הצילו, טיקים!

[ronentat]

הטיקים

אכן עשוים להיות תופעה חולפת אך אפשרי שגם לא. קצת מפריעה לי אווירת החיפוף לגבי הנושא. טיקים הם לא תמיד רק שמיקים ואי אפשר לומר בכזה ביטחון ממרחק אינטרנטי שהם בוודאות יעברו מעצמם. אולי כן, ואולי גם לא. אפשר אולי לשתף בדבר שקרה לך אבל לא להבטיח הבטחות למישהו אחר. ריטלין היא תרופה שידועה כמעודדת טיקים. יש לא מעט מקרים שמתן התרופה גרם להתפרצות תסמונת טוראט. זה לא אומר ש... אבל כדאי להכיר את העובדות ואולי גם להתעמק קצת בנושא.

 

[rutimay]

רונן, יש מן הצדק בדבריך

אחת הסיבות שחיכינו עם ירדן עד לגיל המופלג של 11 וחצי ולא נתנו לו ריטלין בעבר היתה בדיוק זו: החשש לטיקים. הפעם התפתיתי לנסות בעקבות עידודה של הפסיכיאטרית שלנו, שאני סומכת עליה מאוד בהיבט המקצועי, ואחרי שהובטח לי - גם ממנה וגם בספרות המקצועית שקראתי, שהריספרדל משמש כ"רשת בטחון" לתופעות אלו. פניתי לעזרת החברים בפורום כדי לשמוע מניסיונם. אני בטוחה שאף אחד לא מתיימר פה לתת מענה מקצועי או המלצות, אבל מעודד לשמוע על "סיפורי הצלחה" אלו ואחרים. (וכן, מבחינתי, אם הוא יפסיק עם הטיקים - זו תהיה הצלחה, כי התרופה עושה את העבודה שלה ללא כל צל של ספק.) חוץ מזה, גם עובדות הן לא יותר מסטטיסטיקה. ומי כמונו יודע שגם ליפול בסטטיסטיקה של 1:10,000 יכול להיות מבעס לאללה..... ההחלטה מכאן והלאה תהיה רק שלנו, בהתייעצות עם הרופאה המטפלת. אני יודעת בוודאות שאם זה יימשך, ניאלץ לוותר על הריטלין - בלב כבד מאוד, לטובת השקט הנוירולוגי של הילד והנפשי - שלנו.

 

[mayarel]

../images/Emo201.gif

 

[אמא חמימה]

רונן - אויר, אויר

(חיפשתי אייקון של אויר או רוח.... אבל לא מצאתי....) לרגע לא הבעתי זילזול בתופעת הטיקים, שגם לנו בזמנו מאוד הפריעה, אבל חלפה, ודרך אגב, בזמנו התייעצתי עם פסיכיאטר, ומה שהוא אמר לי זה ששבוע הוא לא מספיק זמן כדי לבחון את התופעה. וזו גם דעתי ואותה הבעתי. כולה אמרתי שתתאזר בקצת יותר סבלנות, לא יעבור עוד כמה זמן, ברור שיש צורך להחליף / לטפל / וכו'. ולגבי השמיקים... אתה יודע, יש אנשים עם הומור, מן דבר כזה ש.... נו באמת !! רותי הבינה בדיוק על מה אני מדברת, לא כל מילה וכותרת צריך לקחת כל אישי, וכל כך ברצינות, כולה כותרת להודעה. מפה ועד זילזול, איך הגעת לזה ????

 

[ronentat]

אווירה אווירה, לא אוויר...

אני מסכים לגמרי עם הלחכות. בד בבד הייתי שוקל (בייעוץ מקצועי מאנשים שמכירים את נושא הטוראט והטיקים) לרדת מהריטלין. שוקל. עם ייעוץ. לא הגעתי ולא הזכרתי את המילה זילזול. איך *את* הגעת לזה? אני אומר שוב שקצת מפריעה לי אווירת חיפוף בנושא די עמוק למען האמת. אין לי בעיה עם חוש ההומור אבל עלתה תחושה קלילה משהו מהתגובות לפני ורציתי קצת לאזן.

 

[yonitbrk]

רותי

אצלנו, לעומר הריטאלין לא גרם לשום תופעת לואי, ואילו לרז ,כשעברנו מריאטלין SR לריטאלין LA ,שהמינון שלו גבוה יותר, התחילו להופיע תיקים, שנעלמו,לצערי, רק בעזרת רספרידל. במקביל הופיעו גם חרדות שלא עברו, והרספרידל מטפל בשני הדברים גם יחד. בידקי מינונים, הן של הריטאלין והן של הרספרידל.

