האם דומה לPDD?

[LarisaMak]

תביעת פיצויים

חשבתי על זה. שאלה - האם קיימת התארגנות בנושה. להגיש תביעה קבוצתית יותר זול ויתר משתלם

 

[imashelo]

תיקון: ד"ר אביגיל גולומב עורכת שלוש

פגישות (הורים - ילד - הורים).

 

[1אילת2]

האם דומה לPDD?

הקדמה: ילדי בן שלוש וחצי. אינו מאובחן כבעל בעיה התפתחותית. איני בטוחה שיש כזו. אשמח עם תקראו ותאמרו לי אם התנהגות כזו אכן מאפיינת PDD/בעיות תקשורת. עד גיל שלוש תקשר מעט מאוד. דיבר ב"כן" ו"לא". לא פנה אלינו, לא הגיב כשפנינו אליו. שר שירים, דיקלם סיפורים, דיבר מונולוגים אבל לא בהקשר של שיחה. אם אמר משפט של יותר משתי מילים היה זה ציטוט של משפט ששמע מאיתנו או בטלויזיה. חזרה על משפטים שוב ושוב מלווה אותנו גם היום. לעתים שוחח עם אחותו (בגילו). בגיל שלוש חלה "קפיצה". הוא החל להשתמש בממשפטים בנות שלוש מילים ויותר, פנה אלינו (אם כי לא ניתן היה לקיים שיחה) ולעיתים גם ענה. הקשר המילולי עם אחותו השתפר. לפני כשלושה שבועות חלה קפיצה נוספת- הפעם אדירה. הילד מדבר בלי הפסקה. פונה לכל מבוגר שהוא פוגש ושואל אותו שאלות. מנהל איתנו שיחות ארוכות. שואל אותי: את רוצה לשתות? את רוצה לאכול? כדאי לך, זה מאוד טעים. מסוגל לבצע הוראות מורכבות כגון "גש לאבא ובקש ממנו שיצחצח לך שיניים". כמו כן דחף ילד שהכה אותו. וכן הלאה. מה נשאר להדאיג אותי? אינו מתקשר עם ילדים. לפעמים פונה לאחד הילדים בסביבה תוך חזרה על שמו מספר פעמים ("אורי. אורי. אורי. אורי") אך בד"כ אינו מתייחס. חוזר שוב ושוב על אותם משפטים ואותם מילים. יש שני משפטים שאני שומעת עשר פעמים ביום לפחות בשבועיים האחרונים. וכך גם כל מבוגר שנקרה בדרכו. יש לו עולם שלם דמיוני. יש לו חברים, ומשפחה, ומקומות מגורים. המילים הן רובם בג'יבריש (קניו, קוניה, חוסטה וכד') אך יש קביעות. כלומר, חומי תמיד גר בקניו. אני לא בטוחה שהוא יודע שזה דמיוני. חוץ מזה- "התקפות" זעם. בכי עצום וחוסר יכולת (או חוסר רצון) להביע בצורה מילולית. ההתקפות קיימות מאז גיל שנה. לרב יש תקופה של חודשיים לערך בהן יש התקפות כל הזמן, הפסקה של חצי שנה עם מעט התקפות וחוזר חלילה. קיימת בעיה תחושתית קלה- אינו סובל מגע של בוץ, שלג, עיסות וכד'. נראה לי שזהו. אשמח אם תכתבו את דעתכם. אנא, תכתבו בין אם זה "תרגעי- זו התנהגות נורמלית, תפסיקי לחפש דברים שלא קיימים" וגם אם "מאוד דומה להתנהגות של בני. ממליץ על רופא התפתחותי בהקדם". תודה על זמנכם ועל התייחסותכם.

