האם באמת קיים קשר בין אספרגר ועצמאות?

Ziggy Stardust7

New member
האם באמת קיים קשר בין אספרגר ועצמאות?

שלום, אני מעלה את השאלה שכתבתי בכותרת לדיון
מכיוון שאני מעוניין לראות מה דעתכם.


כידוע, אספרגר זו מגבלה תקשורתית ולא מגבלה שכלית.
לאנשים הסובלים מרמה כזו או אחרת של פיגור שכלי,
יותר קשה להיות עצמאיים.אני מניח שכולכם תסכימו איתי
על כך.
השאלה שאני שואל את עצמי היא, מדוע גם לא"סים
יותר קשה להיות עצמאיים בהשוואה לאנשים 'רגילים'?
הרי ידוע שלאנשים עם אספרגר יש אינטליגנציה תקינה,
ולעתים קרובות אף גבוהה מהממוצע.
בנוסף, על פי מה שידוע לי, הקושי שלהם אינו מתבטא
בלמידה ותפיסה של דברים חדשים, אלא בתקשורת
עם הסביבה (למשל, קושי בפענוח הבעות פנים ושפת גוף).

למה אני מציין את זה?
הסיבה היא, שידוע לי שיש מסגרות המכשירות אנשים עם אספרגר
לחיים עצמאיים, כמו הוסטלים למשל.
אני גם מכיר באופן אישי כמה אנשים עם אספרגר שחיים בהוסטלים.
השאלה שאני שואל את עצמי היא, האם הם באמת זקוקים
למסגרות האלו?

בעיניי, מקום כמו הוסטל אמור להיות מיועד בעיקר לאנשים
שאין להם ברירה אלא ללכת לשם, כלומר שהם אינם מסוגלים
לעזוב את הבית בדרך 'רגילה'.
אני חושב שעבור אוטיסטים בתפקוד מאוד נמוך, או אנשים עם
פיגור שכלי, מקום כמו הוסטל הוא הכרחי עבורם, אם הם מעוניינים
לעבור לחיים עצמאיים בקהילה.

אבל לדעתי אנשים עם אספרגר לא חייבים הוסטל,
ומעבר למקום כזה אפילו עלול להוות בזבוז זמן וכסף,
כי הם יכולים ללמוד את מה שהם לומדים שם לבד,
או גם מבלי ללכת להוסטל.

בתור בחור עם אספרגר אני יכול להעיד שבסך הכל אני
אדם מאוד עצמאי, ואני משתדל לא להיות תלוי באחרים.
אני לא חושב שהקשיים שאני מתמודד איתם אמורים להקשות עליי
להיות יותר עצמאי בהשוואה לאנשים אחרים.

לכן, אני מעוניין לשאול:האם אתם חושבים שאנשים עם אספרגר
מסוגלים לעזוב את הבית כמו אנשים 'רגילים', כלומר ללא צורך במסגרת
כזו או אחרת?

במקרה שלי, אני לא ממהר לעבור למסגרת כזו לא משום שאני לא מוכן,
אלא משום שאני חושב שאני יכול לרכוש את הידע שאקבל שם גם בבית ההורים,
בחינם (מי שמקבל קצבה מביטוח לאומי, הבנתי שכמעט כל הקצבה הולכת להוסטל).
סיבה נוספת היא שאני חושש מאוד מהאנשים שאפגוש שם.
יש לציין שגם ההורים לא לוחצים עליי לעזוב את הבית, אפילו שאני אהיה בן 22
בקרוב.
החלום שלי הוא לעבור לגור עם בת זוג, מכיוון שיש בזה הכי מעט סיכונים
(כשאתה גר עם שותפים, אתה לא יודע על אילו שותפים תיפול...)
האם לדעתכם זו שאיפה ריאלית?

