חזקו אותי

[niosh]

חזקו אותי

תנו לי איזה משהו טוב להאחז בו מייאש לדעת שלבני יהיו חיים קשים מה הטיקים לא פוסקים לעולם? ממש ממש קשה לי חוסר הידיעה הזה אשמח לקבל חיזוקים נ"ב- אנה רק אמת אני נעמוד גם בדברים קשים תודה

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוך הבא לפורום היקר שלנו../images/Emo24.gif

ראשית הרשה לי לברך אותך , על הצטרפותך לפורום אני מקווה שתוכל לקבל כאן את החיזוקים המתאימים לך. אגב מבלי להיכנס לפרטים מזהים הייתי שמחה לקבל יותר פרטים כלליים על הבן שלך. בן כמה? ממתי מאובחן כ"טוראטניק"? במה הוא מטופל? האם לומד במסגרת רגילה?וכו'.. תקרא בבקשה את הודעת המנהל בראשית דף הפורום.

 

[איש החידות]

בוא, אני אגיד לך את האמת ..

שמי גיל בן 35 סמנכ"ל פיתוח במחברת הייטק גדולה וסובל מטוראט מגיל 9 בעיקר מטיקים קלים. יש תקופות טובות ויש תקופות פחות טובות. אבל הטיקים ילוו את בינך למשך שנים רבות. בהתחלה קשה לעכל את זה, זה מתסכל, זה לא נעים, זה לא נוח השאלה מה עושים עם זה. דבר ראשון נרגעים

אפשר לטפל בזה, להפחית את כמות הטיקים בעזרת טיפול נכון והרבה הרבה הרבה תמיכה. החברים שלו מן הסתם שואלים, לא יודעים איך לאכול את זה, אבל בשלב מסויים זה הופך להיות חלק ממך והחברים לא שמים לב לזה, והילד הופך להיות ככל הילדים. אני עברתי ילדות עם הטיקים, הייתי מוקף בחברים, סיימתי ללמוד עם הטיקים, עשיתי צבא עם הטיקים המשכתי ללמוד ואני עושה חייל בעבודה. ויש לי מאות חברים. ביקשת את האמת

השאלה אם יהיו לבנך חיים קשים או לא תלוי הרבה בך וזוגתך. אם הילד יראה שיש לו תמיכה בבית, שמתיחסים אליו רגיל, אוהבים אותו, אז הוא יפרח ויגדל בלי שום בעיות. זה לא סוף העולם, כאן תוכל לקבל את כל החיזוקים שבעולם. בקשת משהו להאחז בו, אני אומר לך מכל הלב אין לך שום סיבה להיות מיואש. באמת שלא. אתה תראה בעצמך שלאט לאט הכל יהיה יותר ברור כל שאלה או בקשה אתה יכול לשאול נשמח כולנו ליעץ לעודד ולעזור. גיל.

 

[השגיא]

niosh לילה טוב!

