הפרעת טיקים?

worried mom1

New member
הפרעת טיקים?

מישהו מוכן להסביר לי מה ההבדל בין הפרעת טיקים לבין טוראט? קראתי שגם בהפרעת טיקים זה יכול להימשך מעל לשנה. לבני יש טיקים מתחלפים מזה חמישה חודשים מטופל בקלוניריט. ככל שאני קוראת יותר ולומדת יותר כך אני יותר מבולבלת. אשמח לקצת הבהרות.
 

mazy

New member
שבוע טוב ..../images/Emo27.gif

אמנם אני לא רופאה, אך מתוך נסיוני (אני אם למתבגר לוקה בטוראט), אני יודעת שיש הבדל. אגב, שני רופאים שונים טענו שמה שיש לבני זה "הפרעת טיקים" ולא טוראט, ורק רופאה שלישית, מנוסה מאד אבחנה בסופו של דבר שמדובר בטוראט. כשמדובר בטוראט, אמורים להיות טיקים מוטוריים וגם ווקאליים (קוליים) מתחלפים, לאורך של שנה ויותר. בסופו של דבר, האבחנה הרשמית אמורה להיעשות ע"י רופא נוירולוג, ורצוי כזה שמבין בטוראט (ויש כאלה). שבוע טוב, מזי .
 
שלום!!!!!

אני מציע ללכת לעשות אבחנה מסודרת ואז כל החששות שלך ייעלמו!!! קיימים מכונים בבתי החולים הנקראים המחלקה להפרעות בתנועה!!! שיהיה לך בהצלחה משה
 

כוכב7

New member
גם אני מבולבלת

התקשרתי לקבוע תור באופן פרטי - לד"ר ניר גלעדי - שכתבו פה שהוא מעולה אבל מסתבר שהוא עובד עם מבוגרים - אלצהיימר וכאלה...וזה ממש הלחיץ אותי . האם יש רופא המתמחה בהפרעות בתנועה לילדים שאתם ממליצים . אם אפשר לכתוב לי כאן טלפונים אודה מאוד... כוכב 7 ודרך אגב גם אני לא מבינה מה ההבדל ...
 

alon20052005

New member
שלום לך

תתקשרי לבית חולים איכילוב ותבקשי את הטלפון של המחלקה לתנועה שם מאבחנים תסמונת טוראט את צריכה הפניה מהרופא ולהביא טופס 17 או לשלם 177 ש"ח תיכנסי לאתר בית חולים איכילוב תימצאי שם את המחלקה
 

השגיא

New member
בעצם מהו טוראט????

טוראט, היא תסמונת, כלומר אוסף של סימפטומים שמעידים על הפרעה מסוימת. ההגדרה הרפואית לטוראט, כפי שמזי כבר ציינה, היא אוסף של תנועות לא רצוניות, מוטוריות וווקאליות, (ווקאלי- שיעול, כיחכוח, קולות, גרעפסים וכו'), שמתחלפות במיקום שלהן בגוף, בעצמה שלהן, ובכלל בקיום שלהן. כלומר יכולה להיות תקופה כמעט ללא טיקים. למיטב ידעתי, הפרעת טיקים היא שם נרחב למגוון תופעות טיקים למיניהן שלא מתאימים להגדרה שהבאתי לעיל. אגב, טוראט לעיתים קרובות בא עם עוד כמה דברים. OCD (טורדנות כפייתית), ADD, או ADHD שזה הפרעות וליקויי קשב עם או בלי היפראקטיביות. אצלינו למשל הטוראט התחיל לא בטיקים אלא בשינוי התנהגותי בסיסי. ממש כאילו הילד החליף אישיות. עד גיל 8 הוא היה שי, ומגיל 8 הוא נהיה שי עם טוראט שכלל כל מיני דברים שלא ידענו למה ליחס אותם. רק אחרי כשנה הופיעו טיקים, ותוך חודשיים איבחנתי שזה טוראט.... (ופרופסור אפטר אישר) אם יש לכן שאלות ספציפיות יותר שיעזרו לכן להבין אתן מוזמנות לשאול. גלית
 

