החיים משתנים ברגע...

[ליאן159]

אחרי האבחנה הסיכוי שלו החלום שלי

אחרי האבחנה את ממוטטת אבל אחרי שאת הולכת לגן שיש בו ילדים אם אוטיזם שנראים ילדים רגילים שמדברים אז את אומרת מה יש סיכוי באמת אז כן הילד שלי יתקדם אבל אני צריכה לתת לו את האפשרות הזאת לעזור לו

 

[dina199]

הבן שלי עשה בגרות, צבא ולומד באוניברסיטה.

ואלה דברים שלא באו מובן מאליו

בגיל 12 (שנתיים לפני האיבחון) אמרו לי שהוא לא יוכל לעשות את הדברים האלה וזה היה נכון למצבו אז .
אז סיכוי תמיד יש , צריך ללת את האפשרות

 

[שלומות0]

תני לזמן לעשות את שלו

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

כבר שכחתי כמה רציתי שיגיד שהוא אוהב אותי

הוא בן שלוש וחצי ולשמחתי שכחתי ש׳רק׳ רציתי שהוא יגיד לי שהוא אוהב אותי ויתן לי נשיקה. זה כל כך שגרתי היום ששכחתי כמה התרגשתי כשזה קרה פעם ראשונה. היום יש לי דברים אחרים שאני רק רוצה. המון אושר כשזה קורה ולא מתאכזבת אם זה לא. אם הוא לא היה הוא לא הייתי מעריכה כל כך את הדברים הקטנים שקורים אני בדרך.

 

[Ronronit1]

יכול מאוד להיות שהוא עוד ידבר איתך

והעצה הכי חכמה שקיבלתי אחרי האבחון, היא שרני המטפלת העיקרית של הילד שלי. תלמדי, תקראי, תשאלי, תפקחי עיניים ואל תפסיקי להסתכל על הילד שלך, תקשיבי לו טוב טוב, ככה תוכלי למצוא את את הדרך אליו, ככה תוכלי לעזור למי שמטפל בו להגיע אליו.
אני מכירה אמא אחת נפלאה, שהבן שלה לא דיבר,פתאום בגיל ארבע הוא התחיל לשיר, אז היא שרה איתו, ושרה לו, והוא מתקשר איתה בשירים...

 

[dina199]

גם אם הוא ידבר , לא בטוח שהוא יגיד

'אמא , אני אוהב אותך' . אבל בטוח שהוא אוהב אותך גם אם הוא לא יהיה מסוגל להגיד את זה מכל מני סיבות טכניות.

 

[הגשמתי חלום]

אז הוא כן אומר לך את הרצונות שלו רק בשפה אחרת

שפת *משוך ביד* היא שפה לכל דבר! תקשיבי למה שבנך אומר לך, תלמדי את השפה, תקשיבי לו, לא רק למילים (או חוסר מילים), אלא למעשים שלו, לתנועות שלו, למה שעושה לו טוב ומה לא. הוא יכול לספר לך המון דברים, רק תקשיבי לו. ואז, אולי, הוא יסמוך עליך מספיק כדי לרצות ללמוד את השפה *שלך*
אספר לך מקרה אחרון: בני בן 8, מאובחן בגיל 2.8, ילד מדבר, ובכל זאת הרבה פעמים הוא לא תקשורתי. סבא וסבתא קנו לו מתנה: ספל בהכנה מיוחדת עם דמות שהוא אוהב. הוא קיבל את הספל, הסתכל על הדמות ו... כלום. אחרי כמה דקות הוא קם מהשולחן ו... חיבק את הספל

הוא לא צהל משמחה (כמו ילד "רגיל"), לא חייך, אפילו לא אמר תודה. אבל בשפה שלו הוא אמר: תודה סבא וסבתא, אני אוהב את המתנה שלכם!
אז... רק תקשיבו לשפה של הילד, הוא יספר לך המון!

 

[bambina האחת]

מה זה ילד רגיל? יש באמת חיה כזאת?

אני יודעת שקשה לעכל את האבחון וזה נראה לכם היום ששמיים נפלו עליכם. אבל עם הזמן הפרופורציות מתאזנות ותתחילו לראות את הדברים בצורה שונה. לא שאין קשיים, אבל אפשר לטפל בקשיים בלי להתרכז בהם יותר מידי. זה לדעתי הדבר הכי חשוב לבריאות המשפחה ולשמחת חיים שלכם ושל הילד. כי ילד מאושר פורח גם אם יש לו קשיים.
אין דבר כזה ילד רגיל. לכל ילד יש את החבילה שלו. בגישה שלי כל ילד זה עולם שלם מרתק וזה כיף לגלות אותו ולתת לו לפרוץ החוצה. ואני מכירה הרבה ילדים "רגילים" ואני יכולה להגיד לך שאין באמת דבר כזה.
בן שלי היום בן תשע וחצי. אובחן לקראת גיל 3. תפקוד בינוני. לדבר הוא מדבר איתנו כל הזמן, אפילו יותר מידי לפעמים

, בגיל 3 הוא לא דיבר ולא הבין מילה אחת. אני לא הייתי מוכנה לשנות בו שום דבר. הוא ילד מדהים כמו שהוא. החלום היחיד שלי הוא שהוא יהיה מאושר, לא משנה באיזו דרך. שהוא ימצא את הדרך שלו לאושר.