אשמח לשמוע את דעתכם :)
תודה וסופ"ש נעים.
 

arana1

New member
קיים,אבל הוא באמת ממש לא כמו שמוצג בדרך כלל

לדעתי דווקא לאוטיסטים יש יכולת ושאיפה ומשיכה לעצמאות יותר מהותית מזו הנורמטיבית
העצמאות הנורמטיבית מוגדרת בצורה מאוד מסויימת
צורה שהיא גם מאוד מאוד עמוסת סתירות
הנ"ט ממש לא עצמאי כמו שהוא מתיימר להיות
כולה פוזה
בעצם הוא הכי תלותי בעולם
וזה ניכר בדרך שבה רוב האנשים הנורמטיבים נשענים על סבך מאוד מפותל של קשרי גומלין המבוססים על "תן לי ואני אתן לך" די שטחי ורדוד בסך הכל
יחסים שהם תועלתנים ורדודים ברמה שלכן גם לא מובנת ולא נסבלת לאוטיסטים בכלל
בדיוק בגלל שממהותם הם הרבה יותר עצמאים
אלא שעצמאותם לא מתבטאת במאבק לשליטה,בפוזה של סמכות בכירה,של המון כסף ורכוש ויוקרה,אלא בהתמודדות אמיצה עם בעיות היסוד של הקיום האנושי

לא חושב שיש הרבה אנשים נורמטיבים שיכולים להעביר חודשים ושנים לבד עם עצמם כמו שהרבה אוטיסטים עושים
ומי שיכול לעשות את זה בלי להתפרק הוא אדם הרבה יותר עצמאי ממי שחי על פוזה של אדם חשוב אבל בעצם הוא נתין נרצע ותלותי של אין סוף התניות שאותם הוא טורח לטפח כל הזמן כי הוא מפחד מהרגע שבו הוא יצטרך לעמוד לבד מול עצמו

אוטיסטים שלא עושים את זה מתוייגים כלוקים בתחום ההדדי,כי הסמכויות המקצועיות והטיפוליות לא מסוגלות בכלל להעלות על דעתם הדדיות שאינה אינטרסנטית וקצרת טווח
כך זה כמובן לא אומר שלאוטיסטים אין צרכים רגשיים ואחרים מאוד חזקים ליצירת קשר עם אחרים
בדיוק להפך
אלא שדווקא בגלל שהצרכים האלה כל כך מובהקים הם לא מתאימים לסבך האינטרסים הצולבים שעומדים ביסוד אשליית העצמאות הנורמטיבית

עצמאות אמיתית מבוססת על תלות אמיתית
ישירה ובלי הצגות
בגלל זה אוטיסטים רבים לא מבינים את סוג ההתנהלויות שנחשבות כחברות וידידות על ידי הנ"ט
מבחינתם להיות חבר זה להיות חבר
ואז אומרים שהם פשוט מילוליים מדי ולא מסוגלים להבין סאבטקסט(הסאבטקסט זה תמיד סוג של נוכלות ערמומית בפרוטה)

אם ההורים שלך לא מפריעים לך אז אל תמהר לעזוב את הבית
אבל שותפים זה ממש לא נורא
כי בניגוד להורים הם לא רואים את עצמם כמי שמותר להם להגיד לך איך לחיות ומה לעשות וגם לא רואים את עצמם כמי שזכאים ללחוץ לך את הצורה

החלום לגור עם בת זוג זו השאיפה הכי ראוייה
אבל גם כאן לא תמיד ברור על מי ועל מה אתה נופל
וקשה מאוד להגיד שאין בזה סיכונים
יש באהבה המון סיכונים
אבל הנסיון שווה את זה
כי זה הדבר היחיד שמאפשר עצמאות אמיתית
 

abashel13

New member
עצמאות במשמעותה היא

מצב שבו אדם נותן אמון בעצמו וסומך על עצמו שכך או אחרת

הוא יתקיים ועושה או יוצר את הכך או אחרת באופן יומיומי ומתמיד

תוך כדי אינטראקציה עם הסביבה לא רק החברתית ועל כן השאלה שאני שואל את עצמי כמעט תמיד בהקשר הזה

היא במה אני נותן את אמוני... וגיליתי שאם אני עושה זאת עם עצמי תחילה אח"כ התקשורת עם הסביבה קלה ופשוטה

כי יש כאלה פרטים בסביבה המגיבים לאמון שאני נותן בעצמי ומחזקים אותו ויש פרטים המגיבים לאמון הזה ומחלישים אותו...

