ב-ע-י-ה. )-:

noosh 19

New member
ב-ע-י-ה. )-:

טוב אז ככה, חזרתי מבית החולים. אחרי בדיקות שעשו לי, האחוז של הצליאק שלי עדיין גבוה כמו מאותו רגע שגילו לי (ממרץ בערך) אני לא צורכת גלוטן בכלל. לפחות ממה שאני יודעת, מה עושים במצב כזה שהרופא אומר שבטוח אני צורכת בלי לדעת? הדיאטנית אז ששלחו אותי לא ידעה אפילו שבשיבולת שועל יש גלוטן, אז איך היא תעזור? באמת מה עושים? ולכן יש לי מספר שאלות לרגישים שממש ברגע שהם צורכים את המנה קורא להם משהו.. חשבתי על מה שיוצא לי לאכול במהלך היום יום וזה בערך אותו דבר ברוב הימים. וזה לחם ללא גלוטן בדרך כלל בבוקר, אני גם עושה לי ממרח עם מולסה (שביררתי שאין בה גלוטן ועם חמאת שומשום שגם ביררתי) עד כאן הכל טוב ויפה, אולי זה המשחת שיינים? (באמת הלכתי אחד אחד וחשבתי..) עכשיו יש ממרח אחד שאני צורכת ממרח עגבניות מיובשות של חצבה. גם כתוב שזה לאוכלי קיטניות ושהוא כשר לפסח וגם התקשרתי עליהם ספציפית לבדוק ואמרו לי שבמוצרים שלהם במה שיש גלוטן הם כותבים וגם זה בחצבה ששם יש מודעות טיבעונית כזאת (לא משנה) ביוגורטים שאני אוכלת שזשה בדרך כלל של שטראוס או תנוב התמיד כותבים וזה גם לרוב יוגורטים לבנים כאלו שאין בהם גלוטן. בטחינה של הדרוף אין גלוטן ביררתי איתם. במהלך היום אני לועסת מסטיקים של MUST או אורביט כולל סוכריות שלהם ללא סוכר, ואת זה אני יודעת מותר. אוקי הלאה.. עכשיו בצהריים אצלי זה משתנה. בדרך כלל זה קציצות עם בקר וכבד (אני צריכה ברזל) בחתיכות כבד אין גלוטן לא משנה מה. בבשר טחון אני יודעת שאנחנו צריכים לבדוק ואמא שלי קונה כל הזמן מאותו מקום, שהיא יודעת כבר שאין בזה גלוטן. המשכתי וחשבתי .. אולי זה האדקס שאני לוקחת (הכדור היחידי) כל פעם שיש לי כאבי בטן?(מחזור) אבל כתוב לי שאין באדקס גלוטן.. אז ממשיכה הלאה.. אולי משהו בחוץ.. הדבר היחידי שאני אוכלת פעמיים בשבוע קבוע זה סלט טונה של ארומה, שפה יכול להיות שיש גלוטן, אבל איך אפשר לא לאכול בחוץ בכלל? הריי בכל מקום שאני אוכל יכול להיות מגע קטן גם עם זה ללא גלוטן לגמריי.. למשל שבוע הבא עושים אצל חבר שלי על האש והם שמים כל מיני תבלינים על הבשר שאבא שלו קונה באיזה שוק של תבלינים אז לי עושים בנפרד. בלי תבלינים, אבל זה באותו מנגל רק ליד. אז יופי עוד שבועיים שלוש שאני נוסעת לאילת, מה אני העשה!? מלון גלי אילת מישהו שמע?\: אז אמרתי אולי זה הקינואה? אני יודעת שיש רק קינואה אחת שהיא ללא גלוטן ראיתי בגלוטן פרי, והוא אמר לנו שבקינואות אחרות שלא כתוב על זה כלום על גלוטן זה כי זה מיוצר בקו עם גלוטן? (איזה קינואה אתם צורכים?) ואז חשבתי, אולי זה מהלחמניות שאמא שלי לפעמים עושה לי מקמח כוסמת? כי כתבתם שבכוסמת יש כאלו עם גלוטן, אז אולי בקמח הזה יש?!? אותה חבר'ה עושה גם קמח מאורז מלא קמח סויה אבל גם קמחים מכוסמין למשל שבכוסמין הריי יש גלוטן. וממשיכה לחשוב בערב אני יודעת שאני לא אוכלת גלום עם גלוטן, במהלך היום זה בעיקר כל מיני ממתקים שאני אוהבת שאני יודעת שאין בהם גלוטן וגם כנ"ל לפירות, בפירות אין גלוטן
זה סך הכל מה שיוצא לי לאכול בכל השבוע. ואני באמת לא יודעת במה יש גלוטן?! ומה לא בסדר. אשמח קצת לדעה שלהם. ולעזרה \: אולי נתקלתם במשהו שכתבתי שכן יש בו גלוטן. בכל אופן אני באמת לא מדוכאת, רק עם כתבתי פה משהו שיש לכם חשד שהוא עם גלוטן אשמח שתגידו לי. תודה
 

noosh 19

New member
הא כן

בחלב אין בנס קפה של הבוקר אין מרכך ושמפו של קרליין אין ויטמין E וקרם יידיים של WELEDA היחידי שעוזר לי מתמציות של תפוז.
 

