חשוב נא להיכנס!!!!!

[Endomtriosis]

ככ מסכימה עם מה שאתן כותבות...

בנות יקרות, אתן מעלות כאן סוגייה מעניינת
אני שוב פונה לקבוצות הפועלות - אני מחפשת עדיין את הקבוצות הפועלות
עם עמותת אנד"י אני בקשר תתקיים פגישה ראשונית לאחר החג.
והבנתי שיש עוד קבוצה "אחיות אנדומטריוזיס ישראל" - פניתי במייל לקבוצה - טרם התקבלה תגובה.

חלק מהרעיון הוא לשתלב ולצאת מתוך קבוצה פועלת
אם יש עוד קבוצות אני אשמח לשתף אותם ברעיון שלי.

בנות הכי חשוב, שביחד זה כוח, ואם כל אחת מאיתנו תהיה שגרירה כולנו ביחד נצליח להרים את המודעות בנושא המחלה.

אגב כמה בנות מכאן חברות בעמותה?

אני אשמח לשמוע על עשייה וכו כן מוכנה לתת מעצמי לעוד פרוייקטים המתקיימים בנושא
ולהתנדב

חג שמח
הדס

 

[Endomtriosis]

חשיפה

יקירה, הפייס הינו כלי להעברת אינפורמציה, כמו כן מאגר מידע מעולה
אין ספק שהחשיפה בו מהווה עבורינו חשיפה לחיינו הפרטיים
לכן אני מציעה, שמי שאינו מעוניין להיחשף ברשת
אשמח לעדכן כל אחד אישית במייל
המייל שלי:[email protected]

 

[זואילי]

את מוזמנת גם כאן...

להציג את עצמך, סיפורך - ולתמוך ולהיתמך.
כי כרגע, זה פורום התמיכה היחיד.

 

[פז08]

 

[Endomtriosis]

טיפ טיפה על עצמי

אשמח לשתף אתכן בסיפורי האישי, אך היות ואין אני יכולה
מפאת חיסיון רפואי וכבוד לצוות המטפל.
הסיפור שלי מורכב מאוד, ואפילו עד מאוד...
מתמודדת עם המחלה ועוד דברים שנולדו בעקבותה, באופן יומיומי, במצב של נכות מלאה,
מתמודדת מול קופת החולים על כל טיפול שאני צריכה לקבל עד מצב של מכתבי עו"ד ועוד....
מתמודדת מול חברות הביטוח, ביטוח הלאומי, על מנת להוכיח את נכותי,
המלחמה מאוד קשה מתישה וכואבת
מתמודדת מול שיקום הגוף
ועוד ועוד.

מתוך שלוש שנים של סבל בלתי פוסק, מתגבר ומתעצם מפעם לפעם ופוגע בעוד ועוד.
אחרי שלוש שנים של בתי חולים, אישפוזים ממושכים, ניתוחים חוזרים ואפילו סכנת חיים מיידית

לא הצלחתי לדמיין (ועדיין) את המהפך בחיים שלי מלפני גילוי המחלה ואחריה. לא האמנתי שכל החלומות שלי מתנפצים לי מול העיניים, לא האמנתי שאנשים מברכים אותי על זה שאני בחיים ויש לי ילד אחד.
ולא האמנתי שאחרי שלוש שנים שלא נמצא פתרון לבעייה אהיה אישה חלשה מאוד פיזית נפשית, אישה שמרזה 30 קג בגלל סכנת חיים ונראית טוב מאוד ככה הסביבה טוענת ואני מרגישה כאילו זאת לא אני, שעם המשקל אבדה לי השמחת חיים, החשיבה העיסקית שלי, הרעיונות שלי, הכריזמה שלי, המשפחה שלי, החברים בדרך... ועוד ועוד...

אני חייבת לספר לכם שנתקלתי ברופאים שיושבים בביטוח הלאומי קופות החולים שלא יודעים מה זה אנדומטריוזיס או לפחות לא נתקלו בחולות כאלה שמעו את המחלה בספרות המקצועית אם בכלל מיותר לציין כי מדובר ברופאי נשים.

