וידוי

[יפעת 1 2]

וידוי

אני אתחיל בזה שאם לא הייתי מרגישה פה בבית לא הייתי יכולה לכתוב את ההודעה הזו. מה שאני הולכת להגיד לכם עכשיו לא בא לפגוע באף אחד, אני גם לא מצפה שתייעצו או תפתחו על זה דיון,אני לא מאשימה, אבל אני רק רוצה לשתף אותכם במה שאני מרגישה בימים אלו לגבי הפורום. בזמן האחרון עוברת בי תחושה שהאוירה בפורום נעשית מדוכדכת מיום ליום. אני יודעת שזהו פורום תמיכה, ואחרי הכל זה לגיטימי וטוב שחברים נפתחים כאן ומשתפים בסיפורים גם אם הם לא נעימים במיוחד. אבל תמיד, לפחות בזמן שאני חברה כאן בפורום, היו לנו כאן כלמיני צחוקים משותפים, שרשורים על הא ועל דא, ארגון מפגשים, תחושת משפחתיות נעימה. היום חברים באים והולכים. עפרי נעלמה, גם חייקין, יש כלמיני חברים שנכנסו לביקור קצר וגם הם נעלמו,(מישהו זוכר את השיריונרית למשל?...) אנחנו היינו במגמה של גדילה ומשום מה היא הולכת ופוחתת. אני אומנם ממשיכה להיות פעילה, כי הפורום הזה חשוב לי ואני לעולם לא אשכח את מה שהוא עושה בשבילי בכל רגע. סתם האוירה פה לאחרונה קצת מעציבה אותי, ואם לא הייתי קשורה כ''כ לפורום ולא היה אכפת לי ממנו, לא הייתי כותבת את זה. שוב, אני לא מזלזלת במה שנעשה כאן יום יום ואני לא רוצה לפגוע. אני מקווה שלא עשיתי זאת ואם כן, אני מתנצלת מראש....

 

[אוגי 22]

אני חייבת לציין משהו

אני די חדשה פה, ומאז שאני פה לא קיבלתי הרגשה לשתף ולספר בדיחות ודברים כאלה מעבר לפורום ולמה שקשור לו, כלומר אפילפסיה. כשאני הגעתי לפה ועד היום יצאתי מתוך נקודת הנחה שאני פה לשתף במה שמציק לי ולא כל כך במה שמשמח אותי, אלא אם זה קשור לאפילפסיה. קחו את זה לתשומת לבכם

 

[ufo11]

יפעת

ראשית, אין ספק שנעלמתי ואני הרבה לא נמצא כאן, אבל אני הרבה חושב על הפורום ועליכם האנשים היקרים! אני משתדל לכתוב כאן כמה שרק אפשר, פשוט עיניי לא רואות מחשב כמעט (אלא אם אני מתכנת ואז חוטף עצבים) דבר שני...צריך לזכור שיש גם תקופות שאנשים פחות שמחים, ועל כן זה בא לידי ביטוי בדברים שלה וכו'. אני לא יודע מי מדוכדך או משהו כזה כי אני לא נמצא כאן בכלל ואני לא יכול להעיד על דבר כזה. אבל...מה שכן, אין לי ספק שאותו אדם/אותם אנשים לא מתכוון/מתכוונים להעכיר את האווירה... פשוט לשתף ורצון לחלוק את כאבם במקרה הזה. אל לנו לשכח את כל הרגעים שהיו פה בדיחות מפה ועד הודעה חדשה, סיפורים מעניינים והרבה שמחה אז קורה...אין מה לעשות. צריך לדעת להתמודד עם זה. אוגי קודם כל ברוכה הבאה (אני פשוט לא זוכר אם אמרתי כבר או לא...) נכון, זהו פורום תמיכה - אפילפסיה, אבל...אין זה אומר שאנחנו אנשים מדוכאים שלא רואים דבר מלבד האפילפסיה ומבכים עליה כל יום ביומו. אנחנו כאן כדי לחלוק, לעזור, לשמוע,לייעץ, להוועץ, להחכים...אך גם להתחבר וליצור חברה מגובשת (ולאו דווקא של חולי האפילפסיה שנכנסים לפורום)...זהו לא פורום של מרה שחורה, אלא פורום שבא לעזור...והעזרה בהחלט יכולה לבוא לידי ביטוי בסיפורים מצחיקים, בדיחות... חבר'ה, אנחנו לא חולים סופניים! לא צריכה להיות כאן אוירה קודרת! תרגישו חופשי לספר בדיחות! אף אחד לא יתעצבן או ימנע את זה! להפך! יהיה בסדר, אל תדאגו! פשוט תרגישו חופשי, והכל יהיה בסדר! שיהיה לכם יום טוב

 

[יפעת 1 2]

תודה ufo

וסיוון, אני באמת רוצה שתרגישי חופשיה...שלחתי לך גם מסר.

