גיליתי אותכם

danale18

New member
גיליתי אותכם ../images/Emo13.gif

איזה יופי של פורום @@@ תגידו ברוכה הבאה !!!
אני ממש שמחה שיש פורום כזה שנותן הזדמנות לספר על המחלה, הבאמת לא נוראית הזאת שבהחלט אפשר לחיות איתה... וכמובן לתת עידוד לאחרים שנמצאים במקון שאני הייתי בו לפני 6 שנים שגילו לי את המחלה. אז אם זה מעניין מישהו לפני 6 שנים גילו לי אפילפסיה (של הנעורים) כשהייתי בצבא - התגובה היתה שוק נורא ובעסה ברמות על שנמשכה כמה חודשים ב'גימלים' ההמוניים שקיבלתי.למזלי, אני במעקב כל השנים האלה אצל נוירולוג מדהים שמרגיע , עוזר מסביר ואני אשכרה נהנית להגיע אליו כל פעם מחדש. בכל מיקרה היום אני 6 שנים אחרי מאוזנת לחלוטין(סה"כ היו 2 התקפים ומהרגע שהתחלתי עם הטיפול התרופתי הכל הפסיק). לוקחת דפאלפט פעם ביום - עובדת , מסיימת תואר ראשון בגאווה רבה . חיה את חיי כמו כל אחד. והמסר הוא כזה: אני חושבת שיש יותר מדי אנשים שלא יודעים מה זה , אין מספיק מודעות , יש יותר מדי דעות קדומות וזה נורא ואיום. הדרך עוד ארוכה ואני מקווה שיום יבוא ואנשים לא יסתכלו אלי בפרצוף מרחם כשאני אגיד להם שיש לי אפילפסיה
. וזה יקרה רק בגלל אנשים כמוכם . אני מגיעה למה שרציתי לשאול ואם יש למישהו המלצה בשבילי אני אשמח : חשבתי על הפסקת הטיפול התרופתי (בכל זאת 5 שנים בלי התקף...) הבעיה היא הפחד שזה יחזור . הנוירולוג שלי אמר שבמידה ומפסיקים יש סיכוי של 50% להתקף
וזה המון @@@ . אני מצד אחד נורא מפחדת מזה - כי יש לי תלות בכדור הזה - זה עוזר לי לחיות את החיים שלי בלי לקרוס כל שני וחמישי . אבל מצד שני - נורא בא לי לדעת איך זה בלי. יש מישהו בפורום הזה שהיה לו האומץ ויכול לספר לי קצת על הניסיון שלו ?
 
ברוכה הבאה

דבר ראשון:) ולגבי השאלה.. אמממ אני אישית לא מסוגלת לחשוב על הורדת המינום מהפחד שיחזור..אני שנתיים בלי, אחרי שהתחילו להוריד לי את המינון(שהייתי 3 שנים מאוזנת) וקיבלתי התקף.. מעדיפה להיות בטוחה כמה שיותר..:-\
 

chaplin81

New member
ברוכה הבאה!!

היי, מה המינון שלך? (לא מבין, סתם מתעניין) קצת היסטוריה מציקה משלי,2 ניורלוגים מוכרים שהלכתי אליהם (בתקופת הצבא ולפניה) אמרו לי "לשחק" עם המינון.. כך שהיו חודשים שהייתי על 400 מ"ג (דפלאפט) וחודשים על 800.. לטענתם, אין דרך נכונה לתת מרשם, צריך לנחש. עכשיו אני מבין שהם טעו, זה לא נכון היה לתת לי להחליט מה בראש שלי.. האבסורד שלא עשו לי בכלל מעקבים,רמת כדורים בדם וכו' אני שמח שיש לך ניורולוג שאת סומכת עליו, אמין ואדיב ! כולי תקווה שתצליחי להיפתר מהאפי' .
 
זה מציק לי מה אני יעשה

ויש מקרים שזה לא רק ענין של סדר.. אתה לא יודע למי הגיבו וזה נורא מבלבל אז למה לא לסיים את הבלבול ופשוט לשרשר נכון?
 
למכורה ../images/Emo45.gif

את צודקת, זה מבלבל, כשמגיבים על הודעה אחת, כשבעצם מתכוונים להגיב על אחרת.
 

DesertVoise

New member
ברוכה הבאה

גם ביתי אם אפילפסית הנעורים,קיבלה את זה בטבעיות, קצת מעל 3 שנים. ובהחלט מעודד הסיפור שלך. צר לי לאכזב אותך אבל כמה שאני יודע , אפילפסית הנעורים שניקראת JME . היא עם סיכויים מאוד קטנים להפסקת טיפול. כך שזה לכל החיים. תיקראי. ב- http://www.epilepsy.com/ . תעשי חיפוש לפי JME .
 
ברוכה הבאה

שלום אני שמח שמצאת את המקום הנכון בשבילך ובשביל כל "חולי" אפי` ואני רוצה לומר לך שיכול להיות שאפשר להפסיק אני לא בדקתי אבל תבדקי מה הריוח שלך שתרויחי אם תפסיקי ולדעתי אם את חיה כיום חיים מסודרים ואת יכולה לשמור על עצמך אז תפסיקי אבל אני לא נוירולוג תשאלי את הנוירולוג שלך מה הוא אומר
 
היא צריכה לבדוק גם מה היא תפסיד

למקרה של התקף? כמו שבצבא לא עושים שינוים כי התקף בצבא זה נוראי אז אם היא עובדת והתקף= מקום עבודה בסכנה זה לא בהכרח כדאי..
 
