היי חדשה

[Astroo]

מי זה "כל בעלי המקצוע"?

יש לא מעט בעלי מקצוע שמתנגדים לתכניות טיפול אינטנסיביות כגון ABA.

 

[אריה127]

אנא הצג של של אחד המנמק את דבריו

ולא דיברתי על איזו תוכנית.

אני מוכן להרים את הכפפה ראשון
1. לובאס וaba מדבר על תוכנית אינטסיבית
2. גרינספאן בdir מדבר על תוכנית אינטסיבית/
שניהם מגובים בסיפורי מקרה רבים!
גם עמוס פליישמן במאמרו "קידום אוטיסטים" מביא מקרים רבים.

ממך אני מבקש רק שם של חוקר אחד מקצועי.

 

[Astroo]

לא יודע מה הגדרתך לחוקר מקצועי

עד כמה שידוע לי, פרופ' זימין לא היה בעד תכניות מהסוג הזה.

 

[אמא של המלאכית]

לובאס בשבילי הוא פושע לא יותר

 

[אריה127]

גם פורד היה פושע

אנטישמי מהגרועים ביותר.
את לא נוסעת במכונית??

 

[arana1]

בכל הנוגע לטיפול בילדים עדיף לא להקשיב לפושע

כשזה נוגע למוצרים תעשייתים אז גם התעשיה והטכנולוגיה הנאצית הביאה לעולם כמה פריצות דרך מדהימות (כמו טכנולוגייית הטילים שהרסה את לונדון הייתה התשתית לתכנית החלל האמריקאית) למרות זאת לא הייתי מפקיד את שלומו וחינוכו ועתידו של הילד שלי בידיים של נאצי

ההנמקותיך מגוכחות ומסוכנות בדיוק בגלל שכמו שמודגם למעלה הן פשטניות בטירוף
בשביל לדעת לעשות אנלוגיות כמו שצריך,לגזור מתחום אחד לשני,צריך גם מעט כשרון ותבונה
יש גם לא מעט אנשי מקצוע שיודעים להצביע על כשלים,אתים ומדעים ורפואים ,קשים מאוד בהתייחסות לאוטיזם
על הטיות שפשוט לא עומדות במבחנים המדעיים הבסיסיים
מטבע הדברים אוטיזם כתופעה חדשה(לפחות ברמת המחקר והטיפול),שמייצגת גם הרבה מאוד מאפיינים שלא קלים לעיבוד דרך מה שנחשב כיום כמדידה מדעית(זה חלק מהשונות והיחוד של התופעה) ייצר קודם כל קונזצנזוס מוטעה לחלוטין לגביו
מי שמתיימר לדבר בשם ההיסטוריה והדרך שבה מתפתחים רעיונות וטכנולוגיה אמור לדעת את זה

למרות כל זאת
יש ברשת כמויות אדירות של חומרים,מסוגי מקורות שונים ומגוונים,גםן של אנשי מקצוע וחוקרים וגם של אוטיסטים בכל מיני גילים,שמעלים תמונה שמאוד מאוד מערערת את מה שאתה ואחרים מציגים כאן כאופציה סבירה

באוטיזם יש הרבה מאוד תכונות ומאפיינים שפשרן עדיין אינו ברור
אבל דבר אחד בטוח
נסיון לברר את המאפיינים האלה רק דרך הדיסציפלינות המקובלות הוא מתכון לכשלון ולצער ולכאב ולכולם
ולכן ההמלצה לקחת צעד אחורה,נשימה עמוקה,להירגע לפני שמפעילים על הילד תוכנית אינטנסיבית היא מאוד ראוייה ומאוד אחראית
וגם מגובה כהלכה לא בתיאוריות אלא בנסיון ממשי של אנשים כואבים ומנוסים לא פחות ממך

חלק מהתהליכים המשמעותיים ביותר,ואתה מציג את עצמך כמי שמודע למתרחש בעולם,בתחום של התמיכה וההבנה והטיפול בפרט,מתבטא כהעברת משקל ההכרעה וההחלטה מקומץ מונופוליסטי של מומחים למרחב הרבה יותר שיתופי והדדי של קהילה שמתנסה ביחד
יש גם הוכחות שגם מדעית המהלך הזה מניב לא פעם תוצאות הרבה יותר מדוייקות והרבה יותר מהירות
יתרה מזאת
המהלך הזה גם מאוד הולם,הכי,לעצם מהות הזהות האוטיסטית,שהיא הרבה יותר "רשתית",מבוזרת,הדדית ושיוויונית, ולכן גם הרבה יותר פגיעה להתערבויות סמכותניות וכחניות
ילד קטן,ובוודאי שאוטיסט המבועת לשתיקה,לא יכול להתגונן בפני המהלך הזה,אוטיסט מבוגר,שזוכר את ילדותו ואת איך הוא הרגיש את הסביבה גם מבעד להלם הזעקה שהייתה כלואה בו,יכול לבטא משהו ממנה,ומהלכים כמו שלך ושל הורים אחרים כאן,שמציגים את הנסיון הקשה מאוד לבטא את זה כהתנגדות לאהבה,לרגישות,לאכפתיות מתיישב איכשהו בצורה די מצמררת ודוחה עם פסקנותך הכחנית שכמובן וכצפוי נשענת אך ורק על תלות חסרת ביקורת בסמכות כזאת או אחרת

