האם המעמד של חולי אפי` בכלל נפגע

[רוני ליאון]

האם המעמד של חולי אפי` בכלל נפגע

עקב היותנו חולי אפי` או שמבחינת החברה או הציבור האפי` לא נחשבת לכל כך גרוע

 

[רוני ליאון]

אני אישית חושב

שהמעמד נפגע אך ורק בגלל שהציבור לא יודע מה זה ולכן מתייחסים אלינו כמו לאנשים עם מחלה למרות שזה רק תופעה וגם אם אתם שואלים אותי אגודת אייל למשל היו צריכים ללכת בצעדת ירושלים או משהו ציבורי כזה או אחר

 

[chaplin81]

תוהה

היית מצטרף לצעדה עם אייל..? ונניח היו מצלמים הכל וחושפים מול כולם.. מה אז..היית צועד? ממש מעניין לדעת מה אנחנו בתור חולים מוכנים לעשות למען המודעות הציבורית.. אני למשל עד עכשיו ניסיתי להסתיר.. ואולי עדיין.. נניח שאייל היו טורחים.. מי היה עוזר להם? .. זה לא רק התרומות.. זה המאמצים שלי ושלך.. "השאלה" לא ממש מופנת אלייך ישירות, אלא לכולם.. באופן כללי אני חושב שאתה צודק, מודעות בארץ שואפת לאפס..

 

[רוני ליאון]

חשיבות המודעות הציבורית

אני לא אמרתי שנצעד בצעדה אלא רק העליתי רעיון כביכול לגבי המודעות של האנשים ובאמת זה נכון עד כמה אנחנו מוכנים לעשות בשביל זה וזה באמת מעניין נראה לי שווה דיון לא

 

[אורי חייל 21]

דווקא היתי מאד נהנה לצעוד שם בתור

ציבור .. לא מתבייש במחלה שלי.. אבל כנירא שזה אינדיבידואלי מאדם לאדם.

 

[chaplin81]

וואללה

אממ....גבר גבר,

אני איתך.

 

[דינה רשף]

גם אני הייתי צועדת איתכם ואז היינו

3 אנשים עם אפילפסיה שצועדים לכיוון ירושלים עם אמירה. איזו אמירה?

הרי 1 מכל 100 אנשים מכיר אפילפסיה מהכיוון של נטילת תרופות,פאדיחה של צעידה.

 

[chaplin81]

חופשי פאדיחה..אבל..

נשמע כמו פיקניק מגניב..היינו קובעים ת'קצב אממ.. מבחינתי אין שום אמירה חוץ מהגברת המודעות בציבור למחלה ולעובדה שלא ידועה לרוב, כי החולים כן מסוגלים לעבוד ולהצליח וכו'.. אני "התעוררתי" מהתמימות או במילים יותר נכונות מהחוסר אכפתיות..אני מסיים את הלימודים שלי עוד 3 שנים ואני רוצה ללכת למקום עבודה , ולא למצוא את עצמי בחוץ בגלל התקף קטן..או בכלל, שלא יקבלו אותי בגלל ה-title של אפילפסיה (למרות שאני מאוזן..) אני לא מתבייש במחלה, לא חשבתי לרגע אחד שאני "סובל" ממשהו, הגיע הזמן שאחרים יבינו את זה..ושאנחנו מסוגלים להכל, אני התחלתי במסע הזה, הוא מאוד לא נעים כי יש תגובות כואבות בהתחלה..אבל זה בולשיט!

