גנטיקה

[ריקי מכל י ן]

לבקשת יסמין.....

היי צביקה, להבנתי התשובה שלך מלאה ומקיפה את כל מה שקיים באיגוד. אני התרשמתי שכוונת השואל מתייחסת לפעולה יזומה יותר של יחסי ציבור להגברת המודעות לצורך של ביצוע בדיקות טרם הריון או טרם לידה, אבל אולי השואל יבהיר את כוונתו. תרומתי הצנועה גם היא מגיבה ולא יוזמת (למעט, כמוך בפורומים שבהם אני מרצה על ההשלכות של המחלה, ואני מוזמנת להרצות גם בפני פורומים מקצועיים כגון, אחיות, מורים, עובדים סוציאליים, דיאטניות וכד'). כוונתי היא לכך שאני מסייעת למי שפונה לאיגוד בבקשה להתיעצות. במסגרת כזו היו לי קשרים עם בני זוג שחששו מלידה של ילד חולה ולאחר הלידה התברר שהוא בריא. והיו לי גם קשרים עם בני זוג שבסופו של דבר הקשר שלי איתם היה טרם לידת ילד חולה ב- CF, ובבגרותו יכולתי לספר לו שאני הכרתי אותו כבר בהיותו עובר... בברכה ריקי

 

[מבוי סתום]

תגובה על דברי "המספר"

איגוד סי-אף הוא איגוד ששם לעצמו מס' לא מבוטל של מטרות: 1.עזרה לחולים בהתמודדות יום יומית. 2. הסברה. 3.קשר עם רשות מחוקקת למען מסוד זכויות החולים. 4.הכשרת פיזיותרפיסטים. 5.סיוע לנזקקים להשתלות. 6.עדוד אנשי מקצוע להתמחות בתחום. 7.סיוע למרפאות ומרכזים רפואיים לטפול במחלה. כפי שנתן לראות רוב המטרות נוגעות לעזרה לחולים ולא למניעת המחלה. זו מטרת האיגוד בראש ובראשונה בעיני!!! ובעיני עצמו ( כפי שהוא מציג את עצמו). שים לב , איש המספרים, עניין ההסברה מהווה 14.28591% ממאת אחוזי המטרה בלבד!!!!!!. נכון שמניעה חשובה אבל על זה צריך להיות אמון על משרד הבריאות ( בעזרת האיגוד ובדחיפתו לפי מידת יכולתו הכלכלית). כל מי שתורם כספים יכול לברר ולהווכח בעצמו במטרות האיגוד. זה אגוד למען חולי סי-אף ולא נגד מניעת סי-אף!!! אני חושבת שסדר העדיפויות של האיגוד נכון. אפשר לדבר על מספרים , אחוזים וסטטיסטיקות עד סוף הימים. אנחנו מדברים על 100% - על הילדים שלנו שכבר קיימים וצריכים עזרה. על מה הוא מתלונן איש המספרים הזה????????? צביקה ,כבר אמרתי שבא לי למעוך מישהו? אני כבר יודעת את מי! למה אתה כל כך מנומס?

 

[jasmine38]

שכיחות CF מוצא../images/Emo103.gif

1:2400 יוון / בולגריה 1:2700 גרוזיה 1:2700 לוב 1:3300 אשכנז 1:4300 תורכיה 1:5000 טוניס 1:8800 מצריים 1:8800 תימן 1:15000 מרוקו 1:32000 עיראק 1:39000 אירן

 

[ריקי מכל י ן]

למבוי סתום השלום והברכה

אני מרגישה צורך לשתף אותך ואת האחרים בהתרגשותי למקרא תגובתך בפרט ולגבי ההשתתפות שלך בפורום בכלל. ספיציפית לגבי התגובה לעיל- מרגש אותי שהצלחת למנות את מטרות האיגוד למרות, שעד כמה שידוע לי, את לא חברה בועד האיגוד ולא מקורבת לפעילות האיגוד יותר מאשר חברי האיגוד האחרים. אני חושבת שתגובתך מורה, כמובן, קודם כל על ההתענינות שלך ועל המעורבות הפאסיבית לכאורה- אבל היא גם מורה על כך (וזה מאד מאד משמח אותי) שמי שרוצה לדעת ולהבין את הפעילות של האיגוד יכול לעשות זאת באמצעים הקיימים כיום- ושוב, אני מדגישה, זאת על רקע העובדה שאת, עד עתה, לא נכללת במעגל המצומצם של החברים הפעילים. ולגבי ה"נימוס"/"חוסר הנימוס" - קל להיות פחות מנומס כאשר מופיעים בפורום בשם בדוי או בעילום שם. אני מעריכה מאד את האיפוק שנוקטים בעלי תפקידים, ואני חושבת שלא יהיה נכון שצביקה יתבטא בצורה אחרת. בברכת יום טוב ריקי

 

[ללית של שלושה]

צודקת! צרכים לפעמים לצנן אותי!

 

[מבוי סתום]

שוב התבלבלתי בכנוי. סליחה.

 

[ריקי מכל י ן]

ממש לא לזה התכוונתי

אני דווקא אוהבת תגובות ישירות וכנות. אני רק חזקתי את ההחלטה של צביקה להיות מאופק לנוכח תפקידו ה"ממלכתי". תמשיכי להיות כפי שאת. אני חושבת שתרומתך לפורום היא רבה, ולא הייתי רוצה להיות חלילה (!!!!) גורם שמצנן אותך.

 

[דליה אור 1]

ליוסי שלום, האם מגיע לך מזל טוב?

או שהילד טרםצ נולד?

 

[ללית של שלושה]

נשמע אפילו יותר טוב ומבטיח

מהסיכויים שחישבתי. אני כתבתי ליוסי שאפשרויות הבדיקה הן : 1. גנטית ( כולל לעובר - במי השפיר). אם העובר נמצא נשא של הגן הפגום של האמא אז ישנו סיכוי שהוא חולה ( מסתבר שהרבה יותר נמוך משחשבתי) ואז אפשר לשקול הפלה בהתאם לסיכויים. אם העובר נמצא כלא נושא את הגן הפגום הוא ייולד בריא. 2. אחרי הלידה אפשר לבדוק אם התינוק נושא את הגן הפגום בבדיקת דם. ואז שוב: אם הוא נשא אפשר להמשיך ולבדוק מליחות זיעה כדי לשלול מחלה. אם הוא לא נושא את הפגם של האמא הוא בריא. בתגובה השנייה שלי עניתי על שתי שאלות אישיות שיוסי הפנה אלי וסיפרתי שגם אני וגם בעלי אשכנזים ( אצלם אישתו אשכנזיה והוא תימני). גם אמרתי שאנחנו נבדקנו גנטית רק לאחר לידת הבן החולה. בזמנו הבדיקה הגנטית לא הייתה כל כך מקובלת ולא היה אף אחד חולה במשפחה. אני מניחה שאם כן הייתי נבדקת הייתי באותו מצב כמוהו ( בגלל היותי ב 2% שעדיין לא התגלו). סליחה על האיחור בתירגום. באמת אני מקווה שהכתיבה בעברית תיקלט ותובן ע"י המחשב של יוסי.

 

[מבוי סתום]

התבלבלתי בשם זה שמי בפורום אחר

 

[jasmine38]

גנטיקה

כל השירשורים סביב הגנטיקה, שנכתבו בימים האחרונים, תחת שירשור זה!!!!!