 

[ריקי 04]

אולי תנסו קונצרטה...

אין לי נסיון בתיקים, אבל לקונצרטה אמורות להיות פחות תופעות לוואי, והיא עובדת יותר שעות.. עלינו ריטלין לא עבד בכלל, קונצרטה כן. לא הולך לבי"ס בלי... טיפול הומאופטי ניסינו המון, ארבע וחצי שנים, כשהמטרה היא נטו קשב וריכוז, לא מצאנו שום דבר שממש עובד.

 

[rutimay]

בהמשך לנושא

למישהו יש ניסיון עם סטרטרה?

 

[galit74]

תנסי בפורום ADHD

 

[yonitbrk]

גם לנו המליצו על הקונצרטה

הבעיה היחידה שלנו היתה, חוסר משקל. היות ורז בתת משקל, וכן עומר, הקונצרטה לא מתאימה. למעשה זהו ריטאלין במינון הרבה יותר גבוה, ופשוט ההתפרקות שלו בגוף היא שונה, לאורך זמן, ובהדרגה ולכן גם תופעות הלוואי מעטות, אם בכלל . ידוע גם שהיא לא פוגעת בתיאבון .

 

[אני 000]

טיקים

שלום אני יודעת שממש אסור לזלזזל בתיקים מיד ללכת לשאול רופא זה לא טוב זה לפעמים נשאר אבל טוב שכולם יודעים שילד שלך יכול גם להיות אחר אם הוא מקבל תרופה טובה

 

[rutimay]

עדכון אחרון בנושא

שוחחתי עם הפסיכיאטרית. קיבלנו הוראה חד משמעית להפסיק עם הריטלין, לתסף את הריספרדל ולהמתין שבוע להפסקת הטיקים. אם לא ייפסקו מעצמם (בינתים הם רק החמירו, ואנחנו כבר יומיים ללא הריטלין), ירדן יקבל קלונקס - עד לפתרון הבעיה. שאלתי לגבי הקונצרטה ונעניתי שתופעות הלוואי שלה זהות לריטלין ואין טעם לנסות. שאלתי גם לגבי הסטרטרה, שפועלת באופן שונה מהריטלין ואמורה לתת מענה דומה. הבעיה איתה שזו תרופה מיובאת, שלא קיימת בארץ, ומקבלים אותה באישור מיוחד מקופה"ח במחיר ה"זעום" וה"סמלי" של 700 ש"ח לחודש. איזה כיף, הא? בכל אופן, בינתיים לא חושבים הלאה מעבר למטרה המיידית - להרגיע את המערכת העצבית של הבן שלי ולהחזיר אותו למצב הקודם - לפני הריטלין. זהו. עוד הרפתקה כושלת. אני עצובה, מאוכזבת ומיואשת. בשבוע שהוא נטל את הריטלין ההתנהגות שלו בביה"ס היתה מדהימה. הוא הצליח סוף סוף למצות את הפוטנציאל הקוגנטיבי שלו, מבלי שההתנהגות שלו תהווה הפרעה. יהיה לי חבל לוותר על כך, אבל כנראה שיש מחירים שאי אפשר לשלם, וילד מתעוות, שמתפרק לרסיסים כל ערב עם התפוגגות השפעת התרופה - זה לא משהו שאוכל לעמוד בו. אני כל כך מקווה שהנזק יהיה הפיך. בינתיים הוא הועף אתמול בפעם השנייה מקבוצת הכישורים החברתיים, והמדריכה "ביקשה" ממנו "לקחת חופשה" בפגישה הבאה. אני חוששת שהוא יאמץ את תדמית ה"טראבל מייקר" שהיא מדביקה לו ויפסיק להגיע לקבוצה בכלל, וזה ימוטט אותי סופית, כי הקבוצה הזו היא גלגל ההצלה החברתי שלו מתחילת השנה. הוא מצפה בקוצר רוח כל יום שני וחמישי להגיע לשם, לפגוש את החבר'ה. רק שלא ייהרס הכל... זהו. כבר אמרתי שאני עצובה? כנראה שכן...

 

[doroniz]

עידוד ותמיכה לעצובים

מחפש ולא מוצא דרך לעודד אותך..... אז אני מצטרף לעצבות שלך ומקווה ביחד איתך שאחרי ה"נפילה" תבוא ה"עליה" ושהיא תבוא בקרוב ובגדול. דורון.

