הקטן לא גדל

[kita1000]

הקטן לא גדל

בן שנהנולד גדול 3.700 והיום אחוזון 9 במשקל וגובהטוחן טוחן טוחן ןהכל יוצא כמו שנכנסכמויות אדירות של אוכל שלא נספגות...הגדולים רגישים לגלוטן.אבל לא צליאקים לאור סרולוגיות שליליות חוזרות וביופסיה שלילית...הגסטרו ביקש לחשוף אותו עד שנתיים לפחות כדי שאולי יתרגל... אני מפחדת. הוא כמו הגדולה והיא סופר רגישה.. ועדיין קטנה ולא התאוששה בגדילה אחרי שנה וחציהייתם עושים סרולוגיה במקומי?מחכים לגיל שנתיים ומפסיקים גלוטן?מחכים למשהו אחר?

 

[kita1000]

ואשמח להמלצה על סידן לעיס לילדים...

 

[anafetsavot]

עשו לו בדיקות דם?

כעיקרון צליאק עשוי להופיע החל מהחשיפה הראשונה לגלוטן.
מעט יותר ידוע על רגישות לגלוטן שאינה צליאק. אבלי אם הקטן שובר אחוזונים ולא גדל, אני הייתי ממליצה בחום לברר ולא לחכות. ללכת אולי לעוד גסטרו ילדים, ולדיאטנית ילדים (אפשר במסגרת טיפת חלב).

באופן אישי אני מאובחנת כסובלת מרגישות לגלוטן שאינה צליאק, אם היה לי ילד שלא גדל עם חשיפה לגלוטן, אני הייתי מפסיקה עם הגלוטן ועוקבת אם הוא מתחיל לגדול, כי אם כן שיגידו הרופאים מה שהם רוצים הגוף של הילד מדבר בפני עצמו. בגיל מבוגר יותר הייתי מנסה להחזיר גלוטן ולעשות בדיקות כדי לוודא שאין צליאק כי אצל תינוקות יש רגישויות שחולפות בגילאים מבוגרים יותר.
אבל צריך לזכור שלא תמיד הגלוטן הוא האשם, ולכן אם מורידים לתקופה גלוטן ועדיין לא גדל צריך לבדוק גורמים נוספים.

באופן אישי, כדיאטנית, אני לא מבינה את ההוראה של הגסטרו שאולי יתרגל. אם הגוף רגיש הוא לא יתרגל. ואלרגיות של ילדים חולפות גם ללא חשיפה. אם תינוק אלרגי לעגבניות, מפסיקים עגבניות וחושפים שוב אחרי תקופה. בכל מקרה הייתי ממליצה חוות דעת נוספת.

 

[kita1000]

רק ספירה. תקינה

גם אני לא מבינה את ההמלצה
אבל מדובר בגסטרו מוערך שבחזית המחקר ברגישות שאינה צליאק...
עם האמצעי הפסקהו גלוטן לפני ביופסיה. אני לא בטוחה שזו לא היתה טעות.
מצד שני לחכות שנה עם גלוטן כדי שהביופסיה תהיה חד משמעית?
הוא במעקב דיאטנית

 

[ooochy]

למה את לא בטוחה אם זו לא היתה טעות?

אנחנו עם שני ילדים מאובחנים עם צליאק. אצל השני התחיל מעקב בגיל 3 עקב אי צמיחה וחוסר תיאבון. שנתיים היינו במעקב עד שהופיעו נוגדנים בדם , עברנו שתי ביופסיות - כאשר במהלך השנתיים האלו היינו כמה פעמים עם המחשבה של להפסיק גלוטן ולראות מה יקרה - אבל סמכנו על הרופאים שאמרו לא לעבור לתזונה ללא גלוטן ללא ביופסיה שמצדיקה.

בילד השלישי - כששילשל בלי אבחנה מגיל 7 חודשים - התחלנו לדבר עם הרופאים, בגיל 10 חודשים בדקנו נוגדנים בדם - יצא תקין. הרופאים תמכו בהמשך תזונה רגילה. ראינו שהוא מתחיל לרדת באחוזונים, וממשיך לשלשל ועברנו לתזונה ללא גלוטן על דעת עצמנו, לקח שלושה שבועות וה]סיק לשלשל.

