דר רודריגז

דר רודריגז

אז הייתי אצל דר רודריגז
כדי להסביר לכם :
אני סובלת מ-CFS בדרגה חמורה עד קשה
כבר 14 שנים

כשיהיה לי כח אמשיך . . .
 

ruthi26

New member
ועכשיו מרגישה כמו החתול שמת מסקרנות, נווווווו

 
אז ככה:

הטיפול מתבסס - כמו בכל מקום - על:
חיזוק המערכת החיסונית
ולוחמה במזיקים.

לפי דר. ר המזיקים הם קנדידה ו-הליובקטר
(המזיקים אצל רב או כל החולים)

עכשיו: לא נתבצעו בדיקות מעבדה לבסס את המצאותם של שני המזיקים האלה אצלי.
(נו, טוב - הסיכוי שהם נמצאים הוא גבוה : קנדידה יש לכולם, ו- ההליובקטר - הדר טען,
בגיל 60, ל-80% מהאוכלוסיה יש אותו.)

לא הבאתי איתי בדיקות דם, ודר ר עשה איבחון סימפטומטי.
אבל לפי כל בדיקות הדם האחרונות שנעשו - הכל איתי "בסדר"
(להוציא הרופא הבלגי שלי, דר דה מאיירלייר, שמצא שיש לי ברטונלה אקטיבית)
הטיפול שניתן ע"י דר ר נראה כמו טיפול סטאנדארטי לחיזוק ולוחמה:
ויעלה לי 5000 שח ל-3 חודשים על תוספים

פירוט בהמשך

בנוסף לזה תזונה ללא סוכרים, פחמימות פשוטות ובשר (כן דגים) חלב
התזונה שלי עכשיו די דומה לתזונה שהוצעה ע"י הדיאטיקנית של דר. ר

הסיבה שהלכתי אליו היא שבהולנד, היכן שאני גרה, הייתה לי רופאה שטיפלה בי
ובמשך שנתיים הייתה לי הקלה עד שחשבתי שהבראתי,
אבל המחלה חזרה ובגדול - ואני לא חזרתי אל אותה רופאהה - חיפשתי רופא שהוא גם עם ידע מערבי וגם עם ידע סיני
ולא מצאתי אותו שם.

המשך יבוא
 
השנקל שלי כתרומה לעניין

כבר נתקלתי בעבר במטפל שאמר לי שכל הבעיה שלי נובעת מקנדידה. הוא הציע טיפול נטורופתי (שהקפדתי עליו למשך תשעה חודשים שלמים!) שאמור היה לפתור את הבעיה.
אז הקנדידה אמנם נעלמה בעקבות הטיפול, אבל הפיברו עדיין כאן ובועט.

הרופא ההוא, אגב, "לא יודע מה השתבש", אבל הסכים איתי שלא חרגתי ממה שהוא אמר, כך שייתכן מאוד שהבעיה היא הקישור בין הימצאות של קנדידה לפיברו.

ואגב, כשחושבים על זה: לרוב האנשים בעולם יש קנדידה וסיכוי להתפתחות של הליקובקטור. אבל רק לאחוז קטן מהם יש פיברו.
כך שלי לא נראה שהבעיה נובעת משתי הבעיות האלה..
 

ruthi26

New member
וואו הרבה


אם את מאמינה וחושבת שיעזור סבבה לכי על זה בכייף

השאלה במה שונה הדיאטה שהציעו לך מדיאטה שעשית גם כך?
 

ריפנזל

New member
יש סיכוי לשכנע אותך לשמוע עוד חוו"ד לפני?

המערכת החיסונית שלי התחזקה מאוד בעקבות טיפולי דיקור יפני וקצת סיני, ותוסף תזונה אחד חביב. אני עדיין רחוקה מאיפה שהייתי רוצה להיות, אבל טפו טפו הצינונים בחורף הזה מעטים (3), ומלבד הראשון עברו תוך יומיים, וזה חוסך לי טונות של חלשלושיות, ובכלל התגובה שלי למז"א השתפרה השנה. שזה ממממשששש יותר טוב מהחורפים הקודמים, על אף הקוטריות שלי שאני רוצה להיות סופרוומן.

לאמא שלי המטפלת הזו הצליחה להעביר קנדידה... בעזרת דיקור ודיאטה ותוספי תזונה...

והם לא עלו כל כך הרבה.

