היינו באבחון ...

[כוכב7]

היינו באבחון ...

הי לכם, היינו , בהמלצתכם באבחון, לבני אין טוראט על פי הנויירולוגית ...

והיא אומרת שלעיתים ישנם טיקים לילדים...באים והולכים ואף משתנים בלי שזה יהיה טוראט. אני חייבת להגיד לכם משהו , עברנו תקופה לא קלה , ואתם הייתם לי פה הכוח להמשיך ולראות דברים בדרך אחרת . תמשיכו כך ...

אני כמובן אמשיך לגלוש כאן , ולעיתים להגיב . תודה על הכל \כוכב 7

 

[אילנה אמא של שי]

../images/Emo24.gif../images/Emo13.gif

 

[ש ל י ק]

כוכב אני שמחה בשבילכם../images/Emo24.gif

 

[חגית35]

יופי! מי הנוירולוגית אגב?

 

[כוכב7]

ד"ר תמי שטיינברג.

והיא ממש הרשימה אותי ...והגישה שלה לילד ...ואלינו ההורים...

 

[ש ל י ק]

יש לה באמת גישה מצויינת לילד

יותר מאשר להורים לדעתי, גם ילדי ובעלי היו אצלה אתמול ועדיין קשה לי עם הקביעה שלה לתת רק סוג מסויים של כדור ובלי הסכמה לשינוי ....

 

[אילנה אמא של שי]

אנחנו הינו אצלה ולא היתיי מרוצה

בגלל הטיפול של הכדורים .גם לנו היא לא הייתה מוכנה להחליף לכן עברנו לרמבם

 

[כוכב7]

אני לא יודעת בקשר לזה אבל...

עוד לא הגענו לשלב הזה, וכנראה גם לא נגיע . אבל בתחום שלה , לא תמיד אפשר ללכת ע"פ הרצונות של ההורים , ואנו ההורים כדאי שנקשיב לבעלי המקצוע למרות שאין לי מושג על מה אתם מדברים ומה ההשלכות של הכדור ומה בררתם עליו ... אבל במקרה שלי היא הייתה ממש בסדר, מקצועית ונעימה . וחוץ מזה אני רגועה כי .0אתם שלכתם אותי אליה. שוב תודה

 

[חגית35]

היא מצויינת בתחומה

ואני לא מבינה איך אפשר לא להיות מרוצה מרופא אחרי שאתה יודע שהגעת למישהו באמת מומחה אתה יכול לא להסכים לתת כדור, אבל כשמגיעים אל נוירולוג זה בד"כ מגיע לכדורים ותרופות. ואם הוא נחרץ אפשר לדרוש הסבר אבל זה רק אומר שהוא בטוח בעצמו ובטיפול המומלץ לדעתו. אז על מה היא תמליץ? זו הפרופסיה שלה ועל זה מבוססים המחקרים. היא הראשונה שידעה לדבר על פנד'ס כשזה עוד לא היה במודעות פה בארץ היינו בשניידר ושמעתי משרון צימרמן שהיא עומדת לערוך מחקר פיילוט לגבי ילדים עם החמרה בטוראט וסטרפטוקוקים, פשוט אז היא נסעה ללונדון ומאז לא חזרנו לשם. וזה שהאי נסעה לשם רק מוסיך עוד לרזומה שלה. את בידיים טובות מאוד להערכתי.

 

[ש ל י ק]

ואוווווו רגע אחד

רופא הוא אלוהים? מה הקשר בין הפרוספורה לבין מה שאני רואה ביום אצל בני? אני בסך הכל רוצה להיות שקטה שהכדור לא מחמיר/מעצים לו את הטוראט והרופא עם כל הכבוד לא חי אצלי בבית לראות את כל אותם דברים, חוץ מזה שמאז ומתמיד אני לא לוקחת כתורה מסיני כל מה שנאמר לי ותודה לאל יש לי אינטואיציות בריאות ואף מוצדקות בהרבה מקרים. ואין שום סתירה בין זה שהיא מאוד מוערכת על ידי לבין הדברים שרשמתי לעיל...