אני לא סומכת על הרופאים - גם להם יש פרוטוקול שהם עובדים לפיו - וברובם אין להם את האומץ לצאת מהקופסא (התייעצנו עם שלושה גסטרו ילדים מוכרים ומובילים הבארץ)

ה5-6 שנים הראשונות הן קריטיות ביותר לגדילה הראשונית (לא רק גדילה פיסית לגובה), אחר כך יש האטה בצמיחה עד גיל ההתבגרות. מעדיפה להתמודד עם העמסת גלוטן בגיל 10 או בגיל 17 מאשר להסתובב כל החיים עם ייסורי מצפון על מה שחשבתי שאולי כדאי לעשות אבל לא עשיתי כי הקשבתי לאנשים שתיאורטית מוסמכים ממני בתחום.

 

[kita1000]

תודה רבה

ת צוסקת
ועזרת לי
ילד שלישי בבית נטול... כמה קשה זה כבר יהיה?

 

[טליאמתי]

אני חושבת שלא זאת הנקודה. היא הרבה מעבר לקושי/קלות של הבית

מה שחשוב הוא שכל אחד מהילדים ידע במדוייק האם הוא חולה צליאק/רגיש לגלוטן/ אלרגי לדבר זה או אחר.
זה ממש לא קשור לאמירה "ילד שלישי בבית נטול... כמה קשה זה כבר יהיה?"
אני בטוחה שזה לא יהיה מאוד מסובך אבל אבל יש המון שאלות מאחורי אמירה פשטנית כזאת:
האם נכון לעבור לתזונה נ"ג כי יש לו 2 אחים שכבר נמצאים בה? כי הבית נ"ג? או האם נכון יהיה לברר ביסודיות מה הבעיה עם הילד? האם יתכן שישנה בעיה שונה ש"הטיפול" בעזרת המנעות מגלוטן אינו הנכון לה (גם יקל עליה)? האם, בבוא הזמן, כשהילד יתבגר וימשיך בחייו מחוץ לבית, לא יהיה נכון שהוא ידע למה הוא אוכל מאז ילדותו מזון נ"ג ולא כמו כולם? האם כאשר הילד יהיה אב לילדים הוא לא יצטרך לדעת במפורש ולטובת ילדיו האם יש לו בעיה גנטית כלשהו?
ואלה רק אחדות מהשאלות שעלו במוחי ברגע שקראתי את ההודעה שלך.
אני מוכרחה לומר משהו שמראש אני מניחה שהוא כנראה מיותר:
כל ילד עומד בפני עצמו ולא כל טיפול שנכון לאחיו יהיה נכון גם לו. לא כל בדיקה שנעשתה לאחיו תוצאתה תהיה זהה לתוצאת אותה בדיקה כשהיא נעשית לו.
יתכן מאוד שבבדיקות הקונבנציונאליות תגיעו לבעיה שלו ויתכן שלא.
יתכן שתגיעו לרופא יצירתי שיאיר את עיניכם בנושא.
אני זוכרת את התלבטויות שלך בקשר לשני ילדייך האחרים, את הקשיים אבל מדובר בילד נוסף שיש לאפשר לבדוק אותו לעומק גם אם יש לחכות כמה חודשים (אם אין לו בעיות שלשול/הקאות וכו').
&nbsp
&nbsp
&nbsp

 

[ooochy]

טלי - את מעלה נקודות מאוד חשובות

הנקודות שלך מאוד חשובות וצודקות - כי כל ילד הוא בפני עצמו, ויש בעיות שונות שמראות את אותם התסמינים, וזה שכל הבית הוא ללא גלוטן - לא אומר שזה קל - כי בגן זו גננת אחרת, וחברים - זה בדרך כלל ממשפחות שונות והכי חשוב שקלות ונוחות זה לא העניין פה - אלא בריאות והתפתחות תקינה של הילד!

