היום הראשון למאבק...

דווקא כן הבנת.

הבעיה עם הרבה גני ילדים בארה''ב היא שהם לא נותנים תוכנית ליום שלם. בגן בשיטת גרינשפן הילד נמצא שלוש פעמים בשבוע למשך שעתיים. יומים נוספים הוא מבלה שעתיים וחצי בגן משולב לא תראפואטי. מלבד זאת הוא מטייל איתי בין מרפאים רבים בשיטת גרינשפן וכך אנחנו מעבירים שבוע טיפולים עמוס.
 
יש לנו מרפאה בעיסוק מדהימה

אבל תמיד מוכנים לשמוע המלצות. המרפאה בעיסוק שלנו מהווה מרכז DIR מקומי עם המון שירותים כמו הגן פיסכולוגית ועוד כולם מה שנקרא ''ותקי'' גרנספן. ענת
 

liat16

New member
לאמא של נדב!

אשמח לקבל את הטלפון שלך במסרים תקליקי על שמי, ניסיתי לשלוח אליך אבל את רשומה כאורחת. רציתי לקבל פרטים על טיפולי dir שעברתם בחו"ל. תודה ליאת
 
פגשתי אותה בכנס

היא באמת מאד נחמדה. הייד פארק קצת רחוקה בשבילנו על בסיס יום יומי אבל אם אראה אותה בכנס אמסור לה דרישת שלום. לגבי כיף. כן לשם שינוי היה לנו מזל. אחרי שנה שלמה בשוויץ עם ריצות ובלי איבחון ועם אוכלוסיה שיש לה סבלנות אפס לשונה הגענו לכאן. ענת
 
היי ליאת

איך אני בדיוק שולחת אליך מסר? ניסיתי להקליק על השם שלך אבל משום מה זה לא נותן לי להעביר מסרים...
 

deeguy

New member
היום הראשון למאבק...

הערב אובחן בני, בן שלוש וחודשיים כPDD עם תפקוד גבוה. בזמן כתיבת הדברים, אני מרגיש שעולמי חרב עליי. מתרוצצות בראש בעיקר מחשבות לא הגיוניות (ואולי כן?) כמו: הילד שלי לעולם לא יהיה ילד או בוגר עצמאי ונורמלי. חיינו לעולם לא יהיו נורמליים יותר. האהבה עם בת זוגי לעולם לא תשוב להיות מה שהייתה. לא נביא לעולם ילד נוסף מחשש שגם הוא יהיה PDD. אחרי כמה שעות של שיטוט באתרים ובפורומים החיים העתידיים מתחילים להיראות לי כמו מאבק יומיומי, בלתי פוסק, ונטול סיכוי של ממש לניצחון. אולי רק ניצחונות קטנים פה ושם. חיוכים בחצי פה, במקום בפה מלא. אולי זה גם הלילה, והיום הקשה שעבר שמגבירים את התחושות הקשות. אולי מחר הדברים ייראו אחרת...
 

liat16

New member
היי אמא של נדב

אם את מקליקה על השם שלי ,אמור להופיע לך חלון ובצד ימין כתוב "תפוז מסרים" לחצי על שלח מסר. יתכן ובגלל שאת מופיעה כאורחת זה לא נותן. הרשמי כיף אצלנו!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
יש המון תקוה!

איבחון של PDD NOS אומר שהילד שלך קולט את הסביבה אחרת מילדים אחרים זה לא אומר שהילד עבוד רק שצריך למצוא את הדרך לעזור לו לקחת חלק בעולם שלנו. אנחנו קיבלנו את האיבחון לפני חמישה חודשים (בגיל שלוש). מאז האיבחון אנחנו עובדים בתוכנית אינטנסיבית בגישה ההתפתחותית (גרנספן). בחמישה חודשים התקדמנו מילד לא מדבר לעוצר מילים של מעל 100 מילים ותחילתם של משפטים. מילד שלא משחק איתנו לילד שמזמין למשחק מחבק ולפעמים מנשק. מילד שרץ רוב הזמן, לילד שמשחק יותר ויותר מורכב. יש המון תקווה. שני סיפורים הצלחה יש באתר הבא - את שני המחברים פגשתי. את סטיסי בהרצאה בה היא קראה קטעים מהספר שלה וענתה על שאלות ואת אבא של ג'אקוב בפגישה אישית. חוץ מהם אני מכירה עוד ילדים שעושים דברים שההגדרה PDD שוללת. באתר יש גם הרבה מידע ואפשרות לשאול שאלות. המון בהצלחה, ענת
 

