חישה- סנסואליות

[cosmo15]

חישה- סנסואליות

יש עוד משהו שרציתי לשאול עליו, שמטריד אותי .
קודם כל סתם מתוך סקרנות הלכתי לעשות מבחן באתר של האגודה ויצא לי שאני עם קווים אספים .

מה שכן יש עדין הרבה דברים מעבר למה שתיארתי שהייתי אומרת שאני לא רואה איך מסתדרים בתוך התמונה הכוללת. אחד זה חישה.

כילדה באמת הייתי מאוד רגישה להרבה דברים (אגב עד היום מבחינת תמרוקים ,סבונים וכו' אני רגישה) וסבלתי מכאבי בטן , לא יכולתי לסבול בדים מסוימים , וטיקטים שיש בבגדים שקונים ממש הדירו שינה מעיני.

אבל בחישה אני מרגישה שאני בדיוק ההפך ממה שמתארים - הבנתי שרשמתם שזה דווקא מאפיין אספי. החישה שלי מאוד מעומעמת , צבעים בהחלט יכולים לסובב לי את הראש וגם יופי של דברים ולהתבונן בהם.

אבל חוש הריח שלי למשל מאוד מאוד חלש, גם של אמא שלי ולי ולה גם יחד חישת הכאב מאוד מעומעמת . כילדה הייתי חוזרת עם סימנים כחולים.

אתן סתם דוגמא מחיי , לפני כמה זמן עשו על האש ורצו להוציא משהו שהיה על הגחלים- מבחינת כולם זה היה חם ואני לקחתי את זה וזה היה חם אבל לא הכאיב לי כמו אדם שלידי ששמט את אחד מהבשרים שהיה רותח וגם אמר "אאוצ'" זו כביכול דוגמא טיפשית, אבל שמתי לב לזה שסף הכאב שלי כמו חוש הטעם שלי שהוא שונה מאחרים לא דומה למה שמתארים אספים.

זאת אומרת כשגדלתי כל העודף הפרעות של חישה התאזנו ודווקא החלקים שהם הרבה פחות "תחושתיים" מהממוצע התרחבו.

ועלתה לי השאלה אם זה לא מנוגד ואפילו הפוך למה שאני קוראת ורואה שמתארים?

בנוסף לגפי הפן הרגשי- חוץ מהתחושה של ריקנות כשכן יש לי רגשות הם מאוד מאוד חזקים - כמו התפוצצות,ואני מרגישה שכשמישהו הצליח להביא אותי לזעם הוא זעם מאוד חריף וכן בדומה למה שחלק תיארו הוא עובר ברגע ואני לא צריכה זמן להתאושש. אבל זה אולי יותר קשור ל-BPD ולתפיסה שלי בשחור לבן סיטואציות. אני לא אוהבת תחושות רעות ושואפת לצמצם אותם כמה שניתן ...

בכלל אני לא אוהבת ביטוי שלילי של רגשות- זה לא נעים לי . לא מצד אנשים , שאז אני לא יודעת מה לעשות איתם ולא מצידי. זה לא מסתדר לי עם התפישה שאולי בכלל זה יותר לכיוון נ"ט שהמבע הרגשי שלהם אמור להיות יותר עז וברור משל אספים.

כמו שאמרתי קווים כנראה שיש לי , אבל הדברים האלה למשל מבלבלים אותי.

 

[cosmo15]

חוץ מזה יש לי שאלה בקשר לאחותי שכן אובחנה

שמתי לב שהיא ממש אובססיבית על דברים ,
כל המשפחה שלי קצת משונים יחסית לנורמה הנ"ט בדברים מסוימים,
אבל למשל אצלה אם מישהו הזיז בבית כוס ממקומה ולא החזיר כעבור כמה שעות או מיד כשסיים לשתות נניח קפה, היא יכולה להתחיל לבכות מזה.

היא חייבת שכל מקום בו הייתה כוס במתקן יהיה בדיוק כמו שהיה ולדעת שלא הלכה אחת לאיבוד, זה מזכיר לי את הקושי שהיה לי פעם כשמישהו שינה משהו בחדר- בהתחלה לפני שהייתי מודעת לזה (ולפעמים עד היום) אם הזיזו רהיט ממקום למקום זה ממש גרם לי תסכול , היום כבר לא קשה לי כל כך עם זה אבל הייתי מעדיפה שדברים יהיו כמו שהם.

