חייבת לרשום את דעתי

אני התכוונתי שהודעות מוקפצות

על ידי אותה קבוצה שכל הזמן שדנה עם עצמה על נושאים שנוחים לה -
כמה אנשי מקצוע לא טובים, כמה מע' חינוך לא טובה, עו''ס לא אנשים טובים
וחוזר חלילה. אותן נפשות פעילות. שוקקות. אולי בשונה מפורומים אחרים באמת יש פה כותבים שמחוברים
לפורום כמו לבלון חמצן, מגיבים בכל שרשור, בין הראשונים, כמה פעמים.
זה יוצר רושם של תנוע, אבל זה מטעה, כי הם מתכתבים בינם לבין עצמם.
הרבה פעמים כותבים אותה דבר בשרשורים שונים. ממש באותן מילים!
מספרים של 2008 לא נותנים לי מקום להשוואה, כי עברו שם עוד כמה שנים עד 2014.
 

arana1

New member
פשוט לא נכון עובדתית

יש בפורום לא מעט כותבים שמסיבות ברורות מעדיפים להישען על עובדות לא נכונות(אני בכוונה משתמש בשפה יפה) במקום לנסות להתרכז בטיעונים ענייניים

אגב
טכנית,להגיב בפורום לוקח כמה שניות
אדם לא צריך להיות מחובר אליו כמו לבלון חמצן בשביל להביע את דעתו
יש דבר כזה שנקרא קידמה
תנסי לברר אולי תמצאי סביבך אנשים שמתמצאים בזה
הורה יכול לשבת על ספסל בזמן שהילד שלו מתנדנד או משחק עם ילד אחר ולהשחיל תגובה
אדם שעובד בלווא הכי מול המחשב,נגיד תכנת,יכול פשוט לכתוב כמה שורות בזמן שהוא שותה קפה או נח

חוץ מזה
מבחינתי זה ממש מעולה אם למשל בכל שרשור על ABA יופיעו גם קולות שמתנגדים לשיטה
זה לא מפריע לקולות אחרים
להפך
זה נותן להם הזדמנות להציג טיעון נגדי
נדמה לי שבחרת לך כינוי שהכי לא מתאים לך
כי מההסתייגויות שלך ברור שכל מה שאת רוצה זה לחסום מידע ולא לחפש אותו
 

arana1

New member
אגב

ונניח שיש אנשים המחוברים לפורום הזה כמו לבלון חמצן ,האין הדבר הזה חלק מהגדרת הפורום הזה כפורום תמיכה,כמקום שנועד לספק חמצן לאנשים שלא מצליחים לנשום בסביבה שחונקת אותם כל הזמן ?
אז את ותקווה מוציאים את דיבת האנשים האלה רעה בדיוק בגלל שהם משתמשים בפורום הזה בדיוק למה שהוא נועד,לספק מעט חמצן ותמיכה

אז אין בעייה שתעשו את זה,אבל רק שתדעי שזה מאיר את היומרה ואת הכישורים ואת הגישה שלכם לנושא האוטיסטי ובכלל לנושא של עזרה לבני אדם בצורה שרק מבליטה עד כמה אינכן ראויות לאמון בנושאים האלה
עד כמה אינכן מוכשרות לכך
עד כמה דעתכן בעניין גורמת רק נזק
 
אוי, אל תוציאע דברים מהקשרם

לא אמרתי שזה פסול להיות מחובר לפורום בצורה כזאת.
גם אני בתקופה קשה הייתי מחוברת על בסיס יומי.
 

