בוקר טוב

[פפריקה היחידה 1]

אני מתקנת את עצמי

אוכל לבד, אבל לא מוכן להחזיק כפית ולאכול איתה

 

[שלומות0]

מה שלי מפריע

שקבעו לך תור לבדיקת שמיעה לעוד חודשיים רצוי ללחוץ שיקדימו לך את התור, וגם הייתי מבצעת בדיקת ראיה..
ואם זה תקין לבקש הפניה למכון להתפתחות הילד בקופת החולים שלך..

 

[naomami]

מוכר! גשי להתפתחות הילד

באחד המרכזים בהם יש נסיון עם אוטיזם.... הכי טוב שהם יחוו דעה.

 

[naomami]

כדאי להזדרז לקבוע תור

אם אכן הוא על הספקטרום, אז לוח הזמנים מעט צפוף-
תור בהתפתחות הילד עוד 3 חודשים (במקרה הטוב)
3-4 פגישות לאבחון (חודש, אם הם מזדרזים)
ביטוח לאומי (חודש)
ועדה לכניסה למעון יום שיקומי- כדאי שתתקיים באוגוסט הכי מאוחר, כי אח"כ יש פחות מקומות במעונות
העצה שלי- תדפיסי לרופא דף עם התרשמויות שלך לגבי הילד, בצורה מסודרת והכי בהירה שאת יכולה (ללא התנצלויות או הסתייגויות). תביא את זה לרופא, זה ייתן לו בסיס לשלוח אותך, עם מה שכתבת, להתפתחות הילד. אם הוא רוצה לחכות- תסבירי שהתורים ארוכים ואת רוצה לסיים את האבחון עד אוגוסט, כדי שתוכלי לבדוק מסגרות לקראת שנה הבאה.
בהצלחה

 

[פפריקה היחידה 1]

קשה והבוקס בלב

שקיבלתי כשאני מבינה שיש מקום לדאגה שלי הוא כואב נורא. אין לי עם מי לחלוק את זה, מרגישה לבד.
אני אגש אליו עוד מחר. תודה

 

[אופטיסימיסט]

אין לך סיבה להרגיש את "הבוקס בלב"

כי עדיין לא בטוח שום דבר. בכל מקרה, חשוב שתזכרי - זה הילד המתוק והפיצפון שלך, בלי קשר לתוצאות אבחון כזה או אחר. להפך, אולי אבחון יסיר את הדאגה והחשש מפני הלא נודע ויתן לך תשובות ענייניות , כך שתדעי עם מה את עומדת להתמודד

 

[אופטיסימיסט]

עד גיל שנתיים יש קיצור תורים

לאבחון באסף הרופא. שם עשינו את האבחון של בננו, אני ממליץ בחום על הצוות שם, מאוד מקצועי. הם ראו דברים שביחידה להתפתחות הילד בקופ"ח פשוט לא היו מסוגלים לראות ולהבין

 

[TikvaBonneh]

הם המכון מספר אחד בארץ. זה פרטי אבל שווה את הכסף. הזמן הזה שאת יושבת ודואגת ולא יודעת... זה פוגע בבריאות הנפשית שלך ובכוחות שלך לגדל את הילד.
יש גם החזר על חלק מהסכום מהביטוח המשלים התיעצות עם מומחה. בדיוק למקרים האלו צריך את הביטוח הזה. תתקשרי כבר היום ותסבירי להם את הדחיפות.

 

[פפריקה היחידה 1]

האם אני יכולה לפנות ישירות אליהם?

והאם אין בעיה שאני חברת קופ"ח כללית? כי אני יודעת שהקופה לא מכסה כל כל בית חולים.
בזמנו הייתי צריכה לעשות טסטים של העור ואיפשרו לי רק בבלינסון

 

[מישהם1]

כן

כשאני פניתי אליהם הם אמרו שזה עולה 3400 ש"ח (אם אני לא טועה) ושאני יכולה לקבל החזר (חלקי) מהמושלם. יש לך מושלם?
אבל הייתי מבררת שוב עם המושלם של הכללית אם מהם התנאים לקבלת החזר מאסף הרופא ומה גובה ההחזר.

