בנות על הספקטרום

[dina199]

גם ב SCD יהיו יותר בנים.

בצ שקטה שלא מפריעה לאף אחת לא תוגדר כאחת 'עם קשיים חברתיים'.

 

[רנה73]

אני מעולם לא הפרעתי

אבל אז לא היתה מודעות...
מסתבר שסבתא שלי, עוד בשנות ה-90', אחרי שהאזינה לכל מיני תוכניות רדיו בנושאי חינוך ופסיכולוגיה, רמזה לאמא שלי שכדאי לקחת אותי לאבחון כלשהו. זה נודע לי רק לפני שנה-שנתיים. מה שאומר שאמא שלי לא עשתה כלום בנדון. מן הסתם חזרה ואמרה לסבתא שלי ש"הילדה מאוד חכמה. ויופי שהיא לא מתחברת לכל אחד כי רוב הילדים טיפשים". ההסתגרות שלי נתפסה בעיניה כסנוביזם חיובי....
היום, לאור המודעות שיש לאנשים, עם התנהגות כמו שלי בשנות הילדות ושנות ההתבגרות - אין מצב שאמא ממוצעת לא היתה לוקחת ילדה לפחות לכמה פגישות אצל פסיכולוגית בשביל להבין "למה היא מתנהגת ככה". ילדה שקטה מדי (לא מדברת בכיתה. חברה אחת בלבד. ללא פעילויות חברתיות אחה"צ. לא הולכת לחברות כמעט אף פעם, ואם כבר הולכת למישהי ספציפית - נכנסת לבית, תופסת ספר, ועד סוף הביקור "אין עם מי לדבר) ילדה כזאת בהחלט תוגדר עם קשיים חברתיים או מוזרות חברתית כלשהי

מאידך הבת שלי, יחסית אלי בגיל הזה, היא הרבה יותר חברותית. אין לה חזרתיות בדיבור/תנועה/מנהגים, אבל בגיל שנתיים כשעברה ממשפחתון לגן, היה ברור שההתנהגות שלה שונה. היה לה אוצר מילים ממוצע לגילה אבל היא השתמשה בו במינימום. היתה מטפסת על מגדלי רהיטים לאסוף את המוצץ שלה במקום לבקש מהצוות. הולכת לאן שבא לה ולא נשארת במתחם הקטנים. בזמני הריכוז לא יכלה/הסכימה לשבת, היתה עומדת מול הגננת ומקשיבה, מסתירה לכולם. בתחילת השנה לעיתים לא היה ברור אם היא מבינה הוראות כי לא הגיבה בהתאם. בהתחלה לא הגיבה לנוכחות ילדים אחרים וגם לא התייחסה כל כך לצוות. כשילדים אחרים היו פונים אליה או שהיתה מגיבה לזמן קצוב או מתעלמת.
בעצם היה דבר חזרתי אחד: כשהיתה מתעצבנת במקום להסביר מה מרגיז אותה או לפחות להגיד "אוף" או "די", היא היתה צועקת "חטפני, אסור לך לחטוף"

אז על סמך זה קיבלה PDD NOS. הרי פעם לא היית חייב לענות על כל הקריטריונים בכדי להכנס לספקטרום.....
עברו שנתיים ובינתיים הכל השתפר. אין לה בעיה לגשת ולבקש, להסביר, לדבר. לשתף ברגשות להסביר למה היא כועסת. יש לה חברים בגן. יש לה אוצר מילים נרחב. היא מאוד אוהבת לשתף פעולה ולהשתתף בכל פעילות. הגננת טוענת היא "מדברת לעניין". הדבר היחיד שהגננת יכלה להצביע עליו כרגע הוא חוסר היכולת לשבת על כסא במפגשים וסף תסכול נמוך. אני, כאמור, "מרגישה שיש שם עוד משהו". היא לא "בת שקטה" ואת ה"עוד משהו" אני רואה בעיקר כשהיא נמצאת עם ילדים אחרים. לא כל הזמן, אבל לפעמים יש כמו מצב של רדיו שמשמיע מוזיקה מתחנה מסוימת ופתאום נכנסת תחנה אחרת לגמרי, ואחרי כמה זמן שוב חוזרת התחנה המקורית....
אם בגן הפרטי בגיל שנתיים לא היה צוות שעובר הדרכה בתחילת כל שנה בווראייטי, ורוב צוות הסייעות שלו לא היה מגיע מהמכללה האקדמית לחינוך מחוגים שונים של "טיפולים באמצעות" (אמנות, ביבליותרפיה וכד'...) אלא היינו נופלים ישר לגן רגיל, יש מצב שלא היו טורחים לשלוח אותנו להתפתחות הילד. היו אומרים "הילדה צעירה עדיין. לא מבינה. שובבה מאוד. עצמאית. קצת סגורה" וכשהמצב היה משתפר עם הזמן היו אומרים "אמרנו לכם". גם כיום בגן יש ילדים "רגילים" שזקוקים להרבה יותר "תחזוקה" ממנה.