לאוטיסטים יש המון רגישיות ותפישות שיכולות לקדם אותם מאוד בדיוק לסוג העולם שאליו אנחנו מתפתחים,עולם שמושתת על היכולת להכליל כמויות מידע אין סופיות,לסוג הזה של רגישות יש מחירים קשים מאוד בעולם שעדיין לא יודע לזהות אותם ולתמוך בהם,בעולם שאפילו לא יודע לזהות את גבולות הזהות של האוטיסט,ופורץ אותם ללא הרף בדיוק דרך הכלים והשיטות שהמשנות המיושנות והרדודות הידועות כניתוח התנהגות הביאו לעולם לפני עשרות שנים
אלא כלים שמתאימים לעולם של פעם
פרי חשיבה מכניסטית,תעשייתית,שמושתתים על פסיכולוגיה עימותית וניתוחים אגוצנטרים המושתתים על טקטיקות של תורות המשחקים
היום יותר ויותר הוגים ומדענים והיסטוריונים וסוציולוגים ובעיקר סתם אנשים שמעיזים לחשוב ולהרגיש וללמוד בעצמם
יודעים להסביר יפה מאוד למה הגישות האלה כל כך נפסדות
למה הן הכי לא מתאימות לחברה שאליה אנחנו מתפתחים
מכל הבחינות

גם ההפרדה שאתה עושה כאן בין טיבו ואופיו של האדם לבין טיבה ואופייה של יצירתו,היא הכי מיושנת והכי לא תקפה,ובוודאי שהיא במיוחד לא תקפה כשמדובר באוטיזם,שמתייחד ומצטיין גם בדיוק בכך שאינו עושה את ההפרדה הנוקשה והמזיקה שעליה אתה מסתמך כאן

 

[אמא של המלאכית]

נוסעת אבל לא בפורד

ועכשיו תשובה עניינית ,ממשיכי דרכו של פורד לא ממשיכים בקו הזה, אבל לצערי הרבה ממשיכי דרכו של לובאס כן ממשיכים בקו החשיבה שלו כמו אותו מרצה מהולל שהוזמן להרצות כאן בארץ אם אני לא טועה מיס אול תוכל לתת לך פרטים. חוץ מזה אם אני נוסעת במכונית שייצר אנטישמי אני לא מזיקה לבת שלי אבל אם אני מנסה להפוך אותה למה שהיא לא על ידי אילוף (גם לי מותר להביע את דעתי לא?) אני בהחלט מזיקה לה

 

[אמא של המלאכית]

אריה מי אתה שתשפוט

אתה מכיר אותי אתה מכיר את בתי אז יש לי חדשות בשבילך הבת שלי נחשבת תפקוד נמוך לא מדברת לא גמולה וכל עוד הלכתי כעיוורת אחרי עצות של אנשים כמוך היא גם לא תקשרה אפילו עם עצמה. מי אלה אנשי המקצוע שאתה סוגד להם במה הם טובים יותר ממני בהבנת בתי וצרכיה זה לא מדע מדויק זה שהבנאדם למד 4 שנים והתמחה בתוכנית מסויימת זו או אחרת עדיין לא עושה אותו מומחה. ברור שמרבית המומחים חושבים הפוך מה רצית הם ירו לעצמם כדור ברגל וישארו ללא פרנסה. היום הבת שלי מתקשרת יותר טוב מאדם שמדבר, היום הבת שלי מלאת שימחת חיים וסקרנית לחקור את סביבתה אתה יודע למה, כי אין מסביבה מומחה שמקרין לה תחושת עליונות ואומר שצריך לתקן אותה, היום הבת שלי בריאה בגופה ובנפשה ולא בזכות המומחים שלך אלא בזכות העובדה שנתנו לה את המרחב ואת היחס המכבד

 

[אריה127]

אז מה את אומרת בעצם

1. מומחים לא יודעים על מה הם מדברים - זה לא מדע מדוייק.
תשובה: לא כל מי שמציג את עצמו כמומחה הוא באמת מומחה. יש מנחי התנהגות, ותרפיסטים, וקלינאי תקשורת שלא יודעים את העבודה.
נפגשתי איתם ולפי התגובה שלך גם את. נו אז מה, אז זה אומר שאין אנשי מקצוע טובים??