 

[פפריקה היחידה 1]

יש לי מושלם

אני אברר עם הקופה לגבי ההחזר

 

[אופטיסימיסט]

ההחזר הוא כ-70% מהסכום

אנחנו שילמנו כ-850 ש"ח לכל אחד מארבעת המפגשים וקיבלנו בחזרה כ-600 ש"ח לכל מפגש

 

[dina199]

עדיף כך

גם אם את מרגישה רע, עדיף לבדוק. הרבה יותר גרוע להיות מוגדרת 'אמא היסטרית' ולפספס איך לעזור לילד בגלל השאננות של המומחים.
אם את לא יכולה לחלוק עם בן זוג או שאר המשפחה, את תמיד יכולה כאן

 

[פפריקה היחידה 1]

תודה

אני באמת זקוקה למקום בו אני יכולה לפרוק. כפי שאמרתי בן הזוג שלי ממש לא מבין על מה הדאגה שלי. אך מצד שני אמר שאם זה מדאיג אותי אקח אותו לבדיקה. אז לפחות הוא לא שם לי רגל...

 

[dina199]

זה חשוב מאוד שהוא לא מפריע

(ייתכן שבפנים הוא מרגיש שיש משהו ,רק עדיין מתעקש מבחוץ

).
יש גם הרבה בני זוג שלא מקבלים את תוצאות האיבחון המקצועי. אבל גם זו לא סיבה לא לעשות מה שצריך.

 

[מישהם1]

ניסיוני קצר, אבל...

ראשית, לי יש ילד בן 3.5 שרק עכשיו מתחיל אבחון. אבל אנסה לעזור במה שאני יכולה.
לגבי בדיקת שמיעה - מניסיון, יש המון מכונים שעושים בדיקת שמיעה. תתקשרי לכמה, גם כאלה שקצת יותר רחוקים ותחפשי תורים. בהרבה מהמכונים באמת התורים רחוקים אבל מספיק מכון אחד עם תור קרוב (אצלנו זה עבד).
בכל אופן, כמו שאמרו לך, לא כדאי לחכות עם האבחון לבדיקת השמיעה. אין שום סיבה שלא יתנו לך הפניה. לרופא ילדים - גם כזה שלא מבין - אמורה להיות טבלה עם מה הילד אמרו לעשות בכל גיל ומהם סימנים מחשידים לספקטרום. ואם הוא בכל זאת לא ייתן לך "תהפכי שולחנות".
ובכלל, לי נאמר שכן שווה להזדרד (לא שאני רוצה להלחיץ...). הרבה אנשים הוא שחשוב מאוד לטפל כמה שיותר מוקדם כי ככל שהילד קטן כך יש יותר אפשרויות לעזור לו ולהשפיע. ואצלך הוא ממש פצפון אז את יכולה לראות בזה סוג של יתרון. אני לא רוצה להיכנס לך לכיס, אבל את יכולה לשקול גם אבחון באופן פרטי (לפחות אבחון ראשוני בשבילך).
שימי לב שהאבחון חשוב גם כדי להחליט על גן בשנה הבאה. יתכן שכדאי לשים אותו בגן תקשורת (או לפחות להצמיד לו סייעת, אם כי לא יודעת אם אפשר בכזה גיל). בכל אופן, אם האבחון יהיה רק בעוד כמה חודשים אז יהיה יותר קשה לשבץ אותו בגן תקשורת. מהסיבה הזאת בעיקר אני עושה את האבחון עכשיו באופן פרטי (ובמקביל גם התחלתי תהליך לאבחון במרכז להתפתחות הילד דרך הקופה, אבל ברור לי שזה ייקח המון זמן, וזה סתם בשביל לקבל עוד חוות דעת). ואל תיבהלי מהרעיון של גן תקשורת (אני לפחות נבהלתי). אם יש לילד בעיה, זאת כנראה הדרך הטובה ביותר לסייע לו כי בסוף זה גן עם מעט ילדים והרבה מאוד אנשי צוות מקצועיים שעובדים איתו על הקשיים שלו כל היום. לילד שזקוק לטיפול זאת כנראה הדרך הטובה ביותר לסייע. אחרת היכולת שלך לטפל בו אחה"צ היא יותר מוגבלת.
ועצה נוספת שאני קיבלתי מהרבה מאוד אנשים היא להתחיל לטפל בבעיות שאת רואה גם בלי קשר לאבחון (וגם אם באבחון יוחלט שהוא לא בספקטרום). שוב, בעיקר בגלל שהוא קטן וזה הזמן הכי טוב לעזור לו. אני בעצמי עדיין לא יודעת מי הם אנשי המקצוע שכדאי לפנות אליהם במקרה שלך, אבל שווה לברר ואני בטוחה שיש פה הרבה ותיקים שיוכלו להמליץ. אולי קלינאית תקשורת? פיזיוטרפיסטית? גם וגם? לא יודעת אם אפשר דרך הקופה בלי אבחון.
ועוד דבר - את צריכה להיות גאה בעצמך שאת עירנית ושמה לב לנורות האזהרה ועושה מה שצריך עבור הילד שלך ולא טומנת את הראש בחול.
ואחרון - אני מאוד מזדהה עם תחושת הבוקס בבטן. זה היה גם ביטוי שאני השתמשתי בו כשנפל לי האסימון לראשונה שיתכן והילד שלי בספקטרום.