כרגיל, רציתי לנסח טיעון או להוכיח נקודה, ונסחפתי לא ברור לאן

נראה לי שהמטרה שלי היתה להראות שאפשר להיות SCD ולהיות בת, לפעמים לאו דווקא שקטה אלא באמת עם תקשורת "לא ממש רגילה". ומאידך, אם כיום יש ילדה שקטה באופן קיצוני, שנמנעת מקשרים חברתיים - גם אותה ישלחו לאבחון בגיל צעיר או לפסיכולוג בגיל מבוגר יותר.

 

[arana1]

יש לך מזל שלא אבחנו אותך

לי אין ספק שמה שהציל אותי זה שלא אבחנו אותי בגיל צעיר
בגיל שכבר אובחנתי הייתי בלווא הכי במצב שבו איני חייב כלום לאף אחד

לדוגמה
אם היו מאבחנים אותך אז בגלל שההתנהגות שלך הייתה מוגדרת כקושי חברתי אז לא היו נותנים לך לעשות בדיוק את מה שהכי חיוני להתפתחותך
"להסתגר" עם ספר בזמן שכולם עושים בלא בלא בלא שהוא חסר משמעות בשבילך (שזה בדיוק מה שאני הייתי עושה)
לממש סלקטיביות ביחסים בין אישיים
...
היו מנסים "לתקן" אותך כל הזמן
ותאמיני לי שמהנזקים הנגרמים מ"טיפולים" בגיל צעיר הזה קשה מאוד מאוד לצאת אם בכלל אפשר

כמובן שגם אמך לא תפשה אותך נכון והמניעים להתנהלות הזאת אינה סנוביזם(לצערנו הרבה פעם זה מה שהסביבה תופשת ,כי הסביבה אינה מוכשרת אלא לפענח את האחר דרך האגוצנטריות שלה,מה שגם מביא להתעללות וליחס רע דווקא לאנשים שהכי פגיעים לכך) אבל כל עוד סוג כזה של התנהלות מוגדר כקשיים חברתיים אז הנזק שבאבחון ובטיפול עולה בהמון על התועלת הזניחה שאפשר לקבל ממנו

במצב הרצוי
שאינו במצוי גם כיום
היה מי שמבין אותך כמו שאת ומנסה לתמוך ולאפשר ולכוון להתפתחות התואמת לזהותך


לא מעט אוטיסטים הם מאוד אקולוגים
מאוד חסכוניים לתחזוקה
יש בהם עצמאות מהותית(לא הפוזה הנ"ט כעצמאות שמבוססת על פוזה שלכן דורשת השקעה עצומה בתחזוקתה)
לצערנו במקום שהדבר יוביל לתמיכה והבנה ועידוד זה מוביל להתעלמות והזנחה
כי בתוך כל הרעש של הדרישות והבקשות והמאבק הבלתי פוסק על המקום אז שפשוט מנסה להשתלב בשקט בסביבתו זוכה להתעלמות גמורה
במקרה הטוב
במקרה הנפוץ יותר הוא מקבל מכות
או "טיפולים"
שזה הסוג הכי נורא של התעללות

 

[dina199]

לדעתי יחס האיבחונים הוא 1:4.

ולכן רוב בנות הא"סית לא מאובחנות.
ולכן גם ההנחה שאם יש בת אסית המצב יהיה יותר קשה, כי כנראה כשהמצב קשה אז בלתי אפשרי לא לאבחן.

 

[dina199]

אני חושבת שכל זמן שיש תת איבחון של בנות

אי אפשר לדעת את המספר האמיתי. אני אישית חושבת שכמו שבאוכלוסיה הכללית גברים ונשים מתחלקת 50:50 , זה המצב גם בספקטרום.
וכל זמן שיש תת איבחון נשארות הדעות הקדומות שכמעט ואין בנות א"סיות ושמי רוצה להימנע מילד בספקטרום עדיף שיוליד בת.

