בחזרה לעיתון האיגוד...

ראשגדול

New member
צודקת ..

מה שנכון נכון ... ואם ככה את מרגישה אז אף אחד (כולל אני ) לא יוכל להגיד לך לא נכון ..
 

עוגיונת

New member
אני מבינה אותך

אני בכל זאת חושבת שצריך קצת יותר איזון.... וכן, נראה לי שכמעט רוב החולים שהכרתי בילדותי (ואז היינו באמת שמפחה קטנה) כבר לא בחיים. וכילדה וכמתבגרת חייתי עם זה, והמשכתי לחיות, והורי גידלו אותי באווירה כזו ונלחמו עלי. אפילו לא מודעה קטנה? זה מגיע לה!
 

LullaBelle

New member
לאמא דואגת

אני בוגרת בת 22, חולה בסי אף, סטודנטית באוניברסיטה. אמא שלי הייתה בת 20 כאשר התחתנה; 21 כאשר הבן הבכור שלה ושל אבי נולד. שלושה ימים לאחר מכן, הוא הלך לעולמו. ניתוח שלאחר המוות גילה סיסטיק פיברוזיס. זה היה בשנת 1972, באוקראינה. ב-1976 נולד אחי השני, בריא תודה לאל. ב-1982 נולדתי אני. כבר כשהייתי בת חודש, אימי הבינה שיש לי סי אף, בגלל שלא עליתי במשקל - עליתי מאה גרם בחודש הראשון של חיי. כמו כן, נולדתי כחלחלה. היא לקחה אותי להמוני רופאים ודרשה בדיקות, כאשר היא מספרת על הבן הראשון כדי להראות שכבר יש היסטוריה של סי אף במשפחה. כתוצאה מכך, אובחנתי בגיל שנה. בתחילת שנות השמונים, בברית המועצות לשעבר, זה היה נורא נדיר. ילדים אובחנו בגילאים מאוחרים יותר, הדרדרו מהר יותר וכמובן שסיימו את חייהם הרבה יותר מוקדם ממה שהיו אמורים. כפי שאני מכירה את אימי, אני יכולה לראות אותה צועקת על חצי בית חולים ודורשת עוד בדיקות, דורשת לדבר עם רופא בכיר, או מקימה מהומה כדי לקבל את מה שהיא ידעה שאני צריכה. הזיכרון הזה של הילד הראשון שלה, שנפטר בגיל שלושה ימים בלבד - אבא שלי לא ראה אותו אפילו, כי אז לא היו מכניסים מבקרים, אפילו אבות, לבית היולדות - גרם לה להילחם על הבריאות שלי בציפורניים. אני עדיין זוכרת איך היא טיפלה בי כשהייתי קטנה, כשהייתי מתבגרת, ואיך היא דואגת לי גם עכשיו, כאשר אני אישה מבוגרת. בגלל שהיא ראתה מה הסוף של זה, היא סירבה להיכנע. אני מעריצה אותה על זה. מה המטרה של הסיפור הזה? כנראה שאין. פשוט חשבתי שכדאי שאספר את זה.
 

עוגיונת

New member
טוב, לא מגיע לה....

זה לא משנה כי היא כבר לא חיה. אבל מה עם משפחתה? למה לא מגיע למשפחתה לקבל את התמיכה הפומבית הזאת? דרך אגב לדנה יש עוד אח חולה ב- CF. איך לדעתך הוא והוריה של דנה מרגישים כשהם קוראים את העיתון?
 

עוגיונת

New member
אילו פרטים אישיים גיליתי?

נראה לי שהדיון בסך הכל מוצה לי אין מה להוסיף
 

עוגיונת

New member
אני לא מדברת

בשם אף אחד. איזו אי ידיעה? על מה את מדברת? אילו פרטים אני לא יודעת. למה כולם מדברים בכלליות כזאת סתומה? וכמו שכבר כתבתי- אני עושה ולא רק מדברת! כבר כתבתי לעיתון האיגוד בעבר ורק לפני כמה ימים התקשרו אלי בבקשה לכתוב לעיתון הבא והסכמתי. ושוב (אני מתחילה להרגיש כמו תוכי) אין לי תלונות על הנושאים- להיפך, אני חושבת שהנושאים שנבחרו לעיתון האיגוד הם מצויינים ומעניינים (אולי יש מקום להתייחס גם לילדים היותר צעירים ולהורים?!). הבעיה היא באופן שבו הדברים מובאים ונכתבים. זהו, אני לא מתכוונת לחזור על עצמי שוב. זה מתחיל להיות פטתי.
 

