החיים משתנים ברגע...

[ליאן159]

החיים משתנים ברגע...

כמה קשה זה לעכל שיש לך ילד שסובל מאוטיזם
הילד שלי נראה כמו כול הילדים אבל הבעיה שלו גורמת לו להיות על הרצף האוטסטי
זה נורא קשה לעכל אבל בסופו של דבר חושבים מה יעשה טוב לילד אחרי דרך ארוכה של אבחונים וטיפולים
ואת שומעת על אנשים שמתעלמים מהבעיה את אומרת אני לילד שלי רק יעזור וייתן לו את כול העזרה שהוא צריך
אז אחרי פגישה עם הגננת של אלטוף בני שנה הבאה נכנס למסגרת מעון שיקומי שאני בטוחה שמשם הוא רק ייתקדם
שהמנהלת של הגן שאלה אותנו מה החלום הכי גדול שלנו ????
אז החלום הכי גדול שלנו הוא שהילד שלנו ידבר איתנו ופשוט יהיה ילד רגיל
ואנחנו מודעים לבעיה אז החלום שלנו שיהיה לו רק טוב

 

[רחל119]

אני לא יודעת אם הוא יהיה 'ילד רגיל'

אבל הוא בטוח ילד מיוחד שבעזרתכם, ובעזרת כל הטוב שתתנו לו ותסייעו לו - יתקדם ויגיע רחוק
בהצלחה!

 

[TikvaBonneh]

החלום שלנו התגשם

והוא היה: שנוכל לנהל איתו שיחות, שיאהב אותנו ויחבק אותנו, שיהיו לו חברים טובים, שיהיו הרבה דברים שהוא אוהב לעשות.

 

[רונן שפירא1]

אוטיסט לא "סובל" מאוטיזם

הוא אוטיסט. לא תמיד הוא בכלל מודע שיכול להיות משהו אחר....מבחינתו הוא מתנהג בצורה הכי ברורה והכי טבעית....
הסבל הוא בעיקר של הסובבים אותו, או כאשר רצונותיו/צרכיו מתנגשים עם הסביבה או אם הוא מגיע לסיכון והזנחה עצמיים....
זה לא שהבעיה שלו גורמת לו להיות על הרצף האוטיסטי, הוא פשוט שם ומזה נובעות שורה של בעיות וקשיים שונים.
מה שחשוב זה ללמוד להבדיל בין הצרכים והרצונות שלו לאלה של הסביבה ולמצוא את שביל הזהב....

 

[הגשמתי חלום]

בהתחלה חשתי שזו אירוניה אכזרית, עכשיו - לא!!!

שיניתי ניק בתפוז אחרי לידת בני הבכור ל-"הגשמתי חלום". כי באמת היתה לי הרגשה של התגשמות והתגלמות חלוממותיי: יש לי בן, אני אמא

אבל אחרי האבחון (ואבחון היה עוד לפני שזיהיתי שלבני יש בעיות משמעותיות) ממש חשבתי: לא על זה חלמתי!
עכשיו (5 שנים אחרי האבחון) אני שוב מרגישה שבני הוא חלום חיי, הוא כל דבר שאני יכולה להתגאות בו, כל דבר שאני יכולה לאהוב!
אבל (או אולי גם בגלל זה) כן... כואב לי לראות כשבני סובל

. ולא - אני לא מדברת אוטומטית "סובל מאוטיזם", כי לא, לא כל דבר באוטיזם זה סבל, ומאוטיזם עצמו לא סובלים, אלא חיים אותו. אבל... יש הרבה דברים שבהם בני סובל...

 

[נועהספרבר]

בן כמה הבן שלך? באיזו מסגרת הוא היה עד עכשיו?

 

[ליאן159]

החיים משתנים ברגע

הבן שלי בן שנתיים ו 4 חודשיים הוא היה בגן פרטי ובאוגוסט הוא יהיה במעון שיקומי

 

[נועהספרבר]

הוא מדבר? יש לו עוד אחים בבית?

