חדשה פה...

[ebs0208]

חדשה פה...

שלום לכולם... אני אשמח לקבל מעט הכוונה ועזרה..
שבוע שעבר בני בן הארבע אובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה..(ציון 31.5 )
אין לי מילים לומר כמה שזה שבר אותי! לא ציפינוץץץ להפך!! חשבנו שהילד מחונן!!(כותב, קורא, סופר עד 100 ויותר..) משהו מטורף..
הוא מתוק אמיתי, אהבת חיי... הוא כל עולמי, אבל יש לו בעיות תקשורת ובאבחון המשולב נמסר לנו כי הוא נמצא על הספקטרום!
מה זה אומר?? מישהו יוכל בבקשה לכוון אותי?
האם בבוא היום יוכל להתגייס? האם יוכל להוציא רישיון נהיגה? האם יחיה חיים נורמליים כי נטפל בו?<?? יצויין כי הוא ימשיך בגן רגיל עם סייעת צמודה נוכח בעיות התקשורת הקיימות(יושב לבד רוב הזמן, משחק לבד, מתנתק לספרים שלו..)

אני כותבת מבעד להמון דמעות וכאב עצום! אני לא יודעת מה עושים! לא יודעת מה לעשות!!
אני מרגישה האמא הכי רעה בעולם עכשיו! בבקשה, תעזרו לי למצוא את עצמי!!!

 

[גור42]

אני על הספקטרום, וחי חיים עצמאיים ומאושרים

אם יש לך שאלות, אני כאן

(ואין שום סתירה בין להיות על ספקטרום האוטיסטי לבין מחוננות)

 

[אמא מיכל11]

סליחה על הבורות אבל מה זה הציון הזה 31.5 ?

לא שמעתי על אבחון עם ציון. מה זה אומר ? באבחון של הבן שלי אין ציונים,

 

[גור42]

זה נשמע כמו מבחן ה-AQ המפורסם, חוץ מזה ש...

...במבחן AQ הגבול הוא 32, כך 31.5 בכלל לא נחשב על הספקטרום.

(וכמובן שמבחן AQ הוא לא באמת אבחון, אבל כבר יצא לי לראות אנשים שמשתמשים בו בסיטואציות רשמיות שבהן נדרשת אבחנה)

 

[dina199]

לא נראה לי. AQ זה שאלון למבוגרים

וגם לא כלי איבחוני רשמי.

אולי CARS זה או משהו דומה

 

[ebs0208]

התוצאה היא למבחן CARS 31.5 כשהסף הוא 30...

מה זה אומר??????

 

[dina199]

שהילד בספקטרום האוטיסטי.

אבל את זה את כבר יודעת

. אני מניחה שהיו עוד כמה דברים שהמאבחנים עשו.
וכרגע את לא צריכה לחשוב על שום דבר ולא לנתח שום דבר.
כך מרגישים אחרי קבלת האבחנה , וצריך זמן כדי לקלוט את כל העסק

העיקר - הילד מתוק ומחונן ,אלה הדברים שקיימים ולא משתנים

 

[פרח לי יפה ורוד]

זה אומר שהוא קצת מעל הסף

כלומר שבעית התקשורת לא חמורה.
את גם אומרת שהוא חכם בצורה יוצאת דופן.
לכן יש סיכוי גבוה שהוא יוכל להשתמש ביכולות הגבוהות שלו כדי להתגבר על הקשיים.
טגם אתם תשתדלו לטפל ולתמוך, וסיכוי גבוה שיהיה בסדר.

 

[נועהספרבר]

האם הוא יקבל גם טיפולים מחוץ לגן הרגיל?

 

[גור42]

בחיאת.. מכל הדברים שבעולם, זה מה שמענין אותך?

 

[הירושלמית מירושלים]

מה קשור אמא רעה?

