הזמנה למחשבה

הזמנה למחשבה

כותבת כאן קוראת שקטה כבר מעל שנה. מצד אחד שואבת הרבה כוחות מהפורום מרחיב הלב ומצד שני, יאוש. לבת שלי התחילו טיקים מוטורים ווקאלים מתחילת כיתה א'. הם באים בגלים. כעת בהפוגה (קלה). לא אלאה בפרטים, רק שואלת שאלה: מי לעזאזל אמר שזה לא נגרם מטראומה (דבריה של אופק נוגה, היו בעצם, הטריגר...)? לוקחים ילדים רכים ומשנים את עולמם בבת אחת. הרגישים יותר חוטפים אסטמה או התקפי אלימות או מה שקרוי טוראט. ולמה שלא? אני רוצה להיות מעשית ולשאול: קיים פה הורה שאצל הילד התחילו הטיקים ככה סתם, כשהוא מוגן, נניח בבית, כשהוא לא בשום מסגרת שהיא? בואו נראה אם יש אפילו אחד כזה. לא סתם הגיל הממוצע הוא שבע, שזה אמצע כיתה א' (היום היא בכיתה ב', בבית ספר פתוח והטיקים פחתו, אם כי קיימים בבירור. אני מתחלחלת לחשוב איך היו נראים אם הייתה נשארת בבית הספר הרגיל). חברים יקרים. בואו נעורר על זה דיון, טוב? זה מטריד אותי מאד. אבחון, אגב, אני לא מעוניינת לעשות, כי אפילו רופאת הילדים היקרה שלנו אמרה שזה רק יזיק, בבחינת נבואה שמגשימה את עצמה. אני חוזרת על השאלה: יש פה ילד שהתחיל אצלו הטוראט בבית, בלי שום מסגרת או בגן מופלא וזורם??????????
 
חייבת להוסיף

שמדובר בילדה שאובחנה כן - כמחוננת. ושהטיקים (העדינים, אך המגוונים ביותר והמורכבים) לא מפריעים לה ולסביבתה החברתית (רק הדודים מעירים, אבל יש לה חברים והיא מקובלת ואהובה בבית הספר, מוכשרת וחמודה ביותר. זהו, עייפתי מצער)
 
ודבר אחרון...

נו, קוראת שקטה (מעל שנה!!) אבל בסוף מתפרצת במקוטע... מי קבע שטיקים שלא עוברים כעבור שנה הם טוראט? ואם אצלה זה כבר שנה וחצי ויעבור אחרי שנה ועשרה חודשים? אני שואלת, כי יש לנו חבר במשפחה שהיו לו טיקים מוטוריים (מצמוצים וצוואר) ווקאליים (כחכוחים) שנעלמו כעבור שנתיים ולא שבו לעולם. טוב שלא עשה אבחון בשניידר, לא? אנא ענו לי, בעיקר שביק.
 
ואולי ה"טיקים" התחלפו בצורה שאינה

נראית לעין
על הסוואת "טיקים" שמעת כבר
 

amitbety

New member
הזמנה למחשבה

לטוראט יש מס' סיבות ידועות . מה שאת מתארת הוא דבר ידוע ולי היתה החמרה עצומה עקב לחץ שגבל בדברים קשים בצבא . בין זה לבין לבוא בטענות אינני חושב שזה הוגן הרי מדובר פה מחלה שמזהים עפ"י דפוס התנהגות ,סיפור חיים וסימפטומים . הרוב פה נזיל על תשכחי שההגדרות גיל 7 בממוצע ושנה הם ממוצעים של אוכלסייה החולה בטוראט כלומר יש מעל יוש מתחת אבל בממוצע זה יוצא כך . לגבי החבר משפחה שאת מתארת א) זה מסביר ב) תשמחי בשבילו ושישמח . תאמיני לי ואני מדבר בשם כל הלוקים במחלה אמן ויכולנו לזכות לאהבה ולהבנה שמקבלת בתך , אמן שכולנו היה מסתדר ללא תרופות כי אין ואנו שפני ניסיונות בניסיון נואש לטיב את איכות חיינו ואמן ולא היינו חולים . בכל זאת , אבקש לסיים במנטרה של בחורה מהממת בשם אלין שמאמין ששמעת עליה או ראית אותה בטלוויזיה , " אומרים שהחיים חזקים מאיתנו אבל זה לא נכון אנחנו חזקים "ואם אפשר אוסיף : גדולים "מהחיים". אז לילה טוב לך ולכל בני משפחתך .
 

