בא לי למות.

[לימאי123]

בא לי למות.

מסתבר שיש לי אפילפסיה. התקבלתי לארומה, התחלתי לעבוד ביום חמישי.. עבדתי ממש קשה עד בערך 12 בלילה. הלכתי לישון בערך בשתיים בלילה ובשבע בבוקר קמתי לעוד משמרת. אני זוכרת שהתחלתי להתארגן וזהו. כשפתחתי עיניים כבר היה מולי רופא והייתי באמבולנס. אישפזו אותי באסף הרופא לחמישה ימים וכל הזמן הייתה לי את התקווה שזה היה התקף חד פעמי.. כי זה פעם ראשונה שקורה לי דבר כזה ואין אצלנו דברים כאלה במשפחה. אבל לא. עשו לי בדיקת EEG וגילו שיש לי אפילפסיה. למה דווקא אני? מה אני עושה עם זה בכלל? לקחו לי את הרישיון.. לא הספקתי לנצל אותו.. עוד שבוע עמד להיגמר לי המלווה.. נתנו לי תרופות.. למיטקל ופניטואין שאמרו שלאט לאט יורידו את המינון שלו, עד שהלמיטקל יתחיל להשפיע. כל מה שעובר לי בראש שזה פשוט לא הוגן.. למה דווקא אני? מה יהיה בצבא? ועוד משהו שמאוד מפריע לי.. אני בן אדם שמאוד אוהב מסיבות, אני לא יודעת ולא רוצה לנהל חיים מסודרים, אני הייתי אוכלת מתי שבא לי, הולכת לישון מתי שבא לי.. יוצאת למסיבות וחוזרת מיציאות בבוקר. והדבר הכי חשוב, אני אוהבת לשתות אלכוהול. לא אלכוהוליסטית.. אבל פעם בשבועיים כזה בשביל להשתחרר עם החברים. ופשוט הגעתי למסקנה שבעצם המחלה הזאת אומרת שמעכשיו אני צריכה לשנות כל דבר שבי. אסור לי לצאת יותר למסיבות? אסור לשתות בכלל? כמה זמן עכשיו אסור לי לנהוג? מה אני עושה עם החיים שלי בכלל? באמת שאני חושבת שעדיף למות וזהו.. אני קוראת על כל התופעות לוואי של התרופות ואני באה ממשפחה טבעונית כזאת.. בקושי אקמול אני הייתי לוקחת אז אני פשוט לא יודעת להסביר כמה קשה לי לקחת את התרופות האלה, אני מרגישה שאני הולכת להרוס לעצמי את הגוף וזה מדכא. מה עושים? זה באמת נכון שאסור לצאת יותר עד מאוחר למסיבות רועשות או לשתות מדי פעם? ועוד שאלה, הרופאים המליצו על בדיקת MRI. בשביל מה? מה עוד יש לגלות? ומה מצפה לי בבדיקה הזאת?

 

[לימאי123]

ועוד שאלה.

לפי מה שהסבירו לי, התרופות האלה לא באות לרפא את המחלה כי אין תרופה למחלה. רק לשלוט על ההתקפים. זה אומר שמעכשיו יהיה לי את זה לכל החיים? מישהו שיש לו את זה מוכן לדבר איתי ולספר לי איך זה באמת לחיות עם זה? ובנוסף כך, הבנתי שזה קצת מסובך הקטע עם הגלולות לצניעת היריון.. ועכשיו גם נכנס הפחד שפתאום יקרה לי התקף בזמן קיום יחסי מין עם חבר שלי. מה הולך פה? באמת שאין לי מושג איך להתמודד עם זה. יש לי את החבר הכי תומך בעולם, את החברים הכי תומכים בעולם ואת המשפחה הכי תומכת בעולם. אבל עם כמה שאני אוהבת אותם, אף אחד לא מהם לא יכול להבין אותי ונמאס לי כבר לשמוע משפטים כמו יהיה בסדר, אני רוצה את החיים שלי בחזרה, ועכשיו.

 

[delibaby]

איך את מזכירה לי נשכחות

חיים עם זה קודם כל.. לגבי נהיגה - אחרי שנה נטולת התקפים, את יכולה להגיש בקשה לקבל את הרישיון בחזרה. לגבי הגלולות - הן פחות יעילות בשילוב עם התרופות, תעברו לקונדומים. מגלים הרבה פחדים והם מתגברים ככל שחושבים על האפשרויות. בינתיים הדבר הכי מביך שקרה לי היה התקף בזמן החתונה שלי אבל אני עוד צעירה אז.. זה מכניס אותך לפרופורציות. כמה שאני מתגעגעת לכוס בירה, לא בא לי לפתוח עיניים לשני חובשים. בסך הכל המגבלות לא נוראיות. לא שותים, ישנים לפחות 6 שעות. נמנעים מטריגרים עד כמה שאפשר, במסיבות יש אורות מהבהבים - לי זה לא מפריע, אבל זה כן ידוע כטריגר. חפרתי מספיק. אם את רוצה תכתבי לי הודעה ואתן לך את מס' הסוללרי שלי. העולם התהפך אבל את מתאימה את עצמך ומגלה כמה את חזקה ומי באמת נמצא שם בשבילך.