עוגיונת

New member
ועוד משהו

העיתון כפי שהוא עכשיו הוא: שטחי, רדוד, לא משקף את המציאות, במידה רבה צבוע, מוליך שולל ועוד כמה "סופרלטיבים" שאני יכולה לחשוב עליהם. אני מבינה שנח לך יותר לקבל עיתון כזה, אבל האם באמת רוצה בזה? ושוב אני מדגישה: אני לא מתכוונת שצריך ללכת לקיצוניות השנייה. אלא להכניס קצת יותר אמת בדברים, ולו בכדי שיראו אמינים. כי כרגע הם לא!
 

vikvik

New member
../images/Emo24.gif יקירה!

אני בוגרת, בת 23 , ילידת אוקראינה , ואמא שלי ושלך יכול להיות שנלחמו באותן תחנות רוח
איזה קטעים זה. תגידי , בא לך אולי שהורים שלנו יחלקו חוויות? נראה לי שיכול להיות להם מאוד כיף. בכל מקרה לגבי אמא שלי אני יודעת שהיא תמיד שמחה לדבר עם הורים של חולים ובגלל השפה הרבה פעמים קשה לה. ובלי קשר להורים , גם אני ואת יכולות להתחלק בחוויות על עיוריים עם מחטים ממתכת.... או שלא
, תלוי מה הנסיון שלך באוקראינה. ואם לא אמרתי עד עכשיו , אהבתי מאוד את מה שכתבת וגם אני מעריצה את ההורים שלי , שהתעסקו והתמודדו עם המחלה שלי ולא מתוך ידיעה ולא עם תמיכת האיגוד , מרפאות , וכל המודעות מסביב , אלא לבד מול העולם שגם ככה לא האמין שאפשר לחיות עם המחלה הזאת.
 

עוגיונת

New member
בחזרה לעיתון האיגוד...../images/Emo36.gif

יש משהו שעדיין מטריד אותי בעניין עיתון האיגוד. למען האמת הנושא חוזר על עצמו כחוט השני בכל הגליונות. התמונה בכללית שמצטיירת מהעיתון היא שכולנו גיבורים, מדהימים, מתמודדים, מצליחים, בריאים, מבלים, והחיים סבבה! ויותר מכך: אין לנו שום קשיים!!!!!!! ולדבר הספציפי שהפריע לי בעיתון האחרון: בכל גליון מופיעות ברכות ואיחולים לארועים משמחים שונים. אבל מה לעשות בחיים יש גם רגעים אחרים... בדקתי את העניין ואכן העיתון יצא אחרי מותה של דנה. ועדיין לא היה בעיתון שום אזכור למותה או השתתפות בצער המשפחה וצער חבריה חולי ה- CF. בוודאי שהיו עוד חולים שמתו ולא זכו לאזכור. הבנתי שזו מדיניות העיתון. לכתוב בצורה אופטימית. ולא לבאס את הקוראים- חלקם הורים חדשים לחולים צעירים שאובחנו לא מזמן. אני חושבת שבאופן כללי יש לאזן את העיתון שיהיה בכל אופן קצת יותר מציאותי. ובעניין מוות אני חושבת שחייבים לציין גם את זה. אולי בקטן יותר מהברכות אבל בכל אופן שיוצא עיתון המתעלם מכך לחלוטין זה מוזר ומנוכר לטעמי. מה אתם אומרים? מה דעתכם על איזון העיתון? והאם אתם חושבים שצריך לאזכר את המתים?
 

LullaBelle

New member
:)

אל תזכירי לי את העירויים הסובייטים :) ואת הזריקות בטוסיק! שלי נראה כמו זה של ילדה מוכה, סימנים כחולים ומה לא. אני אשאל את אמא שלי אם בא לה לדבר. מאיפה את באוקראינה? אני מחרקוב, עליתי ב1993, גיל 10 וחצי
 

jasmine38

New member
שאלה חשובה מאוד../images/Emo45.gif

בהזדמנות קרובה אגיב על כך, וגם אציב שאלות נוספות לנדון.
 