yasha31

New member
אמא יקרה,

קודם כל - ברוכה הבאה לפורום. ולענין לשמו התכנסנו כאן היום: אני אמא לילד בן 6.5 שהטוראט התפרץ אצלו בגיל 3 (כן, כן. שלוש) בלי כל לחץ לא בבית ולא בגן. בבי"ס כמובן הוא לא היה בגיל כזה. זה התחיל במצמוצים כמו אצל כולם ועבר את כל מגוון הטיקים האחרים, מוטוריים ווקאליים. דבר ידוע הוא שהטיקים מחמירים או נרגעים יחסית בהתאם למתח נפשי. אני גם מכירה הורים שמספרים שהטריגר לטוראט היה אכן איזושהיא טראומה. אצלינו זה לא היה (לא לפי מיטב ידיעתי). תמיד אפשר לטעון שאולי היה בגן משהו כמו שאפשר לטעון שלא. אנחנו הרי לא נמצאים איתם שם, לצערינו. מה שכן, וזה דבר שאני יודעת לגבי הרבה ילדי טוראט: הם רובם ככולם חכמים מאוד ואפילו מחוננים ועוד דבר, שנוגע לנקודה שהעלית פה - הם ילדים מאוד רגישים. לא יודעת לגבי ילדים אחרים מה קדם למה: הביצה או התרנגולת. כלומר האם הם נעשו רגישים בשל הטוראט, בעיקר ילדים שקשה להם מבחינה חברתית או להיפך. לגבי הילד שלי אני יודעת בברור: הוא היה רגיש מאז ומתמיד, הרבה לפני פרוץ התסמונת. יכול להיות שזה מה שגרם לתסמונת לפרוץ? לעולם לא נדע. אז בשורה תחתונה - אין שורה תחתונה. זה יכול להיות כך ויכול להיות כך. ואולי באמת היה משהו בגן שאיננו יודעים עליו. ולגבי אבחון: אם המצב של ביתך אכן קל ואינך מרגישה שאת צריכה לאבחן אותה - זה לגיטימי לחלוטין. במיוחד אם הטיקים פחתו בצורה משמעותית. למרות, ואת בטח יודעת את זה, שאופיה של התסמונת הוא גלי, ומאחלת לך מכל הלב שהתסמינים יעלמו כלא היו, אבל תמיד קיים הסיכוי שאחרי תקופה רגועה - מגיעה תקופה סוערת. לנו היו תקופות רגועות למכביר ותמיד חשבנו אולי זהו זה. זה מאחורינו. אבל תמיד התבדנו שוב ושוב. לדעתי לא חייבים לאבחן אם לא מרגישים בצורך. יש הורים שהרגישו הקלה לאחר מכן, שלפחות לדבר המוזר הזה, שיש לילד או לילדה שלהם - יש שם וניתן, אם רוצים כמובן, לטפל בתסמינים. בקיצור - תמיד תוכלי לאבחן אם תרגישי צורך בכך. אני תמיד בעד ללכת עם האינטואיציה. היא חזקה מהכל. אז שוב, בברכת ברוכים הבאים לפורום המקסים הזה, ונשמח אם תשארי פה איתנו גם כקוראה כותבת...
 