 

[mayarel]

רותי בקשר לקבוצה שלו

המדריכה מכירה את הלקות של ירדן? אי אפשר להיות איתו קצת יותר סבלנים שם? לא יעזור לשוחח עימה על כמה שהקבוצה חשובה לו?

 

[rutimay]

ברור שהיא מכירה, כולם שם כמוהו.

מה שמטמטם אותי זה שמדובר בקבוצה למיומנויות חברתיות - שהרעיון מאחוריה זה ליצור אינטראקציה בין ילדים, לתת להם להתנסות בסוגים שונים של דינאמיקה תקשורתית, ובכל זאת - הציפייה מהם ל"התנהגות יפה" לא מובנת בעיניי. ילדים עם לקויות תקשורתיות חמורות הרבה יותר מירדן, המעבירים פגישה שלמה בשתיקה - נחשבים קלים יותר ממנו, שלא סותם את הפה, מציק ומפריע - אבל חותר לללא ליאות ליצירת תקשורת. כנראה שהסבלנות שלה פקעה. אני מכירה זאת מעצמי - הילד שלי יכול לשגע פילים.

 

[mayarel]

גם לי זה לא מובן

מה הרעיון של להרחיק אותו מהפגישה הבאה? למה ליצור חווייה שלילית? לך רותי יש את הילד שלך 24/7 אז ברור שחלק מהזמן תשתגעי כמו כל אמא עם כל ילד.. אבל מדריכה בקבוצה של ילדים אוטיסטים? אין דברים שיעזו לו לשלוט בעצמו כמו כדור לחיץ ביד, מסטיק או סוכריות דברים כאלו? לא מבינה מה הרחקה אמורה לעזור לו.. באמת אוף רותי. באמת. מקווה שלפחות שחר מחלים.

 

[גם אמא של]

מסכימה עם אמא של רותם

שהמדריכה תתמודד.בהנחה, כמובן, שהיא יודעת מה קורה עם התרופות וכו. אולי יש מקום לשיחה שלה עם ילדך, ככה , לפני הפגישה של כולם , כדי לתת לו תחושה שנענים לו ? ורותי, אם זה יכול לעודד אותך - לבן שלי אנו לא נונים ריטלין ונגזריו מאותה סיבה, ועם הזמן הוא כן למד לשבת בשקט ולהתאמץ ולהתרכז. כמו תמיד , זה דורש המון עבודה ממנו ומהסובבים, אבל זה קורה - הם לומדים להתנהג . כי הם עצמם רוצים בכך מאוד.

 

[אמא של אופירוש]

רותי עצוב לי שעצוב לך

קטונתי מלהציע לך הצעות. לא מנוסה כל-כך בתחום, ולכן גם לא הגבתי, אבל קוראת ומרגישה אותך. יקירתי מקווה מאוד שהטיקים יחלפו להם, ושתמצאו פיתרון אחר, ובינתיים יכולה להציע לך רק...

 

[אמא של אופירוש]

אה! ולדבר דחוף עם המדריכה!!!../images/Emo46.gif

 

[yonitbrk]

רותי

אכן עצוב, ומילים מעודדות גם לי אין. מה אגיד לך, לפעמים אין מה לעשות, ניסית, עשית את שלך, ואיך אמרת, כנראה שיש מחירים שאי אפשר לשלם, וקודם כל חשובה בריאותו של הילד. מה שלא מתאים, לא מתאים. אין מה להילחם עם זה. זה לא יעזור. לפחות אתם יכולים להיות רגועים בזה שניסיתם. לגבי הרחקה מהקבוצה, גם אני חושבת שזה לא לעניין, כי מומנט הענישה כאן, לא מתאים. שוב, צריך לבדוק ולנתח את התנהגות הילד ולנסות להבין ממה היא נובעת, ופשוט לנסות לעבוד עליה ולנטרל אותה, ומאחת שמנחה קבוצת כישורים חברתיים לחבר'ה כמו שלנו, הייתי מצפה שתחשוב על זה בעצמה. תבדוק את הסיטואציות השונות, ותנסה לחשוב על הסיבות כדי לנסות ולקרב אותו לקבוצה ולא להרחיק. האם יש גם מנחה (ממין זכר) לקבוצה או שהיא עובדת לבד? ידוע לי על קבוצה ברחובות שמעביר אותה אחד הטראפיסטים מהבית ספר של טל, והיא מיועדת לחברה הגבוהים . מקווה לטוב יותר בשבילכם. המשך חופשה נעימה יותר.