אבל,

כשהילד שלי איבד את התיאבון באופן כמעט מוחלט ויחד עם זה הפסיק לצמוח - והלכנו לרופאים מכמה תחומים - כל הבדיקות יצאו תקינות וכל מה שאמרו לנו זה להמשיך בתזונה רגילה ולעבוד צמוד עם דיאטנית שלא הצליחה להביא לשינוי. אנחנו כל הזמן שאלנו אם לאור העובדה שיש לו אח צליאקי לא כדאי לנסות.... ואמרו לנו שלא מה פתאום.....

אז לקח שנתיים עד שהופיעו הנוגדנים בדם ובעקבותם אבחון הצליאק.
עם הבן השלישי - נחשפנו לאותה גישה - עד שאין את הנוגדנים בדם - אין עם מי לדבר. והיינו אצל יותר מרופא אחד, ולמזלנו יש לנו האפשרות ללכת גם באופן פרטי -ככה שהגענו לרופאים טובים וידועים.
אני לא רואה סיבה למה לתת לילד שלי את האפשרות לפספס את תקופה הגדילה הכל כך חשובה של השנים הראשונות. לפי המחקרים - כל העניין הזה של רגישות לגלוטן וצליאק - זה לא משהו ברור לגמרי, אבל כן נראה שיש רכיב גנטי משמעותי.
לנו זה קרה עם ילד אחד פה בישראל ועם ילד אחר בזמן שחיינו בארה"ב - מה שלימד אותנו שזו הגישה הרפואית בתחום - מחכים לנוגדנים בדם, גם אם זה לוקח זמן, וגם אם הגדילה של הילד נדפקת, הם, הרופאים לא יכולים לתת את החותמת.
אז קראנו מאמרים מקצועיים, וביחד עם זה שאנחנו במעקב וקשובים למצבו של הילד ולא שוללים שום דבר אחר אפשרי, אנחנו גם מנסים את הדיאטה נטולת הגלוטן (שטפו טפו טפו נראה שעובדת כי הילד לא משלשל ושומר על עקומות הצמיחה). לא מצאנו שכתוב בשום מקום שדיאטה נטולת גלוטן פוגעת , ואנחנו לוקחים בחשבון שעדיף לנו להתמודד עם ההשלכות של השונות החברתית והקושי מאשר בעיות גדילה והתפתחות.

מה שחשוב לי להגיד - הוא שזה לא נכון ללכת באופן עיוור אחרי מה שהרופאים אומרים, ולא רק בגלל שלפעמים הם טועים - כי הם גם בני אדם וזה נורמאלי - אלא פשוט בגלל שהיום הרפואה קצת השתנתה ממה שהיא היתה בעבר ומאיך שאנחנו עדיין תופסים אותה.

**** חשוב לי לציין שכל מה שאני כותבת הוא דעתי האישית, שאינה מהווה המלצה לאף אחד אחר לנהוג כמו שאנחנו בוחרים.

 

[טליאמתי]

התלבטתי מאוד האם לכתוב את מה שכתבתי בדיוק מפני שמדובר

בהחלטה אישית של ההורים.
מכיוון שקיטה לא אמרה שיש בעיית שלשולים /הקאות, החלטתי בכל זאת לומר את דעתי.
מראש נאמר שבדיקות צליאק מתחת לגיל שנתיים, לא תמיד אמינות ויחד עם זה יש גם בפורום לא מעט ילדים שאובחנו לפני היותם בני שנתיים. יש צדדים לכאן ולשם.
גם אני לא בעד הליכה עיוורת אחר רופא ומודעת לכך שיש רופאים במערכת שהם...איך לומר? מיושנים. יחד עם זה יש גם רופאים טובים ופתוחים ל'חריגות' כך שאפשר לנסות להתייעץ עם עוד רופא לפני שמחליטים שהילד יכנס לתזונה הלא פשוטה הזאת (למרות שאין עמה נזק כמו שציינת, היא עדיין תזונה ייעודית שלא עושה חיים קלים במיוחד) גם אם הבית כבר ערוך לתזונה הזאת.
&nbsp
אני מבינה את מה שכתבת ומזדהה מהצד האמהי שבי (אחרי הכל...4 ילדים) ועדיין חושבת שלפני שההורים מחליטים על תזונה צליאקית, כדאי מאוד לקבל עוד דעה מקצועית דווקא מתוך המחשבה קודם כל על בריאות הילד ובנוסף על הקשיים והעתיד לטווח רחוק.
בסה"כ, תזונה נטולת גלוטן היא אופציה שקיימת וזמינה בכל רגע ורגע אם ההתייעצות הנוספת לא תהיה לרוח ההורים.
&nbsp
&nbsp

