חדשה בתחום

[רקשאלה7]

חדשה בתחום

אחרי תהיות רבות והגדרות שונות נאמר לי השבוע לראשונה שהילד PDD בתפקוד גבוה. מעבר לשוק הראשוני (למרות שהיו חשדות הרבה זמן) מספר שאלות בעיקר לאלו שבתפקוד גבוה (סליחה מראש אם מישהו יפגע מהשאלות). ילד בן 9 לומד בכיתה רגילה.
א. האם בעקבות האבחון שינתם את אורח החיים בבית? האם יש כאן שני הורים שעובדים במשרה מלאה? האם רצוי לצמצם את המשרה ולהיות יותר בבית? עד כמה זה משפיעה לכל כיוון.
ובאותה הזדמנות אשמח לשמוע מה אנשים ששינו כיוון עושים כרגע בכדאי לקבל רעיונות.
ב. יש כאן מספר אנשים שמגדירים עצמם כ-PDD למרות שהם עובדים נשואים ובעלי משפחות, מעבר לזה נראה שהם עונים על תשובות לעניין כלומר מסוגלים להבין אנשים אחרים. מה הופך אותם ל-PDD מה ההבדל בינם לבין לא?
ג. איך התמודדתם עם האבחון, האם ידעתם מיד את המערכת והסביבה או שעדיף לחכות/לא לספר?

 

[נועהספרבר]

האם יש לילד סייע/ת? האם ימשיך בבי"ס רגיל?

 

[גמבה מתולתלת]

1. לא, גם ככה אני בבית

2. אני לא PDD
3. סיפרנו למערכת (הוא היה אז בכיתה א ח"מ אבל לא בגלל הPDD אלא כי בהתחלה אובחן עם עיכוב התפתחותי). להורים שלי סיפרתי, לחברות לא, האמת שעד עכשיו רק חברות שלי יודעות וחלק מהמשפחה המורחבת (בעיקר הצד שלי). לא מספרת למי שלא צריך לדעת.

 

[רקשאלה7]

תודה לכל מי שענה

כרגע הוא נמצא בכיתה שגם המורה וגם התלמידים מקבלים אותו כמו שהוא ובסך הכל טוב לו כך שאין סיבה לשנות. עד עכשיו הוא לא היה זכאי לסייעת, כרגע אני צריכה עוד זמן לעכל ולהבין לפני שאני מספרת הלאה.

 

[TikvaBonneh]

תשובות.

א. אני הפסקתי לעבוד לא בעקבות האיבחון אלא בעקבות הקשיים שהיו לילד. אם עד עכשיו הצלחתם לעבוד שניכם במשרה מלאה, אין סיבה שהאיבחון ישנה משהו.
ב. לא יודעת וזה לא משנה לי. מה שחשוב לי זה איך אני מקדמת את הילדים שלי ולא מה האיבחונים של אנשים אחרים אומרים.
ג. סיפרתי לכולם על האיבחון.

 

[dina199]

ברוכה הבאה .

מאחבר ואיבחון טרי , כדאי כמה ימים לא לעשות שום דבר ופשוט ךשבת ולעכל את הבשורה . הילד הרי נשאר אותו ילד, אר שעכשיו יודעים בדיוק מה יש לו.

א.הבן שלי אובחן כאספי בגיל 14 . תמיד עבדתי במשרה מלאה כי אני המפרנס הראשי. וגם תמיד הייתה לי מטפלת (עד גיל 12 ) ולא הצלחתי להסביר לסביבה למה

(וגם לא ידעתי בעצמי). אז במקרה שלי אורח חיים לא השתנה , גם הגישה כמעט לא השתנתה (כי התברר שבצורה אינטואיטיבית עשיתי הרבה דברים נכון ונחשבתי 'אמא גרועה'

) . השינוי היה בהבנה של המצב ובהבנה מה ולמה עושים (גם בעזרת הפורום

)

ב. ה שהופך אדם לא"ס זו השונות הנוירולוגית. יש אףסים נשואים ויש שלא . אףסים גם מסוגלים להבין אנשים אחרים , רק שלא תמיד יודעים איך להראות את זה לאותם אנשים או שלא יודעים שבכלל צריך להראות את זה . יש גם א"א (אניש אמצע ) כמוני שגם כאן יש שונות נוירולוגית, אבל זה נמצא היכן שהוא בין נ"ט ('רגיל'*) לא"ס כי אי אפשר לחלק אנשים ע"י גבול מוגדר.