הוא אשר דיברתי

היא צריכה לשבת ולעשות חושבים מה כדאי לה אם היא תפסיד מקום עבודה ועוד
 
ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

לדעתי האישית, לא כדאי להפסיק את הטיפול התרופתי, כל עוד את לא שלימה עם זה. כשתרגישי, שאת שלימה עם זה ואת בטוחה בעצמך, אז כדאי יהיה לחשוב על זה. ... אבל, שוב, זו דעתי האישית בלבד.
 
ברוכה הבאה../images/Emo24.gif../images/Emo73.gif

אני שמח לשמוע אנשים אופטימים ונחושים במטרתם חרף בעיתם זה מימד שמאוד חשוב לנו לשמוע מאנשים המתמודדים היטב עם מחלתם ולא נותנים ליאוש ולמכאוב לכבוש אותם לשאלתך:זה מאוד תלוי במינון התרופה שאת לוקחת ניתן בשלב ראשון באופן מדורג להוריד את המינון עד ל-0 ולראות איך הגוף מגיב מניסיוני אני היום על 0 דפאלפט לאחר תקופה של הורדת מינון 3 שנים ללא התקף חשוב לציין שצריך לנהל חיים שלווים לישון טוב וקצת חיוך ושמחת חיים מאוד עוזרים- ספורט מאוד מומלץ-------- לפי שתארת את עצמך אני בהחלט בוטח שאת יכולה להוריד תאמיני הריכוז עולה אתה פחות משמין אתה מרגיש יותר ממוקד כמובן לסיום כל זאת בפיקוח רופא -שיהיה לך בהצלחה
 

tropical888

New member
danale18 שלום ובורכה הבאה

אני שמחה בשמחתי שמצאת את הפורום הזה! ובטח ששמחה שאת מאוזנת וחיה את החייך הרגילים! אני מאוד לא ממליצה לך להפסיק את הכדורים ובטח שלא על דעת עצמך. חישבי שאת חיה עכשו חיים טובים, רגועים ומאוזנים בגלל הכדורים! ובגלל שיש לך רופא טוב שגם מדבר איתך נכון וגם יודע להתאים לך את הכדור הנכון עם המינון הנכון. אף אחד לא מושלם אז אנחנו עם האפילפסיה ובשביל זה יש לנו את הכדורים שיאזנו אותנו, ומישהו אחר עם משקפיים כי ראייתו לא מאוזנת והאחר עם כסא גלגלים כי יש לו בעית שיתוק.... ועוד אלף ואחד סיבות. יותר יכאב לך אם באמת תפסיקי עם הכדורים ואחרי מספר חודשים פתאום יהיה לך התקף, לא??? ואז זה רק יצברח אותך. חישבי על כך הלא הכדור רק עוזר לך... יום טוב
 

ענת71

New member
ברוכה הבאה.

הלוואי והיה אפשר להפסיק לקחת תרופות גם לי נמאס לקחת תרופות. אבל מה לעשות אני לא כל כך מאוזנת. אין לנו ברירה צריך ללמוד לחיות עם זה.
 
גם אני באותו מקום

היי הסיפור שלי מאד דומה לשלך- 3 התקפים בודדים ומאז אני מאוזנת להפליא כבר 7-8 שנים (2 תארים, עבודה וכו') והתחלתי לחשוב על להפסיק עם הכדורים ולהפרד מה"מחלה". האמת היא שאני החלטתי לקחת את הסיכון וכבר התחלתי את התהליך (ירדתי כבר מ-900 מ"ג ל-600) אבל עדיין לא לגמרי בטוחה: יש רגעים שאני ממש מפחדת מהתקף באיזושהי סיטואציה לא מתאימה ושואלת את עצמי למה אני בכלל צריכה את זה (הרי החיים בלי לא ממש שונים- הם אותו דבר, רק בלי כדורים), ולעומת זאת אני חושבת שאם זה באמת יסתדר (והנוירולוגית שלי הרבה יותר אופטימית) אני חוסכת לעצמי שנים ארוכות ללא חומרים כימיים שפוגעים בגוף ואולי גם בהריון בעתיד. ואם יהיה התקף- אז אני אדע שאין ברירה ואחזור לשגרת הכדורים הבטוחה. אז מה יהיה בסוף? ימים יגידו. שיהיה לך בהצלחה..
 

aerox

New member
ברוכה הבאה ../images/Emo13.gif

נעים מאוד אני רפי בן 22
3.5 שנים ללא התקף מטופל על למיקטל 300 מיל ואני לא לוקח את הסיכון של הורדת כדורים עדיין אולי בקרוב כדור 1 בבוקר מורידים ורק בלילה אקבל , מפני שההתקפים הם רק מתוך שינה
אפילפסיה זאת אינה מחלה זה התת מודה
 
למעלה