את מרגישה מוצפת, המומה ועצובה - זה באמת מאוד קשה. אני מבינה אותך לגמרי.
מה זה אומר? זה אומר שיש לו לקות בתקשורת ושעכשיו תקבלו קיצבה בשבילו וטיפולים מסובסדים ומסגרת מתאימה שתקדם אותו.
זה אומר שהוא בדיוק אותו ילד כמו קודם, רק עם שם ברור לכל הדברים שהרגשתם שבהם הוא לא בדיוק כמו כולם ולא ידעתם לשים עליהם אצבע.
זה אומר שלמרות שאת מרגישה שהשמים נפלו על ראשך, ההרגשה הזאת תעבור. באחריות. היא תעבור ויהיה טוב, את תראי.

השאלות שמטריפות אותך עכשיו - תכל'ס, גם על ילד רגיל את לא יכולה לדעת.

מה עושים? לוקחים את הטיפולים המוצעים, מוצאים סייעת טובה וממשיכים להוציא ולהכניס אוויר. כלומר לנשום. לנשום זה מאוד חשוב, כי זה עוזר גם לחיות וגם להרגע. מה קרה? תסתכלי על המציאות סביבך. מה השתנה? כלום.
אותו ילד מתוק ומקסים, רק עם שם לשוני שאת יודעת שממילא יש בו ואותם הורים שיעשו מה שאפשר בשבילו. למה את אימא רעה בדיוק? הוא לא נהיה אוטיסט בגללך.

אני רוצה לצטט מה שכתבו *לי* כשכתבתי לפני קצת פחות משנה באותה תקופה קשה בדיוק:
"קחי חצי בריסטול ותכתבי לעצמך באותיות גדולות
גם זה יעבור
ותיתלי במקום שתוכלי לראות בכל בוקר.
נכון, ה"זה" שיעבור הוא לא "זה" האוטיזם, כי "זה" לא עובר אף פעם (אבל זה משתנה כל כך הרבה פעמים, ומה שאת רואה בו היום הוא לא מה שתראי בו עוד שנה, ועוד שלוש שנים בכלל, וזה כל כך זורם ודינמי שקשה בכלל להאמין שיש איזה קשר בין הילד החי והשמח שיש לידך לבין מה שכולנו הורגלנו לחשוב שהוא אוטיזם), אלא "זה", התקופה הקשה הזאת, כשהכל מפחיד כל כך ולא ידוע, אבל כשזה יעבור זה יהיה כמו השקט שאחרי הסערה. והכל יהיה טיפה יותר רגוע, וטיפה יותר מפויס, וקצת יותר פשוט.
אני לא מנסה לומר שמתישהו זה מפסיק להיות מפחיד. זה ממשיך להיות מפחיד כי ככל שיש עוד התקדמות יש גם עוד אתגרים. וזה גם לא הופך להיות זול יותר עם השנים, לצערי . אבל לומדים להכיר יותר טוב את מקורות התמיכה הקיימים, ולדעת מה ואיזה טיפולים חייבים לעשות בפרטי, ובמה אפשר בהחלט להסתפק במה שהמערכת הציבורית מציעה, וגם לסנן קצת את מה שאנשי המקצוע אומרים, ולהחליט במה לא רוצים, כבחירה מודעת, להתעסק ולגעת ומה כן חיוני.
וחשוב לי לומר לך שני דברים, ועליהם אני מוכנה להתחייב.
שראשית, גם אם כרגע זה נראה לא סביר, את עוד תהיי מאושרת, וגם הילד שלך. החיים לא נגמרים עם האבחון, ועוד יהיו לכם אינספור רגעים נהדרים כאנשים וכמשפחה, למרות האוטיזם, בגלל האוטיזם או בלי קשר לאוטיזם."

 

[אמא של 3 מקסימים]

שלום...