ruthraz

New member
תתעודדו, זה לא סוף העולם

אני יכולה לנחש בדיוק איך אתה מרגיש. אני ובעלי קיבלנו את האבחון של בתי לפני קצת יותר מחצי שנה. חשדנו שמשהו לא בסדר עוד לפני זה אבל רצינו להאמין שזה לא כך. בתי אובחנה כPDD. תחושת חוסר האונים והדכאון התחלפה בהרבה תקווה כשמצאנו מקום לטפל בו בבתנו. בתי מטופלת במרכז שמטפל בשיטת הABA. שיטת הטיפול היא אינטנסיבית, אחד על אחד. לכל ילד מטפל שנמצא עימו. בתי החלה את הטיפול כשאינה מדברת כלל. ללא קשר עין בריא, ללא התענינות של ממש בצעצועים. כחודש לאחר הטיפול החלה לומר את המילים הראשונות. אוצר המילים שלה גדל כל הזמן. קשר העין משתפר. היא מתענינת יותר בצעצועים ומתקשרת טוב יותר איתנו. אנחנו רואים התקדמות כל הזמן וזה מעודד מאוד. הדרך עבורה עדיין ארוכה מאוד, אבל אני כבר מסוגלת לראות את האור בקצה המנהרה. אז שתדע לך שכן-יש תקווה. צריך למצוא את דרך הטיפול המתאימה ולהתחיל לעבוד. שיהיה בהצלחה.
 

אמא וי

New member
ABA

שלום , האם תוכלו לשתף אותי במידע לגבי מרכז המטפל בשיטת ABA באזור גבעתיים/רמת גן פרטים דוגמת כתובת, שם, טלפון מאוד יעזרו תודה
 
ברוך הבא! ../images/Emo24.gif

קראתי את הדברים, התרגשתי, הזדהיתי ובעיקר נזכרתי איך אני הייתי לפני כ- 7 חודשים. אחרי קבלת האיבחון חשבתי שהחיים נגמרו כאן ועכשיו. בכיתי, צרחתי, כאבתי... הרגשתי שהרצפה נשמטת מתחת לרגלי. גם לי יש ילדה בת 3 וחודשיים, אובחנה כ- p.d.d, גם היא בתפקוד גבוה ילדה מקסימה ומדהימה. המחשבות שלי רצו לכיוונים מטורפים כמו: האם היא תוכל לשרת בצבא, האם היא תתחתן, תביא ילדים ותעשה ממני סבתא... (ואני מזכירה לך שהיא רק בת 3!!!) היום, אני יכולה לומר ולצעוק: ת-ת-ע-ו-ד-ד!!!! יש חיים אחרי האיבחון! זה לא הסוף, למעשה זוהי רק ההתחלה. התחלה של דרך לא קלה, לא פשוטה, יהיו עוד ימים קשים של בכי ודמעות (וזה ממש בסדר...) אבל בסופה של הדרך ישנה תקווה. הילד שלך עוד יעשה שיפורים שלא תאמין! הילדים שלנו נלחמים ומנצחים! בקשר למחשבות הנוספות: ברוב המקרים הזוגיות נעשית חזקה ביותר! יש לכם משימה משותפת, והניצחונות הקטנים שיגיעו (והם יגיעו!) רק יחזקו אתכם. בקשר לילד נוסף: לי יש ילדה נוספת בת כמעט שנתיים בריאה לחלוטין
אומנם עשינו אותה עוד לפני ש'חלמנו' על בעיה אם הגדולה אבל עובדה שהיא מקסימה ובריאה. התחושות הם אכן קשות כרגע. קחו כמה ימים לבכות, לתהות, לחשוב אבל מהר מאוד תעמדו בחזרה על הרגליים וקדימה לעבודה!!! הילד שלך סומך עליך! המון
ונשמח לעודד אותך עוד.
 