 

[אבא של סער]

מאבחנים מסוימים- PDD NOS ואחרים

יאבחנו לא PDD לדעתי זה פדד-NOS היות שיש קושי בתקשרת אם בני גילו יש חזרה על משפטים והשפה פחות מפותחת לאמת בני גילו בני בן 4 קבל אבחנות סטרות לא פדד כן פדד על כול מיקרה אני מציע ליפנות בהקדם לאבחון ואם התוצאות לא מספקות לא להסתפק באבחון 1 הילד זקוק לקלנאית תיקשורת לא משנה מה האבחון שלו

 

[ronentat]

תומך בדעתו של אבא של סער

מתיאורך עולה דמיון חלקי לתופעות אצל בני. הקפיצה האחרונה שתיארת לא כ"כ שכיחה אצל ילדי PDD למיטב ידיעתי, ומעודדת מאד. ברור שיש בעייה. צריך לבדוק אם היא תקשורתית בבסיסה ואם לא, אז מה כן. אין מנוס לדעתי מאבחון מעמיק ורציני. היות שנראה שאפשר להתבלבל פה, רצוי לדעתי לבדוק אצל יותר מגורם אחד.

 

[liza1961]

אנני רוצה להישמע רע אך מצריך בדיקה

מזכיר לי את הבן שלי גם חשבתי שאין לו שום בעיה .אובחן רק בגיל 3 ורבע .אל תקחי צנאס פשוט קחי אותו לאיבחון .לא ציינת איך מיתנהג בגן האים הגננת לא העירה לך ? מה קורא עים הצרכים שלו? האים ניגמל ? אים הגעת לפורום הזה יש לך כניראה חשד אז למה לחכות. הלואי שזה יתברר אחרת ואים כן חבל על הזמן אפשר לעשות הרבה .פני להיתפתחות הילד כבר מחר אל תכנסי ללחץ השד לא נורא כול כך גם אים יאובחןPDDבהצלחה

 

[razgalili]

לילד יש בעיה שמצריכה טיפול

קודם כל החדשות הרעות: על סמך התסמינים שתיארת בלבד (שהם רחוקים מאד מלתת תמונה אמיתית של הילד) הילד מן הסתם יאובחן כסובל או מהפרעה בספקטרום האוטיסטי, או כסובל ממחלת נפש. האבחנה עצמה תשתנה על פי המאבחן ונטיותיו, והילד יכול לקבל שלל אבחנות שונות בין "הפרעה התפתחותית" לPDD לאוטיסט קל בינוני וחמור, לסובל מסיכזופרניה וכו' וכו'. האבחנה בפועל היא כמעט חסרת משמעות והיא מצביעה על זה שיש בעיה שצריך לטפל בה. החדשות הטובות: זה לא גזר דין. יש הרבה מאד בעיות רפואיות שיכולות להביא לבעיות כאלה שניתן וצריך לנפות אותן. חלק גדול מהבעיות הללו ניתן לטיפול. יש לרדוף אחרי הרופאים כדי שיבדקו את כל האפשרויות וכל הבעיות. כמו כן הקפיצה שהילד עבר בעת האחרונה היא מאד מעודדת יכול להיות שהגוף שלו מתחיל להתגבר על הבעיה שעצרה אותו, תהיה אשר תהיה. ולבסוף - גם אם אין אבחון וטיפול לבעיה הרפואית שעומדת ביסוד בעיות התקשורת שלו, יש היום טיפולים התנהגותיים שיכולים להשלים את החסר ולהפוך אותו לאדם שלם. האם יתה נקודה בהיסטוריה של הילד בה הבחנת בנסיגה בהתפתחות? האם היו מילים שדיבר ואח"כ איבד אותן? האם הבחנת אצל הילד בבעיות בריאות? האם הוא היה קוליקי כתינוק? האם יש לו בעיות קיבה ומעיים? האם יש לו בעיות עור? עיגולים שחורים מתחת לעיניים? איך ההתפתחות המוטרית שלו? הטונוס שלו? האם הוא מזיע בצורה משונה או יוצאת דופן? האם התנהגותו משתנה בצורה קיצונית במקומות מסוימים או אחרי שהוא אוכל אוכל מסוים? האם הבחנת אצלו באלרגיות למזון? האם הוא שותה הרבה משקאות קלים? העדפות משונות באוכל? איך האחים והאחיות שלו? איך הם התפתחו? האם עברתם בזמן האחרון לבית אחר? האם הילד עבר לישון בחדר אחר? האם הילד עבר בזמן האחרון למוסד לימודי חדש כלשהוא?

