בא לי למות.

[חתולה חמודה]

לא התכוונתי לזה ככה

הכוונה הייתה שהנה, את חזקה ויכולה להעזר בעצמך לפעמים. לרגע לא התכוונתי שתפסיקי לשתף לא ידעתי שאת עד כדי מקפידה. יש לי משהו אחד לומר על זה- לסבתא שלי הייתה סכרת וגם בבית האבות היא אכלת מתוק וכשאמא שלי ודודים שלי העירו לה היא אמרה- תפסיקו כבר, זה עושה לי טוב.. אני עצמי לא מספיק מקפידה, בטח ובטח שלא כמוך ואין לי מושג מה הוא מצבך ואני לא מתיימרת להבין, אבל אולי אם תרשי לעצמך משהו אחד קטן, משהו לנפש, אולי זה יעזור קצת. אבל שוב, אני לא מכירה את הגוף שלך ואת מצבך, זו רק דעה

 

[museMe]

היי

ההרגשה שלי הייתה מאוד קרובה לשלך, תחושה של כישלון, של אנשים שהתרחקו ממני בגלל המחלה, ובגלל שבעצם הפכתי לסוג של עול. פתאום אני לא לא יכול כל כך להביא תועלת בלימודים כי אני לא זוכר דברים ואני טוב כמו פעם, פתאום אני עם פרצוף תשעה באב כי התרופות משחקות לי בראש, וכיוצ"ב. אספתי איתי את מעט האנשים שנשארו לצידי בתקופה החשוכה הזאת, והמשכתי איתם הלאה, בידיעה שהם החברים האמיתיים שלי. כל השאר באים והולכים. על כל פנים, מה שבאמת רציתי לשתף, זה את העבודה שחלק מאוד גדול מהסבל שאפילפסיה גרמה לי, הוא נפשי, והוא התחיל בסמיכות לטיפול התרופתי. אף אחד לא רוצה להיות ליד מישהו שמקטר כל הזמן, בוכה, בדיכאון, לא מוצא הגה מהפה וכיוצ"ב. זה דוחה (לא מבחינת גועל) אנשים. בשלב כלשהו (ואני יודע שזה הולך להישמע כאילו אני מפרסם או משווק תרופה, אבל אני לא ) התחלתי לקחת רמוטיב. רמוטיב זו תרופה המופקת מצמח ההיפרקום (כך שזה טבעי ולא סינתטי) והיא נוגדת דיכאון קל עד בינוני, בדומה ל-SSRI (אותם אסור לנו ליטול). כמובן שמדובר בתרופת מרשם, ועלייך להתייעץ עם האפילפטולוג שלך, אבל אחרי חודש ומשהו של שימוש בתרופה, אני מרגיש הרבה יותר טוב, מבחינה פיזית ומבחינה נפשית ורואים את זה עליי. עכשיו את אולי אומרת "אבל אני לא משוגעת, למה שאני אקח תרופות פסיכיאטריות?", אז קודם כל התרופות לאפילפסיה הן תרופות פסיכיאטריות, לכל דבר. אני הגבתי באופן כמעט מיידי לכל התוויה פסיכותרפית של התרופות נוגדות הפרכוסים, עד בכדי פינוי למיון עם אפיזודה דיכאונית תחת שימוש בדפלפלט. בנוסף, כ-40% אחוז מהאוכלוסיה הבוגרת בארץ נוטלת נוגדי דיכאון... סה"כ בעיני, המחלה לא משפיעה על המצב הפיזי שלנו בעת הפרכוס, אלא עם המצב הנפשי, ואני לא רואה שום סיבה שלא להרגיש טוב ביום יום. סתם רציתי לשתף את הסיפור שלי, אני לא טוען שאת בדיכאון או משהו כזה, אבל אני יודע כמה זה קשה להתמודד עם הכל ולראות את כולם כן... התרופה עוזרת לי לראות את הדברים הטובים, ובסופו של דבר, לדעתי, אנחנו טיפוס מאוד מיוחד של אנשים. אנחנו הרבה יותר חזקים מאלה שמרימים משקולות בתחרויות. אנחנו הרבה יותר חזקים מאלה שמצליחים בהכל בחיים (כל לפי ראות עיניו של הצלחה). אנחנו באלגנטיות ממשיכים בחיים שלנו עם המחלה הזאת והתופעות לווואי היום יומיות שלה, שהן לא תמיד ניכרות עלינו. אנחנו יום יום אוסרים על עצמנו את מה שלכל אחד מובן מאליו. אנחנו הכי חזקים בעולם!! שבוע מצויין,

 

[2beme2]

עדיף..