 

[לימאי123]

אבל

יש לי שאלה, אפשר להירפא מהמחלה הזאת? יכול להיות שעוד כמה זמן אני אעשה בדיקה ויגלו שכבר אין לי אפילפסיה? ואז יפסיקו עם התרופות ואני אוכל לחזור לחיים רגילים בלי מגבלות? כי באמת שהמחלה הזאתת גורמת לי לוותר על עולם שאני מאוד אוהבת ומאוד חשוב לי. ואני לא חושבת שאני יכולה להתמודד עם זה

 

[חייםלוי]

מתרגלים ואפשר להתמודד עם אופן החיים

החדש. כולנו עברנו את זה בשלב זה או אחר ולכולנו נמאס מדי פעם אבל ממשיכים ונהנים מן החיים. לא האפילפסיה קובעת מה אנחנו ולא היא מנהלת אותנו, אלא הפוך למרות שנראה בהתחלה שהשמיים נפלו עלינו.

 

[delibaby]

אני לא מתייחסת לזה כ"כ כמחלה

זה משהו שמלווה אותי והייתי מוותרת עליו בכיף.. אני מכירה אנשים שאחרי כמה שנים של איזון הפסיקו בהדרגה את התרופות (בשיתוף והחלטת הרופאים המטפלים!!!) את בחורה צעירה וכמו שאמרו לך לפעמים יש ניסוי וטעייה עד שמוצאים בשבילך את התרופה המתאימה.. אני יודעת שעכשיו זה נראה כאילו העולם נפל עליך וזה לא פייר ואת צודקת, אבל ככל שהזמן עובר מפתחים הבנה ולומדים לחיות עם זה. הפורום ממש עזר לי, אפילו רק לקרוא. (אני לא מגיבה הרבה אבל נגעת לליבי). אבל יש משהו שחשוב שתביני, האפילפסיה בד"כ לא נעלמת, אל תבני על זה, גם אחרי שמאוזנים הרבה שנים, צריך לשמור על חיים בריאים וליידע את מי שצריך. אני יודעת שמבאס לבקש בפאב קולה זירו אבל כרגע השאיפה שלך צריכה להגיע לאיזון - אחרי זה יגיעו החיים הנורמליים..

 

[דבושה]

החיים לפניך

כשפתאום פורצת מחלה ביחד איתה פורצות שאלות חרדות והכל לא מובן , שואלים מליון שאלות שהם בעצם
מס' מצומצם של שאלות . אבל הן מנוסחות שוב ושוב בוריאציות שונות, ושום תשובה לא מספקת.
כאב לי לקרוא על ההתקף הראשון שלך.
אני חוזרת לימים שבהם התגלתה מחלה אוטואימונית ב בתי (לא אפילפסיה) וכל היום המוח היה מלא ב:
למה למה למה מה לעשות מה נישאר לעשות אולי הכל אבוד מראש אין עתיד
ביום שני ביקרה בביתי אישה מדהימה ממוצא רוסי (אוזבקי) וסיפרה על קרוב משפחתה , נער בן 16
שברוך ה' כבר שבוע וחצי הוא לא קיבל שום התקף . לכן ניכנסתי לפורום הזה .
שווה לשמוע בפרוטרוט.
המס' שלי: 0545537775 דבושה

 

[חתולה חמודה]

לגבי גלולות ולמיקטל זה בדיוק הפוך,

הגלולות יעילות, הלמיקטל לא...

 

[delibaby]

טגרטול

לפי מה שהרופא אמר לי הטגרטול מחליש את השפעת הגלולות. לגבי הלמיקטל - דרכינו נפרדו מהר מכדי שאני אדע עליו יותר מדי, חוץ מזה שלנשים שרוצות להיכנס להריון הוא עדיף על פני אלטרנטיבות אחרות.