 

[1אילת2]

תודה רבה לכולכם. תשובות:

הוא אינו הולך לגן. הוא הולך לחוג התעמלות פעם בשבוע והמדריכה העירה לי בעדינות שייתכן ויש בעיה. לא היתה נסיגה משמעותית אף פעם. כתינוק- היה קוליק. אין כיום בעיות קיבה ומעיים. בעיות עור: כשהיה קטן יותר היו. פריחות שהופא קבע שהן אטופיק דרמטיטיס, רגישות באזור החיתול וכד'. היום פחות. מתחת לעיניים- נפיחות אך ללא שינוי צבע. טונוס רגיל. כשהיה קטן היה בעל נטיה להתקשחות- טונוס גבוה. התפתחות מוטורית טובה לגילו. גמול מחיתולים. מצבי רוח מתחלפי בקלות ובמהירות רבה. (בשניה מצרחות לדיבורים שקטים). אין אלרגיות למזון. אינו שותה כלל משקאות קלים. אינו נוגע בקופאין וחומרים מעוררים (עברנו לחרובים ושאר צמחים כשראינו שההשפעה עליו רעה). כשהיה קטן הגיב בהיפראקטיביות גם לברזל. אין שינויים מערכתיים לאחרונה. אחות אחת, תאומה. היפוטונית במידה קלה. סליחה שאני מלאה אתכם. הרישום עוזר לי להזכר.

 

[תלמה פינץ]

מצטרפת להמלצה לגשת לאיבחון מקיף

שלום לך 1אילת2, ההורים כאן כבר אמרו את דברם ולכן אני מצטרפת להמלצה. איבחון מוקדם- יאפשר לכם להבין יותר לעומק את הקשיים שלו ויעזור לכם בטיפול. הנקודה העיקרית שאני רואה כבעייתית מבחינת תקשורת -היא הימנעות ממשחק עם ילדים בני גילו. זהו מאפיין של לקות תקשורתית, כיון שגם ילדים חירשים\אילמים-עיוורים או בעלי לקות שפתית קשה של הבנה (וזה לא המקרה כאן), כן יוזמים משחק משותף עם PEERS-ילדים בני גילם. יש הרבה מקומות לאיבחון בארץ, אם תרצי המלצות. בכל מקרה, יש הרבה מה לעשות,כדי לעזור לו. בהצלחה, תלמה.

 

[אמאשלבת3]

לאילת האמיצה! ../images/Emo24.gif

קודם כל אני רוצה לחזק אותך. את בטח עוברת רגעים לא קלים בעקבות מה שכתבו לך. אני חושבת שעצם זה שכתבת פה עשית חצי דרך לטיפול, כי בעצם ידעת בפנים שמשהו לא בסדר... אבל לפעמים מעדיפים לא לדעת... בקיצור, כל הכבוד. איך התאומה שלו?

 

[1אילת2]

הילדה בסדר גמור מבחינה תקשורתית.

מתקשרת נהדר עם ילדים ומבוגרים. מבדרת עם כולם, משחקת, מתאימה את עצמה למצב. לפעמים מנהלת, לפעמים נותנת לאחרים לנהל. הוגה את כל האותיות כראוי. בהיפוטוניה אנו נזכרים בעיקר משום שהיא מתעייפת מהר. שוב, מודה לכולם על התשובות ועל ההתעניינות.

