בן זוג עם טורט

[גלינא]

בן זוג עם טורט

לאחרונה נודע לי כי בן זוגי נולד עם תסמונת טורט שעד היום מתבטאות תסמיניה מצד אחד עכשיו יותר נוח לו איתי היות ואינו צריך להסתיר דברים, מצד שני אני לא רוצה לעודד את חזרת הטיקים בנוכחותי. איך לפעול ? להעיר? לכעוס? להבין? לנחם? אשמח למענה בהקדם.

 

[איש החידות]

איך לפעול ?

פשוט לא לפעול. להתנהג באופן שבו נהגת עד עכשיו במשך כל זמן הכרותכם. למעשה לא השתנה כלום, הדבר היחידי שכן השתנה הוא הידיעה שלך שיש עכשיו שם לבעיה שלו שנקראת "תסמונת טורט". זה הכל .. למה לכעוס .... ? זה יעזור ? למה להעיר ? עד עכשיו הערת ? אני מניח שלא, אז למה להתחיל עכשיו ?

בקיצור להתנהג בטבעיות ולתת לדברים לזרום

מאחל לכם חיים מאושרים

 

[זיו האמיתי]

בוקר טוב גלינא

אם זוגך נולד עם התסמונת משמע שכך חברך יישאר עם התסמונת , הטיקים אם ישנם יהיו בנוכחותך או בלעדיה ואין לך או לחברך שליטה על זה לשאלותייך . 1. איך לפעול? אז ככה טיפול במרכזים הרפואיים שמתמחים בטוראט ויש כאלה לא מעט ..כולל טיפול תרופתי זה טוב. 2. להעיר? ממש אין טעם כי זה לא יעזור. 3.לכעוס? ראי תשובה 2.בנוסף את תכעסי והוא יכעס ולפעמים כשטוראטניק כועס הטיקים מתפרצים יותר ומתגברים יותר .. אז אין טעם. 4.להבין? אין לך ברירה אחרת, כי הוא בטוח היה רוצה לחיות בלי זה(גם לפני שהכרת אותו) 5. לנחם? על מה בדיוק לנחם?נפטר לו מישהו???יש לו את זה וזה ישאר לו עד שיימצאו את הגן הארור וכשיימצאו את הגן לא יהיה לאף אחד טוראט ולצערינו נצטרך לסגור את הפורום הזה. נ.ב .גלינא ברוכה הבאה בצל קורתינו החמה והמשפחתית. בהצלחה.

 

[ש ל י ק]

קיבלת תשובות יפות

ונכונות! ברוכה הבאה לפורום

 

[חמדונה]

לכעוס?

למה, אם מישהו נולד עם אפילפסיה תעיפי לו כאפה?

 

[הלנה]

גלינא, אם את אוהבת אותו

והוא בן זוג רציני (וכנראה שכן אחרת הוא לא היה מספר לך על הטוראט) אז קבלי אותו איך שהוא ותני לו להרגיש הכי נוח שאת יכולה, בלי להעיר... לכעוס? זה לא כל כך ברור על מה... להבין בהחלט (ואל תשכחי שמידע הוא כח כדאי לך להיכנס לאתר של אסט"י, לקרא מעל דפי הפורום ובקישורים וללמוד כמה שיותר על התסמונת (וזכרי גם שכל אחד יש לו טוראט שונה מהאחר...). לנחם? אני מזדהה עם מה שזיו כתב בעניין זה... על מה? ובקיצור, תזרמי.. ושיהיו לכם חיים מאושרים.

 

[גלינא]

