חברים יקרים שלי

Bubble Girl 27

New member
חברים יקרים שלי

אני מעלה פה את ההודעה הזאת בשם הבן שלי... אל תכעסו עליי ואל תגיבו פה לא לעיניין. תנסו להבין ולעזור אם אתם יכולים ומי שיכול, אני בשלב שאני מנסה הכל אחרי פגישה עם ראש העיר שלי ואחרי שיחה עם כל בכירי משרד החינוך. אולי אם יהיה רעש יעשה משהו בדבר. קולו של ילד אוטיסט שלום אני שון, אני בן שלוש עכשיו אימא אומרת שאני מאוד מיוחד, לא בגלל שאני יפה ולא בגלל שאני ילד שכולם אוהבים. אני אוטיסט, יודעים מה זה אוטיסט? אם חשבתם שאני חי בבועה אז טעיתם, לא כל ילד שהוא אוטיסט הוא ילד "ששקוע" בבועה או לא מתקשר לחלוטין, יש לנו רמות ודרגות שונות. אני אובחנתי בתפקוד גבוה, זה אומר שאני מתקשר קצת עם מבוגרים ושיש לי את הרצון לתקשר אבל קשה לי. בעצם כשאני רואה ילדים בגילי אני מאוד רוצה לשחק איתם, אני ניגש ושואל לפעמים אם הם רוצים לשחק איתי אבל רק אם אני ממש מצליח להביא את עצמי לזה אבל משם אני פשוט הולך לאיבוד. אימא לפעמים מנסה לעזור לי אבל היא גם לא תמיד מצליחה להבין למה אני לא יכול. כשאני רואה הרבה אנשים אני נבהל, הרעש לא עושה לי טוב כי לילדים בספקטרום (ככה אמרו לנו שקוראים לזה היום) יש בעיה של ויסות חושים. בעצם כשאתם שומעים הרבה רעש אתם עדיין יכולים לווסת אותו או לשמוע את עצמכם, כשאני שומע הרבה רעש אני נכנס ללחץ ורץ ממקום למקום ולא יכול להתרכז, כשאתכם מישהו מלטף זה נעים, אם מישהו נוגע בי זה שורף לי וכואב לי. כשאתם רוצים לתקשר עם מישהו ולהגיד לו אפילו רק שלום קוראים לי משה ואני חבר שלכם אתם פשוט ניגשים ואומרים את זה, אני לא יכול ואני לא ממש יודע להסביר למה אני רק יודע שאני רוצה אני אפילו ניגש אבל בגלל שאני לא יודע מה לעשות הילדים הולכים ממני. רוב הזמן אני משחק לבד כי ככה נוח לי, אני אוהב לשכב על הרצפה ולהסתכל על הגלגלים של המכוניות מסתובבים להם, אם מישהו ינסה לקחת לי מכונית אני ישר אדע כי אני מסתכל על הכמות ולמרות שלא תמיד אני יודע את המספר כי אני עוד קטן אני יודע לזהות את הכמות שהייתה, כשלוקחים לי אני מאוד כועס ואני לא מבין אפילו למה, אימא הסבירה לי שזה בגלל שאין לי את הכישורים החברתיים אז קשה לי להבין שמישהו רק רצה לשחק איתי. אז אני מתעצבן ומכה אותו חזק או שאני דופק את הראש במשהו וצורח. רק שתדעו שלא הכל כזה נורא כי אני סוג של גאון במספרים ושפות, למדתי לבד ספרדית כי אבא שלי הוא ארגנטינאי ולמדתי לבד אנגלית כי שמעתי בטלויזיה. אני כל בוקר אומר לאימא I love you והיא מייד רצה אליי עם חיבוק ענקי ועונה לי שגם היא אני אומר את ה ABC ועונה לפעמים ששואלים אותי. לפעמים בימים קשים יותר אימא אפילו בוכה, אל תספרו לה שאני יודע כי היא מנסה שלא להראות לי אבל אני חכם. לאימא שלי קשה כי אבא שלי לא גר איתנו הם גרושים, אבא גם אמר שהוא לא חושב שאני אוטיסט, אני יודע שהוא