תפקידים
ועד האיגוד נמנים בעיקרון על נציגי החולים ומשפחותיהם. (כלומר הם חולי CF, או בני משפחה של חולי CF). התפקיד הבסיסי של חברי הועד, הוא להטוות את המדיניות והמטרות של האיגוד, לרבות החלטה על התקציב, ודגשים אחרים. הועד מתכנס לישיבה פעם בחודש בממוצע, ובנוסף משתתפים החברים במפגשים נוספים בפורומים שונים. כל חברי הועד פעילים בהתנדבות !!! תפקידם של העובדים באיגוד (בראשותה של רחל ברגר המנכל"ית), לממש ולהוציא לפועל את המדיניות, לרבות טיפול בעיניינים היומיומיים השוטפים, ויש המון עניינים!!! כמות העובדים באיגוד היא קטנה, ובהיותינו איגוד קטן, שלא רוצה להגדיל את כמות העובדים בשכר, אנו נידרשים לפעילויות שונות בהתנדבות. לכן אנו נשמח אם א/נשים יפנו לאיגוד, יציינו מהם כישוריהם, ונמצא דרכים לשלבם לסיוע בפעילות השוטפת ואו בארועים נקודתיים. למשל: לקראת יום ההתרמה שיחול ב18/01/2005 נזדקק למירב המתנדבים. זהו יום מיוחד שסביבו נדרשים כולנו להתגייס, לרבות גיוס חברים ובני משפחה בקירבה ובמעגליים רחבים יותר, לצורך הסברה,תאום,איסוף,ריכוז,וספירת כסף.