וכך יש לי מיפוי לבחירות התקשורת שלי...

ההנחה שא"ס לא בסדר מבחינה תקשורתית מעידה הרבה מאוד על אמון הסביבה האנושית המזהה את השוני בתקשורת של הא"ס

אך ברם אולם עם הא"ס נותן אמון בסיסי בעצמו ישנם פרטים בסביבה והם בדר"כ אלה הנותנים אמון בסיסי בעצמם המצטרפים אליו ומתקשרים איתו

בגובה העיניים ואז האמון הולך ומשתרש וראה שגם אנשים עצמאיים תפקודית בנסיבות רבות ושונות מאבדים את העצמאות כתוצאה מתנאי החיים המשתנים

ואם הם מצליחים לחדש את האמון בעצמם למרות שאיבדו אותו הם שוב עצמאיים.

לעצמאות צורות שונות כמספר בני האדם ואין לה מדדים אחידים וגם גדול המסכנים עובדתית הוא עצמאי ויכול לשנות את מצבו....

אם אתה כורך עצמאות בלגור בנפרד מההורים אתה מקדים את התוצאה לסיבה... הסיבה לעצמאות היא אמון בעצמך ואת זה אתה יכול לממש גם כשאתה גר עם ההורים

וגם בלעדיהם....
 

arana1

New member
קשה מאוד לממש עצמאות בסביבת ההורים

יתכן ואתה שוכח שלא כל ההורים כמוך
ולאוטיסטים שמטבעם מאוד רגישים לדרך שבה גישות מתבאות דרך מילים ומבטים קשה מאוד לגייס יכולת הקשבה עצמית בסביבה שלא מכירה בקיומם

העצמאות האוטיסטית,בדיוק בגלל שהיא פחות כחנית מהעצמאות הנורמטיבית,מאוד רגישה לטיב ואופי יחסי הגומלין עם הסביבה
לרוע המזל רוב הסביבות לא מסוגלות לקיים את ההדדיות הנחוצה להתפתחות העצמאות האוטיסטית
מה שמתבטא כלחץ מתמיד לעצמאות כחנית ושטחית
והלחץ הזה רק מחמיר את המצב
 

abashel13

New member
אכן זה קשה ולא רק לאוטיסטים

ומי כמוני יודע במיוחד בשנה האחרונה בה אני נמצא הרבה עם אימי

בגלל שחלתה וכמעט לא אפשרי לה לחשוב שיש משהו שאני יודע ועצמאי בו

והיא מנדבת חדשות לבקרים עצות מיותרות ולחצים בינאישיים "הרוצים בטובתי" לכאורה

אבל כמובן שהכל שיקופים של חרדותיה לגבי עצמה הבאים כאי אמון גמור בי בתוספת אי האמון שהיה כשהייתי בן שנה...

חחח... וברור שהורים לאוטיסטים המודאגים מהיחסים עם ילדיהם נושאים בלי סוף חרדות לגבי עתידם ועתיד ילדיהם

וזה מוסיף מעט מאוד "חיזוקים" לאמון של ילד בעצמו.... נו טוב אבל עם הורים זה פועל גם על דרך ההיפוך כי ככל שהם נותנים בך פחות אמון

זה גם מלמד אותך לא לסמוך עליהם ממש ולחפש את נקודות האמון בעצמך.... ומאחר והם נמצאים שם בחלק ארוך של החיים הם משמשים מעין

מדד לעצמאות כי היכולות לתקשר איתם מעמדה של אי אמון סביר היא תנאי בסיסי לתקשורת עם כל סביבה... זה לא אידאלי אבל יש לזה ערך יחסי רב

לכן המלצתי לכותב להתחיל באמון בעצמו בתנאים בו הוא נמצא כרגע ולהמשיך בהיפרדות יחסית מההורים... כי כפי שאתה יודע מהורים לא ממש נפרדים אף פעם...
 
