התכנית השניה

[hashy]

התכנית השניה ../images/Emo41.gif

בערוץ 2 במוצ"ש [בחצות] יש סידרה שקוראים לה החיים יפים. הסידרה מספרת על קבוצה של חברים בני 20 + שגרים באוסטרליה בבניין משותף. בין היתר הפרק של אתמול התחיל לדון בסיטואציה שבה אומרים את האמת וזה נשמע כשקר והנושא הועלה בהקשר לבחור אשר קיבל התקף אפילפסיה באמצע יחסי מין עם אחת הבחורות [זה קרה לי פעם - נורא...|

|]. הקשר המיני שלהם מתקיים בחשאיות בלי שהשאר ידעו - הם הגדירו לעצמם שהם לא בזוגיות. הבחורה שהיא רופאה טיפלה בו באותו רגע ושלחה אותו להיבדק אצל נוירולוג. בינתיים, החבר שלה לשעבר שאותו היא אוהבת עד היום חזר לעיר ונראה כי הדברים ביניהם מתחממים. בפגישה הבאה שלה עם הבחור האפילפטי אחרי שהוא סיפר לה שמצאו אי סדרים בגלים החשמליים והוא קיבל תרופות הוא הציע לה להישאר ללילה והיא אמרה שהיא לא מעונינת וסיפרה לו על הבחור שחזר. לא נראה שהוא האמין לה במיוחד....

ברקע אמר המספר ש"הרגעים הכי נוראים הם כשאתה אומר את האמת וזה נשמע כמו שקר..." בסוף הפרק היא ואותו אקס חזרו להיות זוג [בקטע מרגש מאד עלי לציין...] אך הבחור עוד לא גילה את זה בעצמו שהיא אמרה את האמת ולא שיקרה לו. כשהתראיינתי לכתבה בלאישה ועלה הנושא של האפי והגירושים שלי פניתי לגרוש שלי ושאלתי אותו ליחס שלו אל הדבר. הוא אמר שהנושא של לחיות עם חולת אפילפסיה היה משהו שהוא דן עם עצמו לפני החתונה ושהוא חושב בראיה לאחורה שאולי הוא לא היה מספיק חזק להתמודד עם זה. לפני כן הוא מעולם לא אמר את זה ואם שאלתי הוא היה מבטל ולמען האמת גם לא ממש לחצתי.. אצלי זה היה מעין שקר הפוך. הסיטואציה העלתה אצלי את השאלה האם כשאני מאמינה לו ולאחרים האם אני למעשה עושה טוב או עוול לעצמי? אולי זו לא האמת? מצד שני, בשביל מה לכאוב אם לא ברורה האמת? מספיק הכאב שבדחיה,... אני כל הזמן חושבת כמה עצוב בטח הבחור, מה שבטח עובר עליו... אני בכל אופן, החלטתי שאני לא רוצה להחליף את גישתי "התמימה" לחשדנית יותר ולהסתכן במרירות שעלולה לעלות בעקבות חשד שכזה.. ןאתם? האם קרה לכם פעם שלא הייתם בטוחים שהצד השני אמר את האמת או נדחיתם בגלל המחלה ואולי,ההיפך - שחשבתם שהמחלה הייתה תירוץ לדברים אחרים? איך קיבלתם את זה? האם קרה שגיליתם בדיעבד שטעיתם במחשבה הזו ובאמת מה שנראה כ"סיפור כיסוי" התגלה כאמת? מה עשיתם עם זה? האם התאפשר לכם לתקן? בכלל, מה גישתכם למיקרה שכזה ולדומים - כשזה חברים למול משפחה ורופאים?

 

[hashy]

מעניין שלא היגבתם... זה בגלל שלא

ראיתם או שהנושא רגיש מדי?

 

[Blueberry Kiss]

אני יכולה לענות מהצד השני.

בחיים לא קרה לי ששיקרתי למושי אודות המחשבות שלי והרגשות שלי כלפי המחלה שלו. לא קשה לי (טפו טפו טפו) לחיות עם האפילפסיה שלו על אף שיש רגעים קשים מאד לפעמים ואז זה הוא שמרגיע אותי (למשל יום אחד פניתי אליו והוא לא ענה ונראה כאילו מהפונט על נקודה אחת וממש נכנסתי ללחץ והתחלתי לקרוא לו שוב ושוב, וזה לא היה התקף אבל אני כבר ניבהלתי). אין אצלי סיפורי כיסוי או משהו כזה כי פשוט אין לי בעיה עם האפילפסיה שלו. נכנסתי לקשר בידיעה שיש לו אפילפסיה ובאהבה עמוקה אליו והאפילפסיה בכלל לא מפחידה אותי ולא גורמת לי לחשוש מחיינו העתידיים (בתקווה

).

