בקשר לתפקוד גבוה

[אמא מודאגת3]

אין ספק

המרצע ניזון היום כאן בהרבה אוכל ואפשר לצאת מהשק

 

[Astroo]

כבר היום הוציאו מהספקטרום חלק מפדדנוס ואספרגר

והם עברו לקטגוריה של SCD

 

[פרח לי יפה ורוד]

ואתם רוצים שיוציאו גם את השאר

 

[Astroo]

אני - לא

 

[אמא מודאגת3]

תעשי טובה ותשאלי את שר האוצר

ואת מנכל הביטוח הלאומי את השאלה הזו !
טעית בכתובת!, את שואלת לא במקום הנכון!!!!!!!!!!!

 

[אמא מודאגת3]

אז לידיעתך

אני מקבלת מידע כבר שנתיים שבוועדות למיצוי זכויות ילדים עם מוגבלויות, מעוררים כל פעם מחדש את הנושא
שהילדים על הספקטרום האוטיסטי מקבלים הרבה יותר משאר ילדים מוגבלים, והם דורשים לקבל גם זכויות,
יש הרבה ילדים עם תסמונות גנטיות לא מוכרו שלא מקבלים שום הטבות וכיום יש התעוררות בנושא!
וזה חוזר על עצמו בכל ישיבה כזו!!
הטענה שלך כאן כלפי הורים בפורום הזה לא צודקת ולא פריית!
הטיעון שלך כאן צריך להגיע לנציגי האוצר ונציגי הועדות ולא אלינו!

 

[טסרקט]

אני חושבת שהיתה אי הבנה

אני לא הבנתי שמישהו כאן חושב כמו שאת אומרת.
בכל מקרה, דעתי האישית שכל מי שצריך עזרה יקבל אותה, לפי מה שהוא צריך. לדעתי צריך לתת לכולם גם תפקוד גבוה וגם נמוך לקבל סיוע.
אני לא חושבת שאם תפקודים גבוהים מקבלים סיוע זה אמור לבוא על חשבון הנמוכים. אני בעד שתפקוד גבוה יחשב בספקטרום ויקבל עזרה אם הם רוצים.
מה שמפריע לי אלו דברים קצת שונים אבל זה לא קשור לדיון הזה, כמו למשל שיש הורים לילדים בתפקוד גבוה שנלחמים שילדים שלהם יהיו מאובחנים בספקטרום אבל שאין להם סובלנות לתפקוד נמוך ונרתעים מהאפשרות שילד בתפקוד נמוך מהילדים שלהם ילמד איתם וישחק איתם.
כבדי ראיה לא נרתעים מעיוורים, אז למה זה אחרת כשמדובר בספקטרום האוטיסטי.

 

[Astroo]

זה לא רק רתיעה מתפקוד נמוך

אלא רתיעה גם מילדים אחרים בתפקוד גבוה, אלא אם כן הם ממש גבוליים. למשל, אצלי שני הבנים הם בספקטרום בתפקוד גבוה, ואצל שניהם נתקלנו בתופעה שהורים לילדים אחרים בספקטרום לא רצו
שייפגשו וישחקו מחוץ למסגרת טיפולית/חינוכית. כי כל אחד חושב שהילד שלו פחות אוטיסט מהאחרים.

 

[אמא מודאגת3]

ואצלי זה הגיע עד ניסיון סילוק מהכיתה

 

[טסרקט]

זו אותה תופעה

לא מבינה איך זה שמישהו נלחם כל כך שילד שלו יקבל אבחון של אוטיזם, אבל נרתע מאפשרות שהילד שלו ישחק עם ילדים אוטיסטים אחרים.
כאשר היתה לנו האבחנה לראשונה והילד היה עוד פצפון, התחלנו כמה טיפולים עם כמה אנשים מקצוע שונים וחשבתי על האפשרות לארגן קבוצת משחק קטנה של כמה ילדים בספקטרום אולי בהנחיית אחד המטפלים, הם אמרו שהורים שהם עובדים איתם מעדיפים שילדים שלהם ישחקו רק עם ילדים רגילים, חלק מהמטפלים ניסו לארגן משהו אבל אף הורה לא רצה.