allafish

New member
חוסר גמישות

כולנו יודעים שילדינו על הספקטרום מתאפיינים בחוסר גמישות. גורם להם לסבל רב כאשר דברים מתנהלים לא כפי שהם רגילים (למשל הולכים לגן בדרך שונה). כולנו יודעים שיש לילדינו בעיה עם theory of mind, כלומר קשה להם לשים את עצמם במקום של אחרים, להבין מה אחר מרגיש. כוון שאוטיזם זו תכונה גנטית שהינה כמותית- גם הרבה מהורים של ילדים א"סים סובלים מאותה בעית חוסר גמישות, רק בקטנה, כלומר מאוד קשה להם לקרוא בפורום דעות אחרות, הם נפגעים ונעלבים בקלות כשמשהו לא מסכים איתם והם גם לא רואים כשהם פוגעים באחרים בדעות הנחרצות שלהם. הבעיה חמורה כפליים כשמדובר במשתתפים שהם א"סים בוגרים.
אף אחד לא מתכוון כאן לפגיע באחר, הכוונות של כולם הם טובות, אך כמו שאומר הביטוי, הםלפעמים מובילים לגהנום.
לי מאוד חבל אם זה יביא לקריסת הפורום, כי הוא מאוד חשוב לכ"כ הרבה אנשים. אני אישית קיבלתי בו הרבה עצות נהדרות , גם מנסיונם של הורים אחרים וגם מאנשי הספקטרום שסיפקו לי מבט על חוויה של בני מבפנים.
 

arana1

New member
ילד על הספקטרום יכול להיות גם מאוד גמיש

לדעתי ומנסיוני חוסר גמישות,של ילדים ובוגרים,על הספקטרום ובכלל,אינו מאפיין שמתקיים בכל מצב אלא בסך הכל תגובה סביבתית או/וביטוי לחרדה ולזהות שעורערה
אוטיסטים יכולים להיות גמישים מאוד,לראייה,החוייה הפנימית,לפעמים גם החיצונית,שלהם היא מאוד מאוד מגוונת,למעשה,ההיצמדות לטקסים ומסלולים זה תגובה לחווייה קיומית שהיא דינמית מלהכיל
אבל כמאפשרים סביבה שמכילה את הדינמיות אז הגמישות הפנימית האין סופית של האוטיסטית מקבלת ביטוי חיצוני שהוא מאוד נפלא ויצירתי וגמיש להפליא

ואותו הדבר נכון לגבי רגישות לקיומו של האחר,כשאת מוטרפת מכאב וחרדה דעתך אינה פנויה,אלה ששופטים את האוטיסטים כחסרי אמפטיה הם בעצמם חסרי אמפטיה אחרת הם היו מרגישים את הרמות המטריפות של מהומה פנימית מתמדת הכרוכות בקיום של אוטיסט בחברה כיום

כמו שהעיר כאן "שייך למיעוט" וברור גם לאנשים אחרים שלא מסנוורים מהילת אנשי המקצוע והחוקרים,"כולנו" (ואני מדבר כאן על "כולנו" המפוקחים) לא קרה שאנשי המקצוע והמחקר לא טעו,ולא מדובר על טעויות זניחות אלא על שטויות שסותרות במאה שמונים מעלות את האמת
הפסיכולוגים של היום משולים לפיזיקאים שממשיכים לטעון שהארץ היא שטוחה,אלא שלצערנו מדובר בענף "מדעי" המתייחד בחוסר גמור של בושה,בחוסר מוחלט של יכולת לביקורת עצמית,ולא מדובר רק על ביקורת עצמית בסטנדרד מדעי אלא על היכולת לעשות חשבון נפש בסיסי
ככל שזה נוגע לאוטיזם האקדמיה מתאפיינת באי ישום מחפיר של נוהלים מדעים ואתיים הכי בסיסיים
ולכן מי שמתייחס ברצינות לממצאיה מסכן את איכות החיים ושלמות הזהות וסיכויי ההתפתחות של יקיריו

לצערנו לא המטפלים ולא החוקרים משלמים את המחיר,הם עושים חיים ונהנים מהכנסה ויוקרה ותקציבים שרוב ההורים המותשים בכלל לא מעיזים לחלום עליהם

לעומת זאת
הורה שמעיז לנסות לקחת את האחריות על עצמו או שמבין שלצערנו כתוצאה מההפקרות הקיימת בתחום פשוט אין ברירה
עשוי למצוא שהוא מגדל וגדל עם ילד המוכשר ליצירת מציאות חדשה
מציאות שכל החברה מאוד זקוקה לה
הורה כזה ימצא באוטיסט שותף נאמן ומבריק ומרגש לשינוי בתחומים הכי מהותיים של הקיום,כמו שפה ומקומו של האדם בחברה וצורתם של היחסים הבין אישיים ושל הדרך שבה אנחנו חווים ומשתפים ידיעה...

