בוקר טוב

[שלומות0]

לצערי הזמן הביא את

המערכות לחפש להוציא מהספקטרום ולא להפך..

 

[dina199]

 

[dina199]

שהסמן = שהזמן

 

[אמא חמסה]

לדעתי, הזמן שיפר מאוד.

יש היום הרבה יותר מודעות.
עד כדי כך, ששמעתי מורה מפנה לאבחון, כי נראה לה שיש בעיות תקשורת.
הורים פונים אלי ומתייעצים אתי בקשר לילד שלהם. אמא של ילד בתיכון, למשל, אמרה לי: הוא מתחצף למורה. נראה לי שהוא אספרגר.

יש סרטים, ספרים, יש הרבה יותר מודעות.

יש גם טעויות, כי אנשים לא מאבחנים, אבל זה לא מה שהיה פעם. ממש לא. יש להורים הרבה יותר מודעות, הרבה יותר גישה לידע (בעיקר בזכות האינטרנט) וגם פה את רואה הורים דואגים, שנראה שאין להם בכלל סיבה לדאגה, ובכל זאת חושבים ישר על אוטיזם.

 

[רנה73]

ואפרופו מומחים

הגענו לביטוח לאומי בהרצליה, לשם נשלחו לחוות דעת נוספת ע"י הרופא בועדה המקורית בירושלים.
ישב שם פסיכיאטר שאמר שהוא מכיר את התחום עוד מחיתוליו (של האוטיזם, לא של הפסיכיאטר עצמו

) והעיד על עצמו כעל מומחה גדול.
כשנכנסנו לחדר הסתכל על הילדה ושאל לשמה. היא הסתכלה עליו חזרה וענתה.
תוך שניה הגיעה האבחנה "אין לה שום דבר. ילד אוטיסט לא יוצר כזה קשר עין ולא עונה"

אחרי זה הגיעו עוד "פנינים" כגון: בנות בספקטרום הן תמיד בתפקוד נמוך בניגוד לבנים, ועוד...

2013....

 

[dina199]

גם לזה אני מתכוונת.

פעם לא ידעו, אז לא ידעו. ויש הרבה שלא יודעים גם היום (חשבתי שתוך 10 שנים יידעו יותר)
הבעיה שהיום יש כאלה שמכירים את המילה , וגם כמה סימפטומים (שגם בם כבר לא מעודכנים) ומחישים את עצמם למומחים גדולים - אבל רק לכיוון של לא לאבחן

 

[kagome10]

זו טאטולוגיה ממש בנוגע לבנות

כי אם בנות הן בתפקוד גבוהה אז לא יאבחנו אותן בספקטרום, ואז ישארו בספקטרום רק אלו שבתפקוד נמוך.

אני חושבת שהגדרת הספקטרום הנוכחית היא מוכוונת-גברים, ובחברה פחות שוביניסטית הייתה הגדרה שונה.

 

[שלומות0]

לדעתי

בחלק מהמקרים זה נכון מה שכתבת,
אבל בחלק מהמקרים זה לא ממש נכון, וזה נובע ישירות מאינטרסים לאבחן פחות או פשוט לא למהר לאבחן על אף שהכתובת לגמרי על הקיר, וזה פשוט נובע מרשעות לשמה!

 

[ים כחול שלי4]

הבן שלי לא קלט כלום בגן

לא חזר עם שום מידע.
הדברים היחדים ששמעתי זה"ההוא הרביץ לי
זה עשה לי ככה
זה בעט בי.
רק על דברים שליליים שמעתי.
ווכל הזמן הלב כאב לי על זה שהוא בודד.
הגננות אמנרו שהוא לא עשוה כלום רק יושב בצד או מציק לילדים.
ואיתי הוא מקסים.
הוא עצמאי.
הוא מותק.

יו אלוהים...
אני מקווה שההחלטה על גן תקשורת היא טובה ושזה לא יחרוץ את דינו.
איך הבן שלך היום מבחינה חברתית?

 

[אמא חמסה]

הבן שלי לא סיפר כלום.

כך שזה שהבן שלך מספר - זה כבר נהדר.

לא ידעתי שמתעללים בו, כי הוא לא מספר כלום. עד היום הוא ככה.

הייתי כל הזמן עם אצבע על הדופק, דברתי כל הזמן עם המורים, כי ידעתי שהוא לא מספר כלום.