 

[ufo11]

../images/Emo39.gif../images/Emo23.gif

אני אף פעם לא הרגשתי רע בסביבתה של מותק בנוגע לאפילפסיה.להפך, הרגשתי עם זה הכי בסדר שבעולם בזכותה וידעתי שמה שלא יהיה הכל יהיה בסדר גם בקשר שלנו. (גם בעתיד!!!) בקשר לאנשים אחרים (לא בני זוג, אלא חברים) היו כאלה שהתרחקו, אבל אני לא יודע אם לייחס את זה לאפילפסיה או סתם להיותם "חברים אמיתיים"... נשיקות למותק שלי!

 

[לילה שלי היחידה]

כשגילו לי את המחלה נורא התביישתי

בגלל האפילפסיה סך הכל הייתי בת 13.5 היום בגיל 24 לא מתביישת אבל כשחברה דחתה אותי ושחשבה אני לא מספיק טובה לצאת איתה למועדונים שפה זה הסטופים שלה - התחלתי לבכות - לא האמנתי שקיימות בעולם כאלה דחיות כי אני לא הייתי עושה דברים מסוג אלו. בזמנו כשחזרה לי המחלה - שאלתי את בן זוגי אם הוא מסוגל לחיות אם בת זוג חולת אפילפסיה ונתתי לא את האופציה לקום וללכת ולקחתי את הסיכון שהוא פשוט יקום ויילך - והוא לא הלך . היום שאנחנו לא ביחד - ואני יפתח קשר עתידי - אני לא יודעת באיזה שלב של הזוגיות עלי לספר שאני חולת אפילפסיה כי אולי ידחו אותי - והיום אני לוקחת בחשבון שזה עלול לקרות כי לצערי עדיין קיימים אנשים שמפחדים ממה שהם לא מכירים וזה פשוט נוח - משמע מפחיד. ולמה ללמוד את זה כל עוד זה לא קרוב אליך?

 

[אוגי 22]

אני חייבת לציין דבר אחד

באופן כללי ביני לבין חבר שלי זה טיפה שונה כי דיברתי איתו באייסיקיו בערך חצי שנה לפני שהתפרצה אצלי האפילפסיה והוא הכיר את כל הסיפור של המכות, אבל זה לא הרתיע אותו מלפגוש אותי בסופו של דבר ולהתחיל איתי מערכת יחסים לכל דבר, היום אנחנו שנתיים וחצי ביחד, הוא אחד האנשים היותר תומכים שאני מכירה, כל הזמן דוחף אותי קדימה בהכללללללל והאפילפסיה זה דבר כל כך שולי שהדבר היחיד שאנחנו מעלים אותו בו זה כשמדברים בעניין התביעה נגד הצבא. דרך אגב, בהתקף הראשון שהיה לי יצאתי עם מישהו והוא ראה את ההתקף, נבהל ואמר לי את חייבת ללכת לבדיקות, בוא נגיד ששבועיים אח"כ כבר לא היינו יחד, לא יודעת למה אבל תמיד היתה לי הרגשה שזה קשור לזה. לכן אני מאמינה שאם את יודעת שיש לך אפילפסיה את צריכה לספר לדייט שלך על ההתחלה ולא לחכות שיראה התקף כי זה מאוד מלחיץ

 

[ענת71]

צריכים ללמוד לחיות עם זה.

ערב טוב לך ולכולם. אני מגיל 8 חולת אפילפסיה תמיד הייתי כנה ולא הסתרתי את עובדת היותי חולת אפילפסיה.(אני יודעת שזה קשה) היו אנשים מאד נחמדים שקבלו אותי היו כאלה שפחדו ממני אבל לא היה אכפת לי. הבעיה היא שאין הרבה מודעות למחלה הזאת ישנם אנשים שלא יודעים מזה בכלל אפילפסיה!!! חולפות השנים ושום דבר לא זז אם היתה יותר מודעות למחלה הזאת אנשים לא היו מפחדים.