 

[ליאן159]

זאת התקווה

לא הוא לא מדבר וכן יש שלו אח ואחות גדולים הוא הקטן שלי

 

[אופטיסימיסט]

גם ילד אוטיסט הוא ילד רגיל

או אולי, אפשר לומר שהוא מיוחד כפי שכל ילד מיוחד בדרכו הוא. אין דבר כזה רגיל או לא רגיל, אולי יש טיפוסי או לא טיפוסי, כי רוב הילדים לא מאובחנים על הקשת. אבל זה שטויות, ההגדרות עונות על צורך ראשוני, על התחושה שיש לספק תשובות לחוסר הוודאות. אחר כך זה כבר ממש לא משנה, כי הילד שלך הוא שלך, הוא מתוק וחמוד ומקסים כמו שהיה יום לפני האבחון וכמו שיישאר גם אחריו.

הבן שלי מסיים חצי שנה במעון שיקומי, הוא בן 2.9 עכשיו. הוא התקדם בצורה נהדרת, ואני מדגיש שוב, התקדם בצורה נהדרת, כי אנחנו לא בתחרות עם ילדים אחרים, קצב ההתקדמות שלהם ומה הם יכולים לעשות או לא. הוא מתקדם בקצב שלו, וכל הישג קטן ממלא אותי באושר. בשבוע שעבר הוא אמר לאחותו שהוא אוהב אותה. זה אדיר, זה יותר מכל הישג אחר שאפשר לחשוב עליו. יש חצי כוס מלאה וחצי כוס ריקה. עם החצי הריק יש להתמודד באמצעות החצי המלא של הכוס, להקפיד בכל פעם שהכוס לא תתרוקן לגמרי. ותמיד מוצאים סיבה לחדש את החצי המלא...

 

[TikvaBonneh]

 

[ליאן159]

אז יש עוד תקווה

ריגשת אותי הבן שלי בן שנתיים ו 4 חודשיים וזה החלום שלי שבני יגיד לי אמא אני אוהב אותך שיגיד לי את הרצונות שלו בלי למשוך אותי למה שהוא רוצה
בני מיוחד במינו אהבה שלי אליו עצומה ואני לא רוצה להשוות אותו לילדים אחרים אני פשוט רוצה שהבן שלי ישתף אותי ברצונות שלו בצרכים שלו

 

[ilanamul]

יכול להיות מאוד שהוא אומר

אבל את לא שמה לב..
לפעמים אנחנו ה"נורמליים" מצפים שידברו איתנו בצורה שנתפסת בעינינו כ"נורמלית" ולא מצליחים לקלוט תקשורת אחרת..
אחי הקטן עוד מעט בן 5 ועדיין לא מדבר.. לא מדבר בשפה שאת, אני וכולנו מכירים אבל הוא מדבר איתי בצורה שונה..
הוא לא אוהב ליצור קשר עין אבל ישנם רגעים קטנים כאלה בהם הוא מסתכל עליי וזה אומר הכל..זוהי התקשורת האמיתית..
ואני לא צריכה מילים כדי לדעת שהוא אוהב אותי או שהוא מרוצה או לא מרוצה..
למדתי לקרוא אותו והתקשורת בינינו הפכה למיוחדת..
זה הייחוד! זוהי האהבה! לא המילים..
לפעמים הבעיה שלנו עם הילדים היא שהציפיות שלנו לגביהם שונות מהמציאות. מישהי פעם נתנה לי את ההקבלה - שזה כמו לבקש מחתול להיות כלב.. את מחכה שהוא יינבח בעוד הוא מיילל ואת עדיין חושבת שהוא לא מדבר ולא אומר לך שהוא אוהב אותך ולא משתף אותך ברצונותיו.. כאשר הוא בעצם מדבר בשפה אחרת..
שבי איתו ותנסי להיות יותר קשובה.. את תראי איך פתאום את מתחילה להבין הכל..
מקווה שנתתי לך איזו דרך מחשבה קצת שונה..