 

[kita1000]

אבזה היה נכון אם השעון היה לטובתי

אבל הוא לא גדל
וכל היום רעב
וכל היום עושה קקי... 6-7 פעמים היום
אז אולי נקדים את.הביופסיה
אבללחכות עד גיל 3-4 כמו עם הגדולים? לא בא לי לאבד שנים קריטיות

 

[kita1000]

ולמרות כלהאבחונים והבדיקות אנחנו עדיין לא יודעים

אני משמיטה את הכנראה והאולי מההגדרות
אבל הם נמצאיםשם...
&nbsp

 

[טליאמתי]

נכון לכן כדאי לנסות עוד קצת עם הקטן.אולי באחד מבתי החולים

לילדים תוכלו למצוא רופא טוב שיקשיב, יראה את התמונה המשפחתית ואולי יוכל לעזור.

 

[kita1000]

היינו בשניהם

ואו
כמה רופאים שראינו
אני לא מתיאשת
עדיין ממשיכים לנסות להבין
אבל מתחילות להגמר האופציות...
&nbsp

 

[kita1000]

אבל טלי

שלא תביני אותי אחרת
&nbsp
אני מאוד מודה לך על התמיכה והתשובות
את נותנת לי את המוטיבציה שוב לדחוף קצת יותר לאבחונים, עוד רופא ועוד בדיקה (דיברתי עם פרונטו היום... והחלטתי שנחכה לתשובה מהאמצעי כמו שביקש הגסטרו)
&nbsp
אני די תקועה בין העמדות שלך ושל אאוצ'. יום ככה יום אחרת.
לא יודעת מה לעשות.
מזל שיש את שתיכן ואת הפורום הזה.
לבד הייתי משתגעת כבר מזמן.

 

[טליאמתי]

זה באמת מאוד לא פשוט

כשהורה צריך לקחת אחריות על החלטה כזאת.

&nbsp
&nbsp

 

[GalMilshtein]

תודה על הנושא, זה מעורר אצלי תהיות

אצלנו הגדול (3) מאובחן צליאק.
הקטן (1) לא מאובחן ויש בעיה בספירת הדם ואחוזון גדילה 7% קטן קטן קטן.
עכשיו זה נראה הגיוני שיתכן שזה בגלל אותה הרגישות.
&nbsp
ראיתי שמישהי רשמה "שובר אחוזונים".
אצלנו הוא לא שובר אחוזונים מהלידה במהלך החודשים הראשונים ירד לאחוזונים מתחת ל 10% ונשאר שם עד היום.
האם זה אומר שזה בסדר?
יתכן שהו פשוט קטן וזה לא קשור לצליאק?
אגב בבדיקת דם לצליאק נמצא שלילי אבל ספירת דם נמוכה וחוסר בברזל (כמו שהייתה אצל הגדול).
כיום אנחנו מאכילים במטרנה מחוזקת עם ..... לא זוכר את השם זה סוג של פחמימה נקיה באבקה לבנה.
גם אוכל יפה מאוד פעיל.
תודה

 

[טליאמתי]

גל, בדיקות לצליאק לא תמיד אמינות לפני גיל שנתיים

מה שאתה מתאר (מחסור בברזל וירידה באחוזון הגדילה) דורש בירור אצל רופא גסטרו לילדים בעקר כעת שיש לו אח צליאקי.
יכול להיות שזה מקרי אבל יכול להיות שלא.
כדאי לבדוק את הנושא

&nbsp

 

[kita1000]

ירידה בחודשים ראשונים לא קשורה בצליאק

כיוןן שאין מוצקים בדיאטה
לאחר מכן שומר על אחוזונים זה טוב. שווה להתיעץ עם רופאבמיוחד אם המשפחה גדולה או ממוצעת
&nbsp