הזמנה למחשבה

חגית35

New member
ומי אמר שמשקפיים זו תרופת פלא?

קראתי את כל השירשור ונדמה לי שאת קצת מגזימה ואולי הלחת אצלך ואל אצל הילדה בשאלת הביצה והתרנגולת לא נוכל לענות לך כיוון שאיני מכירה ילד שלא היה במסגרת מלפחות גיל 2-3 - נדיר מאוד שלא והגיל הממוצע להופעת הטיקים הוא 5-7 אין מה לעשות לחשוב שאת שמת אותה במסגרת מלחיצה? כמה דברים מלחיצים יש בעולמם ונפשם של הילדים שאינך יכולה למנוע? אין לך מושג! וכמה שאת טועה כי הטיקים הם שם גם שלא לחוץ למרות שנכון שהם מחמירים כשכן יש לחת או עייפות או עוד כמה טריגרים ידועים מהקליניקה הרפואית כמו מחלות אוטואימוניות וחיידקים ואלרגיות ועוד.. לאבחן? את ממש לא חייבת. הרי יאמרו לך את מה שאת כבר יודעת- אוקי אז יש לילדה טוראט השאלה היא, מה עושים עם האבחנה? אם צריך טיפול אז כן יש ערך לאבחנה מעבר לזה זו עוד תווית אבל אצל רובנו כפי שראית וקראת פה- יש צורך בטיפול לא רק ישיר לטיקים אלא להמון דברים נלווים ומאחר שזה תורשתי- חובה עליך לדעת, כי מחר היא תתחתן ותצטרך ליידע את בן זוגה לא? ומי אמר שלמשהו יש מזור או תרופת פלא? האם אלוהים אנחנו? אנחנו מנסים לשפר איכות חיים והרפואה נכון, מטפלת בסימפטומים. מנסה לתקן כמה שניתן. למנוע???? מראש???? אולי אם לא נלד ילדים בכלל... וזה לא מעשי נכון?
 

amitbety

New member
תיקון קל

הטוראט הוא לא תורשתי מחייב!!! יכול להיות שגם יפסח על הילדים או אחד מהם . מה שנקרא "צריך פיס בחיים".
 
הזמנה למחשבה נוספת

היי ניקרקרק, רציתי לענות לך קודם, אבל תשובתי היתה מאוד בוטה ומזעזעת, ובסוף לא שלחתי אותה... אני רואה שהויכוח נמשך, אז אני כותבת אותה שוב. קחי בחשבון שהמטרה שלי אינה לפגוע בך או לזעזע אותך, אלא פשוט לתת לך נקודה חשובה מאוד למחשבה. אני מתנצלת מראש על כך שזה יהיה מאוד בוטה. ובכן... אצל חלק מהטוראטניקים התסמינים באמת מתפרצים בעקבות טראומה. לדעתי, כשמדברים על התפרצות "בעקבות טראומה", מתכוונים לזעזוע יותר חזק מ"מעבר למסגרת חדשה". אין לך מושג מהי הטראומה שגרמה לתסמונת להתפרץ אצל בתך (אם בכלל). יכול להיות, למשל, שמישהו עשה לה משהו בדרך חזרה מביה"ס. אולי יום אחד תשמעי זאת ממנה, ואולי לא תדעי זאת לעולם. דברים כאלו קורים גם לילדות שחוזרות הביתה מ"בית ספר פתוח". הבעיה האמיתית היא איך למנוע מילדייך זעזועים אמיתיים, ברמה של הדוגמא שנתתי (ויש מיליון דוגמאות אחרות). הרי אין לך באמת שליטה על חיים ומוות, על תאונות דרכים, על פורצים שעלולים להופיע בלילה, ועל אנשים רעים שאורבים בכל מקום... אצלי ההתפרצות היתה באמצע כיתה ב', והייתי תלמידה מאוד מוצלחת עם המון חברים וחברות. בדיעבד, היו לי סימנים מוקדמים כבר סביב גיל 3 (אבל התפרצות התסמונת היתה סביב גיל 8). אגב, אני מצידי אשתדל לעשות הכל כדי למנוע מהבת שלי טראומות שונות (אם כי אני באמת חושבת שיש דברים שקשה לנו מאוד למנוע אותם), אבל אני לא מתכוונת "לעטוף אותה בצמר גפן", כי אני רוצה לתת לה לחוות ילדות נורמאלית.
 