בכל מקרה, זה משהו שמתקשר לתפיסה לא נ"ט ?

 

[arana1]

לדעתי כן

אוטיזם זה גם רגישות מאוד גבוהה לקשר בין המרחב לזמן,
ומכאן גם הקושי עם שינוי,
במרחב או בזמן.

זה לא אומר שאוטיסטים לא יכולים להשתנות או להתמודד עם שינויים,
זה רק אומר, לדעתי כמובן, שהם זקוקים להקשר מאוד יחודי על מנת לאפשר ולהתאפשר לשינוי,
וזה דווקא בגלל שאצלם השינוי הוא לא רק שטחי אלא עמוק,
זאת אומרת כולל שינוי של יחס בין הפנים והחוץ, בין המסגרת לתוכן, בין הרגש לשכל,
שזה קשור גם למה שנתי מקשקש ואני גם, איתו ובכלל.

לאוטיסט מאוד קשה עם שינוי כי אצלו שינוי הוא מוחלט, שינוי ביחסים בין כל מרכיבי המציאות,
שזה לא רק שינוי בתוך מסגרת נתונה כמו אצל הנ"ט,
אלא שינוי של המסגרת עצמה,
שזה שינוי ביחס בין הפרטים לתמונה.
והרגישות לשינוי עמוק מתבטאת גם כתלות מאוד חזקה בהעדר שינוי כל עוד אין הקשר מתאים
שזו גם הסיבה לסלקטיביות שנראית לנ"ט מוגזמת מאוד

כל זה כמובן מאוד לא עוזר לתפקוד בחברה שמגדירה תפקוד בצורה מאוד מאוד צרה ומאוד מאוד מוסכמת מראש

בנוסף, או מצד שני, הרגישות הזאת, הקטטונית כל כך, מאפשר לחוש בדיוק מטורף, בשינויים הכי קטנים, ואלוהים, כידוע, נמצא בפרטים.

והשינויים הכי קטנים הם הכי הכי משמעותיים, למרות שלצערנו בגלל שהתפישה השולטת היא עדיין מאוד היררכית רוב האנשים מתעלמים מכל מה שקטן ושקט ותופשים אותו כלא משמעותי.
שגם זו אחת הסיבות שלפעמים אוטיסטים יכולים להציג יכולות יוצאות מהכלל
בציור או מתמטיקה או בתוכנה,
בכל דבר שמצריך תשומת לב לפרטי פרטים
אבל מסכים איתם שהכי זה לשים לב לפרטים לא דרך דיסציפלינה כזאת או אחרת אלא דווקא בפשטות, אנושית, ללא תואר ושם לכאורה

 

[בודלר]

בהחלט זה מאפיין אוטיסטי מובהק.

העניין לשמור על סדר אם באוכל או משחק הוא אחד המאפינים הכי בולטים לטעמי את על הספרקטום את מזכירה לי אותי מאוד.

 

[schlomitsmile]

אצל הרבה א"סים יש חישה שונה מהממוצע, לשני הכיוונים
אבא שלי למשל (בדורו לא היו אבחונים, אבל אין ספק שהיה אספי)
היה נשרט עד זוב-דם כל פעם שגזם את השיחים בגינה, וזה בכלל לא הפריע לו.
(לא כאב לו וגם לא היה אכפת לו שזרועות שרוטות מבהילות אנשים

).
&nbsp
כשהבכור שלי היה ממש קטן, הגענו איתו פעם לחדר מיון.
הרופאה לא האמינה שהעירוי מכאיב לו כי לא בכה
עד שהיד התחילה להראות לא טוב...

 

[arana1]

זה גם הנסיון שלי,תת תחושתיות וסיבולת מטורפת לצד רגישות עצומה

אדם יכול להסתובב פצוע ושבור בלי בעייה אבל אם התווית של החולצה מגרדת לו בצוואר הוא יתחיל לצרוח

לדעתי צריך להכשיר רופאים להבין שלאוטיסטים יש כושר סבל אין סופי

 

[cosmo15]

מעניין לשמוע

 

[cosmo15]

מעודד אותי לשמוע שיש א"סים עם ילדים

וחיים משלהם , בתור אדם שמתקשה להאמין שיהיו לו ילדים בגלל כל הקשיים והתחושה של השונות ...