ג. שמחתי על האיבחון כי הוא נתן את כל התשובות. באותה מידה גם קיבלתי הלם, כי זה מה שקורה לכולם. ובמיוחד האשמתי את העצמי כי ה'גנים הדפוקים' באו מהצד שלי (האשמה עצמית נגמרה אחרי שנתיים

) . ולגבי ליידע - זה לפי הצורך. אם צריך ועדת השמה או רוצים סיוע מביטוח לאומי - צריך לידע את המערכת . ולגבי סביבה קרובה - משפחה, חברים, שכנים - לדעתי אין צורך לפרסם מיד הכל לכולם , אבל לענות על שאלות ולא להסתיר.

 

[אמא של דפנה]

רק על עצמי לספר ידעתי

ובאמת נכון המשפט הבא צר עולמי כעולם נמלה.

אין לי חברים מלבד וירטואלים. פה ושם מצליחה להחזיק קשרי ידידות אבל לא יותר מזה זה לא חברים שלי
שאני אשב איתם על דברים קשים שעוברים עלי. זה רק המשפחה הקרובה יודעת ואת הקשיים הכי גדולים
אני יושבת רק עם בעלי. לא נוטה לשתף איש בעולם שלי.

באשר לעבודה - כן אני עובדת יותר ממשרה מלאה וכך גם בעלי שגם הוא מאובחן.
מאוד קשה לחיות בבית שבו 4 אנשים הם אספרגר. כל אחד עם השטויות שלו, ועם הבלגן (שמשגע איימים)

מעולם לא צמצמתי עבודה אחר שחזרתי לשוק. נהפוך הוא כמות העבודה גדלה כי קלטתי שהילדים מסוגלים
בלעדינו ואולי עדיף ככה, אולי זה אנחנו שמשגעים אותם. אז לרוב הם בחוגים או עם החברים שלהם.

כשהיו קטנים עד גיל 6 בערך באמת לא עבדתי בכלל. היה מאוד קשה.

כן אני יודעת לענות תושבות כמו שצריך כי עם השנים למדתי וגם מקריאה של מה שאחרים עונים אני בונה
את התשובה שלי. ככה לימדו אותי כל השנים וזה כבר השתרש. אחרי שמשהו משתרש זה כבר נקרא בניה לדורות.

לגבי ההבדלים ביני לבין אנשים רגילים - לא מסוגלת בשיחה להסתכל בעיניים, ומבחינתי אחרי שמיציתי את נושא השיחה
וזה יכול להיות גם אחרי 3 שניות איבדתי עניין באובייקט שלפני וכל נסיון לדובב אותי אני חוזרת כמו מנטרה על מה שכבר
אמרתי והשיחה גוועת עד ששנינו רק רוצים להפרד וכל אחד ילך לדרכו.
בקטע הזה מאוד קשה לי בסמול טוקים וגם בשיחות בטלפון לפעמים.
הכי נוח לי בכתיבה שם אפשר לשפוך הכל ולעבור על זה ואח"כ למחוק מה שלא רלוונטי או שלא רוצים לספר בסוף.

עם האבחון התמודדתי קשה מאוד של שתיהן למרות שהכתובות היו על הקיר.
אני הייתי בת יענה. לא רציתי לראות ובטח שלא לשמוע ולא יכול להיות שיש לי ילדים אוטיסטים והכל נבע מהתקשורת
ששם אתה תמידרואה בפרסומת את המקרים הקשים ושל אלה שבתפקוד נמוך ולא מראים את אלה שהצליחו או בתפקוד
גבוה יותר וחבל.....

לגבי ליידע את המערכת את חייבת
לגבי ליידע את הסביבה תלוי בכם ואת מי אתם רוצים ליידע.

 

[בנדיטסקו]

את מדהימה, כל הכבוד על הכנות

אני שמחה לקרוא שישנם אנשים מוגדרים עם יכולת ביטוי בכתב כל כך מרשימה.
זה מפיח בי תקווה לגבי בני שאובחן כ-פדד בתפקוד בינוני-גבוה ומועמד לשילוב יחידני בכתה א' רגילה.