בהצלחה!

 

[פפריקה היחידה 1]

אני אנסה היום לגשת לרופא

ולשוחח איתו. מקווה שהוא יהיה מספיק קשוב ויעזור לי.
שלשום כשהערתי את תשומת ליבו שהילד עדיין לא מדבר הוא התעקש שאגיע למחרת בבוקר לרופא א.א.ג ואכנס ללא דיחוי. זה כנראה מעיד על איכפתיות.
תודה רבה

 

[dina199]

לפי דעתי הסיבה היחידה לנסות ולמהר

זה רק העניין הבירוקרטי של מסגרת חינוכית ופניה לביטוח לאומי.

כל שאר הדברים של 'טיפול כמה שיותר מוקדם מביא לתוצאות כמה שיותר טובות' (כשזה בא בפי אנשי מצקוע) מכניס את ההורים ממש למלכוד. מצד אחר לא נותנים הפניות, התורים ארוכים , ואז אחרי האבחנה באים בטענות להורים (במיוחד לאמא) ש'צריך למהר ולטפל'.
אם אנשי מקצוע היו באמת חושבים שטיפול מוקדם הכי חשוב ומביא תוצאות הכי טובות אז רופאי ילדים (שגם הם בין 'אנשי מקצוע') לא היו מסרבים לתת הפניות , והתורים היו אמורים להיות הרבה יותר קצרים.

 

[מישהם1]

אני לא חושבת שיש קשר

זה שיש תורים ארוכים וביורורקטיה לא אומר שלטפל מהר לא חשוב. התורים נובעים כנראה ממחסור בכ"א רלוונטי לעניין ובקופות החולים לא תמיד מתנהלים לפי מה שטוב לילד אלא גם לפי מה שהם יכולים מבחינה כלכלית ומבחינת כ"א.
יתכן רופאי ילדים מסרבים לתת הפניות בגלל בורות ומפחד שאח"כ יבוא אליהם בטענות שהם נותנים יותר מדי הפניות (שוב משיקולים כלכליים) או אולי לפעמים הם עשויים לחשוב שהורה הוא סתם לחוץ ושתפקידם להיות בלם. ויתכן אגב שבחלק מהמקרים הם צודקים אבל אז יש גם את המקרים שהם מפספסים...
ורופאי הילדים שאני נתקלתי בהם מעולם לא סירבו לתת לי הפניה וטופס 17 לשום דבר, ככה שזה כנראה גם עניין אינדיבודאלי.

 

[dina199]

אני לא אמרתי שלטפל מהר לא חשוב.

ייתכן שזה כן חשוב. אבל זה לא סוף העולם. אם היו חושבים ש'חלונות הזדמנויות נסגרים' אף אחד לה היה ממשיך בטיפולים.וגם כאן (ז"א בשלבים לא כל כך מוקדמים

) אשני מקצוע מציעים המון טיפולים

אני אמרתי שאותה מערכת שמפריעה , לא נותנת הפניות, קוראת לאמהות 'היסטריות' , יוצרת תורים ארוכים (המחסורים הרלוונטים הם בדיוק הוכחה שהמערכת לא מחשיבה את הדברים האלה כחשובים) וגם סוחבת את האבחנות במשך שנים (יש מקרים כאלה) זו אותה מערכת שאחרי האבחנה מלחיצה את ההורים שיטפלו כמה שיותר מהר. אם המערכת היתה חושבת שזה חשוב, היא כן היתה מתנהלת לפי מה שטוב לילד (כי למה בדיוק היא קיימת ?

) . אני יודעת שכל זה ריטורי , אבל היתי חייבת לכתוב את זה .