 

[schlomitsmile]

אכן יש

נדמה לי שרק בשנים האחרונות מתחילים לדבר על זה
ועדיין יחסית מעט, אבל כמובן שיש א"סים שהקימו משפחות.
&nbsp
בסרט 'תפקוד גבוה' ראינו כמה חבר'ה כאלה,
הנה קישור לעוד סיפור אישי
http://www.autism.org.uk/about/adult-life/stories/karensstory.aspx
&nbsp
ודיון בפורום א"סים בינ"ל - חוויות של אנשים שהוריהם א"סים ואנשים שהם עצמם א"סים
http://wrongplanet.net/forums/viewtopic.php?t=261403

 

[cosmo15]

התגובה שהכי אהבתי

"
Yes, it's not unusual at all. I worry about my parents too. They are both on the Spectrum and can both be very cruel to one another about their behaviour relating to being on the Spectrum.

Unfortunately I find it hard to forgive them still as their abuse was of a neglectful nature and they still have my younger siblings under their care. Often it related to their drinking problems (getting us children to fetch their alcohol, which actually resulted in a few of us drinking said alcohol at a young age), doing irresponsible things live driving us home when drunk, and sometimes it was as simple as not really caring or loving us enough (or being too self-absorbed with their own problems) to want to know what was going on with our lives. They were also the complete opposite at times, being full of authority and asking us not to question them, having unrelenting punishments for any perceived bad behaviour (sometimes relating to their own children's Aspie traits!) - in effect they were either Authoritarian or Uninvolved parents.

None of this could really be related to them being Aspies though, it related to their comorbid problems such as Clinical Depression, PTSD and anxiety, but never the less, sometimes it was hard to deal with their Aspie related issues, when some of us kids had to also deal with our Aspie related issues in addition to them not being there for us. I do sympathise with this, as I know what they must have gone through as I'm struggling with mental health as well, but at the same time, us kids came first and they refused to seek help.

My little brother had to go for surgery when he was 3 after my mother did not brush his teeth, causing all his teeth to rot away. Of course she felt bad. She cried. I cried. We all felt bad. But did she stop this kind of neglectful behaviour? No. She blamed others for it. I sometimes wish I could take my younger siblings away from her, but then I'm not in a good position to parent either, despite her often having depended upon me to be a sort of parent to her.

You are right though. It is hard. You want to be there for them, but parenting your parents isn't exactly a good thing. You sometimes wish they were more capable to parent you, and in my case, my siblings as well.

I'm hoping now that my mother is seeking help that she will begin to treat my younger brothers with more diligence and respect and in turn get them the help they need. Maybe then I can begin the forgiving process.

I think for a time, I sort of blamed the Aspie traits too, but in reality, this was just to make myself feel better, to tell myself they did try but couldn't help it. In the end though you have to realise that it was their fault - yes they may have been trying - but everyone has problems and they can't use that as an excuse for abusive or neglectful parenting. Aspie parents are capable of much love, as I have seen on this very forum, and blaming Aspie traits on the fact that my parents had problems isn't fair to other Aspies.

So yes, those kinds of discussions are misguided, but I can understand why they happen.
"

זו אחת הסיבות שאני חושבת שנכון שהרעיון להכחיד תכונות כדי להתאים את עצמך לנ"ט הוא אכזרי-

אבל ברגע שבחרת להביא ילד לעולם צריך לקחת בחשבון שהילד שלך גדל לעולם כזה ושככזה יתכן ויהיה יותר לכיוון הנ"ט וגם אם לא אחריותך כאדם בוגר וכאב/אם לילד כזה להבטיח שיוכל להסתדר בחברה ולהיות עצמאי .

אפילו במחיר של ויתור עצמי של חלק ממך , אני בטוחה שאפשר לשלב ולמצוא דרך בה אתה יכול להיות אתה-עצמך במקום כזה כמו בסרט של תמרה,
אבל לא לשכוח שבסרט האם היא כמוני למשל , בעלת קווים אבל יש בה גם חלק נ"ט וזה מאפשר לה תפיסה של שני החלקים גם יחד.

אני חושבת שנכון וצריך לדרוש שהחברה תשתנה אבל צריך להיות גם נכון לשינויים בעצמך ברמה בה - אם למשל משהו מונע ממך לדאוג לילד שלך מכל בחינה (החל מלצחצח שיניים ועד לדאוג לעירובו החברתי או לדאוג לכלכלתו) זה חייב להכנס בשיקולים.