שונא את המילה הזאת כי הוא אמר לאימא אבל אני גם יודע שהוא אוהב אותי ורק מנסה להגן עליי. כשאימא בוכה אני ניגש אליה ושואל אותה בעדינות, "אימא את עצובה?" לא תמיד היא מודה ולפעמים עם הדמעות בעיניים היא מחייכת אליי ומחבקת אותי. אני מנסה להיות הכי טוב שאני יכול אבל קשה לי אני לא רוצה שאימא תהיה עצובה. אתמול בלילה אימא שוב בכתה, ניסיתי להבין את השיחה בינה לבין סבתא שלי הן אמרו שאין לי גן לשנה הקרובה. אני התחלתי ללכת לגן בגיל שנתיים אבל כבר הספקתי להכיר שלוש גננות. אחת לא ידעה איך לגשת אליי ודי הזניחה אותי בגן בוכה ורעב, בסוף התייאשה ואמרה לאימא שהיא לא מסוגלת להתמודד איתי יותר ושאני חי בבועה, השניה שאני כלכך אוהב עד היום ורוצה לחזור לגן שלה ביקשה בעדינות שיביאו לי אישה מבוגרת אני חושב שאימא אמרה שקוראים לזה סייעת, אבל לאימא אין כסף להביא סייעת כי זה יקר מאוד ואבא לא מוכן לעזור אז הגננת ביקשה יפה שימצאו לי גן אחר כי קשה לה כשאני לבד ומרביץ לאחרים כשהם לא מבינים אותי. אופפפ אז גם משם הוציאו אותי ואני מבטיח להיות יותר טוב אני באמת לא רוצה להרביץ פשוט הילדים לא משתפים אותי ולא מצליחים להבין אותי. אימא מצאה לי גן אחר לבנתיים, אבל לא טוב לי שם. הגננת מקסימה אבל היא לא מבינה שהרעש עושה לי לא טוב ושהרבה פעילויות מסביבי גורמות לי להיות היפראקטיבי וקשה לי להתרכז ואז אני גם לא אוכל יום שלם ולא שותה וכל הזמן אני חולה. שמעתי את אימא אומרת לחברות שלה שהיא פתחה את העסק החדש שלה כי כל מקום עבודה לא מצליח להבין אותי ואותה, אני לא רוצה להיות חולה אבל זה חלק מהסימנים של הספקטרום אנחנו נוטים להיות חולים יותר וכשאבא לא רצה להתמודד איתי לבד אימא נשארה לטפל בי כי הוא לא בא לפעמים. עכשיו גם אין לי גן, הגן הפרטי לא מתאים לי כי אין לאימא וסבתא כסף לשלם לסייעת כלכך הרבה שעות ועוד גן ועוד טיפולים. אימא הלכה למשרד החינוך וביקשה ועדה חריגה שיתנו לי מקום בגן שנקרא גן תקשורת. בגן תקשורת יש עוד ילדים כמוני, כולנו מקבלים טיפול בגן שמתאים לנו ומבינים אותנו אחרת. זה יחסוך לאימא המון כסף ולי סופסוף יהיה מקום טוב ורגוע ללמוד בו איך להיות חבר של כולם. משרד החינוך לא הסכים לתת לי ועדה, אני לא יודע מה זה ועדה אבל אני כבר לא אוהב את זה. אימא הלכה לעירייה, דיברה עם כל הבכירים ועם ראש העיר, כולם אמרו שינסו לעזור אבל הם לא עושים כלום! בעוד שלושה שבועות כולם ילכו לגנים, רק לי אין גן ואין חברים חדשים, מי יעזור לאימא למצוא לי גן? כל מה שרציתי זה ללכת לגן כמו כולם, למצוא חברים וללמוד דברים חדשים, עכשיו עירייה אחת ומשרד חינוך אחד החליטו שלא רק כי אין מקום ולא יתנו לי ועדה. אם מישהו מכיר את ועדה תגידו לה שאני ילד טוב, שאני רק רוצה שאימא תהיה רגועה כי אני באמת מבטיח להיות ילד טוב. תודה שהקשבתם ואם אתם יכולים לעזור אימא שלי מאוד תשמח. שון.
 