 

[חגית35]

בטח שלא אלוהים כמוני וכמוך

מכיר את הביולוגיה לומד וקורא מחקרים על תרופות (יש שלא אבל הנוירולוגית הזו לבטח כן) ואמור להחליט על הפתרון הכי טוב ממה שמצוי ולנסות למזער נזקים ולהגדיל יתרונות והטבה למטופל. העניין הוא, שאם מישהו עבר הרבה רופאים והגיע למומחה, זה נראה לי מוזר להגיד שלא נראה לו התרופה שהוא רשם, במיוחד אם זה לא מישהו שלראשונה נתקל בטיפול תרופתי, אלא הגיע אחרי תהיות וטעויות אולי, ורוצה משהו הולם. אני חושבת שלשם כך הולכים למומחה. אף רופא אינו אלוהים או סגנו לא אמרתי זאת אינטואיציות זה מעולה וגם לי יש אבל יש רגעים בהם צריך להחליט לירות את יריית הפתיחה ושם להיות בהחלט עם יד על הדופק לגבי ההחלטות על המשך הטיפול ותופעות לוואי ותגובות שרק את יכולה לחוש ולדעת בבנך. אבל לא לפסול מראש כי אז אני מתפלאה לשם מה בכלל ללכת למומחה שממילא ברור היה שימלית על תרופה זו או אחרת?

 

[ש ל י ק]

חגית אני יוצאת מתוך נקודת הנחה

שעל כל ילד הכדור משפיע בצורה שונה אוקיי מכאן כתבתי את דבריי שהפרופסורה לא קשורה לעניין ואני בהחלט מעריכה את מקצועיותה. אני לא פוסלת אותה מראש כי עובדה קיימת שאנחנו ממשיכים ללכת אליה אבל במקביל אני חוקרת הרבה על התופעות לוואי של הכדור גם עם אנשי מקצוע נוספים שמוערכים על ידי וגם בראיה שלי כאמא ביום יום, ועם הנתונים האלה אני מגיעה ומבקשת לבדוק שינוי תרופתי ועדיין לא הצלחתי לשכנע כי לטענתה הכדור שלי נמצא בסל התרופות וחבל להוציא סכום גבוה בהרבה אם זה אמור להשפיע באותה מידה על הילד מה שלעניות דעתי לא נכון ואין לי שום בעיה לשנות ולהיות שקטה בשביל ילדי כדי שאם כבר כדור אז שזה יהיה הכי אופטימלי עבורו!...

 

[חגית35]

על איזו תרופה אנחנו מדברות?

 

[אלי של נופר ובר]

חגית, אני לא יודעת אם ד"ר שטיינברג

הראשונה לדעת על פנדס בארץ, אבל אנחנו שמענו על הפנדס עוד בשנת 1996, כשד"ר טלי שגיא הציעה לנופר טיפול ע"י אימונוגלובולינים (במשך חצי שנה אושפזה נופר , אחת לחודש למשך יומיים וקיבלה באינפוזיה אימונוגולובולינים) , שאמורים היו לחזק את המערכת החיסונית שלה מפני הסטרפטוקוק שגר אצלה דרך קבע. כבר אז היה ידוע על המחקרים על הפנד'ס שנערכו בחו"ל (נדמה לי ארה"ב). אגב, עלות כל מנת טיפול היתה אלפי דולרים , שמימנה הקופה , לאחר שרופאת הילדים שלנו שכנעה אותם שאולי מכאן תצא הישועה. (חוץ מחודש נופשון מהטוראט, לאחר הטיפול הראשון, הוא כמובן חזר , ובגדול.

 

[חגית35]

ואתם עוקבים אחר ה-ASLO שלה?

