ומה עושים עכשיו?

[neta1sss]

ומה עושים עכשיו?

שלום לכולם. אף פעם לא חשבתי שיצא לי לכתוב בפורום מהסוג הזה, אבל אני קצת אבודה וחשבתי שאולי תוכלו לעזור לי. אתמול לפנות בוקר חזרתי מ-8 חודשים בחו"ל (כמו כולם, טיול אחרי צבא..) היום בבוקר אמי סיפרה לי שלאחיינית המתוקה שלי, בת ה-5, יש CF. גילו את זה לפני חצי שנה, היא נמצאת במעקב, אנטיביוטיקה, פיזיותרפיה וכו'.. כמו כמעט כל מי שלא מכיר מישהו שחולה במחלה, גם לי לא היה מושג מה זה. שמעתי את השם לפני רק בהתרמות. דיברתי עם אמי כמה שעות על הנושא, אבל בגלל סערת הרגשות לא ממש הבנתי מה זה אומר. ישר אחר כך נכנסתי לאינטרנט, בתקווה לקרוא קצת ולהבין מי נגד מי. מצאתי את עצמי קוראת את אותה הפסקה 8 פעמים ולא מצליחה להבין מה רשום בה. נכנסתי לעשרות אתרים, אבל משום מה המוח שלי מסרב להבין את מה שהעיניים קוראות. אני רוצה לדעת יותר, אבל לא מצליחה להביא את עצמי לקרוא. המשפחה שלי קטנה מאוד, ולא מאוד מלוכדת. את המשבר הראשוני הם עברו כבר לפני חצי שנה, ועכשיו, למיטב הבנתי, אף אחד לא מדבר על זה. אני לא יודעת איך להתמודד עם זה לבד, ואני לא רוצה להחזיר את בני משפחתי למקום שהם היו בו, המקום שאני בו עכשיו. מרגישה הרבה אשמה על זה שאני טיילתי ונהניתי, וכולם היו כאן בארץ, בתוך מסכת של בדיקות ולחצים ודאגות. הילדה הקטנה והמתוקה הזו היא היחידה מבין בני משפחתי שכל כך ציפיתי לראות אחרי כל כך הרבה זמן. אני לא יודעת עם התגובה שלי מוגזמת, האמת שאני לא בדיוק יודעת מה להרגיש. הרבה דברים רצים לי בראש, כעס, עצב, מן תחושה של אבל. חוסר אונים. הולכת לאיבוד בכל המידע שיש. לא יודעת מאיפה להתחיל. ואיך אני מציעה עזרה? אשמח לכל תגובה, למרות שאני לא בדיוק יודעת לאיזו אני מצפה. תודה

 

[cafesito]

חלק גדול ממה שאת קוראת, מיושן ומוגזם.

עם הכל לומדים לחיות. על מי את כועסת? על עצמך שהיית בחול ובילית? אם לא היית טסה לחול המצב היה שונה? זאת אותה ילדה קטנה שהכרת קר עם פגם גנטי, עכשיו שגילו אותו יהיה יותר קל לעקוב אחר מצבה ולהתחיל הטיפול מונע ותחזוקה של הגוף. יש כאן חולים מבוגרים ופעילים מאוד וגם הורים לילדים מקסימים. מקום נוסף לפנות אליו הוא איגוד CF, את יכולה ליצור קשר עם העובדת הסוציאלית של האיגוד, אולי היא אפילו תיצור איתך קשר כאן בפורום.

 

[ריקי מכלין2]

../images/Emo24.gif../images/Emo201.gif

אכן! את מוזמנת להתקשר אלי מחר בבוקר לאיגוד ואשמח לדבר איתך. 036702323 ריקי

 

[ריקי מכלין2]

התכוונתי לשלוח את הסמיילים בסדר הפוך ../images/Emo13.gif

 

[sporTV]

"כמו כולם, טיול אחרי צבא..."