בעולם שפוי הורה כזה היה מקבל עזרה
בעולם של היום
רוב ,אם לא כל,הגורמים המתוקצבים והאמונים על כך עושים כל שביכולתם על מנת להצמית כל זיק של אפשרות הכי קטנה להתפתחות הפרט והחברה
לדוגמה
מטפלות תקשורתיות מקפיאות את התפתחות השפה של הילד
מנתקות את שפתו מהדיאלוג הפנימי שלו
בגלל ששונותו המתבטאת גם כנטייה לייצר שפה שונה מתבטאת בדקדוק שונה ,ובקצב שונה,ובטון שונה ובכלל בתחושה שונה של משקל השפה והדימוי
מחריבות התקשורת מגובות על ידי "מומחים" עם אוזן קפואה לחלוטין,אוזן שיודעת לשמוע רק צליל אחד,ועין שיודעת לזהות רק כיוון אחד
כל סטייה הכי קטנה מהצליל הנכון גוררת מזעיקה מייד להקות עצומות של ציפורי טרף שידאגו להוציא לילד את הנשמה
תמורת סכום לא מבוטל כמובן
ואחרי זה טופלים על אוטיסטים חוסר גמישות

אוטיסט הוא רב צלילי,רב כיווני,זו גם הסיבה שהוא מוצף כל כך בקלות ונאטם מול ציפיות שנתפשות כמובן מאליו לאנשים ששומעים רק צליל אחד ורואים רק כיוון אחד
במצב כזה גם אין לו ברירה,כאדם שחושיו והגיונו ורגישותו נלקחו ממנו האחזות בסדר יום פולחני זו אופציית הקיום היחידה
אם תנסי לתמוך בגמישות האוטיסטית תגלי שהיא אין סופית
זה לא אומר שאין לה כללים וכוונות ורגישיות
בדיוק להפך
אבל אותן
בדיוק כמו ש"שייך למיעוט" שלצערנו כנראה שכשמו כן הוא,אפשר לברר ולחשוף ולשתף רק דרך שותפות מאוד מאודית בקיומו של הילד
ואני לא מאשים הורים שלא עושים את זה או לא מסוגלים לכך
כל תבניות החברה ונוהגיה ותפישות הזהות המושרשות בה פועלות נגד הכיוון הזה
וזו גם הסיבה ששרלטנות הפכה למשלח יד כה מבוקש

ABA עובד מצויין בשביל אנשים שרוצים או זקוקים לעשות הכל על מנת לשמר את התבניות הקיימות
אלא שבדיוק לכן הוא מכחיד,יתכן ולעד,את הפוטנציאל המדהים והאין סופי של קורבנותיו ליצירת תבניות חדשות
פוטנציאל שלא רק שיכול להביא אושר עצום לפרט אלא שכל החברה זקוקה לו נורא

המימסד מטבעו תמיד יתמוך בשיטה התנהגותית,כי זה מה שמעניין אותו,שאנשים יתנהגו בהתאם לאינטרסים של קבוצות הכח השולטות,חקירה לתוך הסיבות שגורמות לפרטים מסויימים להתנהג אחרת מנוגדת לאינטרס המימסדי,ולכן גם לאינטרס האקדמי והרפואי ,או לפחות למה שנחשב בטעות אינטרס כזה
מי שנושא על גופו המעוות ונפשו המיוסרת את הגועל הנפש הזה זה בעיקר אנשים כמו אוטיסטים
אבל לא רק
ולכן מי שיעזור לאוטיסטים זה בדיוק ורק האנשים שלא "מטפלים" בהם
 
אני מגדירה את המצב כיום

כתעשייה שלמה משומנת היטב, שכל הגורמים עושים יד אחת,
מערכת החינוך מלחיצה את ההורים לקיר ואז הם מותשים וחוסר בררה מגיעים למטפלים למאבחנים וממציאים סכומי כסף גדולים,
חלק מההורים במקרה הטוב זוכים לקבל קצבה זעומה שלא מספיקה לכל ההוצאות, וחלק שלא שפר מזלם מוצאים עצמם עם חור גדול בכיס
ללא אבחונים אבל הם דרשות מערכת ללכת לטיפולים כי הרי לילד יש עדין קשיים ההורים המותשים עושים הכל על מנת לא להתעמת עם המערכת,.
והמטפלים כמובן מעודדים את ההורים בצורך הדחוף והחשוב להגיע לטיפולים עוד המון זמן...
 

