היי

[tebetha]

היי

עושה את גישושיי הראשונים בעולם הזה. נחשפתי רק לפני כשבועיים לקהילה הזו,כחלק מעבודה שאני עושה על אפילפסיה (כמה אירוני),ונדהמתי שהיא כל כך פוריה ופעילה. אז, אני מצטרפת אליכם. מה על עצמי לספר ידעתי? אפילפטית מזה 9 שנים. התקפים טונים-קלוניים,אבסנסים,מיוקלוניים, מה לא? מאוזנת לגמריי ו"נקייה מהתקפים" כבר שנתיים וחצי. לא מתנדבת אלא מתגייסת לצבא,זה היה לי מאוד חשוב. עתודאית כרגע יום נהדר שיהיה לכם, tebetha

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

זה טוב שאת מתגייסת ועוד יותר טוב שאת מאוזנת שיהיה לך בהצלחה

 

[tebetha]

יש לי שאלה

כאמור, אני ממש טירונית בתחום,ורק עכשיו נחשפת לאפילפסיה כמאפיין קהילה. מה קרה עם החברה, ביחס אליכם? למה יש סטיקרים וחולצות "אני אפילפטי גאה"? אני מבינה שהחברה ברובה מפגינה בורות בעניין,אבל איך זה מתבטא? *מאוד מתעניינת,כי אצלי אף פעם האפילפסיה לא היוותה מכשול,או משו להתבייש בו,כל מי ששואל,נענה ברצון. tebetha

 

[חייםלוי]

מילא בורות אבל יש סטיגמות על

חולי אפילפסיה. יש כאלה שלא מתקבלים לעבודה ברגע שהם אומרים שיש להם אפילפסיה. יש כאלה שיוצאים עם בני/בנות זוג וכשמספרים שיש אפילפסיה יש רתיעה והקשר נגמר. כמובן שלא אצל כולם. הרבה עובדים ומתחתנים וחיים טוב אבל הסטיגמה קיימת. התוצאה היא שאנשים לא מספרים בעבודה על האפילפסיה ומסתירים אותה בכל מקום אחר.

 

[חייםלוי]

כתבתי מהר מדי קודם

בורות מביאה לסטיגמות.

 

[tebetha]

עד כמה...

ההיתקלויות הללו במצבים כאלה של עוינות הם שכיחים? *כאמור,מזועזעת

 

[חייםלוי]

יש הרבה כאלה לצערי.

דינה היקרה המנהלת אתי את הפורום יכולה לספר מנסיונה האישי דברים לא נעימים. לימור שנעלמה לנו יכולה לספר. לאחת הגולשות כאן אמרו בעבודה שאם יהיה לה התקף היא תפוטר. יש פה אנשים בפורום שאינם עובדים בגלל זה. יש, כמובן, גם מקרים אחרים. לי לא היו אף פעם בעיות. כשהכרתי את אשתי סיפרתי לה והיא ביקשה לבדוק עם נוירולוג מה ההשלכות. זה טבעי ונורמלי לחלוטין. יש פה עוד כמה זוגות שבני הזוג לא נרתעו ולא פחדו.

 

[Sugar Tush]

אצלי למשל...

לא היו בעיות עם החבר, אבל המשפחה שלו סרבה (ועדיין מסרבת) לקבל אותי בגלל זה.

 

[דינה רשף]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

יש לנו עתודאית ראשונה בפורום

מה את לומדת? באשר לשאלתך,רק היום יצא לי להרהר באיך יגיבו בעבודה שלי אם אני אגיע עם חולצה של הפורום. לתחושתי הציבור שומע ורואה אפילפסיה כמו משהו נורא ואיום,זו התחושה שלי, אם כי אני יודעת בוודאות שישנם גם אנשים יוצאי דופן שיודעים לא מעט על המחלה, כנראה שהם איכשהו נחשפו אליה. אני בכל מקרה מתכוונת ללכת לעבודה עם החולצה של הפורום ולא כתוב עליה מה שכתבת אלא דברים אחרים לגמרי, תבדקי בתחרות הלוגו מי זכה

לגבי משפחה ואפילפסיה, אין לי כוח להרחיב עכשיו, נושא טעון מדי עבורי... אנשים טיפשים יש בכל מקום גם במשפחה.