Reznik

New member
קציצות?

על פי מיטב ידיעתי הנמוכה בבישול, קציצות לא נעשות עם פירורי לחם?
 

noosh 19

New member
לא אצל אמא שלי

עושה את זה עם קמח תפוחי אדמה ועם היא הייתה שמה פרורי לחם היא הייתה שמה את ה נטול גלוטן או בשפה שלכם:) נ"ג
 
בסלט של ארומה

את מוסיפה רטבים? זה יכול להיות מקור אפשרי. לגבי השמפו והמרכך נראה לי קצת מוגזם... כמה זמן את בלי גלוטן? באמת נשמע מוזר. אני יכולה לחשוב רק על מצב של זיהום משני אבל אם את אוכלת בעיקר בבית ואני מניחה שמקפידים אצלכם על הפרדה, גם האפשרות הזאת נפסלת. מה עם ממתקים? לאחרונה התבשרנו שגם טעמי מיוצר בסביבת יצור של גלוטן ועוד כל מיני שוקולדים אחרים שלא אמורים להיות חשודים.
 

noosh 19

New member
אני כותבת בקצרה

ותודה על התגובה, כי אני חייבת לזוז, אבל מחר מהעבודה הכנס לפה. טעמי אני לא אוהבת אז אולי אכלתי פעם אחת מאז הצליאק, שוקולד זה בעיקר הכדורי שוקולד של אורנים שלי הם טעימים ואני לא שמה רטבים בסלט, בבית אמא שלי עושה לי, ומה ששלי היא שמה בכופסא וכתבת שזה שלי יש לנו פול אוכל ללא גלוטן בבית. שוקולד מריר של עלית אני צורכת שמתי לב שרק בפרווה אין גלוטן וגם זה רק שבלי אני לא כל היום אוכלת ממתקים כמובן, זהו אני חושבת.. אני כבר לא יודעת מה לחשוב אני 6 חודשים ללא גלוטן.
 
דרוש שכתוב קל

נסי לכתוב שוב את הדברים אבל רק כמו רשימת מכולת: 1. מסטיקים MUST 2. ..... וכו' שיהיה תיעוד "רשימתי" לאקוני של כל מה שאת מכניסה לפה, כולל נסיבות, מקומות, דברים שאת קונה לאכול וכו'. מעבר לקביעת ההימצאות או היעדרו של הגלוטן, אפשר יהיה להמליץ לך על התנהגויות צרכניות חלופיות אולי. בינתיים כמו שכתבת את הנושא, נרטיבי כזה, קצת קשה לי לעקוב מרוב פרטים. אם תערכי זאת ברשימה כזו, יקל עלי להתייחס, ואולי לסייע במשהו.
 

noosh 19

New member
תודה אלון

אני השב הכתוב ואפילו ירים
תודה:] לילה טוב
 
היי נוש!

אני בדיאטה נ"ג מדצמבר כבר, ובבדיקות שנעשו לי בחודש יוני נמצא שההמוגלובין שלי 6. בעקבות זאת גם קבלתי עירויי ברזל וגם שלחו אותי לגסטרו לבדוק מה קורה עם הצליאק. הגסטרו שלחה אותי לעשות שוב את הביופסיה, שגם, לא יצאה תקינה לחלוטין. מה שנאמר לי זה א', שיחסית לתוצאות של הביופסיה בדצמבר הרמה של ה-אין לי מושג מה זה באמת נגיד שהרמה של הצליאק(?!)- היתה 80, ועכשיו היא 18. שזה לא תקין, אבל זו ירידה משמעותית. נכון, זה עדיין לא נורמלי, אבל היתה ירידה. ב', לוקח למעי (?!- אני כבר לא זוכרת מה נפגע שם:) הרבה זמן להחלים. כנראה שאני סוחבת את הצליאק כבר די הרבה זמן, אז למעי שלי לוקח הרבה זמן להחלים מכל כמויות הגלוטן שהוא צרך. בכל מקרה, גם אצלי חשדו שאני מזייפת, בדקתי את התפריט אצל דיאטנית וכפי שידוע לי אין זיופים. זה פשוט לוקח זמן
 

noosh 19

New member
היי גמל

ותודה על התגובה, זהו הבדיקות דם של תקינות המוגלובין שלי אפלו עומד על 13.8 והבי 12 פייי גבוה מאוד. רק המאגר ברזל הפריטין ממש ממש נמוך מאוד יותר מידי 7 והכי נמוך זה 20. אבל הנוגדנים מראים אותו טוב על הרמה הכי גבוה\=
 

נטלי22

New member
אגב, הפירטין של הבת שלי היה "2"