בלי אלכוהול..אבל אחרי שתיהיי מאוזנת תוכלי גם לשתות מידי פעם..אני מרשה לעצמי לשתות פעם ב..אחרי ארוחה טובה..גם אני שתיתי פעם מלא וחשבתי שזהו,עשו לי קאט לחיים..ו..מסתבר שהחיים ממשיכים..את פשוט..עוברת לחיות "סרט" אחר...היום האלכוהול לא חסר לי,רק אם יוצאים או שיש לי ממש חשק אני מפרגנת לעצמי.. ואין ספק שזה הלם לחיים..אבל יוצאים מההלם וממשיכים עם הצד הטוב של החיים.. זה אפשרי..ואין טעם להלחם בזה..זה לרוב רק מתסכל יותר.. ואני קבלתי את ההתקף הראשון שלי קבלתי בגיל 27 ואין לי הסטוריה משפחתית במשפחה..של המחלה ז"א.. אבל באותה תקופה של הלימודים שתיתי המון,ישנתי מעט והיה גם לא מעט לחץ..אלה שלושה גורמים מספקים... את תיהיה בסדר,את כבר בסדר...ו..הגעת למקום הנכון...הפורום הזה... שיהיה יום שמש נעים..

 

[museMe]

זה קשה בהתחלה

לגלות שפתאום אסור... ואסור... וצריך לשמור... ואז מתרגלים. לי גילו על המחלה שנה שעברה (אני בן 26) גם אין סיפור של אפילפסיה במשפחה, וזה קרה בלי קשר באמצע הרצאה באוניברסיטה. אח"כ באו עוד שניים. אני גם לא הייתי אלכוהוליסט, אבל פעם בשבוע בהחלט הייתי שותה בירה עם חברים כדי לסיים את השבוע... ופתאום אי אפשר. אח"כ התרגלתי לזה, ופעם ב... אני מרשה לעצמי ממש מעט אלכוהול... שליש בירה אחת לחודש וחצי חודשיים. השילוב של ממש מעט אלכוהול (4 שלוקים מבירה) עם אפנוטין היה ממש בעייתי מבחינתי, ואני לא ממליץ לך לנסות אותו. בכל מקרה, קצת קשה בהתחלה אבל לאט לאט עם הזמן את תלמדי המון דברים חדשים על עצמך. וכמובן שאחנונ כאן בשבילך, בשביל כל התייעצות, מרמור, שאלה ותמיכה שתצטרכי...

 

[mori17]

קודם כל להוריד לחץ זה לא בריא

נכון זה לא קל פתאום ביום בהיר וצח לקבל התקף ולגלות שאת גם חולת אפילפסיה אבל ויש כאן אבל גדול מאוד אפשר לחיות עם הדבר הזה ואם כמה שזה מפתיע די בקלות. לי יש מגיל 9 אבל אמא לא מנעה ממני כלום נהפוכו יצאתי לטיולים ואפילו למדתי לשחות(לא שזוכרת כ"כ

) אז אי אפשר לשתות תאמיני לי שזה הרע במיעוטו ופחות חרא שכזה יותר טוב, בנוגע למסיבות זה תלוי מה גורם להתפרצות התקפים לא כל אחד סובל מפלאקרים וכ'ו עד הצבא לא יצאתי למסיבות כי זה היה די משפיע עליי וגם הציגו לי שמסיבות אנשים שולחים ידיים וזה של פרוצים וכ'ו(שיש חלק מהדברים חח) אבל היום אני יוצאת למסיבות הכי חשוב זה להוריד לחץ כמה שזה לא קל בסיטואציה הנוכחית אבל יש פה מספיק אנשים שהם נשואים בעלי ילדים ובהריון כך שכבר אפשר להוריד לחץ נכון קצת קשה להסתדר עם גלולות אבל לאחר שמצליחים להגיע לאיזון עם התרופה+הגלולה אז החיים בהרבה יותר קלים אני ביום יום לא מרגישה את המחלה רק כשזה קשור להתנהלות הצבא(מילואים) מחזיר אותי לימי הצבא שהמחלה נהיית מרכז חיי ולצערי בגלל הצבא המצב שלי עדיין לא כמו הימים לפני הגיוס אבל אני לא מתחרטת אפילו לא לרגע לדעתי השירות הוא דבר מדהים כמה שהיה לי קשה וכואב עד דמעות ועד התקף כללי ואני גם אנטי תרופות כך שאני מבינה את תחושותייך אם יש עוד שאלות סתם חיבוק וירטואלי