זה מאוד מסוכן "לגור" עם "מושבת סטרפטוקוקים" בגוף. הרי זה לא רק בגרון, המערכת החיסונית שנערכת לתקוך את החיידק מזהה בטעות לפעמים את ה"אוייב" ותוקפת את הגוף עצמו. מכאן הסכנה הגדולה למסתמי הלב ולנושא הכוריאה הראומטית. יכול להיות שמומלץ כן ללכת על אנטיביוטיקה פרופילקטית (מונעת). אלא אם היא משוחררת מהחיידק ואת יודעת זאת בודאות לא רק ממשטחי גרון כי הם לא מהימנים לקבוע חשיפות לחיידק (פרט לדלקת ממש ברגע הלקיחה) יש זיהומי סטרפ שאולי לא התבטאו בחום או כאב גרון או בטן או במקרה והחיידק מקנן לו בדרכי הנשימה או במערכת העיכול וכלל לא בגרון, במקרים אלו רק בדיקת דם לאנטיסטרפטוליזין מראה אם רמת הנוגדנים לחיידק עלתה ולפי הרמה ניתן לקבוע אם היו זיהומים לאחרונה ובאיזו מידה.

 

[אלי של נופר ובר]

../images/Emo57.gifההתנחלות הזו פונתה ../images/Emo6.gif

לפני מספר שנים נופר קיבלה טיפול מונע (נדמה לי רפאפן 1000 מ"ג פעם ביום למשך חצי שנה או שנה) לאחר שבעקבות דלקת גרון נוצר סיבוך והתפתחה אצלה שנית ("סקרלטינה"). היה חשש גם לכוריאה (עקב השנית) .בבדיקות דם שנלקחו ממנה בתל השומר החשש התבדה ואז הומלץ על טיפול מונע. לפחות זה הצליח. היא "נקייה" כבר די הרבה שנים (טפו טפו טפו

)

 

[אילנה אמא של שי]

יש עוד רופאים אחרים חוץ ממנה למה

תמיד להעיר הערות יש שלא מרוצים וזוכתם לעבור למישהוא אחר יש בעיה עם זה למה

 

[חגית35]

ככה זה יימשך אילנה?

על כל מה שאכתוב, ולא משנה מה יהיה את תגיבי בהתרסה? את שואלת "למה תמיד להעיר הערות" ואני ממש יכולה לקרוא דרך המלים את הבעת הפנים או האינטונציה של המלים שלך אילו נאמרו ממש בפניי. ואני "שומעת" המון זלזול ובוטות. ואני שואלת אותך למה למנוע ממני להעיר הערות? או "תמיד להעיר הערות"? אני פה בדיוק בשביל זה. זו מהותו לש פורום. מי שלא רוצה לקבל הערות שלא יכתוב אז לא יקבל. מי שכותב אומר שהוא פותח נושא לדיון- אילו לא רצה בזאת לא היה פותח בדיון מלכתחילה. מהדיונים הללו אני לומדת ומתעצמת מכל הדברים שאני לומדת ממקור ראשון מפורומים לטוראט. ולא אחת אני תורמת לאחרים ואחרים תורמים לי. עוד לא ראיתי כזו התייחסות אנטגוניסטית כמו שלך ואני חושבת שאת יכולה להפסיק זאת זה ממש לא לעניין. את לא יכולה להמשיך להתנהג ככה בפורום זה או בכל אחד אחר. ואת יודעת מה? כבר היינו שם... וזה היה ממש מכוער. חשבתי שזה נשכח אבל הנה את שוב עושה זאת. למה לחזור בכל פעם למצב ההתקפתי הזה? האם עשיתי לך משהו? האם מפריע לך שאני כותבת פה בפורום? אני ממש לא מבינה את התגובות שלך אלי, אם במסרים ואם ע"ג הפורום. אז בבקשה בואי נפסיק את זה. את ממש לא חייבת לקבל או להסכים עם שום דבר שאני כותבת אבל תתייחסי עניינית ובצורה הולמת לכל נושא ולא כמו שזה נראה.

 

[אילנה אמא של שי]

יש לי שאלה מה שאני אכתוב את תמיד יש

לך מה להעיר ועוד דבר את רופאה או דוקטור

ואני אהיה כאן כמו שאת

 

[אילנה אמא של שי]

את כותבת כאילו אני לא חכמה כמוך

תודה רבה לך מכל הלב