ערב טוב, בחרתי להתחיל מציטוט שלך כדי לספר לך דבר ראשון שאני סיאפניק בן 20 וגם חייל ! אני מבטיח לך שאני חושב על טיול(ון) אחרי הצבא.... לא 8 חודשים, חודש יספק אותי. זה מאוד קשה ללמוד להכיר מחלה דרך ספרות ולא דרך הבנאדם. הספרות כותבת שחור על גבי לבן את המחלה - והיא לא טועה. הבנאדם חי את המחלה והסביבה שם כדי לעזור לו. אחד הדברים הכי חשובים בסי.אף (בגיל קטן) זה העזרה מהמשפחה והסביבה - חום ואהבה במקביל לפן הרפואי. זה מזל שגילו לה את המחלה יחסית מוקדם (לי גילו טיפה אחרי הלידה) כי זה רק יעזור לה כמו שקפסיטו אמר. אני בטוח שריקי היקרה תעזור לך מאוד, אם תשאלי עוד דברים אשמח לעזור גם כן.

 

[LullaBelle]

מה עושים? חיים!

אם יש משהו שאני תמיד אומרת לאנשים בחיי, זה - לא לקרוא על המחלה! למה? כי זה מפחיד. וזה לא מדויק. כאשר מתארים לך את המחלה, נותנים לך את כל הרשימה של כל מה שיש בה, אבל לא נראה לי שיש חולה אחד בלבד שיש לו את כל רשימת הדברים הזאת. השפה עצמה נורא מרתיעה ומעוררת חששות [שפה רפואית - בעעע!]. המחקר יכול להיות יחסית חדש - כולה 5 שנים עברו מאז שפורסם - אך מאז התוחלת חיים עלתה, ויש עוד תרופות, וכל העסק כבר פחות רלוונטי. ואת בכלל לא יודעת אם זה רלוונטי לאותו חולה שהוא בן משפחה שלך. אני תמיד אומרת - כל מה שאתם רוצים לדעת, אני אספר לכם. מה יש לי, איך אני מתמודדת, מה אני עושה. לא צריכה שתקראו על מחלת הכבד כי אין לי אחת. לא צריכה שתקראו על מחלות לב כי אין לי כאלה. אז בשביל מה? מאמי, החיים נמשכים, וזה כל זאת אחלה חיים, עם הטיפולים ועם הכל. אני בת 24 וחצי, מתחילה תואר שני בספרות אנגלית באוקטובר הקרוב. כרגע יושבת בסלון של הדירה המתוקה שאני חולקת עם בנזוגי ג'ון ושתי החתולות שלנו. אנחנו בימים אלה מחפשים אולם - מתכננים להתחתן במרץ הקרוב. ג'ון הוא בריא לחלוטין, אגב. מעולם לא היה חסר לי מחזרים. הייתי תלמידה מצטיינת בבית הספר וגם באוניברסיטה הממוצע שלי גבוה. יש לי הרבה חברים וחברות טובים. אני עוסקת קצת בספורט, בשביל הגזרה ובשביל הריאות. אני נהנית מהחיים שלי, שהם מלאי אושר וברכות אינספור. אז יש טיפולים. וזה לא קל. ולפעמים צריכים לבקש הארכה להגיש עבודה, כי הייתי חולה ולא היה לי הרבה אנרגיה ללמוד. ויש כל מיני מגבלות. אבל בסופו של דבר, החיים יפים, ואני לא מפסיקה להגיד את זה [במיוחד אחרי כוס קפה טוב =)]. תדברי, אם את רוצה, עם ההורים של הילדה. עם הרופא שלה, צוות המרפאה. תשאלי אם ההורים רוצים שתעזרי איכשהו. למשל, את יכולה לבוא לעשות לילדה בייביסיטר, ולקפוץ איתה בחבל, או לשחק תופסת, איזשהו משחק עם קפיצות, ריצות - גם כיף וגם מעולה לחולי CF לעשות ספורט. תאכלי איתה, תעודדי לאכול. יש כל מיני משחקים שמלמדים את הילד המחלה - אני יודעת שהעובדת הסוציאלית של שניידר, דיאנה, המציאה משחקים בשביל להסביר את הפיזיוטרפיה, ואת האנזימים. אבל אל תתמקדו יותר מדי על המחלה - יש גם ספרים, וסרטים מצוירים, ועוד כמה שנים גם בנים, וצעצועים, ובגדים...