את תמיד מוזמנת בפרטי או על גבי הפורום מורי

 

[א י ן לי כינוי]

בניגוד לכולם כאן

אני כן שותה אלכוהול ויוצאת למסיבות. יכולה גם לשתות סתם כוס בירה ביציאה וגם לשתות הרבה כשאני רוצה, לא גרם לי אפילו פעם אחת להתקף. ההגבלה היחידה שלי היא פליקרים למיניהם, ברוב המסיבות לא משתמשים בפליקרים ואליהן אני הולכת.. הטריגר היחיד אצלי הוא שעות שינה, במיוחד מספר מועט שלהן בשילוב עם לחץ.. אז מזה אני נמנעת (למרות שבתור טיפוס לילה מאוד קשה לי) יש לי רישיון הרבה זמן, זה פשוט מצריך טיפה טפסים אחרי שתהיי מאוזנת. אני נוטלת למיקטל ואחרי מחקר רב הגעתי באמת למסקנה שאי אפשר לשלב את התרופה עם גלולות

. תופעות לוואי נוספות הן אינדיבידואליות. מבחינת צבא, תלוי לאן את חותרת להתקבל אבל יש לזה יתרונות, תקבלי מיד פרופיל 45 עם פטורים מסוימים (כמו 7 שעות שינה רצופות בלילה) אני אומרת לך בכנות, אמנם אני לא מכירה את המצב האישי שלך אבל באמת שזה לא כזה נורא.. אצלי אפילפסיה = חיים רגילים שצריכים להיות מלווים במספיק שעות שינה

 

[חתולה חמודה]

 

[חתולה חמודה]

החזרת אותי אחורה

הייתי בת 15 ובמסיבת פיג'מות כשקיבלתי את ההתקף הראשון, הייתי בהלם, כולנו היינו. עשיתי EEG ן MRI ולא זוכרת מה עוד. בכיתי אחרי כל התקף- למרות שלא היו הרבה, פעמיים בשנה אולי. חשבתי על כל המסיבות, חשבתי על צבא, חשבתי על הכל ועל איך שעולמי חרב עליי. אבל את יודעת מה- הוצאתי רישיון, התגייסתי (גילוי נאות- שוחררתי אחרי 9 חודשים בגלל שקמתי ב 5 בבוקר- פעם ראשונה שהייתי צריכה להגיע ככ מוקדם לבסיס), טסתי לחו"ל, אני הולכת למסיבות- מקפידה לישון לפני, מרשה לעצמי לשתות- למרות שזו לא חוכמה, אף פעם לא הייתי פריקית של אלכוהול ואני שותה רק בריזר. הייתי בהופעות חיות עם מיליון אנשים והרבה רעש ונהניתי מכל רגע. --מה שכן, פליקרים מפריעים לי וחוסר שינה זה הטריגר שלי. מי שסביבי יודע, גם בוסים, חלק מהמרצים בקורס וכל מיני. קחי לך את הזמן להיות שבורה ולבכות, כי צריך את זה קצת, אבל את תקומי כמו כולם ותראי שאפשר לחיות ככה, ואפילו טוב מאד.

 

[חתולה חמודה]

עוד משו קטן וחשוב

אכן שילוב של גלולות ותרופות הוא בעייתי, למרות שפעם לקחתי גלולות והייתי על למיקטל והכל היה בסדר, אבל אם אפשר אחרת, עדיף. לאחרונה שאלתי את הנוירולוגית שלי, שהיא אפילפטולוגית (נוירולוגית שמתמחה באפילפסיה), ולא סתם, אפילפטולוגית נשים, והיא אמרה לי שהתקן הוא האופציה הטובה ביותר, שיש התקן ללא הורמונים ושהיום זה יותר נפוץ מפעם. כשיבוא היום וזה יהיה רלוונטי, זה כנראה מה שאעשה. דבר נוסף- מעולם לא קיבלתי התקף במהלך יחסי מין

 

[חייםלוי]

אז אולי זאת התרופה לאפילפסיה

 

[חתולה חמודה]