תודה

לילה/בוקר טוב תודה רבה על קבלת הפנים אני מופתעת מההענות המהירה והאישית לפניה שלי ומודה לכולכם עלכך. כששאלתי אם אני אמורה לכעוס התכוונתי בתגובה להתפרצויות מילוליות, עד עכשיו היה לו ברור, שלא משנה מה יש לו או אין לו הוא חייב לדבר אליי בצורה מכובדת,ואם הוא עצבני הוא ידחה את השיחה איתי , עכשיו אחריי שאני מודעת לסיבה/גורם כביכול להתפרצויות הללו אני אמורה לוותר על העיקרון הזה? או לכעוס.? קראתי שחלק מהטיפול הוא בהתניה אופרנטית, חיזוק/"עונש" בתגובה למעשה טוב/"רע" .מה המקום שלי בזה בכלל? לפי מה שהבנתי בן זוגי עבר הרבה טיפולים פסיכולוגיים ותרופתיים בילדות , בתקופה בה המחלה הייתה חמורה יותר, וכיום הוא יודע להסוות את ביטויה, ולרב לא נבדל מאחרים, האם יש מקום/תועלת כלשהי לפנות למרכז רפואי שוב?, יש סיכוי כלשהו להעלים את המחלה לגמריי? הבהרה לגביי השאלה אם אני אמורה לנחם אותו, אחריי שהוא סיפר לי, היה נראה שהוא מרחם על עצמו, שזה עדיין קשה לו וכואב לו שהוא לא נולד כמו כולם ,ע"פ החומר שקראתי , המחלה יכולה ליצור תחושות כאלו באדם, לכן איך אני אמורה להתייחס ? ושאלה אחרונה, במידה ונתחתן ונוליד ילדים, מה הסיכון לילד עם תסמונת טוראט? תודה מראש, תגובה של כל אחד מכם עוזרת, היות ואתם האנשים היחידים איתם אני יכולה לדבר על הנושא בפתיחות ובכנות .

 

[שביק]

קשה לי לכתוב. אני עם יד שבורה. לכן

צרי אתי קשר טלפוני. אתן לך אותו במסר. בשיחה יקל עליי לענות על כל שאלותייך. שביק

 

[גלינא]

../images/Emo20.gifתודה

אני חושבת שקיבלתי את כל התשובות לשאלות שלי מגובלינית. שתהיה החלמה מהירה ותרגיש טוב.

 

[גובלינית]

גלינא - ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

ראשית - זה שבן זוגך שיתף אותך בנושא - מצביע על האמון שהוא נותן בך וזה כבר מצביע על איכות הקשר ביניכם. לשאלותיך - אני מסכימה עם כל מילה שכתבו כאן זיו, גיל, שליק, חמדונה והלנה. בכל מקרה, חשוב להפריד בין הסיפטומים השונים - כלומר, הטיקים וההתנהגות ולהדגיש, שזה שבן זוגך בחר לשתף אותך בקשייו לא אומר שאת אמורה לוותר על הגבולות שהצבת במסגרת מערכת היחסים שלכם. אז, לחידוד התשובות לשאלותיך; ====================

האם להעיר? - לגבי הטיקים, זה ממש לא יעזור ורק עלול להחמיר את המצב. עם זאת, זה לא אומר שאת אמורה לקבל התנהגות לא מכובדת - וכאן, חשוב מאד שתדעי לשמור על הגבולות.

האם לכעוס? - ממש אין טעם. על מי ועל מה? יש טיקים ופשוט אין ברירה אלא לחיות עם זה ולקבל את זה. לגבי התנהגות פוגענית - הרי כולנו יודעים עד כמה קשה לשלוט בכעס כאשר פוגעים בנו. אבל, לדעתי, הכעס אינו אמצעי להשגת מטרות - אלא תקשורת טובה, שיקוף רגשות, כבוד והבנה.

האם להבין? - אכן, חשוב להבין שהטיקים נובעים מדחף ושבן זוגך חייב לשחרר אותם ואין מקום יותר טוב לעשות זאת מאשר בבית ועם מי שסומכים עליו. לגבי ההתנהגות - גם אם מבינים את המקום ממנו היא נובעת זה לא אומר שאמורים לתת לגיטימציה להתפרצויות.

האם לנחם? - לטעמי, חלק מזוגיות זה גם לדעת לנחם כשצריך. כל אחד מאיתנו זקוק לנחמה מפעם לפעם - בלי שום קשר לטוראט. ואם את מסוגלת לנחם כשקשה לבן זוגך ולא חשוב מדוע - אזי, אשריכם! זה בשום אופן לא אומר שצריך לרחם עליו. לכל אחד מאיתנו יש קשיים ומגבלות בחיים. אנשים שסובלים מטוראט אינם מסכנים יותר רק בגלל שהם סובלים מטוראט...

אז מה המקום שלך בתוך כל זה? קודם כל,להיות איתו, לאהוב, לחזק ולנחם. דבר שני - לא לוותר את ריבונותך ועל הגבולות שהצבת ובשום אופן לא לרחם עליו.

האם יש מקום/תועלת כלשהי לפנות למרכז רפואי שוב? במידה וזוגך סובל מההפרעה ויש סימפוטומים שמפריעים לו לתפקד, אז אולי כדאי לחשוב על טיפול תרופתי או אחר שיכולים להקל עליו.