 

[אמא מודאגת3]

כי אם הורה נלחם

שהילד שלו יקבל אבחון שהוא יודע שהוא לא בספקטרום אלא בקצה ועוד כמה שנים הוא יבטל את האבחנה, ואני אכתוב זאת על אף הניסיונות לסתימת פיות בנושא וגם זו המטרה של שרשור זה לסתום את הפה,
אז ברור שהוא רוצה שילדו לא יחשף להתנהגות אוטיסטית עמוקה בספקטרום! כן אופשר לכתוב שתגובה שלי זה זלזול במהות כבר שמעתי את זה הרבה ביממה האחרונה, כן לא נעים לקרוא את האמת!

 

[schlomitsmile]

לא יודעת אםמישהו נלחם לקבל איבחון על הספקטרום בכל אופן, אם מקדשים את הנורמליות ורואים באוטיזם אסון,
די מובן שרוצים להרחיק את הילד מה"אסון" הזה כמה שיותר

 

[אמא מודאגת3]

אם הילד שלך אובחן כאוטיסט למה

להרחיק אותו מאוטיסטים יותר נמוכים ממנו?

 

[schlomitsmile]

באמת למה? אני לא עושה את זה

לא הצדקתי את זה,
כתבתי שברור לי למה הורים שבעיניהם
הנורמליות היא פיסגת השאיפות
ינהגו כך.

נראה לי מיותר לכתוב כאן שבעיניי הנורמליות אינה פסגת השאיפות

 

[schlomitsmile]

אם אנשים לא מאמינים שמישהו שתפקודו החיצוני הוא גבוה, מה שאיפשר לו לשחק את המשחק עד לבגרותו,
הוא בכ"ז כן על הספקטרום,
למרות שאובחן באיבחון מקצועי,
אזי מה שפרח כתבה נשמע לי מאד הגיוני.

מה שמפריע לך מפריע גם לי, אבל זה באמת עניין אחר

 

[אמא מודאגת3]

אי הבנתי היטב את מטרתה

והיה ברור לי שתגיבי בהתאם, חוסר הפריות שלה והצדקתך אותה מאוד מקומם!

 

[schlomitsmile]

מה לא הוגן בדבריה? ככה היא הבינה אתכם, זה מה שהגיע אליה.
לא לזה התכוונת?
את יכולה להסביר למה התכוונת, אם את רוצה.
את יכולה גם לנסות להבין מה בדברים שנכתבו
גרמו לה, לי ואולי לעוד כמה אנשים, להבין אותם ככה.
אולי זה לא לגמרי מופרך, אם יש כמה אנשים שהבינו את זה ככה?
את יכולה גם לא, זה גם בסדר.
אבל לא מובנת לי התלונה עליה,
למה זה לא בסדר לכתוב מה היא חושבת/מרגישה?

 

[אמא מודאגת3]

ולמה לא בסדר להורים אחרים לכתוב

מה שהם חשים? למה מייד טוענים שהם מזלזלים במהות?

 

[schlomitsmile]

לכתוב שאתה חש שמישהו אחר הוא XXX זה לא אותו דבר כמו להגיב עניינית לדברים שנכתבו בפורום.
זה לגופו של אדם וזה לגופו של עניין.

להגיד למישהו מה הוא ומה הוא לא (הוא לא אוטיסט, במקרה זה),
זה משהו לגמרי אחר מלשתף במחשבות ותחושות שעולות ממה שנכתב בפורום- שזו המהות של פורום, כולם מגיבים זה לזה,
כותבים מה שיש להם לומר בתגובה לדברים שאחר כתב.
אף אחד לא אמר לך איזה בנאדם את כן או לא,
ההתייחסות היתה לסוגיה.