2. מומחים הם משוחדים כיון שהפרנסה שלהם תלויה בכך.
תשובה: אני מקווה שזה לא כך. אני מאמין שמומחה טוב הוא מומחה שיש לו הצלחות שניתנות למדידה. ולכן אפשר לבקש המלצות.
מבחינה מחקרית מדובר על סקירה של עשרות ומאות משפחות ורמת ההתקדמות של הילדים בתוכנית טיפולית.

3. מרחב ויחס מכבד גורמים להתקדמות.
תשובה: את צודקת בהחלט. לצערי נתקלנו ביותר מאיש מקצוע אחד (במיוחד בתחום ה aba( שלא היה לו יחס מכבד. חד משמעית האנשים הללו עפו כמו טיל מהתוכנית הביתית שלנו.
לצערי, מדובר באנשים שעבדו/עובדים גם בתוכניות ציבוריות

סיכום שלי:
אני בהחלט לא מתכוון להטיף מוסר או לשפוט. אני כן חושב שזה שיש אנשי מקצוע גרועים לא אומר שכל אנשי המקצוע גרועים או שתוכניות טיפוליות הנן דבר גרוע.
ההיפך הוא הנכון: תוכנית טיפולית היא דבר מצוין, אם עושים אותה אנשים מכבדים, ושמחים ומחוברים לילד בצורה מכבדת יחד עם שמחת חיים ועידוד להתפתחות ה"עצמי".

 

[אמא של המלאכית]

תשובות למרות שזה חסר תועלת

1. ה- ABA והתוצאות שלו אינן מדע מדויק ולא משנה כמה תנסה להציג זאת כמדע מדויק זאת עובדה, כל נושא האוטיזם בכלל לא ברור גם לחוקרים הגדולים ביותר, אבל לך מר אריה זה ברור כשמש שה- ABA הוא באופן חד משמעי הדבר האחד והיחיד שיכול לעזור לאוטיסטים ומי שלא גילה זאת חי בחשיכה. אז אני מעדיפה לחיות בחשכה יש לי חדשות בשבילך הבת שלי למדה להצביע על מה שהיא רוצה גם בלי שישבו איתה מנתחי התנהגות ומטפלים ויחדירו לה מהבוקר עד הערב שהיא צריכה. להצביעה, משום מה אתם יוצאים מנקודת הנחה שלאוטיסט אין את יכולת החיקוי דווקא מהתבוננות בביתי היא יודעת לחקות יפה מאוד. או כמו שפעם מטפלת "מומחית" לכל הדעות שרק מפאת כבודה לא אציין את שמה אמרה לי את רוצה שהילדה תדבר תתסכלי אותה גם אם את יודעת מה היא רוצהתני לה להיתאמץ ואז היא תדבר. אז צר לי אני לא אתסכל את בתי בשביל שהיא תדבר כמו שתמיד אמרתי אם היא יכולה לדבר יבוא היום והיא תדבר כשיהיה לה משהו חשוב להגיד ואם היא לא יכולה לדבר אז היא ממילא לא תדבר.
איך אתה יכול לדבר איתי על יחס של כבוד בנשימה אחת עם ABA כאשר מראש הנחת הבסיס היא אנחנו יותר טובים ממך אנחנו יודעים איך צריך להתנהג, אנחנו נלמד אותך איך להיתנהג.
והכי מכעיס אותי אצלך זה כשיש הורים שטוענים שלהם ה- ABA לא עזר אז התשובה שלך כנראה נפלתם עם מטפל לא טוב, אז מעניין כולם נפלו עם מטפלים לא טובים ורק אתה נפלת עם מטפל טוב.
אריה יש לי חדשות בשבילך, נכון הבת שלי לא עוברת טיפולים הבת שלי מתקדמת יפה מאוד לטעמי ולטעמה בקצב שלה, לדוגמה ניסו בגן לגמול אותה מבקבוק ומיד ראיתי שהיא לא בשלה לכך נפשית ולכן התעקשתי שיעזבו אותה וכשהיא תהה מוכנה אני בטוחה שהיא תפסיק עם הבקבוק. מה שאני מנסה להגיד לך וכנראה שגם הורים אחרים, שלא הטיפול הוא שמקדם את הילד אלא הביטחון והיחס שהוא מקבל מהסביבה. הטיפול שאני נותנת לה זה בערך הטיפול ששלומית כתבה לך עליו ואתה מתעקש לא להבין למה כוונתה רק בגלל שאתה שבוי של תוכנית מסויימת, רק קח בחשבון שלצד התועלת לתווך הקצר יש סיכוי שבתווך הרחוק יהיו נזקים אבל ממילא זה לא מעניין אותך ואתה כנראה מודד הצלחה כאן ועכשיו ואני מודדת הצלחה בעתיד כי כאן ועכשיו אני נמצאת אני יכולה עוד להגן עליה אבל אני צריכה לתת לה את הבסיס להצלחה בעתיד את הבסיס לשרוד בעתיד כשאני לא אהיה כאן, ואת זה אני בטח לא אשיג אם אני אשדר לה שהיא לקויה ושהיא צריכה לעבור תהליך של תיקון, הפעלת מכבש טיפולים מבוקר עד ערב יכולה רק לשדר דבר אחד לילד, אני לא מספיק טוב. אגב אם אתה שואל אותי אני לא הייתי משנה בילדה שלי כלום אני מברכת על עצם קיומה בכל רגע נתון, אני נפעמת מהיכולות שלה