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה

זה מאוד קשה לגלות שיש אפילפסיה באמצע החיים ולגלות שצורת החיים אליה הורגלנו לא מתאימה יותר. אפשר לחיות עם זה כמו כל אדם רגיל שאין לו אפילפסיה עם מגבלות מסוימות כמו אלכוהול ושינה מסודרת. חוץ מזה אפשר לעשות הכל. אפשר ללדת ילדים, לעבוד בכל דבר, ליהנות מהחיים (בלי אלכוהול כי משבש את פעולת התרופה) וכד'. אפשר לצאת למסיבות גם רועשות (אלא אם הרעש גורם לך להתקף ואת זה תגלי לבד. לרוב חולי האפילפסיה זה לא מפריע). כמו שכתבו לך אחרי שנה בלי התקפים אפשר לקבל את הרישיון חזרה. נראה לי שאת התרופות תצטרכי לקחת כל החיים. בכל מקרה תשאלי את הנוירולוג. זה לא כזה אסון. אני לוקח מגיל 10 ואני כמעט בן 60. זה לא הפריע לי בשום דבר בחיים. עם התרופות זה ניסוי וטעייה עד שמוצאים את התרופות המתאימות. לפעמים צריכים כמה ניסויים בתרופות עד שמוצאים את זאת שעוזרת ויש לה הכי פחות תופעות לוואי. את לא הורסת ךעצמך את הגוף. ההתקפים הורסים יותר מהתרופות. בדיקת MRI עוזרת לנוירולו ג למצוא את המקום המדויק ממנו מתחילים ההתקפים ובאתאם לזה הם יודעים להתאים את התרופה המתאימה ביותר. הבדיקה עושה קצת רעש אבל לא נורא. את מוזמנת לשאול כל שאלה ולשפוך את הלב כמה שאת רוצה. בשביל זה קיים הפורום.

 

[ענת71]

אני יודעת שזה קשה אבל תחזיקי מעמד.

|

אל תחשבי על מוות!!! אני מגיל 8 חולה באפילפסיה ולצערי הרב אני עדיין לא מאוזנת כמעט כל יום יש לי התקפים למרות שאני לוקחת תרופות. זה מאוד קשה אבל מה לעשות למדתי לחיות עם זה. בשעה כזאת אני לא יכולה לתת לך אינפורמציה על המחלה הזאת. הבדיקה שהרופאים המליצו לך לעשות זה צילום . אם את רוצה את יכולה לשלוח לי מסר. אל תחשבי על מוות!!!

 

[dikla528]

כולנו עברנו את זה,גם אני פתחתי את העיניים באמבולנס, מבינה לגמרי את ההרגשה הזאת, המון כעס והמחשבות של 'למה דווקא אני', קודם כל, זה לא כל כך נורא, בהתחלה הרופאים אומרים לך את כל מה שכדאי לך להמנע ממנו, לא על כל אחד זה משפיע אותו דבר, אני יוצאת למסיבות, שותה[במינון], ועושה הכל כמו כולם,[אין לי רישיון לצערי, ואני בת 23 ואפשר להסתדר גם בלי] מישהו פה אמר פעם[מצטערת לא זוכרת מי מכם] שהוא ראה את האפילפסיה כמתנה כי זה אומר שצריך לשמור על אורח חיים נכון, לישון נורמלי, לא לשתות הרבה וכו'- נכון, זאת לא האסוציאציה הראשונה שעולה לראש אבל זה כבר קיים בשביל לא להכנס לדיכאון צריך לקחת בפרופורציות. עם הזמן את תגלי מה משפיע עליך ותראי מה מאזן אותך. אנחנו פה בשבילך

 

[us8]

לא להתייאש

גם לי ההתקף הראשון היה בגיל 17עכשיו אני בגיל 37, הייתי בצבא והיום אני גם נשוי+3 . אל תתני ליאוש לנצח אותך,ההפך תנצחי אותו כי אנחנו אנשים רגילים. מתרגלים לכל דבר בחיים וצריך על כל להביט מהצד החיובי ,אז לא נורא שאנחנו לא יכולים לשתות אלכוהול (זה לא בושה) ככה אנחנו לא משתכרים מדי פעם. זה לא משנה אם אנחנו שותים תרופה בכל יום ככה ימצאו לך את מה שמתאים לך ואת תיראי בעני כולם כמו בחורה רגילה.יש הרבה אנשים שיש להם את זה ואנחנו לא יודעים כי מצאו להם את מה שמתאים להם (אז מה אם הם שותים תרופה). אף אחד מאיתנו לא היה רוצה את הבעיה הזאת,אבל אין לנו ברירה אלא להלחם בה (לשתות תרופה). אסור להרים ידיים כי החיים האלה הם בסופו של דבר מתנה גדולה. בדיקת MRI היא לא קשה ולא מפחידה. בפורום הזה כל החברים מבינים אותך. הרבה כוח ובריאות.