מצתרפת לכל מילה שלך ומוסיפה

לי יש שני ילדים אחרי דור בריאים ושלמים גם אנכנו לא ידענו על זה שבני הוא אספרגר ומה ההשלחות אין שום ערובה שילד הבא היה גם עם בעיה ילדי השניים רק הוסיפו לדור וקידמו אותו בהרבה בחינות גם חברתיות אציין שדור הוא בני השני יש לי בת בכורה שגם היא בריאה לחלוטין זה לא סוף העולם התעודד
 

eldark

New member
אתה צודק אבל

אתה צודק. הדברים לא יראו אחרת בעתיד אבל המחקר מתפתח מיום ליום ואתו גם דרכי הטיפול. המלצתי היחידה לך היא לא לסמוך על אף אחד חוץ מעצמך בכל הקשור לטיפול בילד. אתה האינטגרטור היחיד שידע מה מצבו של הילד והאם הוא מתקדם עוצר או נסוג. אין שחור ולבן בתהליך הזה. תידרש לבצע ניסוי ותהייה (לעיתים גם טעייה..) על מנת לבנות לילדך את התמהיל הטוב ביותר עבורו. במקביל הנני ממליץ על טיפול לכלל המשפחה. דע כי מגיעות לך ולילדך זכויות רבות ודרוש אותן מהר כל האפשר. חלקן יאפשר לך להקצות משאבים יקרים לטיפולים הנדרשים לילדך. אם תרצה פרטים נוספים השאר לי הודעה בתאי האישי. קשה לי לאחל לך בהצלחה אלא רק כוח, כוח ועוד כוח להתמודד עם העתיד לבוא, לא להתייאש ולדעת כי אתה לא לבד במלחמה הזאת.
 
זוהי תקופה קשה- של למידה והיכרות

שלום לך deeguy, ברוך הבא אלינו
אני שמחה שמצאת אותנו כל-כך מהר, כי לי כשקיבלתי את האבחון, היה הרבה פחות לאן לפנות. אני יודעת שאתה במצב רוח קשה מאד כרגע, השאלות שאתה שואל, זהות או דומות לכל השאלות שרובנו שאלנו. ההודעה שלך נגעה לליבי מאד, אך חיכיתי לתגובות הורים קודמות. אכן- זהו שוק די נוראי, לקבל את האבחנה הזו, בייחוד כשאין מושג על מה מדובר בדיוק בניסוח- וכשצריך ללמוד על הנושא כל-כך הרבה, כדי להבין, להכיר ולקבל. PDD היא לקות בעלת המון וואריאציות, גם בתפקוד וגם בקשיים. הלקות פוגעת בלא מעט תפקודים מוחיים, חלקם בתחום החושי- תחושתי, חלקם בתחום השפה וכמובן התקשורת וחלקם גם בתפקודים המורכבים והשונים של המוח- יכולת חיקוי, הפנמה, הכללה, מיון, למידה ספונטנית, המשגה, הפשטה ועוד. למרות שהנטייה של חלק מההורים היא לתאר את העתיד בצבעים ורודים, כדי להקל על הקבלה של הקשיים, חשוב לי להתייחס גם לקשיים ולפתרונות האפשריים. היום בישראל, קימים הרבה מאד אנשי מקצוע בתחום. חשוב ללמוד ולהכיר את השיטות הקיימות בנושא, להגיע ולראות את העשייה בפועל, ולא להתבייש לשאול את כל השאלות. חשוב להכיר את המסגרות החינוכיות הקיימות באיזור הקרוב והרחוק מביתכם, לבקר ולקבל כל מידע אפשרי עליהם. ולבחור את הבחירה הנראית לכם מתאימה ביותר. יש הרבה החלטות קשות שצריך להחליט, על גישה טיפולית, על בחירת מסגרת, על חלוקת התפקידים במשפחה ועל ההתגייסות של המשפחה המורחבת, כדי להקל עליכם. להיות הורים לילדים עם צרכים מיחדים, זוהי משימה מורכבת והיא אכן משנה "סדרי בראשית" בבית וצריך לזכור שזוהי לא משימה, שבה אפשר "לשרוף" את כל הכוחות, כי זה נגמר מהר- אלא צריך לשמור על שפיות ולהמשיך לחיות במקביל...(לא שזה קל, כלל וכלל...) לדעתי, חשוב שתמצאו איש מקצוע המכיר את התחום ואת הגישות הטיפוליות, שיוכל לעזור לכם בהתמודדות ובהחלטות. אכן מותר לשגות- ולשנות החלטות וכיווני עשייה לאחר תקופה. לא צריך ישר להפיל על הילד תוכנית של 40 שעות עשייה שבועיות, צריך להוסיף בהדרגה ולשנות לפי הצורך. אני ממליצה לך לפנות דרך החינוך המיוחד באיזורך, או דרך אלו"ט\ בית לורן ולמצוא משפחות באיזור המגורים שלך, שתוכלנה ללוות אותך בדרכך החדשה. בכל מקרה, היום, כל הילדים מתקדמים, בעזרת עבודה ולמידה מובנית, ובייחוד כאשר בנך עוד קטן והוא בתפקוד גבוה- יש לו סיכוי גבוה ביותר להתקדם ולהקטין את הפער בינו לבין בני גילו. אני מאד ממליצה לך ליצור קשר עם הסניף הקרוב אליך, של בית לורן- קיים קישור בכניסה לפורום. הם יוצרים מסגרות של פגישות של הורים, על בסיס קבוע, כדי לדבר,לשמוע ולהתייעץ. זהו בית חם, עם צוות מקסים והרבה מידע בתחום. אני מזמינה אותך גם לשאול כאן את השאלות ואני יודעת שתמיד יהיה מי שיענה לך. בהצלחה בדרכך החדשה, היא אינה קלה, ויש בה הרבה ימים קשים, אך יש בהחלט גם הצלחות, חיוכים ושמחות בהמשך הדרך. אתה מוזמן גם לשאול אותי. בברכה, תלמה.
 