לי זה לא מספיק, אני לא באמת רוצה להיות סופרוומן
רק לתפקד, אבל זה שיפור לעומת הלפני כן.
 

yardencfs

New member
אני מכירה את ד"ר רודריגז

שמעתי כל חולים שהוא עזר להם במחלות שונות... אבל... הוא לוקח מחירים מאוד יקרים,
ו... אין לו שום ידע אחר שלא יהיה לנטורופתת מעולה שתלכי אליו.
הוא אומנם רופא ולמד רפואה מערבית, אבל הטיפול אצלו הוא ברובו מבוסס על תוספים וצימחי מרפא שנותנים
נטורופתים.
הוא מהרופאים הקונוונציונלים שהבינו שהרפואה הרגילה והתרופות הכימיות לא עוזרות בהרבה מיקרים, ולכן הוא
למד רפואה טיבעית במשך כמה שנים.

מה שאני לא אוהבת אצלו זה שצריך לקנות ממנו את כל התוספים... כאשר אותם תוספים עולים מאתרים מחו"ל הרבה הרבה פחות.
נראה לי שהכי טוב שתשמעי חוות דעת נוספת. פשוט כדאי ללכת לנטורפתת טוב שלא מחייב לקנות ממנו את התוספים, אלא פשוט עושה פגישה או כמה פגישות, ומתאים לך את צימחי המרפא והתוספים, ואחר כך את יכולה בעצמך לבחור איפה לרכוש אותם.

אגב, לגבי חיזוק המערכת החיסונית, אמרו לי כמה נטורופתים שזה לקחת סיכון.
אין שום הוכחה שבפיברו המערכת החיסונית חלשה...
ואם במקרה יש לך נוגדנים אוטואימיונים, חיזוק המערכת החיסונית יותר מידי יכול להגרום להתפרצות מחלה
אוטואימיונית.
מאחר שאין בדיקת דם שיכולה להראות את מצב המערכת החיסונית, זה די להמר ולקחת סיכון.
 

ruthi26

New member
נעמונת אז כמה דברים

כשפניתי לד"ר רודריגז שיש לו פורום בדוקטורס. תמיד עונה מתמחה שלו למרות שהוא רשום, ועד שעונים עוברים להם לפחות 3 שבועות

דבר שני, כל אחד ישר קופץ עם קנדידה, כך שזה גורם לי להרים גבה, במיוחד לגביו

לגבי תוספים יקירתי, לא לקנות, לראות את השם, הרבה פעמים באתרים באינטרנט יש מחירים הרבה הרבה יותר זולים

ומה להגיד לך, שיהיה בהצלחה, אני הייתי מקבלת מספר הצעות לפני שמחליטה להתנחל אצל אחד, על תסתמכי רק על השם, חשוב שתרגישי שיש על מי לסמוך, ויש לך כימיה איתו
 
המשך/ התחלה

להסביר קצת יותר טוב את הרקע:
אני מטופלת (הייתי מטופלת) אצל שניים מגדולי המומחים העולמיים ב-CFS:
http://en.wikipedia.org/wiki/Kenny_de_Meirleir
ועל ידי פרופ' VISSER, קרדיולוג (בגלל שהCFS יוצרת גם בעיות בלב)

MEIRLEIR מטפל בתרופות ובתוספים, הוא חוקר את המחלה ובעצם מתנסה על החולים - המטרה שלו, בדומה לזאת של
כל הנטורופתים היא למגר את הצוררים (בקטריות - בעיקר במעיים, למרות שלאחרונה הוא מתמקד בבקטריות היוצרות LYME וב-BARTONELLA
ומצד שני הוירוסים שלכולנו יש) ומצד שני לחזק את הגוף. הטיפול האנטי בקטריאלי נעשה בעזרת (הרבה) אנטיביוטיקה, לחילופין עם פרוביוטיקה

VISSER רושם רק CARNITINE בגלל שזה היחיד שיש עליו מחקרים מדעיים מבוססים

לפני שידעתי מה יש לי, טופלתי ע"י המרפאה הסינית השכונתית, וכתוצאה מהטיפול הוקל לי במשך שנתיים - עד בוא ההתמוטטות הנוראה.
אחרי זה לא חזרתי אליה.
מאחר והטיפולים ה"רגילים" לא ממש עזרו חשבתי על רופא שלמד את שני התחומים, ולא מצאתי אחד כזה בהולנד.
לכן פניתי לד"ר ר.