 

[אמא של המלאכית]

ועוד משהו

גם הורה שמחליט כן לתת טיפולים ושומע אותך אומר שמערכת ציבורית זה טוטו מה הוא אמור להרגיש אם אין לו מספיק כסף בשביל להפעיל על הבן שלו את מכבש הטיפולים שאתה ממליץ עליהם, האם אתה הוגן כלפי אותו הורה האם אתה הוגן כלפי אותם מטפלים בשרות הציבורי.

 

[TikvaBonneh]

אבל לא צריך לכעוס

הם לא המליצו לא לטפל.
ולגבי המערכת הציבורית - אני ממליצה לנסות אותה, אבל להיות עם אצבע על הדופק.
אצלנו בכיתת התקשורת אחת המשפחות הביאה סייעת נוספת ומנתח התנהגות כי היה צורך בהתערבות נוספת.
אפשר גם תמיד לשלוף את הילד לתכנית ביתית אם לא מרוצים מהמערכת הציבורית.
כיום רוב הספקטרום הוא בתפקוד גבוה, כך שזה בסדר להמליץ המלצות שמתאימות לתפקוד גבוה. הן רלוונטיות לרוב ההורים.

 

[אמא מודאגת3]

המשפט האחרון שלך ממש לא נכון!

 

[TikvaBonneh]

עד כמה שידוע לי 75% הם בתפקוד גבוה

את מכירה מספרים אחרים?

 

[אמא מודאגת3]

אני לא חושבת שאפשר לדעת

אם אני בודקת את המחוז שלי, אז המסגרות לתפקוד נמוך עד בינוני השלישו את מספר התלמידים בשנים האחרונות.

 

[TikvaBonneh]

בודקים את זה כל הזמן

הנה למשל נתונים מכמה מדינות בארה"ב, בשנת 2008.
הנתון נלקח מאתר ממשלתי.
תפקוד נמוך - כחול כהה בגרף.

 

[אמא מודאגת3]

אני לא חושבת

שנותן שכזה מייצג אותנו, כפי שכתבתי לך במחוז שלנו הנתון הזה ממש לא נכון.

 

[arana1]

העובדות מראות שבעלי המקצוע שוגים,קשות

ובוודאי וביחוד במקרה של אוטיזם
שהישרים מבין בעלי המקצוע(שמעתי שיש גם כאלה אם כי טרם נתקלתי) יודעים להודות שאין להם באמת מושג מה זה אוטיזם בכלל
אז כל עוד אין מושג ברור לגבי מהות האוטיזם זה יהיה מופרך ואפילו מסוכן לחלוטין להציג את הקונצנזוס המקצועי כאילו היה אמת או עובדה

הדוגמה שהבאת היא מצויינת כי תקפותן של ההנחות המקצועיות לגבי אוטיזם זהה כמעט לחלוטין לגישתן של הסמכויות הדתיות לשאלות היסוד של האסטרונומיה בימי הביניים
החלטתך לדבוק דווקא בדעת הכנסיה ולהציג אותה כעובדה למרות מימצאים ברורים שמוכיחים הפוך מתיישבים טוב מאוד עם חוסר הסובלנות שלך לכל דעה השונה ולו במעט מזו האורתודוקסית