באבל, אני חוזרת על מה שאמרתי לך

אצל שי - להפוך שולחנות. אין ברירה אחרת. לשון מגיע גן תקשורתי. תפני לעיתונות, תפני לשרת החינוך, תעזרי הרבה באלו"ט ובפורום אוטיזם כאן בפרדס. תודיעי שאת שובתת רעב, תודיעי שאת יוצאת לצעדה, תודיעי שאת תשרפי את עצמך. אין ברירה אחרת לצערי
 

Bubble Girl 27

New member
עשיתי את זה הבוקר

העירייה שלי מתנערת מאחריות ומשרד החינוך מפיל עליהם את האחריות... אני הבוקר הפכתי שולחנות בעירייה וגם ברגעים אלו אני מול כתב מקומי אבל אני מנסה להגיע לכתבים ארציים. יש עוד 4 ילדים שמחכים לגן בעיר שלי והם לא מקבלים כי אין מקום! 4 ילדים לא כולל שלי שלא מקבלים גן! זה לא נורמלי!!! אתמול הייתי בבית לורן הם גם פועלים אבל כלום לא זז עדיין.
 
אני חושב שאת יכולה לפנות לתוכנית של

גיא מרוז המשמר האזרחי.. לדעתי הם ישמחו לטפל בזה, בנימה אישית, אני מכיר את הנושא הכאוב מקרוב (אחות), תהי חזקה!
 

tunalover

New member
../images/Emo45.gifאני בעד העיצה של "לא אוהב לחפור"

כל כך מתיש להלחם בבירוקרטיה. אני מקווה שדברים יסתדרו - גם אם ברגע האחרון.
 
משהו נוסף בנוגע לסייעת

תפני לוראייטי ותבקשי סיוע כספי לטיפולים. יש ארגונים נוספים. בנוסף, מגיעות לך שתי נקודות זיכוי נוספות במס הכנסה וכן קצבת נכות דרך ביטוח לאומי. אם תצליחי להכניס את שון לגן תקשורתי, לא תזדקקי לסייעת בשלב הזה והטיפולים בגן מסובסדים.
 

רק שיר

New member
ומה הם אמרו

אלו כל הבכירים שיושבים שם ולא עושים שום דבר במצבים מיוחדים שכאלה? המקרה הכי גרוע -האם יש אפשרות לגן אחר שמתאים לצרכיו מעט יותר רחוק? הרי לא ייתכן ששיאירו ילד בן 3 בבית בגלל אי אלו סיבות לא הגיוניות. זה ככ מרתיח. חיבוקים לך ולשון
 

דקר26

New member
מה זה זה! בובה.. דרכים לפעול:

1)פניות הציבור של משרד החינוך לא יודעת עד כמה זה קשור אבל..היי לא יזיק. 2)עיתונות גם און ליין.. Y NET וכאלה יש להם קישורים של לפנות אליהם או פשוט לשלוח לכמה כתבים שם מייל בלחיצה על השם שלהם. 3)תוכנית משמר אזרחי.. מנסיון קרוב.. עובדת. יש להם אתר וטלפון שם. 4)משהו שלא הבנתי זה אין מקום כי אין מימון או אין מקום כי כל ילד נוסף לא יקבל את תשומת הלב הדרושה לו מחוסר כוח אדם.. אם עיניין של מימון.. קדימה לפנות לכל מדיה אפשרית לתרומות. אם זה עיניין של כוח אדם בגן.. לפנות ישר לליבת הבעיה ולפנות לגורם האחראי להקצות יותר אנשים. 5)כרגע.. עד שיכנס [לא אם יכנס..עד] להעזר בכל סטודנט לחינוך מיוחד על מנת שיוכל לפתח איתו כל כושר שקיים בו, לגשת לאונ' ומכללות ולתלות מודעות. להעזר בפרוייקט פר"ח שיקצו אליו סטודנט. 6)גיאדאמק? 7) אנסה לחשוב על עוד דברים בנתיים.. חיבוק ענקי והמון המון חיזוקים מאחורייך מלפנייך ומצדדיך דקר
 