לדעת לספר, זה הישג גדול. (לפחות לדעתי) והלוואי והיינו במצב הזה, גם היום, לצערי.

אני לא בטוחה שמה שקורה עם הבן שלי יכול אפילו לתת לך רמז לגבי הילד שלך, כי הבן שלי אובחן בגיל מאוחר ולא טופל בתחום הזה בכלל. אני מקווה שאצל הבן שלך המצב יהיה טוב מאשר אצל הבן שלי.

 

[dina199]

ברגע שגיליתי שהבן שלי לא מספר

ומה הוא לא מספר (כי הוא א"ס

) - התחלתי לשאול ביוזמתי.
ולא שאלות כלליות : איך היה? (כי אין סיכוי לתשובה ) אלא שאלות ממוקדות לגבי כל היום ,החל מהשיעור הראשון וההפסקה ראשונה ועד השיעור האחרון..
ההלם שלי היה שהוא סיפר (אחרי האיבחון) שילדים קראו לו 'אוטיסט'. שאלתי אותו 'למה לא סיפרת ?' הוא ענה : 'לא שאלת' . תשובה מדויקת וסכין בלב

אז אם ילד לא מספר , לא צריך להרים ידיים ו/א לחכות עד ש'יסתדר' . ליזום ולשאול אותו לבד

 

[אמא חמסה]

נכון, אבל

לא תמיד חושבים על השאלה הנכונה.

למה שאמא תחשוב שמישהו יתעלל בבן המתוק במיוחד שלה? לא היה עולה על דעתי דבר כזה. הוא כזה חמוד, שלא חשבתי שיקרה לו משהו כזה.
כן שאלתי אותו שאלות ממוקדות, אבל לא על הכל חשבתי.

 

[dina199]

לא שאלתי 'האם התעללו בך' .

שאלתי : מה המורה לימדה בשיעור הראשון ?
עם מי שיחקת בהפסקה הראשונה ? וכך הלאה.
ובשאלות כאלה מפורטות לגבי כל היום מתגלים הרבה דברים

ולדעת כן צריך לחשוד על כל ילד (לא רק בספקטרום) . הילדים שלנו מתוקים , אבל בית ספר (שבו צוברים 40 תלמידים בכיתה אחת למשך 5 שעות ביום ) ולך תדע מה כולם עושים בהפסקה - זה מקום מאוד לא מתוק

 

[אמא חמסה]

אבל זה בדיוק מה שעשיתי!

תחשבי, אם למשל את שואלת עם מי שחקת בהפסקה הראשונה, והוא עונה, עם אף אחד.
אז מה כן עשית?
ישבתי בכיתה וקראתי ספר.
מאיפה את יכולה לדעת, שבאותו הזמן מישהו גם הציק לו?

כשהוא מספר לך שבשיעור הראשון למדו כפל, למשל, אז איך תדעי שהוא קם מהכיסא כדי לחדד עפרון, ובדרך בטעות נגע בקלמר של זרובבל, שהתעצבן עליו מאוד והבן שלך הרגיש רע מאוד והיה עצוב, אם הוא לא מספר לך?
לזה התכונתי שקשה מאוד בהתחלה לעלות על כל המצבים.

לאט לאט, בעיקר בזכות הקשר עם המורות, ידעתי גם לשאול שאלות נוספות, כמו אם מישהו הרגיז אותו ועוד. עדיין, לצערי, אני בטוחה שלא כיסיתי את כל האפשרויות.
אין ספק שהעובדה שילד לא משתף - היא קושי גדול מאוד.

 

[dina199]

נכון , בהחלט קשה.

ואז כפי שאת מספרת גם מבררים , וגם מנחשים וגם מגיעים לשאלות נוספות.
אבל לפחות יודעים מה הסיבה שהילד לא משתף - כי הוא לא יכול.
בלי לדעת את הסיבה , זה יותר גרוע.

 

[dina199]

למה את חושבת שלא קלט ?

זה שהוא לא פלט מידע לא אומר שהוא לא קלט אותו.
ולפי מה את מספרת הילד חכם, אז אין ספק שהוא קולט
.אז כל הקושי שלו רק בחוסר יכולת להציג החוצה באמצעים תקשורתיים מובנים לנ"טים את המידע שיש לו בראש .
אלה בדיוק 'קשיי התקשורת' של הספקטרום האוטיסטי . וזה בדיוק מה שהוא הולך ללמוד בגן תקשורת .