הזכרת לי את בני הגדול בן ה-12. אך לצערי, בגיל 4 לא אבחנו אותו על הספקטרום ורק אמרו לחזור שוב למעקב, ומכל מיני סיבות הוא אובחן רק בגיל 9.
גם הוא ידע לקרא מגיל 3 והיינו בטוחים שהוא מחונן (באמת IQ גבוה). הוא המציא מילים והתלהבנו. ידע לעשות כפל בגיל 4. ועד היום הוא מעולה בחשבון וקורא המון.
אני מבינה את מה שאת עוברת, אבל לדעתי (למרות שיהיו פה שיחלקו עלי), אני בטוחה שהאבחון יעזור לכם לטפל בו יותר נכון.

הבן הקטן שלי בן 5, אובחן בגיל 4 כא"ס בתפקוד גבוה, אבל התחלנו טיפולים עוד לפני גיל 3. (כי אני למדתי על הספקטרום בגלל הגדול והתעקשתי ללכת לאבחון ולהתחיל טיפולים).

לשניהם יש המון קשיים. ולדעתי הקטן התחיל נמוך יותר מהגדול. אבל הטיפולים עובדים יותר על הקטן מאשר על הגדול (עליו קשה להשפיע כבר).
אני לא יודעת מה יהיה. אבל אני מאמינה שהטיפולים בגיל קטן עוזרים הרבה יותר.
לדעתי, הגדול אף פעם לא יהיה נ"ט (לא בספקטרום), והקשיים שלו בולטים יותר ויותר.
לגבי הקטן, אני עדיין אופטימית, שיש סיכוי שיהיה לו חיים יותר קלים, עם פחות קשיים, אם נתמיד בטיפולים.

אני בכיתי ימים ולילות, זה מרגיש קצת כמו להתאבל על החלומות והציפיות שלנו מהבן, כפי שחשבנו שהוא. למרות שכולם אומרים שהילד לא התשנה, אלא רק נתנו לו "כותרת" = אבחנה. החלומות והציפיות שלנו מהעתיד בשבילו, נשארו באוויר, ואני גם דואגת.

את אימא מצוינת. את מנסה לעשות הכי טוב לילד שלך (למרות שאין הכי טוב). אי-אפשר לדעת את העתיד, אבל אפשר להשקיע בהווה. תפסיקי לחשוב קדימה ותדאגי לו עכשיו (אני יודעת שזה קשה, אבל תעשי את זה למענו.) תני לאבחון לכוון אותך לעזור לו הכי נכון - קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, תרפיה - תני את הטיפולים שצריך.
לכי להדרכת הורים - לי זה מאוד עוזר. למרות שלקח לי זמן עד שמצאתי את המטפלת הנכונה. אם את מרגישה שזה לא זה, תחליפי את המטפלת.

אני יודעת מהמשפחה, שגם אנשים בספקטרום יכולים לחיות חיים "נורמליים" - לפרנס, להקים משפחה להוציא רישיון נהיגה וכו'. כל אחד ומה שמתאים לו.
ולכולם גם בספקטרום וגם לא בספקטרום יש קשיים בחיים, יש כאלה שיש להם קשיים הרבה יותר גדולים, תמיד עדיף לך לבחור בקשיים שלך ולא של מישהו אחר.

נ.ב. אומרים שאיינשטיין ועוד גאונים היו בספקטרום. אז הבן שלך מחונן ובספקטרום, ומי יודע לאן יגיע?

 

[dina199]

את אמא הכי טובה שיש

ברוכה הבאה

כך מרגישים אחרי קבלת האבחנה ושואלים את השאלות ( כווווולם שואלים על הצבא

)

אז התשובות : הילד באמת מחונן . IQ בכלל לא קשור לקשיי תקשורת. אפשר להיות עם IQ 150 ובספקטרום אוטיסטי

וזה מה שהאיבחון אומר : הילד בספקטרום האוטיסטי , יש לו קשיי תקשורת בין אישית , ובזכות האבחנה אפשר יהיה ללמד אותו כל מה שהוא לא יודע בדרך שמתאימה לו .