קראתי את הודעתך ויש מחנק בגרוני, אנחנו מולידים ילדים ורוצים שיהיו להם חיים טובים.אנחנו אפילו מוכנים לקחת את סבלם לעצמינו, לו זה רק היה ניתן.... אנחנו לא יכולים לשנות את מה שאנחנו לא יכולים, אבל כמו שגיל אמר, אנחנו יכולים להתיחס לזה הכי נכון שאפשר מבחינתינו כהורים. אצלינו מדובר בילד בן 9.5 כיום, שעד לפני שנתיים היה כליל השלמות. ילד בוגר ,אחראי ,תלמיד טוב, תמיד מוקף בחברים. אהוב מאוד ע"י כולם. ילד שכשהיה בן 3 וראה אותי מקיאה מההריון של בתי, גרר כסא לכיור ,עלה עליו, מילא כוס במים ,הביא לי ואמר::קחי אמא זה יגרום לך להרגיש טוב יותר..." ילד שתמיד היה לו אומץ-לב מרשים ואביו ואני ידענו שצפוי לו עתיד מזהיר.. ופתאום לפני כשנה שמתי לב שמשהו לא בסדר, משהו מאוד לא בסדר. ואז ניתלים בכל מיני סיבות ותירוצים שהיו מאוד עיניניים בזמנו, כמו שהייתי בסופו של הריון קשה, וגרנו במקום רחוק ובדיוק עמדנו לחזור אחרי היעדרות של שנתיים. אבל גם כשחזרנו דברים המשיכו להיות לא בסדר. בוקר אחד ב-22.11.03 באיזה צירוף מוזר של נסיבות, קמתי מאוחר ומישהו השאיר את הטלוויזיה דולקת על ערוץ 10, הייתי בחדר אחר ופתאום אני שומעת את אודטה מדברת על טיקים ובחצי אוזן שמעתי שמישהי אמרה להיכנס באינטרנט לאתר של א.ס.ט.י.... תוך דקה הייתי באינטרנט ,קוראת את האתר וחושבת "בינגו"! זה בדיוק מה שיש לבן שלי..... כל היום לא הצלחתי לתפקד, הייתי נסערת ומרוגשת. הייתי צריכה לנסוע עם הילדים וביקשתי מאחי שיבוא לעזור לי, כי ממש לא הצלחתי להתרכז בכלום. [עוד קודם כשהבן הגיע מבי"ס חיבקתי ונישקתי אותו ואמרתי לו כמה אני מצטערת על כל הפעמים שאמרתי לו להפסיק את "התנועות" שלו ושעכשיו אני יודעת שזה לא אשמתו ושאביו ואני נעשה הכל ע"מ לעזור לו]. אח"כ דיברתי מספר פעמים עם בת שבע המקסימה והנפלאה שלנו, ובזכותה הגענו לפרופסור אלן אפטר משניידר שאבחן שלילד באמת יש ts . אני רוצה להדגיש, הבן שלי היום רחוק מלהיות מושלם. יש לו טיקים ,התפרצויות זעם בלתי נשלטות, חרדות, ולפעמים התנהגויות מביכות. אבל הוא הבן שלי ואני אוהבת אותו מאוד, ועדיין אני חושבת שצפוי לו עתיד מזהיר. סיפרנו למנהלת ,למחנך שלו ובשלב מאוחר יותר גם לילדים בכיתה, ולשמחתי הוא ממשיך להיות אהוד ושמח, פעיל מאוד [היום למשל הוא הלך לאסוף מזון לנזקקים], ובטוח ביכולות שלו. אנחנו משתדלים מאוד לשדר לו שזה מה שיש ועם זה הוא צריך ללמוד לחיות, ושלכל אחד יש "משהו" ,כל אחד סוחב איזו חבילה [האמן לי קל מאוד למצוא ולתת לילד דוגמאות]. זה לא סותר את העובדה שאנחנו עושים ככל האפשר ע"מ להקל עליו, עם בעזרת רפואה משלימה או כל דבר אחר וגם למידה וצבירת ידע ואפילו [בשבילי זה אפילו] אנחנו כנראה נצרף כלב למשפחתינו... אז niosh יקירי החיים שלנו ושל הבן לא הפכו להיות קשים, הם בהחלט מורכבים ומענינים..... אבל תחשוב על זה רגע.. כך הם החיים בכלל... וכשאנחנו מאמצים גישה נכונה ויחס חיובי אפשר להתגבר על המון קשיים. וכמובן גם עם הרבה אהבה והבנה. בהצלחה לך אנחנו כאן!! גלית [מקווה שלא התשתי אותכם עם ההודעה הארוכה הזאת]

 

[אלין ילדת האiר]

השגיא-אני קוראת ובוכה../images/Emo7.gif

נורא קשה לקרוא את זה . נורא כואב לדעת איך זה מגיע לנו פתאום,,, מעניין אם ההורים שלי גם כן חושבים כמוך. חיזקי ואימצי יקרה כי הכל הטוב מגיע לך ולבן המקסים שלך. ואני מבטיחה לכם שעוד תראו ימים טובים ביחד .עכשיו אולי קצת קשה ואין מה לעשות. יהיה בסדר הכל יסתדר את עוד תראי. מילה של אלין טוב? אל תתני לי ככה לבכות, טוב את לא אשמה זאת המציאות המרה שלנו.