 

[meytalg2]

גם אני מרגישה כך

שלום אני מיטל בת 21 קראתי את המאמר שלך אני רוצה לספר גם על עצמי לי יש אפילפסי מזה שבע שנים ולי כרגע אין חבר והרבה פעמים אני שואלת את עצמי מה יהיה עם יהיה לי חבר שאניבאמת יאהב ואני ואני יספר לו את מה שיש לי איך הוא יגיב אני הרבה פעמים חושבת על זה ומפחדת מדחיה ואנילא יודעת מה יהיה איך הוא יקבל את זה ומתי עלי לספר את זה , ודבר נוסף שאני מיזדהה איתך זה שאנשים לא ממש מכירים את זה עד שהם לא חווים את זה אני גם בנוסף מפספסת הרבה דברים שאנשים בגילי נהנים אני למשל לדיסקוטקים לא יכולה לצאת בגלל האורות לטיולים אם מאמץ וגובה גם לא ,ובשמש הרבה גם לא אבל אני כבר היתרגלתי למוגבלויות שלי ואנייודעת איך להימנע מהם ולהישמר ואני טוענת שמי שרוצה אותך יקבל אותך כמו שאת אם החסרונות ואם היתרונות לגבי זוגיות זה תלוי בבנדם אם הוא מספיק רגיש ובוגר כדי להבין אותך אני בטוחה שאת תימצאי את הבן אדם שאת מחפשת כי יש גברים שמחפשים נשים כאלה לטפל בהם וליתמוך ותיזכרי תמיד שגם בצצ השני אין שלמות

 

[Nayeli]

לי קורה כל הזמן שאני בוהה במשהו

והחבר מתעצבן עלי כל הזמן... מה זה אשמתי שאני שקועה בטלווזיה???!!!!

 

[Blueberry Kiss]

../images/Emo6.gif

 

[tropic]

רק עכשו ראיתי את מה שכתבת וזה מאד

עשה לי חשק לענות..... בתקופת השרות הצבאי שלי פגשתי את החבר הראשון שלי - שבאמת אהבתי... הוא אף פעם לא אהב לדבר על נושא האפילפסיה אבל זה היה לי נוח כי גם אני לא מתתי לדבר על זה. הוא רק ידע שאני עם כדורים ומאוזנת והכל בסדר. יום אחד היינו בהופעה חיה ופתאום קבלתי התקף עם התעלפות .... ישר הרגשתי שיש סביבי אנשים ומישהו מיהר להביא לי בקבוק מים וכל התררם... החבר מאוד לא אהב את זה ושנכנסנו לרכב הוא גם לא רצה לדבר על זה ,למרות שאני ניסיתי אך הוא דחה ואמר מפורשות שהוא לא רוצה לדבר על העניין. אני יודעת שזה היה לו קשה עם זה. העניין עבר ואחרי שנה וחצי בערך נפרדנו. לא בגלל האפילפסיה. לעומת זאת החבר שהיה לי אחריו בכלל לא התרגש מהעניין ושהרגשתי שהקשר שלנו מתחזק אז דברתי איתו על זה ואמרתי לו שאם לא נוח לו העניין אפשר להפרד כידידים. אך זה לא הפריע לו בכלל וכל קטע הכדורים גם לא הטריד אותו. ממנו גם נפרדתי מסיבה אחרת לגמרי.

היום אני נשואה ואם לילדה בת 5. כשהכרתי את בעלי גם סיפרתי לו על האפילפסיה. היה לו חשוב מאוד להבין מה זה ולכן קרא על כך, התעניין באינטרנט ואפילו קנה ספר - שכתב דר' לרמן מבלי ידיעתי (היה לי כבר את הספר הזה...). זה מאוד הפתיע אותי ואפילו שימח אותי שהוא לא חושש מזה ומתעניין לעומק

. לכן אם את שואלת אותי אם לספר או לא? או אם להאמין למה שאומרים לך או לא? אני חושבת שחשוב מאוד ליידע את הבן זוג אך רק כשמרגישים שהקשר מתחזק. ואם זה הדבר שישבור את הקשר בינכם אז באמת עדיף להגיד שלום ולהפרד, כי אין בן אדם בעולם שהוא בריא ב-100% ואם הוא לא יכול להתמודד עם בעיה כזו של בת הזוג אז כנראה שמקומו לא איתנו. יש "פגמים" שנראים לעין כלפי חוץ ויש כאלו שרואים לעיתים אני מטבעי לא אוהבת לספר לכך לכל העולם ולכן אני מעדיפה רק לקרובים לי שידעו.

 

[לילה שלי היחידה]

למה רק שהקשר מתחזק?