מותק

אם אין מקום שיעברו למבנה גדול יותר או שיוסיפו כ"א אגב, אנחנו נקראים מדינה סוציאלית
מילא שחוק חינוך חינם לא ממש חינם, אבל במיוחד במקרה של שון, איפה בדיוק הסוציאליזם? יודעים איפה כדאי לקחת דוגמא ממדינה סוציאלית? דווקא מגרמניה, שם החינוך חינם מינקות ועד הדוקטורט בהמשך לשיחתינו בטלפון, קחי
חזק... בינתיים :)
 

א פרסקי

New member
למעט ../images/Emo24.gif

אין לי כל כך דרך לעזור אבל יש משהו שאת חושבת שניתן לעשות אשמח לעזור
 
ריגשת אותי עד דמעות...

מיקי ההתמודדות שלך קשה מנשוא, אין כמו הרצון שלילד שלך יהיה טוב והכי קשה ליפול בין הכסאות, אני באמת מקווה שתצליחי להגיע עם זה לתקשורת , אם יש משהו שבכל זאת אנחנו יכולים לעשות רק תגידי. נשיקות לך ולשון.
 
../images/Emo24.gifיקירתי,

אין לי תובנות, מה שכתבו לך פה נראה לי הגיוני וחכם, בהצלחה בובה
 

3 שרונית

New member
סעי לי-ם, ישירות למשרד החינוך

שבי שם ואל תצאי עד שיהיה לו גן. מה זה השטויות האלה?? אם לילד יש צרכים מיוחדים, אם יש לך אבחנה רפואית ואבחנה של השרות הפסיכולוגי הם חייבים למצוא לו מיסגרת שמתאימה לו, והדגש על מסגרת מתאימה!! הילד בן 3 עפ"י חוק הוא חייב ללכת לגן, אז בבקשה שידאגו לו לגן. רק תגידי כן ואני ושי מגיעים עם כל המשפחה להפוך להם שולחנות.
 