 

[השגיא]

תודה אלין ותיקי

 

[הלנה]

מאד מרגש מה שכתבת

גלית, אני כל כך מזדהה אם כל מה שכתבת, בכלל נראה לי שאנחנו עוברות "מסלול" די דומה (שמתי לב גם על פי הודעות קודמות שלך). אגב, גם אני נתתי השבוע "אישור" בבית לקנות כלב. בשבילי זה צעד מאד גדול ומשמעותי כי אני בעצמי מפחדת מחיות ולא אוהבת אותם, כל מי ששומע שאני מתכוונת להביא הביתה כלב לא מאמין לי, אבל בסוף זה כנראה יקרה! האם יש סיכוי שתגיעי למפגש, היתי מאד רוצה להכיר אותך. יום טוב לכולם, הלנה

 

[השגיא]

הלנה תודה על דברייך החמים

גם אני חשתי שיש הרבה מהדמיון בסיפור של שתינו.... עדיין אני לא יודעת אם אגיע ביום שישי למפגש, הילדים ביקשו טיול כי בעלי לא היה כל השבוע.. נראה.. בכל מקרה גם אני רוצה להכיר אותך ואת שאר חברי הפורום המקסימים.

 

[תיקי וזיו שגן]

את מקסימה גלית../images/Emo23.gif

שמת לב מה קרה לך מאז שנודע לך שהבן שלך עם טוראט? הפכת לאדם מקסים ומעניק יותר ממה שהיית.

 

[PHINIX 7]

העצה שלי עליך...

אני רוצה לחזק את מה שגיל אמר,הפעם כילד שחווה את מה שבנך עבר רק לא מזמן ואולי יכול להבין יותר.. הטיקים יכולים לעבור ויכולים גם לא לעבור, הם יכולים להתגבר ויכולים להתמעט ואין דרך לדעת אם עוד שנה כבר לא יהיה לו טוראט או שגם בגיל שמונים הוא יקפוץ ויצרח, מבחינתי כששואלים אותי הורים לילדים אחרים חולי טוראט איך מתמודדים עם הילד התשובה שלי מאוד מאוד פשוטה, רק לפי הכלים הנכונים שתיתנו לו הוא ילמד להתמודד עם המחלה, עם תסתכלו עליו בשבע עיניים כל פעם שהוא עושה טיק, תוסיפו גם קולות של "אוי מסכן".. "אויי אויי אויי".. לא תגיעו לכלום ורק תחריפו את מצבו הנפשי.. לעומת זאת אם לא תתייחסו לטיקים כסבל נורא ותיתנו לו להרגיש שלם עם עצמו, אם תסבירו לסביבה שלו על המחלה כך שהוא לא יצטרך להתבייש, עם תלטפו אותו לפעמים כשיש לו טיק, זאת העזרה האמיתית.. רחמים לא עוזרים לאף אחד, אתה חייב להיות חזק ליד הבן שלך ולא להראות סימני חולשה רק ככה הוא יגלה סימני אומץ מול המחלה שתקפה אותו... אפשר להשוות חולה טוראט למישהו שמן או מישהו הומו נניח - אם תלמדו אותו לא להתבייש ולהיות אמיץ רק ככה הוא יחזיק מעמד... הכלים שתיתנו לו עכשיו הם אלו שיעזרו לו במשברים גדולים יותר.. וכמו שאמרתי בהתחלה מכל בחינה שהיא אם תאמרו לו שזה יעבור עוד מעט ולא תתרגלו ותרגילו אותו זה לא יהיה צעד נבון, רוב הסיכויים שזה יעבור, אבל מה אם לא?? תשקר לו והוא יהיה מאוכזב ויצטרך להתחיל להתמודד עם המחלה כשהוא יהיה בצבא... ותאמין לי שאני אומר את הכל מניסיון של 3 שנים שבהם למדתי הרבה דברים ובדרך הקשה, בתקווה שלבנך יהיה את הוריו שיחזקו אותו, ולא הורים שצריכים עזרה בעצמם, רחמים ואמפטיה אני יודע לתת מצויין אבל לטווח הארוך הם לא כל כך עוזרים.. בתקווה שעזרתי, רועי...