למה בעצם אם בחור מוצא חן בעייני ואני יושבת איתו על אחלה פגישה בבית קפה ואני רוצה לדעת אם מתאים לו הלאה ואני לא רוצה להשלות אף אחד מהצדדים ואני לא רוצה לפתח רגש ופייר אני אומרת פה חד וחלק שאני מפחדת לקראת מה מה אני הולכת איך היום אני מפתחת רגש - ואם ידחו אותי בגלל שאני סמדר חולת אפילפסיה ולא משנה אם אני מתעלפת או לא המילה אפילפסיה מרתיעה ולא משנה באיזו תקופה אני חיה למה שאני ייקשר למישהו ויפתח רגש למה שאני לא אדע אחרי פגישה או שניים אם הוא מסוגל לצאת עם חולת אפילפסיה כן כן לא אז לא חד וחלק. נראה לי שחבל עלי וחבל על הבחור לא כך? אני מנסה לחשוב מנקודת מבט בריאה - ואם הוא אומר אחרי שאני חצי שנה איתו ואני כבר מאוהבת בבן אדם אבל הוא קם והולך ואז מה? ואז סמדר נשארת לבכות והוא לא שווה אותי אבל אני עדיין נשארת לבכות אז עדיף על ההתחלה הרי הסכמנו שאפילפסיה זו לא מילה גסה.

 

[tropic]

בוודאי שאפילפסיה זו לא מילה גסה!

אבל כשאני אומרת רק שהקשר מתהדק, הכוונה שלי היא לא אחרי חצי שנה אלה לשבועיים +- . ושאני רואה שהיציאות שלנו הם רציניות של כמה פעמים בשבוע ולא רק לסופי שבוע או פגישות למיטה בלבד. זה כמו שיש ציפיות לפני הדייט הראשון ורוצים לפגוש משהו שנראה טוב, חתיך וגבוה.... אבל פתאום במראה עיניים הראשוני את רואה משהו ההפך הגמור ממה שציפית או קיווית לראות וזה ישר יכול להוריד לך את החשק להמשיך. לכן אני אומרת שאחרי כמה פגישות רציניות שאת רואה שהוא מגלה עניין וגם לך נעים וכייף איתו אז כדאי להפתח לדברים יותר אישיים ועמוקים ושזה לא יהיה הדבר שישבור את הקשר. כי אם טוב לו ונעים לו איתך לפני הידיעה על האפילפסיה אז גם אחרי הידיעה הזו צריך להיות כך. כמובן שזו דעתי וכל אחד/ת עושה לפי הרגשתו. אולי זה בגלל שאני לא מהמפרסים "יש לי אפילפסיה" רק בגלל הרגשה אישית שלי.

 

[לילה שלי היחידה]

לא רצה עם שלטי חוצות אבל גם לא

מסתירה - ואגב יקירתי אם מישהי שמכירה אותך שנים מסוגלת לוותר עלייך מישהי כי היא טוענת שלא מתאים לה להיות איתי בגלל שאני חולת אפילפסיה אז כלעומת זאת גבר שרק בתחילת הדרך איתי כי זה מפחיד - כי למען האמת בואי נהפוך את היוצרות לא יודעת איך הייתי מגיבה אם לא הייתי אי פעם חולת אפילפסיה ולא הייתה לי נגיעה במחלה ? גם אני הייתי חושבת שזה רק פרכוסים וקצף והתעלפויות וכו'. רק שחליתי התעשר הידע שלי וגיליתי שהשד לא כל כך נורא.

 

[Blueberry Kiss]

אז בעצם את טוענת שהכל זה עניין

של מודעות? שבגלל שלאנשים אין מודעות לאפילפסיה אז כשמספרים להם עליה זה כל כך מפחיד אותם? אני לא יודעת אם זה עדיין ככה כיום. לא נתקלתי ואני לא חושבת שמושי נתקל במישהו מהדור שלנו שלא יודע מה זה אפילפסיה וכו'... אולי אנחנו פשוט בחברה טובה ומשכילה (כלומר האנשים שמושי ואני מדברים איתם) אבל... מקווה שזה לא בגלל זה אלא פשוט כי המודעות עולה.

 

[אבא של אפי17]

אם מותר לי

אני גם כמעט לא ידעתי כלום על אפילפסיה עד לפני שנתים, ואני לא צעיר. אני פוגש רבים וצעירים אם ידע נירחב, שלא יודעים. אני כעומד מהצד, לא קל לי לראות. הרי יש מלא פגישות בין אנשים שלא מגיעות לכלום, אז קשה לדעת למיין, ממה באמת ניפסק הקשר. העובדה שנידרשת השכלה וידע כדי להתגבר, מראה שיש צורך להתגבר. ולא ניתן לצפות מכל אחד. נידרשת קצת סלחנות מאפילפטים לסובבים, ומי שלא עומד במיבחן הוא פשוט לא מתאים. אני מניח שאנשים אפילפטים שמשדרים בטחון בשליטה שלהם במצב, זה ניקלט ומשפר את התיחסות הסביבה. לדעתי הפורום הזה עשה רבות לבטחון העצמי של כולנו, הרחבת הידע של כולנו ושל הצופים מהצד.