ש ל י ק

New member
ניקרקרק ברוכה הבאה

אצלנו גם הטיקים התחילו בכיתה א' ואחרי תקופה קצרה זה ממש נעלם ובסוף כיתה ב' הטיקים התפרצו במלוא הדרם.. רק לציין שבמשך אותה תקופה היו התקפי זעם שתפרצו רק בבית וכלפינו. בכיתה ג' התקפי הזעם,האימפולסיביות ובעיית הקשב התפרצו גם בבית הספר ובאותה תקופה גם הלכנו לנוירולוגית שקבעה חד משמעית שיש לילדנו טוראט, גם אני וגם בעלי לא האמנו שזה מה שיש לילד ישר אמרתי לרופאה אבל הילד שלי לא מקלל (זה מה שידעתי על הטוראט)... ורק אחרי חצי שנה לערך הסכמנו ללכת לחוות דעת שניה שגם קבעה שזה מה שיש לילד, אז נכון שהייתי עצובה מאוד ולקחתי את זה מאוד קשה אבל מהר מאוד הבנתי שאני צריכה לעזור לילדי בכל דרך ואם אנחנו הוריו לא נקבל אותו כפי שהוא אז אף אחד לא יקבל אותו והכי חשוב ילדי לא יקבל את עצמו כפי שהוא. גם אני כמוך התלבטתי במה קדם למה והעסקתי את עצמי בחקר ובמחשבות בנושא... שוב מהר הבנתי שאני צריכה לדאוג לו לטיפול נכון אם זה מבחינה תרופית, שיתוף ביה"ס כדי שיוכלו להכילו תמיד ובעיקר שיחות והסברים עם ילדי על כל מה שקורה איתו... היום אני אומרת שלא חשוב לי בכלל ממה ואיך התפרץ הטוראט חשוב לי שילדי יהיה מאושר ויחיה לצד הטוראט ולא בתוך זה לכן גם אנחנו לא מדברים ואומרים יש לך טוראט לכן אתה מרגיש כך וכך אלא על כל התנהגות,טיקים חדשים או ocd אנחנו פותחים ומדברים חופשי על הכל ובעיקר שומעים את מה שיש לילדי לומר בנושא ואנחנו הוריו נותנים לו תמיד אפשרויות בחירה לטיפול. הוא בעצם השותף והמחליט (אחרי נסיונות או וויתורים מראש) על דרך הטיפול שהכי טובה ומתאימה לו. גם אני טוענת שרק עם אינטואיציה אפשר להגיע לילד ולתת לו את הטיפול הכי הכי טוב כי בינינו אף רופא לא חיי איתנו בבית ויודע מה שקורה בכל רגע נתון. עצתי החמה, תזרמי עם בתך תשוחחי איתה, תראי אם היא מבינה שיש לה טיקים כי אולי היא מפחדת לדבר על זה לידכם כי אתם כביכול מעלימים עין, והכי חשוב בעיני האבחון שהוא כלי מאוד חשוב בדרך להצלחה. כל טוב שלי
 
אז בעצם...

מדובר בילדים רגישים שאלרגים למסגרת, לא כך? ואם בסוף כתה א' היית גם את מעבירה אותו לפתוח? ואם בעוד חמישים שנה יצא מאמר שיקבע חד משמעית שכיתות א' גורמות נזק בלתי הפיך לילדים שלנו? וגם הילד בן השלוש - האם זה היה הגיל שבו התחיל את המסגרת? לא עניתם לי על השאלה, אני עדיין מוטרדת ועדיין מוצפת אשמה. לשאלתך. וודאי שדיברתי איתה. היא אומרת שהטיקים לא מטרידים אותה ומה שמטריד אותה זה שהטיקים מטרידים אותי. ואבחון - בשום אופן לא, בשום אופן. רק אם זה יגיע למצב שבו היא לא תוכל לתפקד. בינתיים יש לה צתנועות בעיניים, בצוואר, בידיים, בבטן, בהפוגות. לגבי הווקאלי היא עושה קליקים ומהמהמת. הכל די עדין. בבית הספר לא אמרו לי דבר וגם הילדים לא העירו.חוץ מזה, אםהייתי יודעת שיש איזשהו טיפול - מילא, אבל מצפייה בפורום אני מבינה שחוץ מתרופות, שגם יעילותן נתונה בספק, אין מה לעשות.בכלמקרה, היא נמצאת במסגרת נטולת לחץ (חוץ מהדברים הרגילים שיש בכל חברת ילדים והיא כאמור ילדה מאד אהובה) בכלל ואני לא דואגת כי היא חכמה הרבה הרבה מעל הממוצע.
 