 

[TOMA המקורית]

לגמרי המקרה שלנו

גם אנחנו שנים של טיפולים ואבחונים, את כל צירופי האותיות הלבישו עליו. רק בגיל 11 נאמר אספרגר/PDD.

הלוואי והיו מאבחנים אותו קודם. אם ילד אובחן בגיל קטן - יש כל כך הרבה מה לעשות, לפני שדפוסים התקבעו. לכן אם יש אפשרות להכניס בגיל הרך למסגרת טיפולית טובה - זה הדבר הכי טוב.

 

[dina199]

למעשה אף אחד במשפחה

אף פעם לא חשב שיש בעיה. אני נחשבתי אמא גרועה והיסטרית ואשמה בכל , אבל גם אני לא ראייתי שום בעה בהתחלה.
כי התברר שכל המשפחה הייתה 'אספית' - אז אצלינו דבים שנחשבים כ'בעיה' אצל נ"טים , לא נתפשו כ'בעיות' (את זה הבנתי כשנעשיתי מומחית לספקטרום

).
כעיקרון אפשר למצוא הסבר לכל דבר. כל איחור שהיה אצל הבן שלי בסביבות גיל שנתיים שלוש הוסבר כך (אחותו גדולה ממנו בשנה) : הוא ילד שני , הוא בן, הוא שומר על מקומו כתינוק , את אמא היסטרית. יותר מאוחר כשראיתי שיש קשיים דומים שהיו לאח שלי בילדותו שוב לכל דבר היה הסבר: הוא דומה לאח שלך - אז מה את רוצה, את היסטרית , והוא כזה כי את מחנכת גרוע - הכל באשמתך. בבית ספר יסודי היו קשיים (דומים לקשיים של אחי) אבל בשונה מהורי שהאשימו אותו בכל הכשלונות שלו, עשיתי איבחון דידקטי, לקחנו שיעורי הוראה מתקנת וכך הוא 'סחב' את כל היסודי . ועדיין בגלל הדמיון לאחי, אף אחד לא חשד בשום דבר מיוחד . רק לי כל הזמן הפריע שהילד היה חכם מאוד, ידע הכל ונכשל במבחנים.
ההחמרב במצב היתה במעבר לחטיבה. הוא פיתח חרדות ואז החלטתי לפנות לעזרה למרות התנגדות המשפחה לפנות לפסיכולוגים ('מי שצריך פסיכולוג הוא משוגע ואנחנו הרי לא משוגעים'). כשהמצב יורד לתחתית מפסיקים לפחד מסטיגמות.
טופלנו במכון ששיך לקופ"ח . הם ידעו שהוא PDD שנה שלמה לפני שאמרו לי. והם לא אמרו כי מצד אחד לא רצו 'לתייג' אבל מצד שני כנראה שהיו להם כוונות טובות . ברגע שיש אבחנה רשמית של PDD בזמנים ההם קופות חולים (לפי חוק) לא טיפלו באוטיסטים. אז כנראה שהם סחבו כדי לטפל כמה שהם יכלו.
ומה שהתברר אחרי האיבחון רשמי, שהבן שלי היה תמיד דומה לאיח שלי כי גם אחי אספי

. וגם אבא שלי. וגם אני לא רחוק מזה. לכן אני מרוצה מהאבחנה, כי זה הסביר הכל .

 

[ים כחול שלי4]

רגע רגע אני לא מבינה

אספי זה אוטיזם קל או אספרגר שזה ה"חכמים"..?
אם את כזאת והקמת משפחה ואת נשמעת לי אנטיליגנטית ומקסימה.
אז זה באמת לא נורא.

אצלי חשבנו שהעיכוב זה בגלל בעיית שמיעה שהייתה לו.
היו לו נוזלים באזניים.
אחר כך האשמנו את הגירושים.

 

[dina199]

היה לי קשה מאוד להקים משפחה.

דרש מאמץ שאין לנ"טים. יותר קשה מכל הלימודים העיוניים ומכל התארים .

אין אוטיזם 'קל' . אספי זה אספרגר וזו היתה הגדרה ב DSM 4 לאלה בספקטרום האוטיסטי שלא היה להם איחור שפתי רציני (בסביבות גיל 3) ושיש להם 'תחום עניין מצומצם'. ב DSM 5 הגיעו למסקנה שזה לא מצדיק הגדרה נפרדת , ועכשיו כולם זה ASD (ספקטרום אאטיסטי) לפי רמות תפקוד.