 

[tebetha]

לומדת

רפואה בבן גוריון. ואני מתכננת "להיחשף" מול הכיתה שלי,בעוד שבוע,במצגת שאני עושה. וזה מבעית אותי. כי עד כמה שהם אינטיליגנטים ונאורים,אני מבינה שהם ישפטו אותי. יכול אפילו יזלזלו ביכולתיי המקצועיות. מתה מפחד.

 

[o m e r g]

תגידי..

היי מה המצב? קודם כל ח"ח שאת מתגייסת ולא מתנדבת כי אני מתנדב עם אפילפסיה קלה מאוד...(אבל זה כיף להיות מתנדב) מותר לדעת איך הצבא גייס אותך? בהצלחה בעתודה עומר

 

[tropic]

דרך אגב גם אני התגייסתי גיוס

רגיל ולא התנדבתי.

 

[o m e r g]

מה?!

איזה קיפוח... רק אני התנדבתי????!!!

 

[tebetha]

כמובן שמותר

לדעת. ההתקף האחרון היה לפני שנתיים וחצי,ולכן יוצא שאני הייתי אז למעלה משנה ללא התקפים. יש לי פרופיל 45 למרות שהרופא איים ב21 רפואי,אז אני בכל זאת מתגייסת,פשוט ב2012 [זה אחרי הלימודים ]

 

[טלטול232]

מצגת

שלום ל tebetha המצגת היא סגורה לכיתה או פתוחה לקהל הרחב ? יעזור לך אם אבוא ואספר על הבת שלי שהיא אפילפטית וחיה רגיל ונורמאלי ? ( למרות שהיא בת שש וחצי ) אני נמצא לא רחוק ממך אבא של טלטול

 

[tebetha]

וואו.

תודה. תודה רבה רבה. טפו טפו,יש לי סיפורים למכביר,מניסיוני האישי,למרות שכחולה,אנחנו לא זוכרים כלום. אז יכול להיות זה בעצם יעזור. מצד שני,זה היה משו שרציתי לעשות בשביל עצמי. הלהיחשף. לתת את עצמי לביקורת מצידם,למרות הפחד ממנה. לא יודעת. מאיזה סוג של אפילפסיה סובלת הבת שלך?אם אפשר לדעת, כמובן.

 

[אבא של אפי17]

אנחנו גאים בך tebetha

כל הכבוד.את ההוכחה שאפשר להצליח גם עם אפילפסיה .

 

[tebetha]

זה בדיוק העניין

שלא לרגע חשבתי שאני לא אצליח להשיג את מה שאני רוצה. ועוד יותר מכך,האפילפסיה לא היוותה עבורי מכשול אף פעם,ולכן אני מגלה המון דברים חדשים עכשיו,שחיים של אנשים משתנים ללא היכר בגלל האפילפסיה. כל חיי היא הייתה משו כל כך קטן,כל כך לא משמעותי,שזה מוזר לי אפילו הביטוי "לחיות רגיל עם אפילפסיה". כי חייתי כמו שכל אחד היה חיי,בדיוק כמו שהייתי חיה גם בלעדייה.

 

[טלטול232]

תגובה ל"וואו"

שלום ל tebetha לביתי יש פטי-מל ( התנתקויות ) . היא מקבלת דפלפט , ומאז אין לה . היא כיום בת 6.5 ומטופלת כבר שנה. סובלת מתופעות לוואי של דילדול השער ונשירה קשה , תאבון "בריא" ובעיות מינוריות של זיכרון. היא פעילה מאוד , הולכת לגן חובה , חוגים ( נגינה וריקוד ) ואוהבת מאוד להשתולל בברכה. לא ענית לי אם המצגת פתוחה לקהל הרחב ואפשר לבוא ולשמוע ( והאם זה בנושא אפילפסיה). אשמח לבוא ולשמוע אם זה מצגת פתוחה לקהל. אבא של טלטול

 

[tebetha]

אוי

גם אני נטלתי דפלפלט בילדותי. יכול להיות בגלל זה העודף משקל

המצגת היא לקהל קטן,של סטודנטים לרפואה. אולי 70 איש. אם תרצה לבוא ולדבר, זה יהיה נהדר, אם זו לא טירחה עבורך. וגם אם לא תירצה לדבר,אני אעלה ואדבר שם,יש לי מצגת על התקפי אבסנס,ולאחריה אני אספר על ילדותי עם ההתקפים,ואיך שזה היתדרדר,אז אתה מוזמן להקשיב.