לאחר שלוש שנים החלטתי לתרום מעצמי לחברה, אך החלטתי לתת מעצמי בתחום הזה.
היות וכבר שלוש נים אני נחלמת לא רק בגופ שלי, אלא גם בממסד וכו.
צברתי קצת ידע בנושא וכמו כן ניסיון לצערי הרב
מוכנה לתת מעצמי לטובת קידום מודעות המחלה,

חשבתי וחשבתי על רעיון שיהיה הגלגל המניע את כל הגלגלים שכבר קיימים
חשבתי על משהו שיעשה באזזז
חשבתי ודמיינתי על מצב שבו כל הרופאים בארץ לפחות העוסקים (כולל רפואה המשלימה המוכרת בקופח)בתחום ידעו מה זה ומה התסמינים ואיך מתמודדים
דמיינתי שיהיו מרכזים לטיפול באנדו' לפחות בכל בית חולים בארץ
דמיינתי שחולות אנדו יהיו להם זכויות קופות החולים - קבלת סיבסוד לתרופות מירנה לדוגמה עולה 1000 ש"ח, סיבסוד לשיקום שיש בנות שלא יכולות בלי זה. זכויות בביטוח לאומי ועוד ועוד

אני שומעת על המון בנות שרוצות לעשות ולהתנדב
אבל נושרות בדרך
בגלל אלף ואחת סיבות
בנות ,
יחד זה כוח, רק ביחד נצליח לאגד את כולם את אנשי המקצוע ואת כל העוסקים בדבר ולהעלות להם את המודעות בנושא אנדו

כולנו שגרירות האנדו
אל תשכחו את זה

שיהיה לכולם חג אביב שמח

 

[זואילי]

מאחלת לך הצלחה

הן בחייך האישיים והן בפעילויות שלך למען קידום המטרות החשובות.

עונה לך מהפן האישי שלי בלבד,
הפורום כאן הוא פורום תמיכה. את הנשים שגולשות כאן - אנחנו מכירות ע"פ הסיפורים האישיים שכל אחת בוחרת לספר.
החשיפה - שונה בין כולנו, אבל מודה, ואומרת את זה באמת מהלב - אני קוראת אותך ומרגישה ריחוק מאופן הכתיבה שלך וההצגה שלך את עצמך (הניסוח, בחירת המילים), כך שאני מצטערת, אבל קשה לי להזדהות, כי אינני יכולה להצליח, מתוך הריחוק הזה "לדמיין" אותך מאחורי המילים. קשה לי להתחבר.

ממליצה לך לפנות לעמותה ולפעול דרכן, כי אומרת לך מנסיוני. כשאין "פנים" מאחורי הכתיבה - קשה לעשות את הבונדינג.
אני חוששת שמהפורום לא תצאי עם קהל רב. הלוואי ואני טועה.

אולי תעדיפי להישאר אנונימית גם בכתיבה כאן, אבל נסיונך הרב יכול לתרום לנו הגולשות והמשתפות כאן ואולי זה מה שיפתח אצלך צוהר לפתיחות שתועיל לכולן.

 

[Endomtriosis]

...

זואילי, ככה בחרתי להציג את הסיפור שלי,
לא יכולה לספר אותו אחרת כל פעם זה מעלה מחדש את הכאב והאובדן על החיים שהיו לי ואיפה הייתי אמורה להיות היום.
יש לציין שאתם בכלל לא יודעות לפרגן
אלא רק לעשות מטעמים מכל דבר שעולה כאן בפורום

שיהיה לכם חג אביב שמח
אני מאמינה שבדרכי שלי אמצא את הדרך ....

 

[זואילי]

לא התכוונתי לפגוע -

אפשר גם למחוק את תגובתי הקודמת אם זה מפריע לך.

יש כאן הרבה פירגון, והוא בא מתוך ההיכרות ההדדית - שנבנית עם הזמן ועם ההשתתפות בפורום, האמון, מסרים אישיים ומעבר למעבר לוירטואלי וכו'.
לא רואה מטעמים מכל דבר שעולה כאן. בדיוק ההיפך.
וכל אחת מגיבה היכן שיש לה מה לספר, לשתף וכו'. לא חייב בכל שירשור, אבל כשיש מה להגיד - אז בכייף - זה רק בשבילינו.

רק שתמיד - וזה היה כאן מאז ומעולם, יוזמות שלא פורטו כאן כחלק מהדיונים היומיומיים, לא הצליחו למשוך אחריהן בנות.

אין סיבה להיעלב, קראתי לך באמת ממקום של בואי תמצאי כאן תמיכה אם תשתפי וגם אנחנו נקבל תמיכה זו ממך. וזה בסדר גמור גם אם את אומרת שלא מתאים לך לפתוח מחדש את הפצעים שלך, זה בסדר אבל שלא ימנע ממך לעזור לאחרות מנסיונך.
יש כאן בדף הנוכחי שיתופים - החל מהתפקדות, תזונה, טיפולים, התמודדות עם המצב, כאבים אחרי ניתוח, הריונות טריים ועוד.
מכאן מתחילים. לפרגן גם לגולשות אחרות שכותבות כאן. זה מה שיוצר את המהות של הפורום.