 

[ufo11]

אין לי מושג למה את צריכה להודות לי

 

[יפעת 1 2]

על זה שאתה מבין אותי

ועל התגובה שלך

 

[ufo11]

חופשי הייתי חייב להגיב

גם כי רציתי וגם כי...ראיתי שלא רק לך הפריע כאן העניין... אבל אני מקוה שאת מבינה גם אותי וגם ידידתנו אוגי..

 

[אוגי 22]

אני רק רוצה להבהיר

אני בן אדם שמרגיש חופשי מטבעו, אני תמיד מתאקלמת בכל סביבה שאני מגיעה אליה, זו פשוט ההרגשה שקיבלתי שפה מדברים על האפילפיסה וזהו, כלומר מעולם לא סיפרתי על החיים שלי מעבר לאפילפסיה פה. אז אם מישהו רוצה לדעת, קוראים לי סיון, אני מנשר, בת 22. יש לי יום הולדת ב-4.4.82. יש לי חבר כבר שנתיים וכמעט 4 חודשים אותו הכרתי דרך האייסיקיו, הכינוי שלי אוגי ושלו נילס וככה הגענו אחד לשני. אני נציגת שירות לקוחות בנטוויז'ן בחיפה, אבל לא באינטרנט עצמו אלא בפרוייקטים של החברה, כלומר מספקים שירות לחברות אחרות, אני לדוגמא משמשת כנציגת שירות של קליקה (שירות היכרויות בטלויזיה) - אנחנו פה למעשה בשביל לעזור לאנשים אחרים למצוא אהבה, שלפי דעתי זה דבר קדוש. למעשה מטבעי אני אוהבת לעזור, להעניק מעצמי זה אחת מהתכונות הכי בולטות שלי. בצבא הייתי חובשת בעתיד מקווה להיות פרמדיקית במד"א, בעתיד היותר רחוק מקווה להיות אחות מיילדת, אבל באופן כללי לאן שהחיים יובילו אותי אני אלך. אז הייתי שמחה מאוד לשמוע גם על אחרים סיפורים כאלה, ולא איך קיבלו אפילפסיה ומי הרופא ולמה קופ"ח דופקת אותנו והמדינה לא מבינה שתהיה לכולם שנה אזרחית טובה

 

[ufo11]

שלום לך סיון

נחמד לראות שנפתחת ככה אל האנשים כאן וסיפרת על עצמך באמת נשמע מעניין ואחלה! האם את בתהליך למידה כלשהו?תהליך למידה מתקדם כדי להיות פרמדיקית?אין לי מושג איך זה עובד... דבר שני, בפורום נשמע כל אחד סיפור כזה וסיפור כזה... אז הפעם זה היה שקופ"ח דופקת אותנו...אבל דעי לך, שדווקא מהדברים האלה, בסוף יוצאים דברים לתקשורת (כן כן...מפורום "קטן" שכזה...) ואני חושב שזה גם חשוב אל תדאגי, יש כאן איזון...לא מדברים רק איך קיבלנו אפילפסיה מתי כמה ואיך

 

[אוגי 22]

היי ufo

אני סתם צחקתי בקשר לקופ"ח שדופקת אותנו,זאת אני העליתי את הנושא לא מזמן. פרמדיקים אפשר ללמוד או לתואר ראשון באוניברסיטת בן גוריון באר שבע או במד"א רמת גן, אני מתכוונת לפנות למד"א רמת גן רק שכל פעם אומרים לי להתקשר עוד חודש ועוד חודש ועוד חודש, כבר התעייפתי, ואני בפחד שבגלל האפילפסיה לא יקבלו אותי בכלל, אבל שווה לנסות

 

[qt1]

אוגי? צריך פסיכומטרי 720 ?

לפארמדיק? הבת שלי אומרת שזה מה שידוע לה ושגם מלמדים את זה למיטב ידיעתה בטכניון בחיפה, את ביררת אני מניחה, והיא טועה.

