בנות על הספקטרום

[אמא מודאגת3]

בנות על הספקטרום

יצא לי לראות קטע מקדים {קטע פרומו}מאחת הסדרות שמשודרות בימים אלו, ואם הבנתי נכון עסקו שם בנושא שהסיכוי ללדת בת עם אוטיזם קטן משמעותית
כאם לילדה אוטיסטית במצב מורכב ומלחמות בלתי פוסקות עם המערכות לאורך שנים אני רוצה למחות על הקטע הזה שראיתי
ולציין זאת במפורש כאן שגולשים רבים קוראים,
לקבוע קביעה כזו פוגע בבנות על הספקטרום פוגע לאבחן אותן נכון ולעזור להן!!!

 

[dina199]

זה כל כך נכון

התופעות שעל פי הם מאבחנים אוטיזם נקבעו לפי בנים בלבד.
ובגלל שבנות א"סיות על פי רוב לא מתאימות לתבנית, נוצרה דעה קדומה שיש פחות בנות א"סיות , כשלמעשה מה שישזה תת איבחון שלהן.

 

[אמא מודאגת3]

קצת מוזר

שלא מגיבים כאן לזה, חוץ מדינה לא מעניין אף אחד?

 

[schlomitsmile]

הנושא של בנות על הספקטרום מעניין

את הפרומו הנ"ל לא ראיתי אז אין לי תגובה לגביו,
ובעניין השכיחות הסטאטיסטית- לא חושבת שזה העיקר.
יתכן שלצד תת-איבחון בנות, יש גם פחות בנות מבנים, אז מה?

זה לא אומר שבגלל זה צריך לא לראות את הבנות הא"סיות ולתת להן מענה.
https://www.youtube.com/watch?v=H8IsOfumiC8&feature=related

 

[אמא מודאגת3]

אני שואלת לגבי

מי שצפה בפורומו או בפרק שעוסק בנושא, היה אפשר להבין {תקנו אותי אם לא הבנתי נכון} שכמעט ואין בנות על הספקטרום, רואים את ההורים מקווים מאוד שבדיקת מין העובר תתן תוצאה של בת ולא בן..כי אז יש סיכוי כמעט אפסי שיהיה עוד ילד על הספקטרום.

 

[schlomitsmile]

לפי אותה דעה רווחת שאומרת שהיחס הוא 1:4 אז הסיכוי לבת א"סית נמוך בהרבה, אבל אם כבר יש בת א"סית תפקודה צפוי להיות נמוך משמעותית.
כך שלהורים שרואים באוטיזם אסון, לא בטוח שכדאי לקוות לבת.

 

[רנה73]

זה מה שאמר הפסיכיאטר בבט"ל

"כמעט ואין בנות בספקטרום ואלו שיש - התפקוד שלהן נמוך".
אז יש שתי בעיות עם הקביעה הזאת:
1. כנראה שיש יותר בנות על הספקטרום ממה שנהוג לחשוב, אבל הסממנים שלהן שונים, או מה שנחשב "תפקוד גבוה יותר" (אולי יותר דגש על קשיים חברתיים ופחות סממנים אוטיסטים קלאסים "חיצונים").
2. המשך דבריו של אותו פסיכיאטר היו "ולכן הבת שלך לא על הספקטרום" וכאן הבעיה - אם אכן מאבחנים בעיות לפי סממנים קלאסים, יוצא שמפספסים הרבה. ומי יודע, אולי יש כמות זהה של בנות או אולי אפילו יותר בנות מבנים, רק שאם לא בודקים אותן לפי הקריטריונים המתאימים להן, הן "הולכות לאיבוד".
ברגע שיתחילו לאבחן לפי SCD יהיה מעניין לראות מה היחס בין הבנים לבנות בקטגוריה הזאת. אם יהיו יותר בנות מבנים ניתן אולי יהיה לקבוע/להבין שהיחס הוא למעשה שווה.

 

[אמא מודאגת3]

חשוב שאנו אימהות של בנות על הספקטרום נצא נגד אמרות כאלו, וגם נגד תכניות טלוויזיה פופולריות שמביאות דברים כאלו..

 

[schlomitsmile]

נכון הבנות ש"מתפספסות" למאבחנים הן אלה ש"לא רואים עליהן"

ולכן נוצרת התמונה המעוותת הזאת של פער גדול
באיבחונים על הספקטרום בין בנות לבנים,
ויצוג גבוה לאוטיזם קלאסי בין הבנות שכן מקבלות איבחון.

אפשר לומר, שמרבית המאבחנים לוקים בקבעון לגבי מה זה אוטיזם,
ולכן מפספסים הרבה בנות.