aviv1y

New member
לחץ בחיים אי אפשר למנוע

שלום לך גם אצל בני התפרץ הטוראט בכיתה א.אבל האם את חושבת שאפשר למנוע לחץ בחיים? לדעתי העניין הוא גנטי,וזה שעדיין לא מצאו את הגן האחראי לכך ,לא אומר שלא ימצאו אותו בעתיד( נקווה הקרוב).לדעתי גם חיידק הסטרפטוקוקוס גורם להתפרצות המחלה- אבל שוב אצל ילדים הנושאים את הגן המסויים.כך שאם זה לא היה קורה בכיתה א' בבית ספר רגיל,אולי זה היה מתפרץ בנסיבות אחרות מלחיצות בבית ספר הפתוח? לדעתי חבל להטריד את עצמך בשאלה למה זה קרה, ולעזור לילדה להתמודד עם הטוראט בצורה הטבעית ביותר .
 
לחץ בחיים

אפשר למנוע. למה אנחנו יולדות ומניקות ומערסלות ולא מכאיבות לעוללים שלנו אם בחוץ כל כך רע? אז מה קורה לנו כשהם מגיעים לגיל 6? אני כועסת על עצמי, לעולם לא אחזור על הטעות הזאת. אצלכם אני שומעת לא השלמה אלא הכחשה. מציאות יוצרים. ואתם יוצרים מציאות מאוסה - כיתה א' של לחצים שגורמים לתסמונות ואפילו לא מדברים על זה. ובבית ספר פתוח (ושל הילדה הוא מהסוג הרדיקלי ביותר, באמת פתוח) הלחצים הם רק בחברת הילדים. אם הייתה שם משנה שעברה אין לי צל של ספק שלא הייתה יודעת מהו טיק. וזה עצוב נורא נורא.
 

ש ל י ק

New member
ממה שאת אומרת בעצם

שכל מסגרת לוחצת יכולה לפגוע בילדנו לזה התכוונת? אבל אלא החיים בעצם ואם תמיד נגונן עליהם ונדאג למסגרות מגוננות הם בעצם לא ידעו להתמודד בקודים חברתיים מול הסביבה זו דעתי בכל אופן... הם יחיו בבועה מסויימת. אין שחור ולבן בחיים אני לא אומרת שדרכך לא נכונה אני רק מציינת את דעתי בעניין, ברגע שנותנים לילדנו כלים להתמודדות יום יומית בכל מסגרת ואני לא מדברת רק על הבית אלא גם ובעיקר על כותלי ביה"ס שיודעים לתת ולחזק את הדברים הטובים והמיוחדים של ילדנו, כך גם הילד לומד קודים חברתיים, כך הוא מעלה את הבטחון העצמי ותדמיתו מול העולם. נכון שילדי בכיתה א' היה מאוד רגיש והטיקים והפחד והתתעסקות סביב המוות היו בסמוך למותו של סבי ז"ל שאליו הוא היה מאוד קשור, אבל תראי בכל שלב בחיינו יש מסגרות שיכולות לגרום לטראומה, אם הייתי מפחדת ומתעסקת כל הזמן סביב הפחד ממה שיקרה אז מזמן הייתי מתה... צריכים לזרום עם החיים וכל תחנה לעבור בבטחה וללמוד ממנה לגבי העתיד...
 

