דר רודריגז

חיה קרן

New member
מי אמר משהו אחר?

דבר ראשון- חבל להתעצבן ולהתכעס, כשבשורה תחתונה קיבלת כאן מענה מאוד מאוד נרחב לכל השאלות ולכל ההסברים שלך,
בצורה שאני חייבת לומר שכבר הרבה זמן לא נראתה כאן בפורום...

הכלל הראשון והעיקרי של הכתיבה כאן היא שמירה על דיון מכובד,
ולתקוף מי שכותב דבר מה שלא מוצא בעייניך- זה לא ממש לעניין.
את שואלת- את מקבלת מענה לשאלות שלך, מעניינות או לא,אלו התשובות שיש לנו להציע לך.
כשאת כותבת בפורום פתוח את צריכה לקחת בחשבון שתקבלי גם תשובות שלא יהיו לגמרי לרוחך ועדיין לא לעניין לתקוף או לענות בזילזול או כעס.

אף אחד לא אומר שתת"כ היא לא פיסית- אנחנו הרי הראשונים שמבינים ויודעים שהמחלה שלנו פיסית
אבל וזה אבל חשוב ביותר-
הקשר בין גוף ונפש הוא קשר חזק וישיר, ואי אפשר להתעלם ממנו.
חלק מהטיפול וההתמודדות עם המחלה הוא למידה והקשבה לגוף שלנו- ואת זה אנחנו אומרים וחוזרים ואומרים בכל מקום.

שוב אדגיש:
לצערנו נכון להיום לא נמצאה תרופה אחת בדוקה להחלמה מלאה לא של תת"כ ולא של פיברו,
ולכן יש לבחון המון טיפולים וגישות עד שמוצאים מה שנכון ומה שהכי מקל ומאפשר חיים איכותיים ומלאים.
וכן, רובים ככולם כוללים שילוב של טיפול בגוף ובנפש גם יחד.
 
באתי להשמיע ולא רק לשמוע

ולהשמיע ולפרסם במה אני נתקלת

אני מעורה די טוב במחקר העכשיוי המדעי ל-CFS
(לא שאני מבינה אותו לפרטים)
ורציתי לשמוע אם יש כאן התנסויות ספציפיות מעניינות

אשמח לשמוע על כך

האם למשל פרופ רהב מטפלת ב-RITUXIMAB ?
איזה טיפולים אנטי בקטראיליים ואנטי ויראליים עברתם ?
אצל מי ? באילו תוצאות ?
איזה תוספים אתם לוקחים / לקחתם ?
מה מטרת הטיפול שלכם ?
רק לטפל בסימפטומים או לפטור את הבעיה משורשה?
האם ידעתם שחלק מסןים מחולי CFS חולה למעשה ב-LYME שלא אובחן כראוי
או בסוג מסוים של BARTONELLA (מחלת גירוד החתולים)
וכד'

האם ידעתם למשל שלחלק מהחולים יש כמות דם מופחתת שלא ניתן למלא אותה
(אם מוסיפים באורח פלא הדם חוזר לכמות הלא נכונה)

ואם אני נשמעתי כעוסה - אכן, כן
 

חיה קרן

New member
זהו, שבאת להשמיע...

ולא לזה כיונת בתחילת השירשור שלך,
בו אפשר היה לחשוב שאת רוצה להתיעץ, ובאמת רוצה לדעת מה אנחנו חושבים....

גם אם את כועסת יש דרכים יותר מכובדות להביע את כעסך,
ולא משנה מי או מה הכעיס אותך.
תגובתי כוונה להתנסחות ולטון שעלה מהודעתך, ועכשיו- את בכלל מעלה דברים אחרים לגמרי שלא עלו מדבריך קודם.

כל החלק האחרון של השאלות שלך לא עלה כאן בשום מקום עד עכשיו ולא רק זה-
שוב אני חוזרת על הדגש:
כשאת מגיעה לפורום ציבורי,
את בהחלט מקבלת את הזכות להשמיע דעתך בכבוד, אבל את מתבקשת גם לשמוע דעות אחרות באותו כבוד.

רוב חברות הפורום לא רואות את ההתנהלות של רופאייך ומטפלייך לגמרי בחיוב, הסבירו לך בצורה הכי מכובדת וכנה למה, זה אולי לא מצא חן בעיינך, אבל זה עדיין נעשה במלוא הכבוד.

לגופן של שאלות-
את מעלה כאן דברים וחשדות שנדונו כאן כבר לפני שנים רבות מאוד,
למשל נושא מחלת הליים, שעלה על הפרק עם התארגנות של קבוצת הורים, משהו שהיה לי מוזר כבר אז ולא ברור.
אני בעד ללמוד, לחקור ולהבין, אני לא בעד לקפוץ לדום בעת קריאת כל מיני תאוריות קונספירציה כאלו ואחרות
[עם הליים למשל, היו כאן המון הודעות לוחמניות בזמנו, כאילו מישהו בממסד עשה דווקא להמון חולים, בתקופה שבה ידעו כל כך הרבה פחות מהמעט שיודעים היום]
ולהתעקש על להשמיע אותן, ועוד בלי חיפוש קצת בארכיון הפורום.

לגבי תוספים למשל- יש כל כך הרבה מידע בפורום,מידע שנאגר בו במשך כמעט שמונה שנות פעילות.

את מוזמנת להמשיך ולהשמיע את כל מה שיש לך לומר,
כועס מרוגז או אחר,
אבל בהקפדה על כללי הכתיבה בפורום.
 

matan4il

New member
אין לי כרגע

הרבה כוחות לכתוב יותר, אבל ד"ר רודריגז הזה מדליק גם אצלי נורה אדומה. אני חושבת שרובנו כאן נכווינו אצל אנשים שהיו מאוד מוכנים לקחת הרבה כסף בעבור משהו שנע בין "לא הרבה" לבין "אשכרה כלום", ולכן אנחנו רוצות לחסוך לך את אותה עוגמת נפש.
 
למעלה