כוכב7

New member
אוהה יש לי המון שאלות

קודם כל תודה לך . 1. לבני בן ה-6 יש טיקים כבר יותר משנה . פעם בכתפיים עכשיו בפנים. 2. אף אחד מהמערכת - גן או בית ספר לא דיבר איתי על זה . 3. הוא שובב עקשן מרדן יחד עם חכמה , השאלות: 1. האם כדאי לקחת אותו לאבחון פרטי אצל פרופ' אפטר ולמה? 2. האם יש טיפול -? כדורים רגשי משהו שיעלים את נטיקים? 3. מזה האומגה 3 שקראתי כאן בפורום למה זה טוב? 4. איך זה בא ? הטיקים האלה מה גורם לזה... נתחיל רק מהשאלות האלה ... כוכב 7
 

השגיא

New member
אשתדל לענות

1. לגבי איבחון פרטי. כשאני גיליתי לגמרי במקרה שלשי יש טוראט, מיד קבעתי תור לרופא המשפחה ע"מ שיתן לי תור לנוירולוג ילדים. בינתיים יצרתי קשר עם בת שבע גרניט הנהדרת, יו"ר העמותה, שהקשיבה לי בסבלנות, ונתנה לי מידע, אבל לא יותר מדי, כדי שלא אתקשה להתמודד מיד בהתחלה, ובעיקר ציידה אותי בהמון עיצות טובות. העיקרית שבהן היתה לקבוע תור לאיבחון לא אצל הנוירולוגית מהקופה (מה שהתברר כהמלצה מ-ע-ו-ל-ה!!!! כי הנוירולוגית מהקופה לא הכירה בכלל טוראט, ומאוחר יותר כשהגענו אליה היא אמרה לי דברים כ"כ לא נכונים שמזל שכבר ידעתי טוב מהו טוראט....), אלא אצל פרופסור אפטר. היא אמרה שיתנו לי תור לעוד הרבה חודשים אבל לא להתיאש, "לשבת" על הטלפון, הרבה פעמים מתבטל תור ואפשר להיכנס קודם. וכך לאחר שבועיים הגעתי לאפטר, ע"ח משרד הבריאות, מבלי שנאלצתי להפרד ממאות שקלים. בפועל האיבחון כולל שאילת שאלות אותנו ואת הילד, צפיה בו, ולבסוף אישור מה שכבר ידענו. מבחינתינו לא היה צורך בהמשך שכן החלטנו להימנע ככל שנוכל מתרופות ולא היה צורך בטיפול פסיכולוגי. המלצתי--- אני מעבירה לך את המלצתה המעולה של בת שבע ומוסיפה - כדאי לבוא מוכנים לאיבחון, כלומר עם רישום של מה היה ,ומה יש כרגע. מיפוי של טיקים, התנהגויות וכו' תשובה ל-2+3 אנחנו טיפלנו בשי בעיקר באומגה 3. על היתרונות של זה תוכלי לקרוא באתר. בפועל זה הרגיע לנו את הילד. ממש "החזיר לנו אותו" למצב שממנו יכולנו לדבר, לחנך, להסביר, להשקיע בו את אהבתינו. לפני כן, עם התפרצות הטוראט שי החל לסבול מהתקפי זעם קשים שהפכו את הבית לגיהנום. האומגה 3, ובפירוש האומגה 3 העלים את התקפי הזעם אבל לא כ"כ עזר לטיקים. (למרות שאין לדעת אולי אם לא היינו לוקחים מצב הטיקים שלו היה גרוע יותר....) כיום שי מטופל באומגה 3+ מולטי ויטמין של בוני גרימלדי בשם TS+ והוא במצב טוב. ילד שמח מאוד, מוקף בחברים, תלמיד מצטיין וספורטאי מעולה.
 

השגיא

New member
המשך....