 

[אמא של דפנה]

את יודעת זה כמו שאומרים עלי כל השנים

ואני שונאת את זה:

את אישה חזקה. את מסוגלת להכל.

נו באמת ......

ובכל אופן תודה על המחמאות.

 

[דנה 105]

למה את מתכוונת שכל אחד עם השטויות שלו

את יכולה לתת לי דוגמה ל"שטויות".
גם בעניין הבלגן - מעניין אותי.
תודה.

 

[אמא של דפנה]

שטויות - כל אחד עם המוזרות שלו

לגבי הבלגן את מוזמנת לכאן לראות כי אין לי דרך להסביר רק מראה עיניים ימחיש
באיזה מחסנים אני גרה ובאיזה חיריה. זה לא יאומן. לא חשוב כמה פעמים ביום
מבקשים לפנות כלים למקום, לקפל כביסה.
הם החליטו שהכל צריך ליפול עלי ואם אני לאעושה הערמות מתערמות לגבהים בלתי אפשריים
בכל מקום בבית.

דוגמא קטנה מסיימים לצייר לא מחזירים טושים ודפים למקום.
לא זורקים ניירות משומשים.

קוראים ספר למה שיחזור לספריה. הוא נשאר במקום שבו קראו. וככה זה כל הזמן כל יום
מהבוקר עד שהולכים לישון.

 

[דנה 105]

האם זה קשור לתסמונת אספרגר?

מאוד מעניין אותי מה שאת אומרת.
אם באמת את מתכוונת שאני מוזמנת - האם אפשר לקבל את מספר הטלפון שלך?
אם ניפגש - אומר לך מדוע אני מתעניינת.

 

[אמא של דפנה]

אני קצת נרתעת מאנשים חדשים

אבל אם אני כל כך מעניינת אותך בואי נעבור למסרים.

וכל הכל קשור לאספרגר. אנחנו כאן 5 פנשות מתוכם 4 אספרגרים ברמות שונות של תפקוד.

 

[דנה 105]

אפשר לשאול אותך בטלפון?

יש לי הרבה שאלות.

את מאוד מעניינת אותי!

 

[shapira6]

גם אני יחסית חדשה

בתי אובחנה לפני חצי שנה, גם היא קיבלה הגדרה של PDD NOS.
שבועיים ראשונים הלם מוחלט!! בכי בלי סוף, הרגשתי שהעולם התמוטט עלי.
אח"כ הבנתי ששום שבתי המקסימה נשארה אותה מלאכית!!

החיים בבית השתנו אבל לטובה, עד האבחון בעלי לא היה מוכן לשמוע ממני על הבעיות של הילדה די טמן את ראשו בחול, היום הוא לגמרי לוקח חלק בעבודה איתה.
שנינו ממשיכים לעבוד, אני הורדתי קצת הילוך (אני עצמאית וויתרתי על לקוחות שלא היו משתלמים) בכדי שאוכל להיות יותר זמינה בבית.

לגבי האסים שביננו שעונים, אני שואבת מהם המון כח והמון מידע.
קורים מקרים שאני לא מצליחה להבין את כוונתם, אבל לשמוע שהם נשואים, מאושרים יולדים ילדים, עובדים בעבודות שהם אוהבים, מחוזרים, אוהבים את מי שהם ומה שהם, עושה לי טוב!!
מה הופך אותם ל- PDD - לא יכולה לענות כי אני לא כזו.
בהזדמנות זו אציין רק שאני שמחה שהם חלק מהפורום.

אחרי האבחון, או יותר נכון אחרי שעיכלנו אותו, פנינו לביטוח לאומי לקבל הכרה, העברנו את הדוח לגן ולקופת חולים, הקמנו צוות עבודה ביתי שעובד עם הילדה אחה"צ ובתיאום מלא עם הגן ואני שמחה לספר שיש תוצאות!!
המשפחה הקרובה יודעת על האבחון, חברים יודעים שיש משהו, לא יודעים את ההגדרה הרשמית.

אמא חדשה, שיהיה בהצלחה!! החיים נמשכים והם אפילו יפים!!
שולחת לך

 

[batbat5]

גם חדשה..