לא הכל דבש לצערי

אני עדיין מקבלת התקפים, האחרון אמנם שנה שעברה, אבל עדיין יש לי "טיקים" ואני באמת חייבת לשמור יותר (אמא שלי כועסת עליי מאד) ועם כל זה, מה שהייתי מקפידה יותר זה אך ורק שינה. כי אני לא יכולה (בעיקר לא רוצה) למנוע מעצמי דברים שאני אוהבת לחלוטין. ברור שיש דברים שלא אעשה, כמו לצלול או כל מיני אקסטרים שהייתי רוצה, אבל בחיי היומיום אני משתדלת ליהנות, באופן יחסי. למשל, באירועים משפחתיים אני מבקשת להפסיק את הפליקרים, החברות שלי עצמן דאגו שלא יהיו בחתונות שלהן, בגלל שאני משתדלת לישון לפני אני נהנית מפאבים ודאנס ברים (לא מועדונים צפופים) בקיצור, אני לא מונעת מהנפש כי אחרת אני סתם אתבאס. אבל שוב, כל אחד והמקרה שלו

 

[חייםלוי]

אין שום סיבה למנוע מעצמך דברים שלא גורמים

להתקפים. כמו שתמיד אומרים כאן בפורום לא לתת לאפילפסיה לנהל לנו את החיים כי אנחנו מנהלים אותה. אם ישנים טוב, לוקחים תרופות בזמן ולא שותים אפשר לצמצם את ההתקפים למינימום והרוב מצליחים להפסיק אותם לגמרי.

 

[moranee1]

קודם כל אל תמותי, זה 1

דבר שני אני מאשימה אותך בגניבה ספרותית כי זו בדיוק ההודעה שאני שמתי פה לפני שנתיים ומשהו... ההתחלה היא הכי קשה, כולנו פה עברנו את זה, יש המון פה שיגידו לך שאחר כך זה כבר לא כזה נורא ובלה בלה בלה, תכלס... זה כן נורא, תמיד יהיה נורא אבלללל בכל זאת זה לא סוף העולם, החיים שלי השתנו מקצה לקצה ועדיין לא טוב לי עם השינוי הזה אבל מה לעשות אלה החיים וצריך להתמודד איתם, לומדים להתמודד איתם, הכי חשוב שתקחי ת'כדורים ותקפידי על כמה כללי זהירות ותראי שכן אפשר לחיות עם הארורה הזאת. כמו שבטח כבר הבנת זה לכל החיים, גלולות כבר אי אפשר לקחת זה מסובך מדי (מנסיון, אני מתחתי כל גבול אפשרי) רשיון - שלי עדיין אצלי, אני לא סיימתי ת'בירור שלי בגלל הפחד שיקחו לי אותו (דבר מטומטם אל תלמדי ממני) אלכוהול - אסור אסור ואסור אבלללללל זה לא ממש מונע ממני לשתות, אני שנה ראשונה לא העזתי אבל קשה לי לוותר, אני מאוזנת ועם מינון נורא נמוך שהרשתי לעצמי לשתות, קצת אומנם אבל עדיין שותה פעם ב... (שוב, אני לא דוגמא אל תלמדי ממני אבל שאלת אם מישהו שותה אז עניתי) מומלץ בחום לא לשתות. מאמי תפרקי פה הכל, יש כאן אנשים מדהימים ותומכים בצורה יוצאת מן הכלל, בסוף את תראי שאפשר לחיות איתה, תקפידי על הכללים שתכלס כשחושבים על זה הם לא כאלה גרועים (אצלי בכל אופן) אני פשוט בן אדם נורא שלילי תמיד רואה הכל שחור

הכי חשוב - אל תלכי איתה ראש בראש, היא תמיד תנצח... אל תכניסי לך לראש שמתי שהוא זה יעבור כי זה לא, היא תמיד תהייה פה, הכדורים סך הכל מונעים ממנה להפגין נוכחות.. מממממ וזהו... אני מקווה שהכל יסתדר לך מהר ותתרגלי לשינויים, אם אני הצלחתי - כולם יכולים!!! שיהיה המון בהצלחה

 

[חייםלוי]

מה שלומך? הכל בסדר?

 

[moranee1]

הכל מצויין, איך אצלך??

 

[דן116]

למות???