איך זה בא? אינני רופאה ולא מדענית. יש לי תשובות של הדיוטות, זה קשור במעבר הדופאמין במוח, ב-80% מהמיקרים זה תורשתי, אבל עם או בלי קשר לתורשה יכול להתפרץ גם כתוצאה מטראומה גופנית, (לידה או הריון קשים, מכה בראש וכו'), או נפשית. (אני מכירה שני בוגרים שהטוראט התפרץ אצלם לאחר מות הורה בילדותם. בגדול בואי נאמר שזה קשור בחוסר איזון מסוים, בחוסר אולי של חומרים מסוימים... לא יודעת.. וגם חושבת שרוב החוקרים לא ממש יודעים. רציתי רק להוסיף למה שאמרת שאף אחד מ"המערכת" לא דיבר איתך על זה... לפעמים ההורים שמים לב הרבה לפני האחרים. לפעמים לא נעים לגננת/ מורה לדבר עם ההורה כי הוא לא יודע בדיוק מה לאמר... ולפעמים הגננת/ מורה פחות מתיחסת כי את תתפלאי אבל ישנם המון ילדים עם טיקים ועם מגוון בעיות... את מוזמנת להמשיך ולשאול גלית
 
כוכב 7 בורכה הבאה ../images/Emo24.gif

גם אצלנו המערכת גן או הבית הספר לא עלו על הבעיה שיש לבני לא חשבו עלזה בכלל הוא היה בדיוק כמו הבן שלך עקשן מאוד ומרדן וגם שובב ולא היה טיפש ידע לענות לכל אחת אבל הייתה בעיה שאף אחד לא עלה עלזה הוא השמיע טיקים של כל מני קולות בית שמענו את זה די הרבה בגן היה אבל פחות וגם בית הספר לא ידעו איך לעזור לו עשו איבחונים לא נוכנים וטעו בגדול איתו עד גיל 12 .הייתה כתבה בעיתון שקראתי פעם ראושנה בחיי על הטוראט לא ידעתי מה זה וזה בדיוק הכתבה שמתואר על הטוראט כאילו כתבו את זה על בני התחלתי לבכות ולא נרגעתי חכתי לבעלי והוא קרא את זה ולא האמין איך אפאשר לעשות טעיות כאלו .וגם בדרך הזאת הקראתי את העומת של הטוראט ואת תיקי וגם את מיקי אמורביץ שעזרה למצוא לבני בית ספר טוב שהוא נימצא שם שנתיים והוא רק פורח . תעשי לו איבחון בשיינדר שיהיה לך ולבן שקט שעשיתים את האיבחון ותראו איפוא אתם עומדיםאת הטיקים אין תרופה שתעלים את הטיק שיהיה לכם בהצלחה
 
כוכב 7

כדאי שתפני למחלקה. אני חושב שהם גם עושים אבחון לילדים.הילד היה בן 12 כשעשו אצלו אבחון. שיהיה לך בהצלחה. המחלקה זה לא רק ד"ר ניר גלעדי.יש עוד כמה מומחים במחלקה זו. משה
 

כוכב7

New member
לאילנה

הי את צודקת בדברייך שאין צורך לחכות שבית הספר יאמר משהו , אך מצד שני אני אומרת אם הוא רק עושה פרצוף פעם בכמה זמן . אולי זה לא מפריע - ורק לי בגלל שאני אמא , מודאגת , ועוסקת בחינוך המיוחד הכל "קופץ" לי לעיניים . לפעמים אני דואגת שאולי אני מחפשת בעיות איפה שאין... לכן שיתפתי את הפורום בהתלבטויות שלי ...האם הוצאת את בנך מהמסגרת הרגילה ? ומי זו מיקי אמורביץ? כוכב 7
 
כוכב 7

מי זאת מיקי אמורביץ היא שייכת למשרד החינוך וגם שייכת לטוראט היא עוזרת לכול מי שיש בעייה בית הספר שקשור לטוראט .הוא למד בכיתה מקדמת עם בית ספר רגיל ואחר כך היעבור אותו לחינוך המיוחד .הבן שלך גם לומד בחינוך המיוחד
 

כוכב7

New member
לא

הבן שלי ללא בעיות לימודיות כלל - ההפך הוא מעל הממוצע . יש לו מעט טיקים בפרצוף ואני בודקת מה זה . שיהיה לכם בהצלחה בהמשך הדרך כוכב 7
 

הלנה

New member
כוכב הי

גם אצלנו הטוראט לא מתבטא בבית הספר, והילדים אפילו לא יודעים שיש לו, כי הטיקים שלו מאד קלים. אין לזה קשר לאיך שהילד מרגיש או לא מרגיש עם הטיקים שלו או אם יש לו התנהגויות אחרות שקשורות לטוראט.
 