תלוי.

יש אנשים עם אספרגר (או אוטיזם) שמתקשים לספק את הצרכים הבסיסיים של עצמם - לכלכל את עצמם, להכין לעצמם אוכל, לטפל בבית של עצמם, וכו'. אנשים כאלה זקוקים למסגרת כלשהי שבה יקבלו עזרה מאחרים. המסגרת יכולה להיות הוסטל, והיא יכולה להיות בית ההורים - ולמען האמת, היא יכולה להיות גם בן או בת זוג, אם הם מוכנים לקחת על עצמם כל כך הרבה. בגיל 22, אם אתה מסוגל לכך, ואם אתה באמת יכול להתנהל לבד, שותפים היא אופצייה טובה - אבל לפעמים גם קצת קשה יותר לאספרגרים "להתקבל" לדירות עם שותפים אחרים (מסיבות דומות לכך שקשה להם להתקבל לעבודה). אין ספק שיש גם אנשים עם אספרגר שיכולים להתנהל באופן עצמאי לחלוטין, ולגור לבד או עם שותפים.
 
נתחיל מזה שבאיזה שלב לא תהיה ברירה

אלא לעזוב את בית ההורים, או שההורים יעזבו את הבית מסיבות טבעיות לחלוטין.
גם להורים מגיע לחיות חיים עצמאיים ולא לנהל את החיים שלהם על פי צרכי הילד המבוגר שלהם, וגם לו יש זכות לנהל חיים משלו.
ברגע שאתה חי עם מישהו אתה צריך להתחשב גם בו.
נמשיך מזה שרוב ההורים לא מסוגלים/יכולים/רוצים ללמד את ילדיהם עם האספרגר דברים רבים על החיים. נכון שהחיים עם ההורים נוחים מאוד, אבל הרבה פעמים לא לומדים דברים בסיסיים מאוד כמו לערוך קניות, לבשל, לנהל חשבון בנק, לקחת את התרופות באופן עצמאי, לחפש עבודה ולהחזיק בה, לסדר את החדר...להזמין אינסטלטור או נגר לבצע תיקונים ועוד... זה נכון במיוחד אם משהו משתנה בחיים וצריך להתארגן מחדש... מעבר לעובדה שאספרגרים מתקשים מאוד למצוא חברים וחיים משותפים ברגע שיצאו מהמעגל הקבוע של עבודה/לימודים...מי שמוצא כאלה, זה בדרך כלל חברים הקשורים למסגרות הללו והוא לא ממש מצליח לשמור על קשר ברגע שהוא יוצא מהמסגרת.....
הרבה אספרגר בתפקוד שנחשב גבוה מאוד ושמצאו עבודה תלויים למעשה לחלוטין בחייהם היום יומיי במישהו שיבצע עבורם חלק או רוב הפעולות שציינתי.
מעבר לעובדה שחיים בהוסטל זה גם פעילויות כגון חוגים וטיולים והזדמנות להכיר אנשים, וגם ללמוד איך לחיות עם אנשים שאתה לא תמיד מחבב או מסתדר.
יש הוסטלים שהיעד שלהם הוא להכשיר אנשים לחיות חיים עצמאיים ככל האפשר....
אם זה לא מוצא חן בעינך, תמיד אפשר לחזור לבית ההורים, או אם איש לך אמצעים לעבור לגור לבד. זה ממש לא בית סוהר לכל החיים.
 

ענתנוי

New member
הקושי הוא חברתי

ויש אנשים שמתקשים לעזוב את בית ההורים ולהתקיים באופן עצמאי, למרות שאין להם אבחונים או סממנים מיוחדים.
החיים היום קשים לכולם.

ותמיד יהיו אנשים שישמחו לנצל חולשה של אחרים ולהרוויח על חשבונם - אז השאלה היא לא "אספרגר" אלא מדיניות ממשלתית......