 

[הלנה]

ל- PHINIX 7

איזה יופי של עצה, כמה חכמה יש במילים שלך (ועוד בגיל כל כך צעיר!). אקח את העצה גם לעצמי. תודה, הלנה

 

[PHINIX 7]

תודה רבה... ../images/Emo9.gif

 

[אלין ילדת האiר]

niosh היקר שלנו

זה לא הזמן להשבר, אז קודם כל ברוך הבא לפורום. תראה: להשבר עכשיו לשבור את הילד גם כן לא טוב כלל זה רק יכול לגרוע את כל המצב ולעשות שרשרת של בעיות. אני חושבת שאתה צריך להתחזק כאן איתנו לשאוב מידע, אולי הטיקים שלו יעברו אולי אין לו טוראט? הריי יש ילדים שיש להם בגיל מסויים סוג של טיקים שעוברים וחולפים עם השנים וזו בכלל לא תסמונת טוראט. ויש את הילדים שזה כן טוראט, הילד שלך בכלל אובחן או שסתם יש לו טיקים לא מובנים? צריך לבדוק את העניין . חיים קשים אמרת? לכולנו יש חיים די קשים אבל עם המון אהבה והבנה תמיכה ועידוד החיים שלו יכולים להיות יפים וקלים יותר עד כמה שאפשר. תראה להשלות אותך ולהגיד לך שאנחנו אלו שחולים בטוראט מקלקקים דבש אני לא אשקר ולכן לא אכתוב לך שקרים וכזבות כאן, רק את האמת. החיים שלנו קשים אבל מיתגברים תראה אותי בת 26 וחצי , סובלת מגיל 9 וחצי מטוראט הטיקים שלי הן מאוד חזקים ועדין לא מצאתי תרופה לעצמי,אני חזקה ככל האפשר ועוד עם האהבה והתמיכה שיש כאן בפורום בכלל זה מחזק אותי ואני לא נשברת , אסור לנו להשבר אסור לנו להפרד ולהרים ידים בימים קשים. כל ההתחלות רות אב יקר.וגם לך וגם לאמא שלו וגם לו בעצמו יהיה קשה ההתחלה הזאת שהוא צועד למקום שהוא לא יודע איך ומה קורה שם . יתכן שהוא בעצמו מבולבל ומופנם מכל הקטע שפתאום זה "נפל עליו" באמצע החיים כשהוא ילד. אבל עם הזמן הוא יבין את זה , יש אנשי מקצוע מקסימים שמסבירים לילדים יש לו חברים אני בטוחה שהוא ילד מקסים מוכשר וניחן ביופי ובחן ובכשרונות אינספור , תהיה רגוע יותר אל תקח ללב ואל תלחץ . כולנו כאן אוכלים מאותה הצלחת, צריך רק לדעת איך לקבל את הדברים אלינו בכדי שנדע איך להוציא אותם לקרובים אלינו. איך שניתנהג ונראה את הכל ככה יסתכלו עלינו וככה יקבלו אותנו. ותאמין לי ? יש לי טיקים מאוד חזקים שרק החמירו עם השנים בגלל חוסר בבנה וחסור אהבה כי לא העריכו את מה שאני ותמיד אנשים רעים לעגו לי אפילו אחיות שלי שלא קיבלו את זה שיש להם אחות שאמורה להתמודד עם בעיה וכל זה רק החמיר לי את המצב עם השנים האלו יותר ויותר. פחדתי מכל טיפול תרופתי , נזרקתי ל4 נסיונות התאבדות הרסתי את עצמי . ולפני שנה החלטתי לבנות את עצמי מחדש, הלכתי ולמדתי רייקי ומדיטציות עולם רוחני שלא היה לי מושג מהו בכלל. חזרתי לרכוש חברות וחברים והמון אהבה אפילו מכאן מהפורום אפילו מאנשים זרים ומאנשים קרובים שאני מכירה ולא מכירה. היום אני מדברת על הטוראט בפתיחות יתר אפשר לומר, אני לא מתביישת במה שאני . אם אני סובלת זה לרגעים כאלו,, כי התרגלתי להיות בחורה עם טוראט, להגיד לך שקל לי שטוב לי עם זה? לא אני לא אשקר אבל להגיד לך שאני יכולה לשפר את איכות חיי עם טיפול תרופתי נכון ויעיל? בודאי שכן אני יכולה ויש בי את הכוחות ובגדול. מקוה שהתעודדת קצת. הבן שלך רק בתחילת הדרך תתן לו את כל הכוחות והעידוד האהבה וההבנה האפשריים זה רק יעזור לו , כשהוא יגדל הוא יזכור לך את זה תאמין לי שבתור אחת שכבר התבגרה ומסרבת לשכוח את הפרטים הכי קטנים אני יודעת מה שאני כותבת ומיתכוונת. רק אהבה רק תשומת לב והמון חום. בהצלחה. ואתה תמד יכול הלשאר כאן לשאוב מידע לשאול וכולנו נהיה איתך נחבק נחזק ונגיב לך . הכל יהיה בסדר, רק הזמן זו התרופה תאמין לי!