mazy

New member
כוכב 7...../images/Emo26.gif

בדברייך ציינת את העובדה, שאף לא אחד מהמערכת החינוכית התריע בפניך על קיומה של בעיה אצל בנך. ואני שואלת, למה צריך לחכות שהמערכת תעלה על הבעיה? הלא אם יש לילד טוראט, או רק טיקים ובעיות נלוות נוספות, הן לבטח בולטות גם בבית. אני משוכנעת שהדמויות החינוכיות שנטלו/נוטלות חלק בחינוכו של בנך לבטח שמו לב לקיומן של הבעיות. לא לכל מי שעוסק בחינוך יש די ידע ונסיון על מנת להסיק שמדובר בבעיה כזאת או אחרת. כשהחלו אצל בני הטיקים, הזמין אותי הצוות החינוכי בביה"ס לשיחה, כדי לברר מה פשר התופעות שהם נתקלו בהן בכיתה. הם חשבו שאני לא יודעת על קיומן, כאשר למעשה התבקשנו ע"י רופא בילדים שלנו, להתעלם מהטיקים למשך תקופה של יותר מחצי שנה, בטענה, שכמו שזה בא, כך זה גם יכול להיעלם. בדיעבד התברר לי, שבכל מקרה לא ניתן לאבחן טוראט לפני שחולפת שנה מהופעת הטיקים הראשונים. באשר לטיפול תרופתי לטיקים, ישנן תרופות שונות לטיפול, שמטפלות בעוצמת הטיקים ובשכיחותם, אבל להעלים לגמרי- תרופה כזו אין עדיין בנמצא :(. בעניין המלצות, ממליצה מאד על היחידה לנוירולוגיה של הילד בבי"ח שערי צדק, שם גם ניתן לערוך אבחון מקיף לטוראט ול"נספחיו". בהצלחה, מזי.
 

worried mom1

New member
להשגיא

מה זה התוסף הזה של בוני ומאיפה את משיגה אותו?האם הוא עוזר?
 

השגיא

New member
בוני גרימלדי היא אם לילד עם טוראט

יש לה אתר חגית, איפה את כשצריך לצרף קישורים??? יש לה רקע בכימיה או ביולוגיה או משהו... בכל אופן ע"ס ניסיונה האישי והמקצועי היא הגיעה למסקנה שאחד הדברים שחסרים לטוראטניקים בגוף זה מגנזיום. ובעיקר מגנזיום טאורט. במשך שנים היא פירסמה באתר שלה "מתכון" שאיתו הורים לטוראטניקים הלכו לבתי מרקחת ע"מ שירכיבו להם את הפורמולה שהיא רקחה. לפני כשנתיים היא יצרה קשר עם יצרן שמיצר עבורה שתי פורמולות. אחת מגנזיום טאורט, והשניה פורמולה בשם TS+ שמורכבת ממגנזיום טאורט ומגוון ויטמינים ובעיקר ויטמיני B לסוגיהם השונים. הסיבה שהתחלנו להשתמש בתוסף היא שלאחר שנה וחצי של שימוש באומגה 3 בכמות עצומה, נגרמה לשי תגובה לא טובה בגוף. לכן הפסקנו לחלוטין למשך כמה שבועות, ולאחר מכן בזהירות התחלנו להעלות את המינון של אומגה 3 והתוסף של בוני, מתוך מטרה להגיע למינון שבו האומגה מישנית והתוסף של בוני- ראשי. איך משיגים? בוני שולחת לכל כתובת בתוך ארה"ב. 600 קפסולות בקופסה בערך 60$ גלית
 

worried mom1

New member
מה זאת אומרת תגובה לא טובה?

אודה לך אם תפרטי לגבי זה מכיוון שגם אני נותנת לבני אומגה 3 9 כמוסות ביום מזה כמה חודשים. ועוד משהו אם היא שולחת לארה"ב איך את משיגה את זה? האם אפשר להשיג משהו דומה בארץ? ושאלת השאלות עד כמה זה באמת עוזר? תודה על השיתוף והתשובות
 
למעלה