יש מדינות שהצליחו להתגבר על השחיתות והנצלנות ולחסל את כל ההוסטלים - לא רק ל"אספרגר" אלא גם ל"אוטיסטים", "מפגרים", נכים ומוגבלים אחרים.
 
רק שלאוטיסטים הכל קשה יותר

יש גם מדינות שאוטיסטים עדיין מאושפזים בהם בבית חולים לחולי נפש...וכאלה שהם לא מקבלים שום עזרה מהמדינה ותלויים לחלוטין במשפחתם...
 

ענתנוי

New member
קשה יותר ממי?

לאוטיסטים קשה יותר מנטי"ם אבל קל יותר מפגועי נפש, ול"אספי"ם" קל יותר מ"אוטיסטים".

יש מדינות שבהן מוכרים ילדים לעבדות, או רוצחים בנות כי הן שוות פחות מבחינה כלכלית...

זה רק עניין של מדיניות: אם הממשלה תבחר להשקיע בהקמת הוסטלים זו תהיה האפשרות היחידה. אם הבחירה תהיה בהנגשה והתאמה לצרכים מיוחדים לא יהיה יותר צורך בהוסטלים וארגונים שמרוויחים ממצוקה של אחרים.....
 
יש מישהו שמתמחה באימון לעצמאות

למשל ללמד איך להשתמש בכרטיס אשראי, איך ללכת ולהזמין בירה, איך להתחיל עם בחורה בפאב...הוא קובע יחד עם הלקוח את המטרות ועוזר לו להגיע אליה....
שמעתי הרצאה שלו בכנס אפ"י אבל שמו פרח מזכרוני....
 

TikvaBonneh

New member
הדוגמאות אמנם לא מדברות אלי


ובטח גם לא אליך, אבל זה רעיון טוב.
 

arana1

New member
זו אינה עצמאות

אלא כצפוי בביטוי לתפישה רדודה ונ"טית לחלוטין של עצמאות

נכון שיש הרבה מאוד בעייתיות בעובדה שללא היכולות הטכניות האלה אנשים מוצאים את עצמם תלויים במי שמנצלים אותם לרעה אבל הדרך להשרות עצמאות באוטיסטים עוברת דרך חיזוק היכולת שלהם לעצמאות מהותית יותר
שאולי ממבט ראשון היא נראית פחות פרקטית אבל ברגע שהדברים האלה מסתדרים אז גם היתר מסתדר בצורה יפה מאוד וגם הרבה יותר מותאמת ליחוד האמיתי של האדם עצמו

מי שמלמד אנשים איך להתחיל עם בחורות בפאבים הוא אדם מגעיל וטיפש
 

TikvaBonneh

New member
הוא קובע יחד עם הלקוח את המטרות

זה מה שנאמר.
אתה לא היית מציב לך כמטרה ללמוד להתחיל עם בחורות בפאב, וגם הבן שלי לא.
אבל אם אדם מציב את זה לעצמו כמטרה, מי שמנו לשפוט אותו?
מי שמתנגד לכך שאוטיסטים יקבעו לעצמם את המטרות שהם מעוניינים בהם (כאשר הן אינן מוצאות חן בעיניו), מתנגד לעצמאות שלהם.
 

arana1

New member
האדם אינו לקוח

וגישה זו היא רק חלק מבעייה שמנציחה תפישה שטחית ורדודה ואפילו סותרת לחלוטין לעצמאות אמיתית

צריך להתייחס לכל העניין של הצבת מטרות משותפת בחשדנות
לאנשים אין מושג
גם לאוטיסטים שהם כאוטים הרבה יותר מהממוצע אין מושג ברור לגבי המטרה והדרך אליה
החיפוש אחר עצמאות צריך לעבור דרך הבירור המשותף והחוויה המשותפת של המקומות ההכי מורכבים האלה
התבניות שאתם מציעים כאן לא מאפשר את תשומת הלב והעדינות והרגישות הראויה להבהרת מושגים כה מורכבים
 
למעלה