חשבתי על הכל

באמת ששאלתי אותה את כל השאלות. והיא אף פעם לא הלכה לבד ברגל מבית הספר. אם כי בהחלט היו שם הרבה אנשים רעים, לא ברמה הפיזית, אלא ברמה הנפשית-רגשית. צוללת, אני תמיד מעריכה את תשובותייך. לא הצלחת לזעזע אותי. להיפך. ברור לי שתהיי אמא עלא כיפאק ותודה!
 
אה, ולגבי האיבחון...

גם אני לא אובחנתי מעולם, ויכול מאוד להיות שזה "שיחק לטובתי". זאת כיוון שברגע שיש "חותמת רשמית", הורים רבים מתחילים לתת לילד יחס לא "רגיל". (מתייחסים אליו כאל "ילד מיוחד", בוחנים אותו בזכוכית מגדלת, ולא נותנים לו להתפתח כמו ילד רגיל). הורים שעורכים איבחון נלחצים לפעמים בגלל כלמיניי רופאים, ונותנים לילד תרופות שהרבה פעמים הנזק שהן גורמות (לטעמי) רב מן התועלת. לדוגמא: הופכות אותו לאפאטי, ישנוני, איטי ושמנמן. (יש לציין שלעיתים קרובות התרופות ממש נחוצות כדי לקיים אורח חיים נורמאלי, אבל המון פעמים הן ניתנות פשוט כיוון שההורים לחוצים). מצד שני, טוראטניק "מאובחן" זוכה לקבלה חברתית טובה יותר, כיוון שהטיקטוקים שלו הופכים ל"לגיטימיים", לעומת טוראטניק לא מאובחן, שלעיתים יתייחסו אליו כאל ילד "מוזר", "דפוק" או אפילו "משוגע". נקודה זו לכשעצמה מהווה סיבה מספיק טובה לערוך איבחון רשמי (אולי אצלכם עדיין לא, כיוון שממילא הילדה כרגע מקובלת חברתית). אני יודעת שרק בילבלתי אותך יותר, אבל כמו שכתבו קודמיי, בטוראט אין "שחור ולבן".
 

השגיא

New member
שאלת השאלות

בתחילת דרכינו בטוראט, הגיתי המון בשאלה הזאת. מאיפה לעזאזל זה צץ?? אין בשתי המשפחות.. אז זו בוודאי טראומה! ואם זו טראומה, יכולות להיות מגוון אפשרויות, ואתן כמה דוגמאות. כשהייתי בחודש חמישי עם שי, חטפתי מכה מאוד מאוד חזקה בבטן. ממש חשבתי שאפיל.. הלידה היתה קשה. בגיל 3 הוא היה במעון שהייתי מאוד לא מרוצה ממנו, עד היום אני מתייסרת למה לא העברתי אותו. (לא שהיה משהו טוב יותר...) בגיל 7 עברנו כל המשפחה לאילת לשנתיים ולשי לא היה טוב שם, לפחות לא טוב כמו שהוא רגיל במקום מגורינו. במהלך השנה השניה שלנו שם התפרץ הטוראט. לאחר תקופה בטוראט, היתה לי שיחה עם גיא בן צבי, איש האומגה 3 שלנו, ובה הוא הסביר לי, שטראומה בהקשר הזה, היא משהו כמו מוות של הורה, ולא מעברים והתמודדויות שגרתיות, גם אם הן קשות יותר לרגישים שבינינו. (אגב אני מכירה שני לוקים שהטוראט התחיל אצלם בעקבות מוות של אב). אני נוטה לקבל את ההסבר הזה. ובכל מקרה מה יועילו לי או לו רגשות האשמה. את הנעשה אי אפשר להשיב. טעיתי בעבר ובטוח שעם כל כוונותי הטובות אטעה גם בעתיד. ואת יודעת מה? זה בסדר! אני בן אדם. ובכל מקרה את ההחלטות לגבי ביתך אני בטוחה שאת מקבלת בתבונה. היא הבת שלך ואת יודעת טוב מכולם מה נכון לה. אשמח אם תישארי איתנו, לא רק כסמויה. ברוכה הבאה גלית
 