ראשגדול

New member
מטרתו של עיתון

לעיתון אסור להיות מגמתי והוא חייב להראות את כל הצדדים של המחלה . נכון שזה לא עיתון חדשות שחייבלם לשים בו גם חדשות רעות אבל עיתון שמראה רק סיפורי הצלחה יכול לגרום להורים של סיאפניקים טריים לחשוב שהמחלה היא משחק ילדים ואז הם יקבלו בום !
 

jasmine38

New member
מנהל הפורום - קריאה לסדר!!!!!!!!!

הדיון הוא רציני מאוד וחשוב מאוד . קשה לעקוב אחר הדיון, כי קשה להתמצא ולהבין, מי הגיב למי? לדוגמא (והיא לא היחידה): במקום לכתוב "אני מסכימה איתך" (כשכבר יש מספר תגובות), לא יודעים למי הכוונה. רצוי לכתוב "אני מסכימה עם XXXX בקשר לYYYY " וכו'. כמו כן, אם אנו מבקשים להגיב לתגובה/הודעה מסויימת בפורום, כדאי להגיב "הוסף תגובה" מתוך דף התגובה/ההודעה עצמה. כך יהיה קל יותר לעקוב אחר הדיון. המשך דיון פורה מנהל הפורום
 

עוגיונת

New member
יסמין, אמרת שתגיב...

זה טוב שאתה שוטר תנועה... אבל אמרת שכתוב את תגובתך מאוחר יותר אני עדיין סקרנית....
 

jasmine38

New member
לנשום חופשי

הבטחתי להגיב......... כשנתקלתי לראשונה בנושא, היה לי ברור שזה נושא מאוד רציני וראוי שיהיה סביבו דיון רציני ומעמיק, ולא התאכזבתי. רציתי לכתוב משהו אחראי, משהו מנוסח, לראות מספר גליונות קודמים, להביא בפניכם סטטיסטיקה של כמות הברכות/החגיגות ("סיבה למסיבה") שיש בעיתון, ולשאול אם אתם רוצים גם סטטיסטיקה של הכשלונות. בנתיים, קראתי את התגובות המעניינות, ובעיקר הזדהתי עם התגובות של ויקויק וריכטר. אין טעם שאחזור עליהם, אך רק הוסיף מעט. חשוב לאמר ולהדגיש שאני כותב כ"אבא-של" ולא כ"מנהל הפורום". אני חושב שבעיתון יומי או שבועון יש יותר מקום לאיזון (גם עיתון יומי צריך איזון לדברים חיוביים) בעיתון יומי כותבים המון על הבעיות ופחות על ההצלחות. בעיתון יומי לא כותבים על כלב שנשך ילד (אלא אם הוא מת), אך ישמחו לכתוב על ילד שנשך כלב, כי מדובר ברייטינג. העיתון שלנו אינו עובד על בסיס של רייטינג. העיתון שלנו הוא בעצם "מגזין". והוא אינו מתיימר להיות מאוזן. כמו כן יש מקום לכתוב על הקשיים ועל הדרכים להתמודד עימם. על מטרות ה"עיתון" שלנו כתבו אחרים, ואני מסכים עם ריכטר. כשאני רואה מודעה כמו למשל: "ברכה לגילה וגלעד להולדת הבת" אני תמהה ושואל עצמי: מי הם גילה וגלעד? מדוע מברכים אותם בעיתון הזה? האם גילה חולה ב-CF? האם גלעד חולה ב-CF? האם שניהם הורים של חולה CF, ונולדה אחות לחולה? אולי מדובר במי מעובדי ואו מתנדבי האיגוד? מה הטעם בפירסום בעיתון, אם רוב הקוראים לא יודעים במי מדובר (הרי רוב החברים במחתרת) ? האם כ"כ חשוב לאגו של המבורכים, לראות שמם הפרטי בעיתון? האם לא מספיק שהאיגוד יברך אותם אישית (ביחד עם מתנה סימלית) ? ואם תהיה מודעה על מותה של דנה ז"ל
? ישאלו מי זו דנה
? בת כמה היא? היכן הגבול עד היכן לחשוף אותה? (אפילו לאחר מותה), כי יש לזכור שיש משפחה, ויש להתחשב בפרטיותה. רק היום (לאחר חשיפת פרט אודותיה בפורום) הבנתי במי מדובר. הכרתי את דנה אישית, נפגשנו מספר פעמים במרפאה, ההורים חיזקו אותנו כשהצטרפנו ל"משפחה" האומללה של ה-CF. אם אני לא טועה, לפני שנים אחדות היתה כתבה לדמותו של אייס פרידע ז"ל. מערכת העיתון לא יכולה לכתוב על כל מי שמסיים חייו, כי אז נקבל עיתון מאוד פסימי בלשון המעטה. אך, כשם שהיה מי שלקח יוזמה וכתב על אייס, אפשר לקחת יוזמה ולכתוב על דנה (בהסכמת המשפחה), ואפשר לעשות זאת במלאות שנה למותה, וכך גם תהיה הנצחה מסויימת ו"זיכרון"
לאחר שנה. תשמרו על עצמכם העיקר הבריאות
 