 

[ענת בן צבי]

יש שני פנים לסיפור שלך

מצד אחד בפירוש התנהגיות אוטסטיות מצד שני התקדמות ללא כל סיוע. נראה שיש בעיה ושהילד יכול להרוויח מאד מסיוע מקצועי כגון ריפוי בעיסוק וקלנאית תקשורת. ענת

 

[liat16]

מחזקת את דעת הרוב , אבל מאוד מעודד

לשמוע על ההתקדמות ללא שום טיפול!! מחזקת את ידכם ליאת

 

[אמא יעל]

כן מזכיר את הילד שלי בכמה היבטים

הוא נשמע כמו ילד מקסים שאת מאד אוהבת ורגישה אליו, וגם אם יש לו בעיה זה לא ישנה את זה. אז חזקי ואימצי כי יתכן שזה לא פשוט. הילד שלי אובחן כ-PDD NOS ואולי אספרגר. נהג לצטט המון, ולא לתקשר עם בני גילו. פחות התקפי זעם - אולי בגלל שתמיד ניסיתי מאד להבין אותו ולגונן עליו (לאו דוקא מומלץ). אני לא ממליצה על רופאים התפתחותיים כי לא פגשתי אחד שיכולה להמליץ עליו. כן ממליצה לבדוק עם עצמך את השינויים בסביבת החיים של הילד שאולי קשורים לקפיצות ההתפתחותיות שלו, או לחילופין, שעד אליהם הוא התקדם פחות. זה עשוי ללמד משהו. כללית הפוטנציאל נראה טוב, וסביר שעם הטיפול הנכון הוא יהיה ב"נורמה" אבל כדי שזה יקרה כדאי מאד לפעול בהקדם, כי אם זה לא רק ענין של הבשלה וקיימת בעיה פיזית היא לא תיעלם מעצמה. כן ממליצה על איבחון אצל מומחה - הוזכרו פה כמה, דפדפי בארכיון, יתכן שבמצב כזה גבולי כדאי לנסות אצל נוירופסיכולוגית כגון עודדה פלד (נדמה לי אזור חיוג 08). המלצה אחרונה לנסות טיפול הומאופטי קלאסי, לא כפתרון אלא כתמיכה בהתפתחות, כי נראה שמדובר בכל מקרה באיחור התפתחותי, תהיה הסיבה אשר תהיה. יכולה להמליץ לך על הרופאה שלנו (אזור תל אביב) או על דני רון (בית דגן). בהצלחה, יעל

 

[אמא של אופירוש]

היי אילת

לא מזמן הייתי במצבך, והרבה ממה שתיארת, מזכיר לי מאוד את בני. הוא אובחן לפני כחודשיים PDD בתפקוד גבוה. הוא בן שנתיים ו-7 חודשים. ההתמודדות לא קלה, אבל יש משהוא חשוב הרבה יותר...הילדים שלנו. אנחנו חייבים "לשנס מתניים", לחשוב קדימה ולחפש את הדרך לעזור להם. אם את גרה בסביבות אשדוד, אני ממליצה בחום על דר' אירית אוריאן, מנהלת היחידה לגלי הרך באשדוד. ייתכן והיא פועלת גם במקומות נוספים אני יכולה לברר. אחרי אבחונים של קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק ורופא התפתחותי, דר' אוריאן איבחנה את אופיר, ואפשר לאמר שלקחה אותו תחת חסותה. זה לא רק אבחון, אלא כל מהלך הטיפול. אני מצטרפת להורים, שבאמת יודעים על מה הם מדברים, וממליצה לך ללכת לאבחון בהקדם, כדי שתוכלי לעזור לו בהקדם האפשרי. הזמן הוא קריטי כל שאלה, וכו התלבטות, אני אשמח לעזור בהצלחה

 

[razgalili]

לבדוק היטב גם את הבת

הי אילת. לבנות יש הגנה מסוימת מפני אוטיזם שאף אחד לא באמת יודע מהי. אחת מהמחקרים שעשו הראה שאחד מהורמני המין הנשיים מספק הגנה מסוימת לנוירונים מפני הרעלת כספית. בכל מקרה, אותם גורמים סביבתיים שהזיקו לבנך, כמו גם חלק מהגנטיקה שלו, קיימים גם אצל הבת. התיאור של הבת לא נשמע בספקטרום בלבד, אבל היפוטוניה ואנרגיה נמוכה בהחלט יכולים להעיד על בעיות בריאות שלא הגיעו לכלל אוטיזם. אני שונא להיות איש בשורה רעה, אבל באמת ככל שתקדימי לטפל בבעיות כן ייטב לילדים.