 

[tropic]

טוב שגילית שהשד באמת לא נורא כל כך

ואנשים באמת נבהלים יותר מהמראה מאשר מהמצב האמיתי. אם הבנתי אותך נכון, את אומרת שהיתה לך חברה ואחרי שגילתה שיש לך אפילפסיה היא החליטה שלא מתאים לה להיות בחברתך??? אם זה נכון, אז היא באמת לא מתאימה ואם נפרדתם בגלל זה אז תאמיני לי שטוב עשיתם. ואני לא הייתי רואה וקוראת לה חברה בכלל. ומה שאני אומרת זה שמכירים בחור ויש "קליק" אז עניין האפילפסיה לא צריך בכלל לשבור את הקשר הטוב! ואם זה כן שובר את הקשר אז אני הייתי שמחה לגלות שזה כך ושמחה עוד יותר להפרד ממנו!!!

 

[לילה שלי היחידה]

הבנתך נכון...

היא אמרה לי שהיא מעדיפה לא לצאת איתי למועדונים... הייתי בהלם טוטאלי.. כמובן שהיא לא ענתה לי לטלפונים. הבנתי שהיא לא שווה אותי.. העניין הוא שלא חשבתי שידחו אותי . היום הבנתי שעדיין קיימים כאלה בין אם זה גברים בין אם זה נשים ששאלתי אותה למה - היא אמרה לי - סמדר אני מכירה רק דבר אחד מהמילה אפילפסיה - התעלפויות, פרכוסים, קצף וכו' וכנראה היא חשבה שזה יפדח אותה במקרה וזה היה קורה לי ולא משנה שאין לי את התופעות האלו בכלל אבל ואם כן ? לא היית שם בשבילי בתור חברה.?? את לזה אני גולשת שעוד הרבה אחרים זה ישר מה שעולה להם בראש בתור אפילפסיה - ופה נסגר מבחינתם העניין - וגם אותה חברה .

 

[moribat]

זה לא שחור או לבן.

מי מאיתנו לא פסלה בחור בשל מראה חיצוני, חיתוך דיבור או השד יודע מה? נכון שלכל אחד ואחד יש את החבילה שלו או שלה.אבל זכותו של כל אחד להעריך את מי ומה שעומד מולו ולהחליט שזה מעל לכוחותיו, או לא תואם את ההתמודדויות שהוא יכול בחייו. בעלי נדחה על ידי מספר בחורות בשל האפילפסיה.אני בחרתי אותו כאדם, כבן זוג לחיים, עם האפילפסיה.להגיד שזה קל? אשקר.להגיד שאם הייתי יודעת כמה קשה יהיה הייתי מתחרטת? לא, בכלל לא.אבל לא אשפוט מישהי אחרת שלא היתה יכולה להתמודד עם זה. אני משערת שכולנו פה יותר רגישים לאפילפסיה, וזה נראה כזה "לא בסדר" לפסול בשל אפילפסיה, אבל הדיון הזה הזכיר לי את ימי הרווקות "העליזים" שלי בהם פסלתי בחורים על ימין ועל שמאל בשל עברית לא רהוטה, ועוד כל מיני דברים פעוטים שאני כבר לא זוכרת מהם.. זוגיות זה דבר כל כך מורכב כשלעצמו, אף פעם דברים לא הולכים חלק.אז אולי הוגן וטוב הדבר שאדם אומר "אני לא בנוי להתמודדות הזו".זה לא פוסל מי שיש לו אפילפסיה, ואין אף אחד אשם במקרה כזה.פשוט צריך להמשיך הלאה ולחפש את השותף המתאים לחיים.

 

[לילה שלי היחידה]

פייר מסכימה

בהחלט בגלל שיש לנו כחולי אפילפסיה רגישות יתר לנושא לא נראה לנו פייר שדוחים אותנו אבל בואו נסתכל על העניין מצד האחר. נגיד שאתם יוצאים עם מישהו חולה בסכרת ואתם יודעים שאם אתם מתחתנים איתו זה גנטי והילדים שלכם יהיו בודאות חולים בסכרת נעורים הווה אומר הזרקות אינסולין וכו' - כמה בקלות תמשיכו את הפגישות הבאות - אני יודעת שזה קיצוני אבל בכל זאת?? -