ש ל י ק

New member
רק רוצה להוסיף בקשר לתרופות

נכון שבהתחלה נתנו טיפול תרופתי לילד שעזר מאוד לחודשיים ואח"כ היו יותר תופעות לוואי מאשר יעילות לתסמונת לכן גם שינינו לכמה סוגים ובסוף גם הפסקנו בעצת הרופאים כי זה העצים אצלו את הסימטומים.. וכוונתי גם לדרכי טיפול שאנו מעניקים לילדי, אם זה בשיאצו, רפלקסולוגיה פסיכולוג התנהגותי מורה מתקנת אחה"צ (כי דרך האבחון עלו על לקויות הלמידה שלו וכך לא נגרם לו תסכול מיותר כי הוא מכוסה בטיפול הן במסגרת בית הספר והן במסגרת אחה"צ ויש שיפור גדול הן בהתנהגות והן ברמת ציוניו. אגב ילדי כבר 3 חודשים עם ריטלין שעוזר לרוב אבל בתקופה האחרונה בגלל תעתועי הטוראט הוא לא כל כך אפקטיבי עבורו כך שנשקול גם לגבי תרופה זו. אנחנו תמיד נמצאים עם היד על הדופק ודרך ילדי אנחנו בעצם מבינים איזה טיפול עוזר לו ואם בכלל....
 
ואם נצא מנקודת הנחה

שילדי הטוראט הם ילדים אנטיליגנטים ורגישים במיוחד שפשוט לא יכלו לשאת משהו בעולם המבוגרים אז למה זה מגיע להם כל התיקונים האלה. מוטב יעברו כולם למסגרות פתוחות ויחיו את חייהם באוויאה של חופש, אמון ושיוויון, לא? מה דעתכם? מצטערת על הנימה הצינית והכעוסה. דעו לכם שעל עצמי אני כועסת, על העוול שגרמתי לה בשנה של מסגרת לחוצה, שהטיקים הנוכחיים מבחינתי הם זנבות הזכרונות שלהם. ותודה לכם לכולכם, באמת.
 

ש ל י ק

New member
חבל שיש לך רגשות אשם

נכון אנחנו ההורים תמיד רוצים את הכי הכי טוב עבור הילד ופתאום משהו בתפיסת עולמנו משתנה לכן גם נראה לי שקשה לך להתמודד עם מה שקורה לבתך (ואני חלילה לא מתקיפה).שוב אני לא רואה איך בעולמנו אפשר להיות 24 שעות ביממה בהשגחה על הילד ושלא אובן לא נכון אני מטורפת על ילדיי ואהפוך עולמות עבורם אבל זו המציאות שלנו ולצערנו אכן אנחנו חיים במרתון וסביב מסגרות שלא תמיד טובות לנו אבל יש לנו יכולת לשנות בהתאם... תראי עכשיו ילדתך קטנה אבל מה יקרה בעתיד למשל שיש מסגרת של חט"ב/תיכון/צבא/עבודה/נישואים ואני בכוונה מקצינה כי אם מגיל קטן נותנים לילד אוירה של חופש וחיים בלי לחצים זה באיזה שהוא מקום יתפוצץ לו בפנים והוא לא ידע איך להתנהג במצבי לחץ והם לצערנו קיימים. תראי אני מכירה מישהו שכל חייו גוננו עליו ושמו אותו במסגרות לא לחוצות, היום הוא אב לילדים והוא הרבה פעמים מאבד את הכיוון ומבולבל לגבי תפקוד במצבי לחץ... מאחלת מכל הלב שתסללו לכם את הדרך שתהייה הכי טובה ומאושרת עבורכם.
 