גם הבן שלי אובחן לא מזמן (אספרגר), לומד בכיתה ג רגילה. עכשיו אנחנו אחרי ועדת שילוב כנראה שבשנה הבאה יקבל סייעת.א.אני החלפתי עבודה לפני שנתיים כשהוא עלה לכיתה א', לא רציתי לרשום אותו לצהרון ומאז אני איתם בצהריים. בעלי עובד במשרה מלאה +.
לדעתי זה מאוד משפיע, אני איתו אחרי בית הספר, אני שומעת על חויות יומו (בהרבה שיחות ודרבון כי הוא לא ממש משתף) אני עוזרת בשיעורי הבית.
באופן כללי אני מרגישה שאני הרבה יותר זמינה פיזית ונפשית מאשר אם הייתי עובדת במשרה מלאה.
עם זאת זה לא פשוט בכלל,השכר כמובן נמוך יותר וזה אומר להוריד ברמת החיים משמעותית.
אם מעניין אותך ספציפית מה אני עושה תכתבי לי בפרטי אשמח לענות.
ג.גם אצלי היה לי די ברור עוד לפני האבחון הרשמי, עדיין היו שבועיים של הלם ומועקה. זה די עבר.. כרגע סיפרתי בבית הספר שמיד נרתמו לכל העזרה שצריך!
סיפרתי להורים שלי ולשתי חברות טובות. לכל השאר אני מאמינה שנספר בהמשך.
הקריאה פה בפורום גם אותי מעודדת מאוד הרבה פעמים..
אז בהזדמנות זו תודה לחברי הפורום
ושיהיה לך בהצלחה!

 

[schlomitsmile]

ברוכה הבאה

התשובות שלי:
א. לא שינינו את אורח החיים בעקבות האיבחון/ים
(אצלנו יש 3 א"סים מתוך 6 בני משפחה: בעלי ושניים מארבעת בנינו).
אני אמא במשרה מלאה עוד הרבה לפני האיבחון הראשון,
זו הבחירה שלי, זה מה שהרגשתי שמתאים לי ולילדיי.
ב. בעלי לא כותב כאן, אבל כאמור הוא א"ס.
מה הופך אותו ל PDD ?
הוא פשוט אחר

ברמת האיבחון, הוא ענה על הקריטריונים לאיבחון PDD NOS מבוגר.
ברמה העמוקה יותר, יש לו חוויית חיים שונה.
הוא חווה את עצמו ואת העולם אחרת מרוב האנשים.
זה ככה, על קצה המזלג

ג.לא "התמודדתי" עם האיבחון/ים

מבחינתי זו היתה הקלה, סוף-סוף קיבלתי הסבר,
סימון על המפה איפה אנחנו, שאיפשר לי להערך להמשך המסע.
יידענו את מי שנראה היה לנו שיידועו יועיל.
כמובן את הוריי ואחיותיי, וכן את ביה"ס (באיבחוני הילדים).
אין לי סיבה להסתיר, וגם לא לצעוק את זה ברמקול- היידוע הוא לפי העניין,
מבחינת העיתוי ורמת/עומק השיתוף.
הייתי רוצה ליידע גם את השכנים, כדי שיבינו למה יש מפה לפעמים צעקות מוזרות, אבל היחסים לא מספיק קרובים, לא מרגישה נוח לדפוק להם על הדלת, ולומר: "תשמעו, שלושה מאיתנו אוטיסטים".

 

[דנה 105]

האם בעלך אובחן לאחר הילדים?

כלומר: האם הגעתם למסקנה שהוא צריך אבחון רק לאחר שהסתבר ששני ילדים הם אס"ים? או לאחר שילד אחד אובחן?

אני משערת שלפני שהילדים נולדו - לא חשבתם על אבחון הבעל.

 

[dina199]

אני הבנתי שאחי ואבי אספים

אחרי שהבן שלי אובחן ואחרי שקיבלתי נסיון בתחום. הרי לפני זה אף אחד אפילו לא חשב על אוטיזם.

 

[schlomitsmile]

ראשון אובחן ה

שהוא הבן השני אחריו אבא שלו, ואחריו הבן הבכור.