vikvik

New member
מסכימה שחייבים איזון

גם אני הרבה פעמים חושבת שלפעמים שוכחים כמה סיאף היא מחלה רצינית ושלא כולם כאלה יפים ורזים , יש כאלה שרזים וסובלים מזה ויש כאלה שצמודים לחמצן ויש רגעים שנשברים ויש בהחלט המון כאב במחלה ואיכשהו זה הצד שיוצא פחות החוצה. וחשבתי לעצמי , למה באמת. לגבי דנה , אין לי מושג בקשר למדיניות העיתון בפירסום או אי פירסום דברים כאלה , אבל אסור לשכוח שלפעמים מדובר בפרטיות האדם , פרטיות המשפחה והרצון שלהם וצריך לבדוק את הדברים האלה קודם. לא רק זה , אמנם העיתון יצא אחרי אבל נמסר לעריכה הרבה הרבה לפני וגם את זה צריך לקחת בחשבון. מה שאני אומרת שאולי עדיף קודם לברר ואז לבוא בטענות. ולגבי למה לרוב יש תמיד אופטימיות , למה רוב הראיונות בתקשורת תמיד אופטימיים , המראויינים בעיתון שהם חולים או משפחות לא משנה באיזה נושא תמיד אופטימיים. וכן יש לי תשובה לכך. כי בדרך כלל מי שמגיע ליכולת להיחשף , לדבר על הקושי , לדבר על הסיאף בטלויזיה , לספר על התמודדות המשפחה , לדבר על הקריירה , לדבר על בעיות הטיפול הם אנשים שעברו תהליך מסויים ונמצאים במקום אחר. עצם היכולת להודות בקושי ולהתגבר עליו מעידה על זה שחולה זה או אחר כבר עבר את הקושי. העיתון הוא לא ריאליטי טי וי , ולשם באים אנשים שבאים לספר משהו מהעבר , זה בלתי אפשרי לדבר או לראיין חולה סיאף שנמצא במצב הקשה של התמודדות עם המחלה , הוא פשוט לא יסכים לזה. לא יהיה מוכן לזה בעצמו שלא לדבר על להציג את הבעיה בפומבי. אני יודעת את זה על עצמי , אני מדברת לרוב על דברים שכבר קרו לי , לא על הפחדים שיש לי עכשיו עם סיאף. לפי דעתי זו אחת הסיבות למה זה לרוב אופטימי , כי אלה שמתמודדים ויכולים לספר על עצמם הם לרוב אופטימיים , תראו את קפסיטו
. ואלה שקה להם הם יותר מסתגרים בתוך עצמם עד שיהיה קל. בכל מקרה , העיתון הוא שלנו ואם רוצים לשנות משהו , לכוון נושאים , להתראיין לדבר על הקושי דווקא כל מה שצריך זה להרים טלפון לאיגוד ולהגיד את זה , או להיכנס לועדת עיתון שרק מחכה לידיים כותבות ולהיתרם ל"אני המאמין" שלך.
 

מלוחית

New member
ויקה נגעה במשהו חשוב...

אם כבר מדברים על מתנדבים... רובנו מקבלים את העיתון פעמים בשנה קוראים אותו בשעתיים וסוגרים עיניין, אבל בעיתון הזה הושקעו חודשים של מאמץ: בכתיבה, תחקיר,גרפיקה ואיסוף חומר.. שזו עבודה ארוכה מאוד !!! ולכן אני חושבת שבגלל שיש לנו- עיתון שזו זכות גדולה בפני עצמה ויש לנו את האפשרות לעצב אותו ולהתאים את תכניו לטעמנו, אני חושבת שצוות העיתון ישמח לקבל אליו בברכה כותבים צעירים, קופירייטרים (בעלי רעיונות) ואני בטוחה שהעורכת וכל הצוות עצמו יקח לתשומת ליבו הערות בונות- זו גם דרך להתנדב (למי שקשה לו להתחייב לועד...)
 
למעלה