הלנה

New member
שלום ניקרקרקר וברוכה הבאה

נשמע מדבריך שאת ממש כועסת ולא כל כך ברור על מי ולמה. בכל אופן, אני מסכימה עם קודמי שלחץ בחיים אי אפשר למנוע, אפשר כמובן לנסות לא ליצור מצבי לחץ, אבל הם יקרו אם נרצה או לא נרצה. אצל בני הטוראט התפרץ בגיל 11, בלי שום קשר למסגרת הלימודית (אחרת לפי ההשארות שלך זה היה צריך לקרות בכיתה א' ולא היה שום זכר לכך באותו זמן). אני גם לא הבנתי למה את כל כך מתנגדת לאבחון, מה את חושבת שיכול לקרות לילד אם יאבחנו אותו. אצלי לילד שלי כל כך רווח כשנודע לו שלהתנהגויות המוזרות שלו (אצלו לא היו הרבה טיקים אלא בעיקר OCD) יש שם ויש עוד הרבה ילדים כמוהו, חלקם במצב טוב יותר וחלקם במצב פחות טוב. אם את קוראת את הפורום מעל שנה את כבר יודעת שאין תשובה אחת נכונה, אין שחור לבד, אין צודק או לא צודק... כל אחד מתנהל כאן על פי נסיונו ועל פי הכרות של הילד שלו וגם כמובן נעזר בעצות של אחרים, אבל לאף אחד אין התשובה (והלואי שהיה). שיהיה בהצלחה.
 

שביק

New member
שלום ניקרקרקר ולכולם. ברוכה הבאה

לגבי איבחון כן/לא? אם ילדך לא רואה כל כך טוב, האם לא תערכי לו איבחון/בדיקת עיניים שמא זקוק הוא למשקפיים? ואולי תחליטי - משקפיים לא מתאימים לו אז לא כדאי, או אם אתן לו משקפיים -נבואה שתגשים את עצמה- הוא לא יראה טוב. איבחון חשוב לעשות כאשר יש צורך בכך. אני יכולה להסכים איתך שברמות כל כך קלות כמו אצל בתך, אשר אינן מפריעות לה לתפקד משום כיוון אין צורך ואפשר להסתדר. תסמונת טוראט היא מטריה למספר איפיונים. לא רק טיקים. אלא גם טיקים וולקאליים, OCD אצל חלקם, ADHD אצל כ-65%, הפרעות/קשיי למידה ברמות שונות,אקולליה אצל חלקם, קופרולליה, אצל חלקם. בעיות התנהגות אצל חלקם ועוד. (לא משעמם). אני אם לבן שכיום בן 35, נשוי, אב לבת, עובד במסגרת מסודרת עם טוראט. אצלו הכל פרץ עוד כתינוק בודאי לפני מסגרות חינוכיות. ואני הייתי מלאת אהבה סובלנות ולא מלחיצה. לנו הוקל מאד כאשר סוף סוף קיבלה בעייתו שם: טוראט. ומכאן יצאנו לדרך - ללמוד מהי התסמונת הזו. הולכים לאיבחון כאשר יש הצדקה. אם תירצי פרטים או מידע נוספים את מוזמנת ליצור איתי קשר טלפוני 09-7408478. ואולי ארגיע מעט אותך באשר ללחצים בהם את מצויה. שבת שלום. שביק
 

שביק

New member
ובנוסף: מי אמר שמעל שנה זה טוראט?

ובכן לשם כך ישנם רופאים. יש רופאים מומחים לטוראט ושאינם מומחים. בנוסף יש פריצת דרך קטנה באשר לגנים. נעשים מחקרים אשר הסתיימו, אך גם לכך נגיע. ישנם טיקים אשר אינם טוראט ואשר הם בהחלט חולפים כעבור פרק זמן. (כמו לידידך) הם יכולים להיגרם מסיבות שונות שלא אפרטם כאן, והם בהחלט לא טוראט. אצל כ-80% ברור לנו הסיפור המשפחתי. אצל הנותרים לא ברור, ואולי גם לטראומה כלשהי יש סיבה לטריגר להוצאת הטוראט/הטיקים החוצה. מקווה שעניתי ואפילו לחלק משאלותייך. להת' שביק
 
משקפיים וטוראט

שלום לך, תודה על תשובתך ועל תשובות כולכם. כיצד את משווה בין קוצר ראייה לטוראט? אם הייתי חוששת שאיננה רואה הייתי רצה לאבחון ומשם, אם יש צורך, רצה לקנות את המשקפיים הראשונות. לא כך בטוראט. אין לה ממש שום מזור או תרופת פלא.
 
למעלה