במידה וזה דבר שלדעתך לא תוכל לבצע, עדיף לוותר מראש על הנושא.
לפעמים דנים בכמה קשה שלא מקבלים אותך אבל באותה מידה חשוב לזכור שהקבלה לא מעבירה אחריות הורית.

כמובן שזה רק מהמקום היחודי של כל אחד פה-
ברור וידוע שיש גם הזנחה, התעללות וכאב בצד של זוג הורים שהם נ"ט לגמרי וגם ילדיהם או בצד של הורים שהם נ"ט ובנם לא.

 

[cosmo15]

אסכם את זה אחרת בעקבות המאמר של ארנה

. Behavior analysis is the science of human behavior. It’s not a program or a set of procedures—it is the scientific investigation into the causes of behavior. Thus, while behavior analysis is often used to control the behavior of autistic children, instead, we can use it to make sense of what they do and help them do it better

אני מאמינה ברעיון הזה,
אבל אני מאמינה גם שצריך לזכור שילד גדל להיות
אדם בוגר במציאות שרובה השליט הוא נ"ט
והוא צריך להיות מוכן גם לזה ומודע גם לזה
למניעת סבל מיותר.

נכון שיכולים לסתור ולומר,
יש הרבה הגדרות למהו אדם עצמאי
ואולי רוב הנ"ט לא עצמאים מחשבתית
או עצמאים בכלל לפי ההגדרה הזו

ובכל זאת נוטים לשכוח שהעצמאות הזו
- חוסר התלות הכספי, היכולת לדאוג לצרכיך הפרטיים
היא היא שמאפשרת קיום עצמאי ונטול חיכוכים
בינך לבין נ"ט
ובינך לבין הסביבה.

גם אם דרישותיך צנועות (לפחות כך יתייחסו נ"ט לדברים)
מהחיים ולא דורשות בית מפואר, מכונית או בגדים אופנתיים
זה עדין לא אומר שתהיה בטוח שתוכל לספק
כסף לאוכל ולתנאים נוחים עבורך
לתחביבים שלך , לאהבות שלך
ולחלק גדול מהזמן שאתה דורש לעצמך.

הייתי רוצה שעם כל הרצון לקבל וללמוד וללמד ילד
להגיע למצב שבו הוא יכול לקבל את רצונו ומבוקשו
בצורה טובה יותר בלי למשל
לנגוח את הראש בקיר או לאטום את אוזניו כשמדברים אליו
הוא יוכל לדעת לשלב את הצורך הנוראי הזה
להפסיק את מה שמכאיב ובכל זאת
להיות מסוגל לתקשר
ולבנות מכניזמים שיאפשרו לו להתקיים
במישור נ"ט
ובטווח הארוך יאפשרו לו להתקיים
בכלל.

אי אפשר לבטל את זה לחלוטין לצערי...

 

[schlomitsmile]

נכון, אי-אפשר לבטל את זה לחלוטין
הנה טקסט שמתייחס לזה.
הכותבת היא א"סית, אם לא"ס
http://www.tapuz.co.il/blogs/viewEntry/988216
&nbsp
שווה להכנס לקישור ולקרוא את כולו (הוא לא ארוך

)
במיוחד מתחברת לשורות האלה:
" נסו שיטות תקשורת שונות... והשתמשו במה שמתאים לילדכם...
אל תצפו ממנו להבין אתכם ואת צורת התקשורת שלכם...
איסרו התנהגויות הפוגעות בזכויותיו של הזולת,
ואפשרו התנהגויות "מוזרות" אך בלתי מזיקות...
זכרו שלילדכם צרכים שונים מאלה של רוב בני גילו,
וארגנו סביבה שתאפשר לילדכם ... בדרכו שלו,
לא בדרך שילדים אחרים "צריכים" להתפתח...
פנו לאנשי מקצוע לשם תרפיה בתחומים בהם
אותרו קשיים מוגדרים (למשל פיזיותרפיה)
כדי לעזור לילד להתמודד טוב יותר כאדם אוטיסט,
לא כדי "לתקן את הילד" ולהפוך אותו ליותר נורמלי...
הקשיבו לילדכם ולימדו ממנו מה מפריע לו או פוגע בו,
אפילו אם אינכם יכולים להבין את דבריו מתוך ניסיונכם שלכם.
בדקו חזור ובדוק כדי לוודא שבאמת הבנתם את ילדכם...
כאשר אתם מחליטים עבור ילדכם, היו מודעים למניעיכם.
שאלו את עצמכם מהם הערכים שלכם,
שעל פיהם אתם בוחרים מטרות חינוכיות עבור ילדכם,
והיזהרו לא להציב את הנורמליות כמטרה בפני עצמה.
ככל שילדכם מתבגר, שתפו אותו בתהליך של קבלת החלטות
(אפילו אם לפעמים המטרות שלו תהיינה שונות
ממה שאתם הייתם מחליטים אילו הייתם במקומו).
רק אז, כאשר המטרות ברורות, פנו למחנכים ולאנשי מקצוע אחרים
כדי לקבל עזרה במימוש מטרות אלה."
&nbsp
ולגבי המונח 'מוגבלות' בטקסט- אם מגבילים אותך, יוצא שאתה מוגבל...
כשאתה גדל בסביבה, בחברה, שלא מאפשרת לך לפרוש כנפיים,
אתה מוגבל.