 

[דינה רשף]

../images/Emo6.gif צודק

היו לנו פעם דיבורים על זה בפורום, כתבנו שנארגן חולצות עם לוגו ואפילו נפנה לאיזה תחנת רדיו אם אני לא טועה ואז זה ירד מהפרק, אין לי שמץ מה גרם לזה. אני חושבת שלא יהיה לך קל להתקבל למקום עבודה אם תגיד שיש לך אפילפסיה, אולי עשית חיפוש בפורום בקשר לזה? אם אתה מרים כזה פרויקט אני באמת מצטרפת רק שכרגע אני עם גבס אז אין מצב, תן לי איזה חודש וחצי ואני אצעד איתך וגם צריך לדאוג ליחסי ציבור, (אני כותבת במלוא הרצינות) ואז,אולי כשתגיע לראיון בעוד 3 שנים- יגידו לך "אה, אפילפסיה, זה שום דבר... תראה לנו את הציונים שלך" שמע............ הכל יכול להיות, את זה אני כבר הבנתי בחיים

 

[רוני ליאון]

נכון כולנו תקווה

שבעוד כמה שנים אפילו פחות יאמרו אה אפילפסיה זה שום דבר

 

[chaplin81]

זה באמת ככה..

שסיפרתי לחברים שלי (חלקם יודעים..) זה בא "בהפתעה", אבל אז הם חיברו דברים והבינו יותר.. בהתחלה היה קשה כי.. לא סיטואציה מלבבת.. אבל,פתאום הבינו למה לעזעזל אני לא נשאר עד מאוחר במסיבות,או בחרישות למבחנים, או שלפעמים לא בא לי להיות איתם.. כך גם עם החברה (טוב נו.. האקסית) בהתחלה לא הבינה, הסברתי, והיא פשוט אמרה שזה שטויות.. וכן,היה לי התקף לידה, והיא פשוט חיבקה וחיפפה את זה מהראש שלה. אני חושב שאם ניתן לאנשים את הצ'אנס להוכיח את עצמם הם יתנהגו בהתאם.. לא מצאתי מהסובבים אותי אדם אחד שסלד ממני אח"כ.. להיפך, באו בשאלות (כי תכלס, אין להם שמץ) ודאגות והמון חום.. גרם לי להעריך אותם יותר!! אני מצייר עולם ורוד ..אולי יותר מדי, אבל כל אחד והתמונה שלו לחיים

 

[דינה רשף]

אנשים פוחדים ממה שהם לא מבינים

אנשים לא מבינים אפילפסיה, אז זה נורא מפחיד. בלי להתיחס עכשיו לסטיגמות סביב האפילפסיה(ויש ברוך השם) אני גיליתי להפתעתי שאנשים פשוט לא יודעים מה זאת אפילפסיה! כשלא יודעים.........וואלה זה מה זה מפחיד? איך מישהי אמרה לי השבוע? "כשאני לא מבינה אני נחרדת"

 

[אורי חייל 21]

לא שאני בעד אבל שמעתי שגראס מונע

התקפים.. האם זה נכון?

 

[aerox]

מי שמרגיש עבד ניהיה עבד

מי שמרגיש מלך ניהיה מלך , כבר אמרתי אותי מקבלים כמו שאני בכל המובנים .ואני לא מרגיש לא קשור לאנשים או סתאם לא מן המניין בואו נקרא לזה כך אז מי שמתאים לו להרגיש כך בסבבה שלו בהצלחה !

 

[chaplin81]

לא..

מנסיון.. and please... בלי ביקורת, היה עבר ונשכח.

 

[chaplin81]

בעצם..

אממ..עוד אוהד חיפה.. אז.. כן, זה אחלה.. סתאאאםם..

 

[aerox]

עוד שבועיים מכבי ת"א ../images/Emo13.gif

להתכונן הלו ...מי חושב על אפי' בכלל

אני חושב על ג'-

 

[chaplin81]

O.K... שני מחזורים אחרונים

לא משהו לת"א.. אבל מתחיל להיות מעניין.. טוב.. אני אפסיק, יאללה לפורום אחר

 

[aerox]

מחכים לרוסו ../images/Emo13.gif

וברקוביץ

הקופים הירוקים חושבים על שיר בשבילו

 

[chaplin81]

שמע.. על ברקו

גם אני אצטרף..