נונינה1

New member
יש אור בקצה המנהרה............

אכן התקופה הראשונה אחרי הגילוי היא הקשה ביותר, אבל לומדים, מתארגנים, ומתחילים לעשות - ועם הזמן באה ההבנה בתחום שמרגיעה, וההתקדמות של הילד שנותנת כל כך הרבה סיפוק וכוח להמשיך. פיקניק זה לא, אבל מהנקודה שאתה נמצא בא רק עולים................... וקצת תקוה, הילד שלי אובחן בגין שנתיים כמקרה בינוני. הוא לא הבין שפה, קל וחומר שלא דיבר, לא שיתף פעולה, והיה בשבילי חידה. היום יש לי ילד כמעט בן שמונה. בכיתה א' רגילה, עם סייעת, קורא מגיל 5, חברותי, מפותח, מקסים, עם בעיית רגישות נפשית רבה והתפתחות ריגשית מעוכבת קצת. אנחנו מאוד נעזרנו בגנים של העמותה לילדים בסיכון, הילד קיבל שם טיפול שמאוד התאים לו וקידם אותו, אנחנו קיבלנו שם הדרכה, הבנה, וגם טיפולים משפחתיים שסייעו לנו - כל אחד לחוד, וכולנו כמשפחה. המאמץ היה גדול - ענק, אבל התמורה בהתאם. בהצלחה לכם.
 

doroniz

New member
ברוך הבא../images/Emo24.gif

אכן בשורת האבחון היא קשה ומפילה לקרשים, אבל ככל שתקדימו לקום כך ייטב לכם ולבנכם. גם אנחנו התלבטנו קשות לגבי ילד שני ולבסוף נולד אח לעומר והוא ממלא אותנו אושר רב וגם מוסיף רבות לקידומו של עומר (שבאפריל יהיה בן 8). עם הזמן תראו ותלמדו שהנצחונות הקטנים הופכים להיות ענקיים, ויש רבים כאלה. הדרך אליהם רצופה עבודה שהיא לא קלה ואפילו קשה, אבל התמורה שווה גם שווה. אני מצטרף לכולם ומחזק אתכם. אני מצטרף גם לדעתה של תלמה בהדבר יצירת קשר עם המרכז למשפחה וחיבור עם משפחה "מאמצת" שתלווה ותדריך אתכם. שבוע טוב, דורון.
 
כמה דברים שעוזרים לנו:

1' הבן שלנו נמצא כבר 5 חודשים במסגרות טיפוליות שעוזרות לו מאוד. עוזר לנו כשאנחנו רואים את ההתקדמות שלו ושל הילדים שסביבו. אחד מהילדים שסביבו כבר כמעט יוצא מזה. 2' עוזר לנו לדעת שאפילו אם הוא לא יצא מזה, חשוב שהוא יהיה כמה שיותר קרוב לתיפקוד בריא. זה משמעותי. 3' עוזר לנו להכיר זוגות אחרים שלא נשברו. אגב, בזוגיות שלנו זה לא פגע. יש גם מקרים כאלה. 4' הידיעה שאני התגברתי על בעיות קשות אחרות עוזרת לנו להשלים עם הרעיון שאפשר להצליח בחיים גם כאשר קרש הקפיצה אליהם נמוך.
 
למעלה