בנבר

New member
ניקרקרקר יקרה שלום רב

עקבתי בעיון אחר דבריך ותגובות החברים. כפי שודאי נוכחת לדעת אין שחור ולבן בתסמונת שלנו.מה שטוב לאחד לא בהכרח טוב לשני ,אפשר תמיד ללמוד מנסיונם של אחרים אך בסופו של דבר תצטרכי את להחליט מה הטוב ביותר לביתך. אנחנו מעולם לא עסקנו בשאלה מאיפה זה נחת עלינו ואיפה טעינו.לאחר ההלם הראשון השלמנו עם הסיפור וניסינו, למיטב הבנתינו,להעניק להם (אצלינו זה כפול שניים) חיים רגילים במסגרת הטבעית שלהם. באשר לבית הספר.לדעתי עליה לכיתה אלף כמו כל התחלה חדשה היא התמודדות אך בודאי לא טראומה.בית ספר פתוח,דמוקרטי וכו'זו בהחלט אפשרות (אם מאמינים ברעיון שמאחורי זה),אך קשה לי מאד עם ההכללה כפתרון לילדי הטורט.רוב הילדים מתחנכים בחינוך הפורמלי ואלה עם בעיות הלמידה, בעקבות איבחון מתאים מקבלים את הסיוע הנדרש,ומצליחים ולומדים להתמודד. בית ספר פתוח,דמוקרטי לא בהכרח מתאים לכולם.לעיתים מהצד זה דוקא נראה כבית ספר אנרכי.מנסיוני אספר לך שבני בתחילת התיכון מבחירה עבר לבית ספר פתוח אך לאחר שנה ושוב מבחירה העדיף לחזור לבית ספר הרגיל. דוקא לילדי הטורט שלחלקם יש בעיות התנהגות לדעתי המסגרת הברורה והדורשת (כמובן עם יד על הדופק) מאד חשובה .אנחנו תמיד ידענו שהתסמונת ברקע אך לא נתנו לגיטימציה להתנהגות לא נאותה. לסיכום אמא יקרה .אם לביתך אכן יש טורט החשוב ביותר לך ולה ולכל בני המשפחה להשלים עם העניין ואחר כך כל מה שמתבקש זה למצוא את הסיוע הטוב ביותר שיאפשר לה חיים טובים,מאושרים,שמחים בקרב בני גילה ובחברה בכלל . צביה
 

naomido

New member
לנירקרקרקר שלום

בני היום קרוב ל 15 ילד מקסים חכם ועם הרבה חברים. אובחן בגיל 5 אך הקשיים התחילו מאז שאני זוכרת התפרצויות זעם ותיקים היו מגיל 2-3 כשבגיל זה היה בעיקר בבית כי עבדתי משמרות. אצלי רגשות האשם היו לפני האיבחון לא היה לי מושג מה הבעיה ומה הטעיות שאנחנו עושים כהורים הגורמים לתופעות אלו ועם האיבחון קיבלנו שם למצב והדרכה וליווי. תרופות הוא התחיל לקבל רק בגיל 13 עקב OCD אשר מאוד עוזרים בלי התרופות החיים איתו בבית היו מאוד קשים. אני מקווה שהראתי לך צד נוסף של הענין ועם כל החלטה שלך יהיה לכם רק טוב.
 
לנירקרקרקר שלום

הבן שלי היום בן 15 הטוראט התגלה אצלו לפני שלוש שנים אבל הטיקים והכעסים והמכות התחילו בגיל צעיר מאוד מגיל 3 עשו לו איבוחנים ולא עלו על הטוראט אבל בעיות קשב וריכוז על זה נודע בגיל מאוד צעיר כעסים יש לי על האיבחונים שעשו ולא נתנו את התשובות . וכדורים הוא התחיל לקחת בגלל האוסידי שיש לו OCD ועם הוא לא היה לוקח תרופות המצב לא היה טוב גם בית וגם בית הספר עם התרופות המצב יותר יציב
 

ahoova

New member
תגובה לשאלתך

אצלנו הטיקים התחילו שבני היה בן 7 במסגרת משפחתית בשעת טיול ברחוב לא היה עליו לחץ מצד שום גורם סתם טיילנו בכיף ופתאום הוא החל להתמתח בקצב מסחרר כששאלתי מה קרה הוא ענה שהוא לא יודע הוא רק מרגיש כאילו השרירים כואבים לו והוא צריך למתוח אותם
 
אצל הבן שלנו זה התחיל בגן חובה....

הוא החל ממש לרקוד ברייקדנס ברחוב...מי יודע אולי אם היינו מפתחים ומטפחים את העניין אצלו אולי היה לנו "כוכב נולד לרקוד" כמו אור כחלון החמוד
ועכשיו ברצינות....בגן חובה הבן שלנו החל לתת סימנים של בעיית קשב וריכוז בדרגה קשה...ולכן לאחר ייעוץ ואבחון ובהמלצת נוירולוג ילדים קיבל "ריטאלין"... ולצערנו ללא ידיעה שה"גן" הבלתי ידוע נמצא לו בגוף...החלו לצוץ "טיקים" מוטוריים וכן גם "טיקים" ווקאליים"...מכאן הכל הסטוריה...והנה את כאן איתנו בפורום שפתחנו..הנותן תמיכה לכל מי שפונה..
 
למעלה