 

[אמא של spats]

ברוך הבא

אני כל כך מבינה אותך. גם עלינו נפלו השמים לפני כשמונה שנים כאשר בנינו התגלה כסובל מטוראט. מצבו היה כל כך גרוע עד שנשלח לבית חולים משום שלא הייתה לו שליטה על גופו מתכיפות ועוצמת הטיקים. בבית החולים לא ידעו "איך לאכול אותו", הניאורולגית שלחה אותו לפסיכאטירית שהסתכלה עליו בגועל (!!!) ואמרה: "עד שהוא לא ירגע אני לא מטפלת בו". דרשנו לשחרר את הילד מבית החולים, לקחנו אותו הבייתה, הלכנו לרופא ילדים שסמכנו עליו, וזה פסק מיד: טוראט ! והפנה אותנו לד"ר צלניק מבי"ח כרמל. ד"ר צלניק טפל בו נפלא, ולאחר נסיונות שונים של תרופות, שלא תמיד הצליחו, הגענו לטיפול בקלוניריט. כנוסף על על כך הענקנו לו המון אהבה, קבלה, תמיכה והתעלמות מוחלטת מן הטיקים (וזה לא קל) על מנת שלפחות בבית ירגיש כילד רגיל. כמו כןנתנו לו בהמלצות רופא ומאבחנת דידקטית: טיפול בעיסוק, טיפול באומנויות וטיפול אלנטרנטיבי. לאחר כשנה קבלנו ילד חדש. המסע לא קל,אבל התוצאות (לפחות אצלנו) טובות. לא שאין בעיות, אם תקרא את הדפים האחרים בפורום תמצא אינפורמציה רבה ונוספת. אבל, חזק ואמץ, אל תוותר, הענק את כל החום והאהבה והתמיכה שיש בך ותקבל תמורה! בהצלחה!