בבדיקה הראשונה, ואחרי חודשיים עלה רק ל-"4" (והרופאה אמרה שזה בכלל לא נחשב לעלייה, כי זה יכול להיות הבדל בין הבדיקות). את התוצאות של אתמול עוד לא קיבלנו, אבל אני מקווה שזה יתחיל לעלות באופן משמעותי יותר. פעם הסבירו לי, שהפריטין הוא הראשון שיורד והאחרון שעולה. כלומר גם אם ההמוגלובין משתקם במהירות, יכול לקחת עוד זמן לא מועט עד שהפריטין מתחיל לטפס בחזרה אל תוך הנורמה.
 

noosh 19

New member
את הקטע עם המוגלבין והפיטרין

אני יודעת, מה עם הנוגדנים אני לא יודעת
 

נטלי22

New member
אצלנו היתה ירידה משמעותית בנוגדנים

אחרי חודשיים של דיאטה נ"ג, אבל הם עוד לא התאפסו לגמרי. ה-TTG ירד מ "גדול מ-100" ל-15, והאנדומיזיאל ירד מ-1/160 ל-1/40. הרופאה במחלקת הגסטרו מאוד התלהבה מהירידה, אבל זה היה ברור שיקח עוד זמן עד שהכל ייעלם לחלוטין (בדיוק אתמול עשינו בדיקות חוזרות אחרי חודשיים נוספים של הדיאטה, ונראה מה יהיו התוצאות הפעם). לא כתבת איזה ערכים היו לך בהתחלה ומה הרמה של הנוגדנים כיום, ואם יש בכלל תנודה בכיוון ירידה. ממה שפירטת אני לא רואה משהו חשוד באופן מיוחד. אולי שווה לבדוק שוב במקור הבשר הטחון, אם לא מוסיפים שם בכל זאת קמח/תבלינים לא נקיים ללא ידיעת אמך. גם את הקמחים שהיא משתמשת בהם חשוב לבדוק. לא כל כוסמת מגיעה ממקור נקי וחשוב לבדוק את זה. מקווה שתמצאי את הסיבה ותרגישי טוב!
 

noosh 19

New member
אז אני כבר משתגעת

ושוברת את הראש וזה מוציא אותי לאלה מריכוז, הדבר היחידי שנראה לי אולי נגוע הכי הרבה הכי סיכויים זה הסלט טונה של ארומה, הנוגדנים נישארו הכי גבוהים שיש לצליאק 10 ולא השתנו אחרי 6 חודשים )-: אוף אוף אוף. אנחנו משתמשים בתליני טעם וריח הכי בטוח דרך החוברת, קמח כוסמת הרבה ראיתי שמתשים וזה לא עושה להם בעיות.
 

נטלי22

New member
לפי מיטב ידיעתי "10" זה לא הכי גבוה

שיש. כמו שכבר כתבתי לך, אצלנו היה בבדיקה הראשונה "גדול מ-100", כי הפסיקו לספור ב-100, ובבדיקה השנייה אחרי חודשיים של תזונה נ"ג היתה ירידה ל-15 (שזה יותר גבוה מ-10, אבל נחשב לרמה נמוכה יחסית לרמה המקורית שהיתה לנו). אם תכתבי בדיוק מה שם הבדיקה (כי יש כל מיני שיטות וסוגי נוגדנים שבודקים בהקשר לצליאק) ומה הערכים שנמדדו בכל אחת מהבדיקות, אני אנסה להגיד לך מה אני רואה שם. אמנם אני לא רופאה, אבל למדתי הרבה על הנושא מאז שגילינו על המחלה (בבדיקת המעקב האחרונה באיכילוב הרופאה שאלה אותי איזה רקע מקצועי יש לי, ולא האמינה שסתם למדתי בעצמי את הנושא). לגבי הקמח - נכון שיש המון שמשתמשים בקמח כוסמת, אבל תלוי מי החברה המייצרת ואם הקמח הספציפי שבו אמא שלך משתמשת הוא אכן נ"ג או לא. חשוב לבדוק את כל הרכיבים טוב טוב.
 

noosh 19

New member
רק בערב כשיהיה בבית הכתוב לכם תודה

לכל העוזרים. ובקשר לבדיקות חוץ מזה שאבדוק אני לא מבינה בזה רופאי גסטרו שראו את זה, אמרו שזה על הכי גבוה גם אחרי 6 חודשים
 

noosh 19

New member
יש מצב ש 3 ממרחים שאני צורכת

1. מולסה 2. ממרח שומשום של חברת ירושלים בע"מ 3. ממרח עגבניות מיובשות כשר לפסח של חצבה ללא גלוטן? למרות שביררתי את שלושתם?? מה עוד יכול להיות ): 6 חודשים מבוזבזים לגמרי
 

noosh 19

New member
הא והפסטרמות

שאני צורכת של עוף טוב לפי העמותה הם כולם סדר כנל של זוגלובק ושל יחיעם רק מה שבכופסאות ולא במעדניה
 
למעלה