 

[1אילת2]

חוששני שלא הבנתי.

תוכל לנסות להסביר שוב? אצל מי כדאי לאבחן אותה?

 

[razgalili]

קצת הסברים

קודם כל אני לא אומר שהבת אוטיסטית, אני אפילו לא בטוח שהבן נמצא בספקטרום. אני אומר שהבת יכולה להציג סימפטומים של קשיי ריכוז ותשומת לב וחיברות שיכולים לא לקבל תשומת לב כיוון שמצבה כה יותר טוב משל הילד. אני מציע לאבחן את הילדה במקביל לילד באותך אבחונים התנהגותיים קודם כל. שנית, היפוטוניה ואנרגיה נמוכה מצביעות על אפשרות לבעיות בריאותיות. הרבה מאד ילדים בספקטרום סובלים מהיפוטוניה. האינדקטור המרכזי שגרם לאמא שלי לטעון שהילד שלי במצב רע ושצריך מייד לאבחן אותו היה כשהיא ראתה שהוא היפוטוני, ולאמי נסיון רב שנים ברפוי בעיסוק. יש שורה של התערבויות רפואיות שאפשר לבצע למען ילדים בספקטרום, ושאני חושב שלמרות שבתך איננה בספקטרום, מן הסתם היא זקוקה להם גם. צר לי שאני לא יכול להצביע על אף רופא בישראל בו אפשר להיוועץ בתחום, הרופא היחיד בישראל שידוע לי שעושה את הבדיקות והטיפולים הללו קיבל חוות דעת שליליות מהורים בפורום. אם את באה מתישהו לביקור בארה"ב אני יכול להמליץ על כמה רופאים פה. תלמה פירסמה לפני שבועיים בפורום מידע על קבוצה של רופאים שמציעים לעשות בדיקה של חומצות בשתן, שהיא הבסיס להתחלה בטיפול בבעיות פיזיות של אוטיזם, יכול להיות שבקרב הקבוצה הנ"ל יש מישהו שיודע משהו שאפשר להעזר בו. לפני כמה ימים פרסמנו אשתי ואני מאמר קצר בפורום על בעיות רפואיות של אוטיסטים. המאמר בפירוש לא מכסה את הבעיה המאד גדולה שנקראת אוטיזם, אך זה יתן לך מושג מה על סוג הבעיות הרפואיות שאנחנו מתמודדים איתן, ושצריך לוודא שבתך אינה לוקה בהן.

 

[צימעס]

ואו! נורא מענין...

נשמע שאתם משקיעים המון מחשבה בטיפול. האם יש אפשרות לשאול את הרופא שלך האם הוא עומד בקשר מקצועי עם עוד רופאים בארץ? האם תוכל לומר מה שם הרופא (ה"לא מומלץ")? (אני פה על תקן חברה של אילת, אבל שואלת בשמי, לא בשמה).

 

[razgalili]

חן חן. ../images/Emo13.gif

לצערי הרופא שלי לא נמצא בקשר קבוע עם אף רופא בישראל, ולא שהוא מתנגד, ההפך. על הרופא שלי יש לי רק מילים טובות להגיד (עד שאני מקבל את החשבון לפחות) והוא באמת היה שמח לעזור ולתת מידע לרופאים בישראל וכו' אני מעדיף לא לתת המלצות שליליות על הרופא ה"לא מומלץ" כי 1) מה אני השתגעתי? הוא יכול לתבוע אותי על דבר כזה!!! 2) ההמלצות השליליות הן לא שלי 3) התלונות של אנשים בפורום היו שהאיש שלח בדיקות של הילד למעבדות בחו"ל, ואחרי זה לא ידע איך לקרוא את התוצאות. יכול להיות שבזמן שעבר הוא למד, וגם אם לא לפחות יש רופא אחד בישראל שמוכן לעשות משהו. וגם אם הוא לא מומחה גדול, בצרוף המידע שזמין באינטרנט אני חושב שהורים בישראל יכולים להרוויח הרבה מקיומו של רופא כזה.