allafish

New member
פספסת לגמרה את הנקודה שלי

אראנה שלום,
הרבה ממה שאתה כותב נכון, אך פספסת לגמרה את הנקודה שלי. לא כתבתי על המטפלים, כתבתי אלינו, משתתפי הפורום.
לדעתי הפורום הזה צריך להיות מקום שמספק מידע , עצות ותמיכה, ולא מקום של מסעות צלב ( אפילו הכי מוצדקים שבעולם!)
 

arana1

New member
אלא שהדברים קשורים

גם אם אינך רואה איך ואת המידה שבה הדברים קשורים ולכן נדמה לך שמה שאני כותב הוא לא מתיישר בדיוק עם עמדתך זה לא אומר שפיספסתי (דינה ניסתה להסביר כאן את הנושא הזה הרבה פעמים,כנראה שמסיבות מאוד מובנות היא נכשלה)

והקשר וההקשר זה ש"מסעות הצלב" הם חלק מהמידע והעצות והתמיכה
בגלל שהם מתקיימים כחלק מהמאבק במנופול של עמדות המטפלים בנושא האוטיזם
זו גם העילה ליציאות של המנהלת ושל ההורים הלא מרוצים
מול עמדות אחרות שנשמעות כאן

מסכים שבמה שכתבת יש הרבה אמת,זו חלק מרקע הרגשי של ההתנהלויות כאן,פשוט הוספתי על זה את המידע שלדעתי גם חוסר הגמישות האוטיסטי הוא תוצאה ולא סיבה
ולכן שינוי הסביבה,גם בפורום וגם במציאות שמחוצה לו
יכול לשנות לטובה את המשקל של מרכיב החרדה שגורם לעימותים
והשינוי שבו אני מאמין ובו אני מתנסה
כולל גם התנערות מהדרך שבה המטפלים מגדירים את הבעייה

המנהלת שיזמה את המהלך המכוער היא מטפלת
היא יזמה אותו בשביל לקדם גישות מטפלות
זה לא שלמישהו בא פתאום להוציא עליה עצבים
למהלך יש גם היבטים הכי ענייניים
 
מסכימה איתך

גם אם יש דברים מרגיזים , אין מקום להתסיס נגד גולש/מנהל, יש דרכים אחרות לטפל בבעיה.
יש לנו ההורים בעיות מאוד קשות, חלקנו יורקים דם עם המערכות, אנחנו חייבים לשמור על תרבות דיון וכתיבה ולא לרדת לפסים אישיים לא על גולשים ולא על מנהלים,
אם יש בעיה עם מנהל מסוים יש דרכים להתלונן בהנהלת תפוז.
ואנחנו כן צריכים להיות כאן, זה מאוד חשוב כי עומדים בפנינו מאבקים לא פשוטים בקרוב ודוגמא אחת חוק האוטיסטים
וקיצוץ בקצבאות אז חשוב שנתאחד כאן ולא נתפצל,
 

arana1

New member
אלא שזה אחד הדברים המרגיזים

ולפחות לחלק מהאנשים כאן נדמה שחלק מהותי מהמאבק המאוד לא פשוט כולל גם נסיון לעצב מקום כמו שצריך
לחלקנו זה נדמה כמשהו שחשוב לא פחות מתקציב
מקום שבו אפשר לדבר גם בקולות לא ממוסדים ולא טיפוליים
למשל
 
מקום שאפשר להביע הכל שקשור לנושא

ואם יש מנהלת שחושבת אחרת אז יש הנהלת תפוז ואפשר לפנות בבקשה להחליף מנהל,
אבל לא צריך לרדת לפסים אישיים לא של מנהלים ולא של גולשים אחרים.
 
זה חוק שאמור

לתת מענה חוקי, אבל כמה זעקה ויש לחוק הרבה מתנגדים, במיוחד לאור העובדה שקולם של האוטיסטים לא נשמע, ולא רק ..
כאן בפורום יזמנו עצומה שנשלחה לחברי הכנסת, ו"אמא של המלאכית" גם דיברה באחת מתכונות הרדיו בנושא.
בחודש אפריל הועדה שהקומה בנושא אמורה להגיש את מסקנותיה.
 
למעלה