 

[אוגי 22]

בקשר לפסיכומטרי

720 בטוח לא!!! ואם כבר רוצים פסיכומטרי זה באוניברסיטת בן גוריון באר שבע, כי במד"א רוצים ידע פרה רפואי ואנגלית טובה, וכמובן בגרות מלאה!!! בטכניון לא מלמדים את זה בטוח, הלוואי היו מלמדים אני גרה ליד

 

[ufo11]

תמיד שווה לנסות!

כך לפחות צריך לדעת שהיה ניסיון, ואם לא הצליח אז לא נורא ואם כן, אז מה טוב לא לחשוש בגלל האפילפסיה אם את מאוזנת והכל, לא צריכה להיות בעיה העיקר הבריאות

 

[qt1]

בטח מתחילים איתך כל הזמן../images/Emo25.gif

איזו חמודה את

כל הכבוד על הפתיחות

אני מחכה לך ביפו עם כנאפה

 

[אוגי 22]

חחחחח קיוטי

איזו מותק את

 

[qt1]

../images/Emo9.gif

 

[חייםלוי]

האמת היא כשהפורום היה צעיר יותר

והאנשים כולם היו חדשים סיפרו יותר על עצמם. עם הותק של הפורום אנשים כבר מכירים את הסיפורים ולא מספרים אותם שוב. אלא מה שוכחים שאנשים חדשים שמגיעים לא מכירים ולא יודעים. אז באמת כדאי לרענן מדי פעם את הדברים האישיים, כמובן מי שרוצה. בוסף היו כבר כמה מפגשים ואנשים מכירים זה את. אני ספרן בספריה הלאומית בירושלים כבר 18 שנים. קל לי לזכור כי הבת שלי נולדה כשעבדתי שם חודש. עכשיו היא בצבא. כל חיי הייתי ספרן בכל מיני תחומים - שירות לקהל, קיטלוג, מיון וגם עובד במחלקת המחשוב של הספריה בתמיכה טכנית. האפילפסיה לא תופסת שום מקום בחיי חוץ מאשר בפורום.

 

[rosmarin]

את יכולה לספר דברים חיובים../images/Emo24.gif

יש בהחלט אנשים שמעונינים לדבר על דברים שמחים אז כדאי רק להתחיל בהם אחרת לא נגיע לשום מקום מטרת הפורום אינה רק אפילפסיה אלה האדם פנימה ולזה קוראים תמיכה הפורום אינו אמור לשמש כבית חולים או תרופות ואם הוא עושה זאת במינון גבהה הוא סוטה ממהמטרה וזאת נקודה מחשבה לנוגעים בעניין...... "אייל"- הוא הגוף המתאים לענות על מידע רפואי ואחר ולכך יש את פורום באייל למרות שאת המידע אני משיג ללא תיווכו במידע מעודכן יותר ואייכותי יותר אז זה הזמן לעשות שבוע בלי אפילפסיה בפורום לדבר על דברים אחרים אני קורא למנהלי הפורום לנהוג בצורה הזאת כדי להכניס שפיות במערכת

 

[ufo11]

אני חושב שאין צורך בהתערבות

המנהלים כדי שכל אדם יפעל לפי מצפונו ורצונו! פשוט תהיו אתם...זה הכל! אין יותר פשוט מזה!

 

[חייםלוי]

ראשית אני שמח שאת משתפת אותנו

בתחושות לגבי הפורום וגם לגבי דברים אחרים. נכון שהפורום אינו בדיוק כמו זה שנכנסת אליו, אבל זה דרכו של פורום. כמנהל די ותיק במערכת - כבר שנה וחצי בפורום יידיש ראיתי כל מיני תקופות. מזמן הגעתי למסקנה שפורום נע בגלים. יש תקופה מאוד פוריה עם הרבה הודעות חדשות ומשתמשים חדשים ויש תקופות רגועות יותר. עכשיו אנחנו בתקופה רגועה יותר. לא תמיד יש לאנשים זמן וכוח להיכנס לאינטרנט, אחרי עבר זמן והם מתגעגעים וחוזרים. הנה גם מירב נעלמה קצת אבל אני בטוח שהיא תחזור. גם קיוטי התחילה עבודה חדשה ויש לה הרבה פחות זמן להקדיש מאשר קודם. הנטיה שלי היא לתת לפורום לזרום כפי שהוא ואת תראי שעוד יהיו ימים תוססים יותר. לגבי אנשים שנכנסים ונעלמים כך זה בכל חברה אנושית. אנשים מנסים ולא תמיד נדבקים לקהילה הקיימת. את לא צריכה להתנצל על שום דבר. רק טוב את עושה