 

[לימאי123]

אבל

אסור לשתות בכלל אלכוהול? אני לא מדברת על לשתות כמו מטורפת, אבל מדי פעם? זה באמת משהו שיהיה לי די חסר.. ועוד שאלה, למה יש לי את זה? זאת לא מחלה תורשתית? ממה זה יכול להיגרם? לא קיבלתי שום מכה בראש לפני זה.. לא יכול להיות שזה נגרם רק ממתח או עייפות.. הסבירו לי שזה רק גרם למחלה לפרוץ אבל שזה היה שם.

 

[dikla528]

תלוי מי

אני אמרתי, אני שותה אבל לא יותר מידי, זה משפיע שונה על כל אחד. גם אני לא קיבלתי מכה, אין לאף אחד במשפחה וזה הופיע בגיל 14 בפתאומיות. יש אנשים שזה נגרם להם מעודף מתח "קריסת מערכות" מסויימת [יש אנשים שמקבלים את זה בצבא תחת עומס]..

 

[icehand3]

ראשית, קחי נשימה עמוקה

אני חושבת שהרוב פה חשבו שזה סוף העולם כאשר הם גילו את המחלה. אישית - עולמי חרב עלי ועד היום אני לא ממש מוצאת את עצמי. ההתחלה הכי גרועה, זה כל כך מבלבל ומתסכל ומבהיל ואת מוצאת את עצמך חסרת אונים. אבל אפשר להתגבר, אפשר ללמוד לחיות עם המחלה. נכון, זה דורש מאיתנו לוותר על הרבה דברים, אבל תכלס - ככה אנחנו מנהלים חיים הרבה יותר בריאים. התרופות שאנו נוטלים פשוט לא עובדות יחד עם אלכוהול. אז אם אתה רוצה להימנע מהתקף - עדיף שתוותרי על השתייה. הרופאים לא ממש יודעים ממה האפילפסיה נגרמת, כי גם אני לא קיבלתי מכה בראש לפני. תראי, בלי עין הרע, בשש השנים האחרונות לא היה לי התקף. זה דורש ממני הרבה משמעת עצמית כי יש המון דברים שאסור לי לעשות. בקיצור, זה אפשרי לחיות עם אפילפסיה. וכמובן - אנחנו פה כדי לשמוע כל דבר שיש לך להגיד

 

[חתולה חמודה]

icehand, אני פשוט בשוק

חיכיתי לתגובתך, והופתעתי. אמנם לאחרונה לא נכנסתי הרבה אבל היה לי תמיד הרושם שאת ממש לא מאוזנת, אבל עכשיו אני קוראת שלא היה לך התקף 6 שנים! (טפו טפו טפו חמסה חמסה חמסה) דבר שני, אני מציעה לך שבכל פעם שאת בדיכאון תקראי את ההודעה הזו של עצמך. היא מאד מעודדת (ברצינות)

 

[icehand3]

ממה יש להיות בשוק?

אני אומנם מאוזנת, אבל את יודעת במה זה עולה לי? תודה לאל שאין לי לי התקפים, אבל את יודעת באיזו משמעת ברזל אני מתנהלת? אני נמנעת לחלוטין מכל הדברים שמזיקים לי, לכן אני לא עושה שום דבר כיפי. ולכן אני עצובה. בלי קולנוע והופעות ושמחות משפחתיות בגלל הסאונד הגבוה וההבזקים, בלי להיות מסוגלת לשבת מול מחשב כמו בן אדם נורמאלי, בלי להיות מסוגלת למצוא עבודה כי בכמה עבודות עובדים בלי מחשב? להיות חסרת אונים, חסרת מיקוד, לראות איך הזיכרון המצוין שלי הולך ומתפורר, להיות עצבנית יותר, חדה יותר ועייפה. להיות בלי חברים כי אני לא סומכת על אף אחד מאז שכל אלו שראו אותי בזמן התקף או ששמעו שאני חולה התרחקו ממני. למצוא את עצמי בגילי ללא עבודה, ללא בן זוג ולהרגיש כמו תחושת כישלון. כי פאק, אני כל כך מוכשרת במיוחד בגרפיקה ממוחשבת - ואסור לי לעשות עם זה כלום. וחוץ מזה,אז נכון שאין לי התקפים אבל אל תתני לי להתחיל לדבר על כאבי הראש האיומים, החולשה, העייפות ושלל התחושות שמתלוות לאאורות -כי אאורות יש לי די הרבה, אבל אני מצליחה להימנע מהתקף כי למדתי שאם אני מסתגרת במקום חשוך ושקט זה עובר. שבע שנים עברו מאז שחליתי. אני אחרת לגמרי ממה שהייתי. וזה בערך המקום היחיד שאני יכולה לקטר בו, אל תקחי את זה ממני.

 

[חייםלוי]

את יודעת שפה את יכולה לקטר חופשי

ואף אחד לא ייקח לך את זה.

 

[icehand3]

תודה חיים