בבקשה הכנסו
שלום לכולם. שמי נעמה ואני כאן בשם חבר הסובל מתסמונת טורט וזקוק לייעוץ.ראשית ברכותיי על הפורום הענייני והחשוב שלכם. מדובר בבחור בן 34, חולה מגיל 6 והוגדר בעבר כאחד המקרים הקשים בארץ. באות לידי ביטוי אצלו כל התופעות: טיקים ווקאליים, מוטוריים ומעט כפיתיות. מזה 17 שנה הוא נוטלxenazine/tetrabenazine 25 mg חמישה כדורים ביום, orap forte 4 mg שלושה כדורים ביום, clonex 0.5mg כדור ביום. הבעיה העיקרית שמטרידה אותו היא הקאות חוזרות ונשנות כ4-9 פעמים ביום מהן הוא סובל כבר כשש(!) שנים.בהתייעצות עם רופאו נאמר לו כי זהו טיק של הקיבה בדומה לטיקים אחרים והוא חושב כי זוהי תופעת לוואי של נטילה ממושכת של הקסנזין. כך או כך הבעיה מקשה מאוד על חייו והחלטנו לנסות למצוא פתרון באינטרנט שהוכח כבר בעבר כמקור בלתי נדלה לעצות מהסוג הזה. בקשתי אליכם כאנשים המתמודדים עם טורט או קשורים לאנשים הסובלים מהתסמונת: 1. האם מישהו נתקל בבעיה דומה? 2. האם מישהו יכול לשער ממה נובעת הבעיה? 3. האם מישהו מכיר אתרים בהם ניתן להתייעץ עם רופאים/חולים בנוגע לבעיות מהסוג הזה? מודה לכם מאוד על הסבלנות (בכל זאת הודעה ארוכה), ואשמח לכל תגובה בנושא.
שלום לכולם. שמי נעמה ואני כאן בשם חבר הסובל מתסמונת טורט וזקוק לייעוץ.ראשית ברכותיי על הפורום הענייני והחשוב שלכם. מדובר בבחור בן 34, חולה מגיל 6 והוגדר בעבר כאחד המקרים הקשים בארץ. באות לידי ביטוי אצלו כל התופעות: טיקים ווקאליים, מוטוריים ומעט כפיתיות. מזה 17 שנה הוא נוטלxenazine/tetrabenazine 25 mg חמישה כדורים ביום, orap forte 4 mg שלושה כדורים ביום, clonex 0.5mg כדור ביום. הבעיה העיקרית שמטרידה אותו היא הקאות חוזרות ונשנות כ4-9 פעמים ביום מהן הוא סובל כבר כשש(!) שנים.בהתייעצות עם רופאו נאמר לו כי זהו טיק של הקיבה בדומה לטיקים אחרים והוא חושב כי זוהי תופעת לוואי של נטילה ממושכת של הקסנזין. כך או כך הבעיה מקשה מאוד על חייו והחלטנו לנסות למצוא פתרון באינטרנט שהוכח כבר בעבר כמקור בלתי נדלה לעצות מהסוג הזה. בקשתי אליכם כאנשים המתמודדים עם טורט או קשורים לאנשים הסובלים מהתסמונת: 1. האם מישהו נתקל בבעיה דומה? 2. האם מישהו יכול לשער ממה נובעת הבעיה? 3. האם מישהו מכיר אתרים בהם ניתן להתייעץ עם רופאים/חולים בנוגע לבעיות מהסוג הזה? מודה לכם מאוד על הסבלנות (בכל זאת הודעה ארוכה), ואשמח לכל תגובה בנושא.