטוחה שגם את זה הוא מרגיש. אנחנו מביטים בו אחרת. מקרוב, לא מרחוק. מתוך אהבה ולא מתוך השוואה. לפחות רוב הזמן. המבט הרחוק מייד מרחיק אותו. אוף. זה קשה קשה.

 

[dina199]

האם הסברת להם למה הוא שונה ?

למרות שגם הסבר לא תמיד עוזר

מה שכן , הגישה שלהם מסבירה את ההתרחקות שלו מהם וההצמדות אלייך.

 

[אלותות]

ברור שכל מי שמכיר אותנו יודע

שהילד אוטיסט. אני אומרת את זה אפילו לנשים בתור לסופר שמעירות לי על החינוך

 

[dina199]

האם הקרובים יודעים מה זה אוטיסט ?

כי כפי שאת אומרת הם למשל שואלים שאלה כמה פעמים כאילו הוא חרש.

ומה התגובה של הנשים בסופר על המידע?

 

[אלותות]

האישה בסופר

שהוכיחה אותי שהילד שלי לא יודע להתנהג, הפנתה מבטה במבוכה שאמרתי לה -
"הוא באמת לא יודע. הוא אוטיסט".
רציתי לשאול מה התירוץ שלה לחוסר הטקט שבלהוכיח אם זרה על חינוך, אבל שתקתי. היא היתה אישה מבוגרת ונראתה בודדה.
והאמת שבני באמת שדון קטן. נוגע בכל הממתקים, עוקף, אין לו שמץ של הבנה של מושג התור, והעובדה שטור אנשים עומד לפני הקופות (או לפני כל דבר אחר) לא מצלצלת לא מוכרת בכלל. אין לו מושג למה הם עומדים, זה לא מעניין אותו, ומבחינתו אין קשר בין עמידתם הסבלנית בטור ארוך לבין המטרה שלו, שהיא לגשת לקופה עם ממתק ולקנות אותו כבר כדי שאפשר יהיה לפתוח. אני בכלל גאה במה שהצליח לי רק לאחרונה, והוא להבהיר לו שלא פותחים ממתק לפני שמשלמים עליו בקופה. בעיני זה הישג אדיר!
ואז מוכיחים אותי שהוא עוקף בתור ונדחף לקופה... איזו קטנוניות!

 

[dina199]

אני חושבת שהוא לא ילד יחיד בן 4

שלא מבין דברים כאלה . אולי הוא הנוגע ביותר דברים , אבל נראה לי שהרבה ילדים בני 4 לא מבינים מה זה תור ושאסור לפתוח ממתקים לפני ה תשלום.
חוץ מזה אפשר לפתוח את הממתק ולשלם עליו . לא סוף העולם

 

[dina199]

טוב שלא המשכת לשאול אותה

על התירוצים, כי כבר נתת לה נוקאוט רציני.

.בטוח במקרה הבא מהסוג הזה (לא מחייב מציאות איתך) היא כבר תזהר בלשון שלה.
ומה לגבי להגיד בדיוק אותו דבר לקרובי משפחה ושאר אנשים שנעלבים ?

 

[ענבלית פי 2]

אולי זה נשמע לך מוזר

אבל הניג'וסים שלהם מראים שלא ויתרו עליו.
היות ולא ויתרו עליו,על לאהוב אותו,יש אפשרות ללמד אותם כיצד לאהוב אותו.
תלכי על זה?

 

[dina199]

לי זה נשמע שהם לא ויתרו על נסיונות

להפוך אותו לנ"ט.
להודות שילד הוא א"ס ולהבין את ההתנהגות שלו זה לא נקרא 'לוותר עליו'.

 

[ענבלית פי 2]

הם רוצים להתחבר איתו לפי מה שהם יודעים

והם יודעים רק להתחבר בדרכם.רוב האנשים זה ככה,דינה,אם זה לא בביתך אתה לא יודע מה עושים בדיוק.
יותר סביר שהם לא מבינים את מהות האוטיזם מאשר מנסים להפוך אותו למשהו אחר.

 

[arana1]

זה מאוד מאוד מציק,ומרגיז,וגם מזיק

אנשים צריכים ללמוד לכבד את גבולות הפרטיות של האחר
גם,ואפילו ביחוד,אם הוא ילד,אחרת הוא גדל להיות ניורוטי וחסר שקט ומופרע וחשדן בטירוף

 

[ענבלית פי 2]

נכון

אבל נראה שקשה להם ללמוד מעצמם ולכן מישהו צריך להרים את הכפפה.