בינתיים, מפה לפה, המצב הולך ומחמיר.
בעזרת MEIRLEIR גיליתי שיש לי רגישות ללקטוז - אז אני נמנעת מכל מוצרי החלב למיניהם
ןהפסקתי גם עם כל הדגנים למיניהם, גלוטן וכד' - להוציא קינואה ומדי פעם אורז
השינוי בדיאטה עזר לי עם התקפות ההזעה והחום-קור ועם השינה בלילה
וגם עם העצירות ממנה סבלתי שנים.

אבל העייפות ואיתה גם ירידת יכולת התפקוד המוחית וכח הריכוז הולכת ומחמירה.
עברתי מספר טיפולי אנטיביוטיקה רציניים -
אני לוקחת תמצית כבד וזריקות של B12
כל מיני תוספים אחרים - שאני כבר לא מתמידה בהם כל כך

זהו
 

חיה קרן

New member
רגע רגע

מי אמר לך ואיך ולמה אמרו לך שיש קשר בין תת"כ לבעיות לב??
אני חולת תת"כ כבר שבע עשרה שנה, ובחיים, בחיים לא דובר, לא נקרא ולא שמעתי על קשר בין השניים-
יותר מזה.
אני עם אוושה מלידה, כזו שלא מצריכה שום יחס, ובעיות לחץ דם גבוה מאוד, בעיות של תירואיד שגורמות לאי סדירות בקצב הלב הרבה פעמים, כך שעברתי כמה וכמה בירורים קרדיולוגים מקיפים- מעולם לא נשמע שום חיבור ושום קישור, ובכל הבדיקות שעברתי, פרט ל"ירידה" על המשקל שלי- לא אמרו שום דבר על קשר בן בעיות לב לתת"כ.
נכון להיום טפו טפו, הלב שלי דופק בהחלט כרגיל.

את כותבת שהתפריט שלך מאוד מאוד מוגבל- אבל את לא כותבת אם הוא מאוזן, אם יש מי שכן מנטר את מצב הויטמינים והברזל שלך.

לגבי הטיפול ב CARNITINE- גם פה אני לא ממש מבינה את הקשר, ומה הכוונה במחקרים מוכחים- באיזה הקשר? תת"כ? פיברו? אחר?
האם עשו לך בדיקות אנזימים לוודא שיש סיבה בכלל לטפל בקרניטין?

את כותבת שטופלת כמה וכמה פעמים בצורות שונות בטיפולים "אלטרנטיביים" אבל בכולם היתה הטבה זמנית בלבד.
בקיצור- נשמע לי שהמטפלים שלך לא מצאו בשבילך את הנוסחה הנכונה,
כך שאו שמשהו מתפספס או שהטיפולים לא נכונים לך.
מה גם שאת כותבת שיש החמרה בתפקוד "מוחי"- אני מניחה שאת מדברת על תפקוד קוגנטיבי ובעיות זיכרון וריכוז אבל אני לא בטוחה.
מה שאני בטוחה הוא שכאלו תסמינים וקשיים צריכים בירור מלא ומקיף, אצל רופא מומחה- את צריכה נויורולוג ואין פה לדעתי מקום לאולי.
ואם כבר אז אולי כדאי לחפש אחד שמבין, מקבל ומטפל גם בפיברו ו/או תת"כ.

אני יודעת שנשמע שאני אולי נגד הטיפול שאת מתארת.
אני לא שוללת אותו, אני שוללת שרלטנות וניצול, וצר לי, אבל מקריאת התגובות כאן אני חוששת שזה מאוד קרוב למה שקורה אצלך, אני רוצה לוודא שתקבלי טיפול ומענה לכל הצרכים שלך,
לפי מה שאני קוראת בשירשור זה-רודריגז הוא לא המענה בשבילך כרגע...
 
את חמודה !

המטפלים שלי - פרופ' VISSER הקארדיולוג מצא שבין החולים שלו יש קר בין בעיות לב מסוימות, תירואיד נמוך וCFS . הוא עכשיו מבצע מחקר בעניין.
פרופ' DE MEIRLEIR - עובד כבר 25 שנים במחקר על CFS
קשה לומר שהם שרלטנים - אבל פשוט לא יודעים מה הגורם למחלה.