 

[רנה73]

אז יש לי עוד שאלה חתרנית

מאשת אמצע אחת לרעותה...
איפה עובר הגבול בעצם בין אשת אמצע לאוטיסטית?
האם יהיה נכון לומר שיש יותר נשות אמצע מאנשי אמצע? (יותר נשים מגברים... אם אני לא טועה יש קומונה כזאת של א"א, יש לך מושג מה היחסים שם בין נשים לגברים?)
האם אוטיסטיות בנות ע"פ התיאור שלהן שאנחנו מכירות, לא מאוד מאוד קרובות לא"א?
אני יודעת שהגבולות אינם ברורים ומוגדרים, אם היו - לא היינו מדסקסים את זה עכשיו, והספקטרום האנושי כולו הוא מאוד מגוון ונרחב, אבל בכ"ז, יש משהו קונרטי?....
כלומר, אם אני משליכה מעצמי אז אני יכולה להגיד שיש לי את היכולות "לתקשר בצורה המקובלת", אך לא תמיד יש לי את החשק והרצון לתקשר ולפעול בתוך חברה. זה גם מאוד מעייף...
השאלה אם לילדה/אשה אוטיסטית גם יהיו יכולות רק שהיא תתעייף מהשימוש בהן בשלב יותר מוקדם, או שיכולת "ההסוואה" שלה תיחשף בשלב יותר מוקדם, או שבכלל היא תעדיף שלא לתקשר יותר מדי גם אם יש לה יכולות, ורק תוגדר כסגורה מאוד?

 

[schlomitsmile]

מניחה שכל האפשרויות נכונות

יש מן הסתם א"סיות שיתעייפו מוקדם יותר,
יש שההסוואה שלהן תחשף יותר בקלות,
יש שבכלל לא ינסו,
ויש בטח עוד כלמיני אפשרויות

לגבי הגבול- כמו שכתבת, וכמו ששר המשורר-
הגבולות והשבילים פה לא ברורים
https://www.youtube.com/watch?v=3-KLU8IPDRg
יש אנשים שמאד ברור שהם בצד הזה או האחר של ההגדרה,
ויש כאלה שלא מאד ברור.
אני למשל תוהה לעיתים לגבי עצמי.
ככל הנראה אני א"אית, אבל יש ימים שאני לא בטוחה במיליון אחוז.

בקומונת אנשי אמצע רוב מחלט לנשים.
אפשר להעלות כלמיני תיאוריות מדוע

 

[אמא חמסה]

השאלה אם רוב הנשים הוא בגלל המדיום, כלומר

קומונה (או פורום).

האם כאן למשל יש יותר נשים מגברים?

 

[רנה73]

תלוי

מכיוון שהרוב הם הורים - אז בין ההורים יש רוב לנשים.
אבל אם את סופרת את האוטיסטים שמודעים לעובדה שהם אוטיסטים - נראה לי שהחלוקה בינם לבים עצמם היא 50% - 50% בערך... אולי טיפה יותר גברים. אולי 60-40 (ואני מנסה לחשוב גם על כל אלה שהבליחו בשנה האחרונה לפעם אחת או יותר בפורום).

 

[dina199]

גם מדיום וגם עניין של רגשות.

נשים יותר נוטות לחלוק רגשות ומדיום אינטרנטי מאוד עוזר.
הרי לכל ילד א"ס שמדברים כאו עליו יש אבא ואמא

. אבל נשים מדברות וחולקות יותר.

 

[schlomitsmile]

ובנוסף- רוב האנשים בקומונה הגיעו דרך הפורום הזה, שרוב הכותבים בו הן כותבות
אם כי לשימחתי לאחרונה האיזון בפורום השתפר במידת-מה.

 

[dina199]

 

[dina199]

תמיד יש בעיה לקסוע את הגבול.

מבחינתי אני א"א (קרוב לצד הט"סי) אבל הבת לי למרות שנחשבת א"א מבחינתי היא א"סית מוחלטת (היה איבחון ולא אובחנה)

 

[dina199]

לקסוע = לקבוע

 

[arana1]

יש עוד דבר עם נשים,וילדות

למרות שיש גם לא מעט אוטיסטים זכרים שמתנהגים כך
ביחוד אצל נשים
גם בגלל שזה מצופה מהן מסורתית
יש נטייה לפעולה עד מעבר לאפיסת כוחות
אין קטע של להתעייף
הרבה מאוד אוטיסטים
גם זכרים
מגיעים למצבים מאוד מאוד קשים
בדיוק בגלל שאין להם בכלל יכולת להבין אפילו איפה עובר הגבול שלהם
אין להם יכולת לשמור על עצמם כי מעולם לא חוו שיקוף רלוונטי של זהותם

התגובות הן קיצוניות וחדות בדיוק בגלל שהאוטיסט,וביחוד האוטיסטית,כבר מתפקד הרחק הרחק מעבר לעייף
רוב האוטיסטיות יבחרו לתקשר ברגע שהן יכולות

 

[schlomitsmile]