 

[arana1]

אפשר וצריך, להגיון ולתבנית הנורמטיבית אין שום בסיס

התבנית הנורמטיבית בסך הכל עונה על שאלה קיומית בצורה מסויימת
ולא מי יודע מה טובה
למעשה אפילו גרועה להפליא
למי שיכול ונוטה לא לספור אותה עדיף להכחיש את קיומה
זה הכי מציאותי

 

[cosmo15]

אהבתי מאוד מה שכתבה

 

[arana1]

אני נגד להתחשב בזה

גם כי בגלל שמה שדיברנו על המפגש הכל כך מפעים והכל כך מייסר בין המופשט והגבוה ובין החושי והנמוך לכאורה, ולכן גם בין האידיאי לשיגרה, הנסיון לתת לכך משקל הוא הרסני גם לפרט האוטיסטי וגם לחברה כולה,

צריך לזכור שהמון מהתבניות שנראות לך נצחיות הן לא יותר מפתרון חלקי וזמני של תפישה שעדיין שוגה לזהות את ההישרדותי רק עם הכחני,
ולאוטיסטים זה יכול להיות בעייתי בצורה שאין מפלצתית ממנה,
וזה חבל מאוד גם בגלל שזה פשוט מיותר
ואין לזה באמת הצדקה

אני כל הזמן מקפיד לשקר ככל יכולתי לביתי וליצור אצלה תחושה של עולם שממש לא דומה לחרא הנורמטיבי
והתוצאות הן לא רק טובות אלא אפילו מאוד מרשימות את כל מה שפוגש בהן

וככה משנים את החברה
לא דרך קבלה חסרת בסיס של זהות בין המציאות לבין קונפורמיות אלא דרך הקניית הרגלי התמודדות עם הקונפורמיות שממאירה בטירוף ביחוד את הקיום האוטיסטי

 

[cosmo15]

לשקר כמו לומר משהו שבמחינתך הוא שיקרי

או לשקר ביחס למה שנתפס כ"חרא נורמטיבי"
ואז בעצם השקר הוא מנקודת המבט של אדם שחווה את החרא הנורמטיבי הזה?

 

[בודלר]

לפי דעתי הוא מראה לה את נקודת מבטו האוטיסטית ומוריד את

נקודת המבט הנורמטבית בעצם זה רוב עסקו לפחות מאז שהכרתי אותו.

 

[cosmo15]

יפה

 

[arana1]

לשקר כמו פשוט להסתיר ממנה את המציאות

במקום לתת לה כלים להתמודד עם כללי החברה אני מעודד אותה לסמוך על התחושות והרגשות והמחשבות שלה.

ולפחות עד עתה התוצאות מאוד מרשימות,
לא אומר שאין בעיות, ומשער שסביר שיהיו בהמשך גם קשות יותר, אבל לדעתי זה ומסיוני זה נכון.

היא ילדה מאוד קטנה וכבר היום היא עולה עלי בכמה רמות מבחינת הרגישות והשפה והתובנות,
והיא חופשיה יחסית, ושמחה, ולא מתביישת לומר את אשר ליבה
והכי חשוב
לא עושה לי חשבון בכלל
ועדיין
בדיוק בגלל זה היא גם מאוד מאוד אמפטית ורגישה ורואה אותי פי מיליון טוב מכל אדם אחר

 

[cosmo15]

זה נשמע מדהים

היא בעלת מאפיינים אס"ים או יותר מבינה מציאות כמו נ"ט?
או אולי באמצע?

קצת קשה לי לכתוב מאפיינים כי כל אחד שונה