האם יש סיכוי כלשהו להעלים את המחלה לגמריי? ראשית - אין מדובר במחלה, אלא בתסמונת (אוסף של סימנים), כאשר עדיין לא יודעים מה גורם לה. שנית - מדובר בתסמונת כרונית. כלומר, לא ניתן "להעלים", אותה לגמרי, אבל עם טיפול מתאים, אפשר למתן ולעדן את הסימפוטומים ולהגיע לתפקוד מלא ופורה.

איך את אמורה להתייחס לכאבים של זוגך? זו, בעצם השאלה הקשה ביותר. הבן שלי (שסובל מטוראט) אמר לי לא פעם "את מאד משתדלת ומאד מנסה - אבל, אף פעם לא תוכלי להבין מה שאני מרגיש באמת"... אז, הגעתי למסקנה שכל מי שסובל משונות כזו או אחרת מפתח איזו שהיא תחושת בדידות פנימית. כלומר, יש איזשהו מקום שבו הוא מוצא את עצמו "בודד במערכה" ואולי רק מי שסובל מאותה שונות יוכל להבין אותו ולגעת באותו מקום. לכן - לדעתי, הדבר הכי טוב שתוכלי לעשות - הוא פשוט לתת לו להבין שהוא לא לבד, וגם אם לא תוכלי להגיע למקום הזה של הבדידות, את תמיד תהיי איתו לנחם ולחזק.

לגבי ילדים והסיכוי לילד עם תסמונת טוראט- ראשית, חשוב להדגיש כאן, כי מדובר ב"סיכוי" לטוראט ולא ב"סיכון"... אנשים עם טוראט נושאים איתם כישורים ואיכויות ייחודיים והעולם שלנו היה ממש משעמם בלעדיהם - בטוח ששמת לב לזה...

שנית - ההפרעה אכן עוברת בתורשה, כאשר ניתן לקבל ייעוץ גנטי בוא הזמן. באופן כללי - מחקרים גנטיים מראים כי טוראט מועבר בתורשה כגן דומיננטי, אשר עשוי לגרום לסימפטומים שונים אצל אנשים שונים מאותה המשפחה. לאדם הלוקה בטוראט יש %50 סיכוי להעביר את הגן לילדיו. אולם, גן זה עשוי לבוא לידי ביטוי במיגון ביטויים וביניהם (פרט ל-טוראט): הפרעת טיקים פשוטה או התנהגות כפייתית ללא טיקים בכלל. מינו של הילד משפיע גם על אופן הביטוי של ההפרעה. הסיכוי של בנים ללקות בהפרעה הוא פי 3 גבוה יותר מאשר אצל בנות. אולם, רק ל- %10 מהילדים הנושאים את הגן יהיו סימפטומים חמורים אשר ידרשו התערבות טיפולית. במקרים מסוימים, ת"ט אינה תורשתית ונובעת מפגיעות ראש או בעיות בהריון ובלידה. למידע כללי יותר על גנטיקה, גורמים והעולם הפנימי של הסובלים מטוראט - אני מפנה אותך לאתר של אסט"י "שאלות ותשובות על תסמונת טוראט" וגם למאמר מצויין של מיכל שדה-לופו "תסמונת טוראט- הגדרות , מאפיינים ודרכי טיפול". יש גם מידע רב בקישורים של הפורום שלנו. אז, בהצלחה לשניכם ותמשיכי לבקר אצלינו!

 

[גלינא]

תודה על המענה הרחב והמקצועי

גובלינית קלעת בדיוק למקום שנתקעתי בו, והבנת את השאלות שבין השורות שאפילו לא ידעתי לבטא. מודה לך מקרב לב.

 

[תיקי וזיו שגן]

גובלינית -אהבתי במיוחד את ההסבר

על סיכוי מול סיכון לגבי הילדים.

 

[הלנה]

גלינא תודה על ההבהרה

לגבי ה"לכעוס?".... עכשיו שהשאלה שלך יותר ברורה לי, אז כמובן שאת לא צריכה לקבל התנהגות פוגעת, גם אם להתרפצויות, לאימפולסיביות ולחוסר סבלנות יש "סיבה" אורגנית. גובלינית!! אני יודעת שכבר כתבתי את זה, אבל אין עליך בתשובות כל כך מנומקות ומאירות עיניים, תודה!

 

[גלינא]

תודה

תודה לך על ההתיחסות החוזרת, והתשובה לשאלתי. שיהיה אחלה סופ"ש