 

[arana1]

זה עלה כאן כבר כמה פעמים

וגם אז כתבתי שכיוון שכל הנושא של אבחון מבוסס בעיקר על דעות קדומות אז מן ההכרח שיהיה תת אבחון של בנות
כי
למשל
פסיביות אצל בנות זה נחשב כסביר
אצל בנים לא
בנות מנותקות ומרוחקות נחשבות פשוט כעדינות כי הן תואמות לציפיות הסביבה
אצל בנים הריחוק בולט יותר
וכך הלאה והלאה...

אני יכול לכתוב את הדברים שוב ושוב אבל אז יאשימו אותי שאני משעמם וכל הזמן חוזר על עצמי
בקיצור
כל עוד אנשים לא רוצים להקשיב אם ימצאו סיבות מצויינות לא לשמוע
כל עוד אנשים לא מבינים מה זה אוטיזם האבחון והטיפול ישאר מאוד לא מקצועי

אני חי עם אדם שללא שום ספק היא אוטיסטית לא מאובחנת
אבל אני לא הולך לשכנע אותה להתאבחן כי אין לו באבחון ולא בעזרה שמוצעת לאוטיסטים שום דבר שהוא מקדם או עוזר
להפך
הכל רק מפריע ומעקב והורס

 

[אמא מודאגת3]

מאוד חשוב מה שאתה כותב

כי לפי הפרומו כמעט ואין בנות בספקטרום,
וזה מכעיס אותי כאם לבת על הספקטרום

 

[arana1]

עלתה כאן בעבר רשימה של מאפייני א"ס אצל נשים

לדעתי היא הייתה מדוייקת יחסית אם כי איני מסכים אם הדרך שבה מי שכתבה אותה מפרשת את התצפיות והנתונים
אני חושב שחיפוש קצר ברשת יעלה לא מעט רשימות כאלה

כדאי להזכיר שהסלבריטי לענייני אוטיזם,בארון כהן,תיאר אוטיזם כגבריות מוקצנת,עובדה שבוודאי לא עוזרת לתקן את העוול שבתת אבחון והזנחת אוטיסטיות

 

[dina199]

לא רק הפרומו. הוא מציג את הגישה

הנפוצה של 'אנשי מקצוע' , שחיים לפי חומר מיושן שהם למדו ולא לפי המצב האמיתי בשטח

 

[dina199]

תחזור על עצמך

גם אני חוזרת על זה כל הזמן

 

[טסרקט]

זה מאוד נכון

 

[אמא לנער אוטיסט]

בכל סוגי הלקויות יש יותר בנים מבנות...

 

[dina199]

ולפחות אחת הסיבות לזה

שאם הילדה שקטה ולא מפריעה לאף אחד , אותה לא יאבחנו. אם הילד שקט , זה כבר יפריע למישהו

 

[שייך למיעוט]

לא ראיתי ובטח אצא שובניסט

1.תרבות ופרשנות חברתית
2.מראה.

 

[dina199]

ו'מפנה' מקבל פרסום בחסות חדשות ערוץ 10.

אמרו 'השיטה שנויה מחלוקת אצל רופאים' אבל נתנו להם את כל זמן האויר האפשרי. וזה במסגרת החדשות.

 

[אמא מודאגת3]

זה שודר בפרק של הערב?

 

[dina199]

כן. כולל דוגמה מ'חדר טיפולים'.

הראו איך ילד קודם לא יצר קשר עם מטפלת עד שבסוף היא הצליחה.
זה חדש ב'מפנה'.
מתברר שכשהם מעוניינים בפרסום הם נותנים כניסה לתקשורת.

 

[yuliyuli1]

זו פעם שניה שאשרת קוטלר מפרסמת אותם

 

[אמא מודאגת3]

אז הם זוכים לפרסום

חיובי בכלי התקשורת?

 

[dina199]

הם זוכים לזמן שידור גדול וחינם

בפריים טיים. מתנה משמים .
מה הקשר לחיובי ?

אנשים יזכרו שיש אוטיזם 1 ממאה , שצריך לטפל מוקדם בגלל 'חלון הזדמויות שנסגר' ויש מקום (שגם לי כבר נמאס להסכיר את השם שלו) שמציע טיפול.