Rtitan

New member
היי שון ../images/Emo13.gif

אני רק מחייך אליך, כדי שתבין שאני חושב שאתה ילד מקסים. אינני מחבק אותך חמרות שזה אולי הדבר שהכי רציתי לעשות אחרי שקראתי מה כתבת, כי אמרת שלך זה לא כל כך נעים. אני מאד אוהב שמחבקים אותי, אז טוב מאד שאמרת לי
הייתי רוצה לעשות איתך הסכם... אני לא אוטיסט, אז קצת קשה לי להבין מה אתה מרגיש ועל מה אתה חושב. תסכים לספר לי אם אגיד משהו שמפריע לך, או אעשה משהו שממש מציק לך? רק תגיד לי, אל תכעס עלי... בסדר? אני רוצה לספר לך על נדב. נדב הוא חבר טוב שלי, הוא בן 12 וגם הוא ילד שדי דומה לך - הוא ילד שאובחן כאוטיסט בעל תפקוד גבוה. אני מאד מאד אוהב אותו, ואני חושב שהוא ילד מאד מיוחד. גם הוא מאד אוהב אותי - גם הוא לא אוהב שמחבקים אותו אז הוא אף פעם לא חיבק אותי, אבל תמיד כשהוא רואה אותי, הוא מחייך חיוך ענק כזה, עם פה גדול ופנים מאירות ונפלאות, ותמיד הוא אומר "היי RT". כשאני אומר לו "היי נדב, מה שלומך מתוק?" הוא לא תמיד עונה, אלא יש לו תנועה מיוחדת שלנו - הוא מפנה את המבט הצידה, מוריד את העיניים למטה ומחייך חיוך עוד יותר גדול מהחיוך שהיה לו קודם. אני ממשיך להביט בו ומחייך אליו כשאני נותן לעיניים שלי לחבק אותו. את החיבוק הזה, הוא מאד מאד אוהב. לפני שבועיים, קצת עשיתי משהו שהוא לא אהב - אני עובד גם באוניברסיטה, אבל גם במוזיאון המדע בחיפה - המדעטק - והוא היה שם עם קבוצת ילדים שבאה לקייטנת מדע בקיץ. נתתי הרצאה על כוכבים (אה, נכון - לא סיפרתי לך, אני מאד אוהב כוכבים וחוקר אותם
) והוא היה באולם, אז באמצע ההרצאה פתאום הוא שאל שאלה ופניתי אליו - אמרתי "כן, נדב חמוד שלי..." והילדים התפלאו קצת. אז אמרתי להם שנדב ואבא שלו חברים טובים שלי... הוא אמר לי שזה קצת מפריע לו שאני מספר על זה לכולם - אז ביקשתי סליחה
כמו שסיפרתי לך כבר, אני גם חבר ממש טוב של אבא שלו. בכל יום חמישי בערב, אנחנו יוצאים יחד לפאב כדי לשבת ולדבר. לפני חודשיים בערך, ישבנו לנו, ואבא של נדב התחיל לבכות. אבל ממש לבכות. והוא בדרך כלל איש שלא בוכה - אבל הפעם, היה לו מאד מאד עצוב. הוא סיפר לי, שאין בית ספר שמתאים לנדב לשנה הבאה והוא לא יודע מה לעשות. יש בתי ספר כאלו - אבל יש כמה אנשים שלא כל כך מסכימים שהמדינה תעזור לו להגיע לשם. מאד הדאיג אותו מה נדב יעשה בכיתה רגילה - הוא לא רגיל ללמוד בצורה כזו. ישבנו ודיברנו, והיו לנו מלא רעיונות וניסינו אותם - כל פעם רעיון אחר. עד שבסוף, העסק הסתדר והוא ילמד בכיתה מאד טובה בשבילו בשנה הבאה. אני חושב, שלנדב יש המון מזל - יש לו אבא ואמא שמאד מאד אוהבים אותו ומוכנים לעשות הכל כדי שיהיה לו טוב. אני חושב שגם לך שון, יש המון מזל. אני לא מאד מכיר את אמא שלך, אבל כולם פה מאד אוהבים אותה. היא אמא נורא כייפית, ויש לה כל פעם בדיחות אחרות ומאד כיף לשמוע אותה צוחקת דרך המסך - אני די בטוח שגם אתה אוהב לשמוע אותה צוחקת. אז היא לא רק בוכה, חמוד... היא גם צוחקת ואני חושב שמאד חשוב שתדע את זה. היא בוכה, כשמישהו לא מבין כמה קשה לך, אבל זה רק בגלל שהיא אמא שלך. הורים שאוהבים את הילדים שלהם בוכים המון. אני יכול לספר לך כאן, בלי שאף אחד רואה, שגם אני בוכה לא מעט... יש לי שני ילדים שאני מאד אוהב, אבל הם לא גרים איתי - גם אמא שלהם ואני נפרדנו, והרבה פעמים אני מאד מתגעגע אליהם - אז אני הולך לחדר שלהם, שוכב על המיטה של אחד מהם ובוכה... כי אני אבא שלהם ואוהב אותם מאד. אז אל תרגיש שקשה מתוק, יש לאמא שלך כאן המון חברים, וכולנו נעשה כל מה שאנחנו יכולים כדי לעזור לה. אני אתקשר כבר הערב לאבא של נדב, ואבקש ממנו קצת עצות איך להתחיל. בסדר? שיהיה לך ולאמא ערב נפלא
חשבתי מה אני יכול לתת לך מתנה שתהיה ממש ממני - אז מצאתי את התמונה הזו - זהו כוכב שביט. אחרי שהוא עובר קרוב אלינו, יהיו המון מטאורים שהם כוכבים נופלים - ואז, נוכל לבקש משאלות
אני כבר יודע מה אני אבקש
לילה טוב
 

Bubble Girl 27

New member
וואוו תודה רבה../images/Emo25.gif

מאוד ריגשת אותי ומצאתי המון נחמה ודימיון במה שכתבת. תודה על המילים החמות.
 
למעלה