אופפפפפפפפ
אני יכולה להסביר שוב - אבל אין לי כח;
אין לי מושג מה הלאה ואיך הלאה.
אני מאד מאד לבד בכל הסיפור הזה.
 

חיה קרן

New member
אם התכוונת ללהסביר לי- לא צריך


אני קוראת שוב ושוב עד שאני מבינה מה לא הבנתי ואז שואלת


אני כן שמחה לשמוע שיש רופא שעורך מחקר בתחום הזה, אני מחכה בקוצר רוח לתוצאות [מזל שקוצר הרוח שלי ארוך, לדברים האלו לוקח נצח
]

בכל מקרה- לפי מה שאת אומרת אני,למשל, אכן בקבוצת סיכון למשהו בכיון הקרדיולוגי, אבל מצד שני- האין זה הגיוני שאצל חולי לב תופיע חולשה ותשישות, כרונית או אחרת?

לצערנו, הבעיה הכי קשה שלנו מאז ומעולם היתה חוסר האונים וחוסר התשובה של עולם המדע באשר לגורם למחלתנו, מה שבעצם הופך אותה ל"לא מחלה" ומסבך הכל- זה יותר קשה כשיש רק תת"כ, כי באשר לפיברו כבר יש לא מעט מחקרים והתקדמות לא קטנה בכלל בכל מה שקשור לשינוי בתהליכים מוחיים,במרכז עיבוד הכאב- שמושפעים מהמחלה, ונראה שככל שיצליחו ללמוד יותר על האזור שנפגע ועל התפקודים שנפגעים יצליחו להתקרב לפתלוגיה של הבעיה.
עם התת"כ זה הרבה יותר קשה מעצם היותה הרבה יותר מופשטת ונרחבת.

ו-את אולי לבד "שם", בחוץ.
אבל את בטח לא לבד כאן.
אנחנו איתך, עוד צעד, עוד הודעה ועוד שאלות ותשובות ואני בטוחה שאפשר יהיה להגיע למצב שבו תמקסמי את אפשריות הטיפול שלך.

-באשר לשרלטנות-
לשימחתי הרבה אני רואה פחות מבעבר,אבל היא עדיין קיימת, אני מניחה שמה שהדליק לי אור אדום היו הערות שונות כאן- אני התייחסתי לד" ר. למחירים שלו ושל מוצריו ולחוויות של העונות כאן- מתנצלת אם גרמתי לך אי נוחות- לצערי אני יודעת שבחו"ל יש הרבה יותר מענה והבנה לחולי תת"כ מאשר בארץ.

ורק דבר אחד שאני עדיין לא מצליחה להבין

את בארץ או באמסטרדם עכשיו?
 

ריפנזל

New member
הערה קטנה על הפחמימות/גלוטן

הורדה גדולה של פחמימות מהתפריט יכולה מאוד מהר ליצור דיכאון, זה דבר שכבר ידוע לרופאים. שימי לב.
ומה עם בדיקת צליאק לפני כן כדי לבדוק אם בכלל יש לך רגישות?

גם אני רגישה ללקטוז והורדתי מוצרי חלב, אבל כאן אין שום נזק בריאותי ואין ממש חוסרים להשלים, סידן וחלבונים יש לי מספיק ממקורות אחרים.
 
נעמה

בשביל להתמודד עם אי סבילות ללקטוז, לא צריך להימנע מכל מוצרי החלב.
יש מוצרים דלי לקטוז, ויש גם כמוסות לקטאז.

ובהמשך לתגובות של כולם, יש לי רושם שאת יותר מדי הולכת שבי אחרי תארים, יוקרה וסופרלטיבים, ופחות מדי מקשיבה לגוף שלך.

העובדה היא שהלכת לכמה מטפלים מאוד יקרים ויוקרתיים, אבל חלקם לא ממש עזרו לך.

ואזת כאשר דווקא ההקשבה לגוף -- זה אחד השיעורים החשובים של המחלה.
 
אני לא מחפשת שיעורים או תיקונים - אני מחפשת

תרופה מלאה

לידיעתך: העייפות הכרונית היא מחלה גופנית ולא מחלה נפשית

ובבקשה: אל תטיפי לי על הקשר בין נפש לגוף - זה לא מעניין אותי

ואכן כן - אני מחפשת את הטוב ביותר - כלומר אנשים עם סקרנות, ניסיון, ידע וביקורת עצמית

אם את מכירה רופא שכן עזר - אשמח לשמוע
 
למעלה