 

[הלנה]

יש ויש

ישנם הרבה מקרים שבהם הטיקים נעלמים או מתמעטים מאד אחרי גיל ההתבגרות (אני לא יודעת מידע אישי, אלא מהרצאות ומאמרים) וישנם גם אנשים שנשארים עם הטיקים לכל החיים. אין לי מה להוסיף אחרי ההודעה הכל כך מרגשת של השגיא שאני כל כך מזדהה איתה. רק אוכל להגיד כאמא לילד שאובחן כלוקה בטוראט רק לפני כמה חודשים, שאחרי ההלם הראשוני, וכשעולים על דרך טיפולית מסוימת, הדברים מקבלים פרופורציות ולומדים לחיות עם זה, עם הרבה אהבה ותמיכה מהבית (שזה הכי חשוב לדעתי!). בהצלחה ואל תתיאש! הלנה

 

[שביק]

לא סובל מטוראט

בני כיום בן 33+ בעל משפחה. לפני שנים אחדות שאלה אותו עתונאית במסגרת של מחקר כלשהו: "זה אתה שסובל מטוראט?" ענה בני "יש לי טוראט אבל אני לא סובל ממנו" כלומר זה עניין של גישה כלפי עצמו. הוא גם אינו חש שהוא שונה במשהו מאחרים. והוא אומר: לי אין בעיות, אם למישהו יש בעיות איתי - שילך הוא לטיפול. גישה בריאה לכל הדיעות. הוא מנהל אורח חיים נורמטיבי לחלוטין, עם טוראט. ואגב אשתו טוענת שלא היתה רוצה שיהיה אחר כלומר בלי טיקים, כי ככה היא הירה אותו וככה היא אוהבת אותו. למה שיהיה אחר? כדבריה. לנו כהורים זה לא מפריע. הוא הבן שלנו וככה אנחנו מכירים אותו ואוהבים, עם כל "השטיקים" כדברי הגובלינית. בהצלחה לכולכם. להתראות ביום ששי הקרוב מ-9.30 שביק

 

[lati1]

הרבה אין להוסיף אחרי כל העידוד

שקיבלת כאן, רק את נקודת הראות שלי, עם המון הזדהות עם כאבך. בננו בן 11.5 היום ועם טורט מגיל 3. הוא טופל לאורך השנים ברפוי בעיסוק, טיפול פסיכולוגי, דיקור, והיו שנים קשות, לנו ולו. מה שאני יכולה להגיד לך זה שאילו שנים של למידה בלתי פוסקת, לנו , ההורים, והיום אנחנו בשלב יחסית טוב, העברנו אותו לבית- ספר דמוקרטי - מקום של אהבה בלתי פוסקת לילדים, הרבה יותר סובלנות מצד הילדים לחריגות ושונות ופחות לחץ של לימודים. יש לנו ילד עם כוחות ועצמה פנימית אדירים, ואני משערת שכל הילדים הלוקים בטורט הם כאלה. הדרך עוד ארוכה ודינמית, אך אני מאד אופטימית וסומכת עליו בעיניים עצומות שימצא את דרכו בחיים ויגיע למצוי עצמי - ויש שם המון! מסקנת הביניים שלי היא שדרושים המון תמיכה ואהבה, קבלה שקטה וחוסר שיפוטיות (ואני לא טוענת שזה קל- גם אנחנו הרבה פעמים חוטאים בכעס לא מוצדק - סה"כ קיים מתח)והרבה סבלנות. אם הילד שלך ידע שתמיד תמיד תהיו שם בשבילו ותעשו כל מה שרק אפשר כדי לעזור לו, והוא יצטרך עזרה - בכך מראש הורדת את רמת הלחץ שלו והקלת עליו את ההתמודדות. המוטו שלי בחיים - תודה כל יום על מה שיש לי, יכול היה להיות הרבה יותר גרוע. יש לי משפחה יפה ומוארת, כולנו בריאים וזה מה שחשוב!