פרשנות פוסט מודרנית לטקסט,כמי שלימדה אותנו קריאה ביקורתית גם כלפי מה שנחשב כסמכותי,יכולה להוסיף לאיכות החיים של הילד והמשפחה הרבה יותר מאשר קבלה חסרת ביקורת של כל סמכות רק בגלל שהיא סמכות

השיטות האינטנסיביות,שמבוססות על לחץ מתמיד,על חוסר נתינת זמן להתאושש ולנשום,מתאימות אולי למרתפי העינויים בצפון קוריאה,או לטקטיקות של טרוריסטים,אבל בוודאי שאינם הולמות לתמיכה בהתפתחות של יצורים עדינים כמו אוטיסטים

 

[אריה127]

על העובדות

העובדות מראות שגם אוטיסטים אינם יודעים מה זה אוטיזם.
שמעתי אפילו שיש אוטיסטים שמודים בכך.

אבל נניח לכך, ונתמקד במושג איכות חיים.
האם את/ה כאוטיסט מרוצה מאיכות החיים שלך?

 

[arana1]

לא יודע מה זה אוטיזם ולא מרוצה מאיכות חיי

אבל כל זה לא אומר שיש לי תחושות מסויימות והשגות מסויימות ורגישויות שאפשרי לי בכלל לוותר עליהן

אחד הדברים שאני הכי מתעב בפסיכולוגיה זה ההתמקדות שלהם במה שהם קוראים "איכות חיים",
כי זה בדיוק מה שעומד מאחורי הגישה שמזנה ומשחיתה את כל מה ששווה לחיות למענו והוא מופלא ומדהים ומשחרר

זה לא מקרי שבאוטיזם יש משהו שמעדיף את האמת בפנים,גם על חשבון מה שנדמה ככדאי לטווח קצר,וזה בדיוק מה שכל הפסיכולוגים תמיד מפספסים,כשהם מקשקשים על זה שהם רק רוצים לתת כלים לאיכות חיים טובה יותר,ואני לא יודע מה זה אוטיזם בדיוק אבל אני יודע מספיק בשביל לדעת עד כמה זה לא מספיק ולא נכון ולא מתאים דווקא לאוטיזם
אז,כן,אני סובל נורא ואני דפוק עד העצם ותמיד הייתי נורא אחר ושונה ושילמתי ואני משלם על זה מחירים שאי אפשר בכלל להתחיל לתאר
אבל בשבילי איכות חיים זה מושג שקשור לאמת,או יותר נכון לחיפוש אחריה,גם וביחוד בהקשר של יחסים בין אישיים,שלדעתי דווקא אצל אוטיסטים יש לדבר משקל מאוד מיוחד ומסויים גם בהקשר של תפישת המציאות בכלל
ולכן כל כך חשוב לא ללחוץ אותם למה שנחשב כנורמליות רק בגלל שזה באמת מאפשר דברים שנחשבים כמהותיים לאיכות החיים של האנשים הנורמטיבים אבל אוטיסטים מטבעם חווים אותם גם אחרת

איכות החיים שלי משתפרת,גם וביחוד ,בגלל שתמיד הייתי מוכן,בלית ברירה כמובן,לשלם את המחיר של היותי שונה ולא מובן,ולכן הזדמנויות וערוצים ודברים שלא נגישים דרך מה שנחשב כאיכות חיים נורמטיבית אפשרים לי יותר
וגם אם זה לא קורה מספיק,או מספיק מהר,לפחות כשזה קורה אז אני מבין משהו מהותי,על עצמי ועל העולם,על הקיום,על הדרך שבה אפשרי לי לאהוב ולתקשר עם אנשים אחרים,שהיא שונה,ותמיד תהיה שונה,ואני מקווה ואפילו בטוח שעם הזמן אנשים ילמדו גם לכבד ולקבל ואולי אפילו להבין את השוני הזה,ואז כולנו נזכה לאיכות חיים שלא מתפשרת עם האמת הפנימית או על סדר חברתי שמטבעו הוא משובש ומשבש

כי בשביל לזכות באיכות חיים שמגיעה לאדם מוכשר כמוני הייתי צריך לוותר על חלקים כל כך משמעותיים מעצמי שכבר מזמן התברר לי שבשביל מה שנחשב כחלום הבורגני הוא גרוע מהתאבדות
התנסיתי בזה
זה לא בשבילי
ואני יודע למה
מקווה שבבוא הזמן "איכות חיים" לא תהווה מושג שדורש פשרה שהיא עמוקה מדי וקטלנית מדי בשביל לא מעט אוטיסטים
לצערי
אין לי ספק שכרגע זה כך