חדשה בתחום

[דנה 105]

זה מה שחשבתי

רק לאחר שרואים התנהגויות דומות אצל מספר אנשים - מבינים הכל אחורנית.

שאלתי השנייה היא: האם בעלך הגיע בעצמו למסקנה שהוא על הספקטרום, או שאת זו שאמרת לו?
והאם הוא משלים עם העובדה שהילדים ירשו את זה ממנו?

שאלתי השלישית: איך מתנהגים הילדים שאינם על הספקטרום אל הילדים האס"ים?

 

[dina199]

במקרה שלי הילדים ירשו ממני

אז כאן אני הייתי זו שהיתה צריכה להשלים .

 

[schlomitsmile]

הגענו למסקנה יחד

הילדים שלנו ירשו את האוטיזם משני הצדדים:
גם אני לא נ"טית, אני אשת-אמצע, ואבא שלי אספי.
כמובן שבדורו אין מאובחני אספרגר,
אבל לכולנו (אמי,בעלי, אני) וגם לו, זה ברור.
לבעלי ולי אין בעיה עם זה.

הילדים הלא א"סים שלנו (בני 5 ו 9)
מתייחסים בהערצה ומורא לאחיהם הגדולים (בני 12 וחצי ו16 וחצי).
המוזרויות והקשיים של הגדולים לא מפחיתים מזה,
במידה מסויימת להיפך.

 

[schlomitsmile]

עוד מילה לעניין ההשלמה החיים מלאי סבל, בלי קשר לאוטיזם.
ילדים "יורשים" את החיים מהוריהם.
אוטיזם בעיניי מעצים כל דבר- את הצללים והאורות.
אז כמו שאין לנו צורך להשלים עם זה שבגללנו ילדינו חיים-
אנחנו הבאנו אותם לעולם המאד לא מושלם הזה,
כך אין לנו צורך להשלים עם זה ש"בגללנו" הם אוטיסטים.
לא עשינו להם משהו רע, לא העברנו להם נגיף.

 

[דנה 105]

לא כולם יכולים לחיות עם אס"ים

במיוחד לא עם אס"ים שמתעקשים להכחיש שהם אס"ים.
חוץ מזה - אני לא מסכימה אתך שהחיים מלאי סבל.

 

[schlomitsmile]

לא אמרתי שרק סבל

יש בחיים הרבה מהכל, גם סבל, גם התרוממות נפש, גם כל השאר.

נכון, לא כולם יכולים לחיות עם א"סים.
גם לא כולם יכולים לחיות עם נ"טים

העניין לדעתי הוא לא "כולם" ומה כולם יכולים או לא,
אלא כשיש מצוקה במשפחה, איך למצוא את הדרך כדי שכולם יחיו טוב.

 

[dina199]

נגיף לא , אבל גנים כן

לקח לי שנתיים להפסיק להאשים את עצמי בהפצת גנים 'דפוקים'

 

[schlomitsmile]

גנים כן,אבל לא דפוקיםכי אוטיזם אינו דפיקות

 

[dina199]

לקח לי שנתיים להגיע למסקנה הזאת

 

[מרב געש]

מה עושים אחרי.....

התוית לא משנה לך את הילד............הרי הלכתם לאבחון כי היו קשיים. אולי התוית עוזרת להבין את מהות הקשיים. וכל זמן הוא זמן טוב לשבת ולהעריך האם אתם עושים את הדברים הנכונים - לילד, לכל אחד מכם, ולמשפחה כולה. והאם יש צורך לשנות איזונים כרגע כדי לשפר דברים שחשוב לכם לשפר.
אם יש כבר אנשי מקצוע שאתם מעריכים ושעוזרים לילד בקשיים שלו - תתייעצו איתם, האם יש דברים נוספים שאתם יכולים לעשות שאולי אתם לא מודעים אליהם. אם אין לכם ליווי כזה, חשוב אולי לחפש אותו. להבין יותר לעומק את מהות הקשיים כדי שתוכלו לעזור לו יותר יעיל.
לגבי מה הופך ילד או מבוגר לפדד - אני מאמינה שעם ילד שעד גיל 9 לא אובחן אני משערת שזו היכולת החברתית שלו בעיקר, אולי גם רגישויות חושיות, קושי עם שינויים ונוקשות בגלל זה. אבל כל אחד הוא קצת אחר.
האם לספר לסביבה..........הסביבה מכירה את הילד ואת הקשיים שלו, במערכת החינוכית תוכלו לקבל סיוע אם יכירו את האבחון. המשפחה והחברה הקרובה -תלוי במי האנשים ואיך אתם מרגישים איתם. אני זכיתי להרבה סיוע ותמיכה , אבל המקרה שלי היה מאוד שונה משלך - קשיים משמעותיים בגיל שנתיים. צריך לחשוב גם אם ואיך מספרים לילד שלקושי שלו יש שם. ושיש עוד ילדים עם קשיים דומים, ושלא רק הוא מתמודד עם הקושי הזה. ושיש איך לעזור לו.

 

[דנה 105]

תגובת הסביבה

בסופו של דבר, הסביבה רואה שישנה בעייה - אפילו אם לא יודעים שלבעייה יש שם.
הצעתי היא שתקיפי את עצמך באנשים מפרגנים ותומכים, ותתעלמי מאלה שלא מפרגנים ולא תומכים.

 

[EMAEMA]

כל משפחה מתאימה את עצמה לפי מה שנכון לה !

אני באופן אישי , לצערי , צימצמתי משרה לחלקית מאוד ואני לא מרוצה מזה. אבל זה היה נכון לתקופה מסוימת כנראה שבהמשך אחפש משהו עם יותר שעות כי גם כלכלית זה לא ממש משתלם וגם נפשית עבורי . מה שכן זה היה צעד נכון עבור הילד שמגיע הבייתה ישר אחרי בי"ס ולא לצהרון שלא מתאים לו .
ההתמודדות היא מאוד מאוד ארוכה ולוקח המון זמן בעצם להפנים את העניין . מבחינתי זה נע בין הכחשה לפעמים לבין דיכאון / צער /ייאוש .
היום אני יותר מקבלת את זה אבל פשוט קשה לי להתמודד יותר עם הקשיים בשוטף ולא ממש אכפת לי מהטייטל / השם של הבעיה . יותר קשה לי בפועל עם הכעסים למשל .
לפי דעתי , בגדול , רצוי וכדאי לשתף את הקרובים , ככה הם פחות ביקורתיים כלפיכם כהורים אולי אפילו תבצבץ לה איזו אמפתיה , גם אם היא כוללת רחמים , עדיף רחמים מאשר ביקורת אינסופית ושופטנית . אבל מאוד מאוד לבדוק למי לספר מה , מה שכון , כל הנושא של ההסתרה לוקח המון כוחות נפש , במיוחד כשהילד גדל ורואים את השוני .לא יעזור כלום . אי אפשר להסתיר ממש לטווח הארוך , כשהם קטנים עוד איכשהו אפשר . שולחת חיבוקים וחיזוקים