 

[ליאן159]

אולי זה נראה קצת אחרת

נתת לי המון למחשבה יכול להיות זה שהוא מחבק אותיי זה הדרך שלו להגיד אני אוהב אותך בכול זאת זה ילד בן שנתיים ו 4 חודשים
אבל לפעמים המילים מרגשות אותך וגורמות לך להבין שעשית את הדבר הנכון

 

[ilanamul]

תראי..

זה ידוע שהורים תמיד מחפשים חיזוקים אצל הילדים.. לדעת שמה שאתה עושה זה נכון ושזוהי הגישה..
הילדים נותנים את החיזוקים את פשוט צריכה לדעת לקרוא אותם..
אל תלחצי עליו לתקשר בשפתך אלא תנסי את להבין את שלו.
תלמדי לפרש את הג'סטות שהוא עושה ותאמיני לי שזה יקל עליך ובמיוחד עליו, זה ימנע ממנו מלהרגיש מתוסכל שלא מבינים אותו..
והוא עוד קטן הכל עוד לפנים

 

[אמא חמסה]

זה שהוא מחבק זה כמו להגיד שהוא אוהב אותך.

הבן שלי יודע לדבר מצוין, ובכל זאת בחיים לא אמר לי שהוא אוהב אותי.

אני לא צריכה את זה, יש לו את הדרך שלו לומר את זה. (הוא גם לא מחבק ובכל זאת, אני יודעת את זה).

לפי ההודעה הראשונה שלך, חשבתי שהוא לא מביע רגש בכלל. לדעתי, לא משנה באיזו דרך הוא מביע את הרגש, העיקר שאת מבינה את זה.
אני אומרת לבן שלי המון פעמים שאני אוהבת אותו ושהוא מקסים. אני רואה שהוא שמח, וזה מספיק לי.

מצד שני, יש ילדים שאומרים שהם אוהבים, אבל בכלל לא מתכוונים לזה. סתם רוצים להשיג משהו.

אני מעדיפה את הדרך של הבן המדהים שלי.

 

[אופטיסימיסט]

ליאן שמחתי לרגש

אבל אל תצפי ממנו שיגיד לך שהוא אוהב אותך, למשל. גם אצלנו זה קרה פעם אחת, אנחנו לא לחוצים מכך שהוא יאמר זאת שוב ומתי.

כל צעד קטן הוא הישג, יחסית אליו, כל הישג קטן הוא סיבה לחיוך גדול של אושר אצלנו. ובכל יום אפשר למצוא סיבה לחייך, חרף הקשיים והמכשולים. תהני מכל רגע כי הגיל הזה הוא הכי מתוק שיש, אל תילחצי - הילד עודנו קטן, קחי את הזמן, יש בפניכם מסע ארוך ורב-שנים, תעשי צעד קטן בכל פעם, ביחד איתו.

 

[dina199]

זה יקח זמן

לא כל דבר חייב להיות מבוטא מבמילים שמבוטאים בקול.
ועם הזמן הורים לומדים גם את זה , ולא רק מחייבים את הילד ללמוד 'תקשורת תקנית'. אין שום בעיה בללמוד, אבל הבעיה מתחילה מציפיה שאחרי שהוא ילמד זה יהיה טבעי בשבילו כמו לילד 'רגילים'. אולי כן ואולי לא. צריך פשוט לזכור שגם מצב של 'לא' לא מוריד מאהבה ומיכולות של הילד.

 

[ליאן159]

לא מצפה שיהיה רגיל

לא מצפה שיהיה רגיל רק רוצה שיהיה מאושר

 

[dina199]

אחרי שיש אבחנה, הסיכוי שלו

לאושר הכרה יותר גבוה

.
וכן צריכות להיות ציפיות

. שילמד דברים. רק שצריך ללמד אותו בצורה שמתאימה לו, ולזה האיבחון חשוב.