 

[ליאן159]

האושר שלו...

האושר שלו זה האושר שלנו כשאת רואה את ילדך מתקדם את כבר מאושרת

 

[TikvaBonneh]

 

[dina199]

מה הכוונה ב'מתקדם' ?

למלש אם התקדמויות שלו לא יהיו בציפיות תקשורתיות ה'סטנדרטיות' אלא בכל מני כישרונות שלו שאין לאנשים אחרים, האם זה יעשה אתך מאושרת ? לדעתי זו שאלה רצינית שצריך לחשוב טוב לפני שעונים עליה .

 

[ליאן159]

התשובה היא פשוטה

כול דבר קטן שאני רואה שבני מתקדם עושה אותי מאושרת ומה זה מתקדם?
מתקדם בעייני זה שאם לפני חצי שנה בני לא היה מבקש ולא יוצר קשר אז עכשיו הוא כן מושך אותי ביד לא בדיבור אבל פיזית והוא כן מסתכל לי בעיינים ומחבק אותי חזק וכול הזמן אז אני יודעת שהוא אוהב אותי בלי מילים ואני מאמינה שהמילים יבוא לא חשוב לי מתי ואיך אבל כול דבר הכי קטן שיש משמח אותי כפליים

 

[dina199]

נכון

.

וגם אין דברים קטנים. כל הישג שלו זה הישג גדול

 

[ליאן159]

הצייפיה כבר אינה שהוא יהיה ילד רגיל

ככול שהזמן עובר את כבר לא מצפה שיהיה ילד רגיל רק שיהיה מאושר זה החלום

 

[dina199]

ברוכה הבאה.

אני לא בטוחה שהחיים השתנו יותר מדי הם רק התבהרו

. הרי הולכים לאיבחון כשיש קשיים מסויימים. וההלם הוא שהקשיים האלה בסוף מתוארים על יד המילה הסטיגמטית 'אוטיזם'.
אם הילד עדיין כל כך צעיר שנכנס לאלוטף לא נראה לי שהוא סובל או יסבול מאוטיזם. אנשים סובלים מאוטיזם כשהסביבה לא מבינה אותם, ואחרי שיש איבחון (בכל גיל) הראשונים שמתחילים להבין אלה ההורים (כי הם אלה שיזמו את האיבחון) ואחריהם שאר הסביבה.
החלום שלך שהילד ידבר. ברובה הדברים זה מגמר בזה שהילד מדבר בלי הפסקה

(וגם זה מתיש).
זה שמביא לעניין שהוא לא יהיה ילד 'רגיל' גם אם הוא ידבר. אז מה ? גם אחרי האבחנה הוא נשאר אות ילד מתוק שהיה עד עכשיו

.

 

[ליאן159]

כמה נכון

במילים שלך אמרת בעצם כול מה שאני מרגישה אני חושבת שלשים כזאת אימרה אוטיזם לילדים שבסך הכול נראים רגילים ורק הבעיה זה התקשורת זה אימרה מאוד קשה אבל מקבלים אותה ומנסים להתקדם הלאה

 

[dina199]

 

[שלומות0]

אוטיזים

לא שווה אסון!

 

[dina199]

הבעיה שזו מילה סטיגמטית.

הרגילו אותנו למשוואה הזאת

 

[שלומות0]

אני קראתי את התגובה שלך

החיים לא משתנים בן רגע אני לא מסכימה עם זה,
לא קרה אסון, ולא קרה משהו רע שהחיים משתנים בן רגע!
וקשה לעכל נכון אבל החיים ממשיכים ויש לך בדיוק את אותו ילד שהיה לך לפני,,
וגם אני יכולה לכתוב לך מניסיון רב שנים שלחשוב שאני אעשה הכל על מנת לעזור לבן שלי
צריך להיות בסייגים מסוימים, ויש פתגם מאוד חשוב שאומר כגודל הצפייה כך גודל האכזבה,
ודווקא הייתי מאטה את הקצב ונהנת עם הבן שלי ממש כמו שנהניתי איתו לפני האבחון..
ואני מקווה שהחלום שלך יתגשם ויתברר לך שהיה טעות באבחון..
כי להיות מודעים לבעיה זה לדעת שהילד איננו ילד רגיל וגם לא יהיה בעתיד כזה..