הבן שלי קיבל פטור ושירת בצבא 3 שנים בהתנדבות . לדעתי זה מספיק טוב

. אפשר להוציא רישיון נהיגה (מי שרוצה).

וגם אין צורך מיוחד לגרום לילד שלא יהיה לבד בלי הפסקה . להיות לבד זה לא בדידות . והרבה פעמים כשיש הצפה, זה ממש צורך גופני.

ומאחר ועבר רק שבוע ויש לכם מסגרת חינוכית, את לא צריכה לעשות שום דבר. רק להירגע, לנשום ולהתרגל לרעיון. אין שום דבר רע בלבכות (זה משחרר) ואכן טוב מאוד לשפוך את הלב כאן בפורום

 

[חצאית1]

הכל בסדר, הוא נולד עם זה, זה לא צץ.נשימה.....

 

[TikvaBonneh]

באמת חשוב שתמצאי את עצמך

יש קבוצות תמיכה של בית לורן, כדאי לך לבדוק.
אם החלטת על שילוב יחידני, אני ממליצה מאוד על הקורס "אתגר השילוב" של אלו"ט.
מציעה לך ללמוד על הנושא, ללכת להרצאות - יש גם באתר של אלו"ט.

 

[schlomitsmile]

מצטרפת לכל הדברים החכמים שנכתבו לך כבר,
מוסיפה מלבד החיבוק,
שיר ותמונה- יש אור בקצה המנהרה.
האוטיזם נשאר, הידע, ההבנה, מביא אור.

http://www.youtube.com/watch?v=hz3bs-So3Sg&ob=av2e

ואפרופו ידע- כדי להבין מה זה 'הדבר הזה'
ממליצה לך מאד לקרוא בעיקר טקסטים שנכתבו ע"י אנשי ספקטרום,
שיודעים מבפנים מה זה,
ופחות של כלמיני אנשי מקצוע שמסתכלים על זה מבחוץ.
אפשר להתחיל מקישורי הפורום שלנו (תגיעי אליהם דרך לשונית 'כלים ומידע שבראש העמוד),
יש שם סעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם'.
אגב, יש שם עוד הרבה מידע בשלל תחומים שעשוי להועיל לך.
כמו כן- בראש העמוד, מודגש בכחול- שירשור 'טיפים לחדשים אחרי איבחון'.

 

[גור42]

עוד יותר טוב מ"טקסטים" - אפשר גם לדבר איתנו

אין כמו שיחה אינטרקטיבית.

והאמת, אני אף פעם לא הצלחתי להבין, למה כמעט תמיד הורים שבאים לפורום מיד אחרי אבחנה, מתייחסים לאנשי הספקטרום של הפורום כאילו הם קיר. לא שאני בא בטענות, אבל זה פשוט נראה לי פיספוס. את לא חושבת?

 

[dina199]

ההורים בהלם.

אולי בזמן כתיבת הודעה ראשונה (ואפילו שניה ושלישית

) הם לא מודעים בכלל שקיימים א"סים בוגרים , ושהם כותבים כאן .
אז טוב שאתה מעלה את הנושא

 

[גור42]

ועוד בוגרים שטוב להם עם השוֹנוּת שלהם

את צודקת. כל המסרים הסותרים האלה, זה באמת מספיק כדי לבלבל כל אחד.

 

[dina199]

למעשה יש מצב שאין מסרים בכלל.

אני לא חושבת שאנשי מקצוע לפני ואחרי האיבחון אומרים להורים שיש א"סים בוגרים (ועוד כלה שטוב להם

).הרי מבחינת חוקים וזכאות הכל נגמר בגיל 18.
ולפורום מגיעים מיד אחרי הפגישות עם מאבחנים (ושאר אנשי מקצוע) , ובכלל מתפלאים שיש עוד הורים שיש להם ילדים א"סים. אחרי האבחה יש הרגשה שאתה לבד בעולם עם 'בעיה' מסוג כזה.