עם כל השוק שמקבלים עם ההודעה על המחלה, זה עדין לא התקף לב (חלילה) או שמישהו זקוק להשתלה והחיים שלו משתנים. גם לי יש שני ילדים (37 ו-21) שיהיו בריאים, ואין להם שום דבר. מסקנה שזה לא תורשתי. תמשיכי בחיים עם המגבלות וחס וחלילה לא לזלזל באיסורים. אני מכיר בחור שנראה בריא לגמרי והתאמן בחדר כושר, ובבדיקת רופא בקאנטרי, הוברר שהוא צריך דחוף צינטור ומעקפים. אז אנחנו לוקחים כדורים, כמו שלמישהו יש כאבים ולוקח כדורים. הכי חשוב לקחת התרופות בזמן ולא "לדלג". קחי הכל בפרופורציות, אבל למות??? בהצלחה, וחבל שאנחנו לא יכולים לאחל בריאות...

 

[לימאי123]

זה ממש לא הוגן

אני לא מסוגלת להסתכל על הצד החיובי, אני כועסת. ואין לי מושג על מי. באמת שכולם פה מדהימים והכל.. אבל שום דבר לא יצליח לעודד אותי זה מרגיש כאילו שכל פעם שהחיים שלי קצת מתחילים להסתדר משהו חייב להידפק. והפעם זה מוגזם, פשוט נמאס לי. אני פשוט לא בן אדם מסודר, אני לא אוהבת לישון בצהוריים, לאכול ארוחות מסודרות, אני אוהבת לצאת עד הבוקר, אני אוהבת לשתות וזה מעצבן שדווקא בגיל שאני הכי אמורה להנות אני צריכה להתחיל לחיות חיים מסודריםםם וחוץ זה, שמעתי על הרבה אנשים שאחרי כמה שנים יצאו מזה והפסיקו עם התרופות וחיים חיים רגילים בלי מגבלות, אז למה כולם בפורום אומרים שזה לכל החיים? בימים האחרונים בדקתי את הגבולות שלי.. הייתי במסיבה עם רעש ואורות ולא קרה לי כלום.. אז כנראה שזה לא בעייתי.. אבל גם הלכתי לישון ממש מאוחר ולא קרה לי כלום.. אז אני באמת לא מבינה מה רוצים ממניייי אני פשוט מרגישה שהיה לי אירוע חד פעמי ופתאום כולם התחרפנו ונותנים לי תרופות ולוקחים לי את הרישיון ואסור לי לעשות דברים שאני אוהבת. זאת ההרגשה, ואף אחד לא מסביר לי כלום. גם לרופאים לא היה סבלנות לא יוצא לכם לחשוב לפעמים למה דווקא אני? חיים רק פעם אחת ובחיים היחידים האלה שיש לי אני לא יכולה לעשות מה שבא לי. עוד שאלה, לא שאני לוקחת סמים.. אבל גם עם סמים קלים ממש יש בעיה?? כי אני לא מסוגלת להיות שפויה כל החיים, אני באמת חייבת את זה מדי פעם

 

[baudrate]

לימאי היקרה

אני חושב שזה רק הוגן להמנע מנהיגה לפרק זמן מסוים, עד שתראי שאין עוד התקפים. אחר כך תתחילי בתהליך של לקבל את הרשיון בחזרה. הסיבה לזה היא שבמקרה של תאונה חס ושלום אל יכולה בשקט לקחת גם חיים של אנשים אחרים. וזה לא הוגן באמת. לגבי שאר הדברים, תנסי ותתנסי. תראי ותבחני מה הגבולות שלך. זה לא נורא אם יהיו לך עוד שנים שלשה התקפים. בסופו של דבר תלמדי מה הגבולות, בדרך של ההתנסות. אני לא אומר שאין בזה יותר ממידה של סיכון אבל לפעמים צריך להכוות פעם ופעמיים. כל עוד את מסכנת רק את עצמך...

 

[museMe]

כפרה עלייך

למה כפרה?, כי אני נורא מתחבר למה שאת כותבת. אני מאוד חרד מההתקפים כי אני נוטה להיפצע בהם... זה לא "באמת" לכל החיים, אני כמו שכתבתי (נראה, לי אני כבר לא זוכר כל כך טוב) אני אישית מכיר מישהי שלקחה שבע שנים כדורים ואז בהחלטת הנוירולוג שלה הפסיקה, והיא הבריאה מהמחלה. מנגד, זה ממש ממש תלוי. אני לא רוצה להגיד לך שזה "לנצח", אבל גם לא להגיד לך שזה זמני, כי זה פשוט לא. עד היום לא הייתה לי בדיקת EEG שהראתה על פעילות אפילפטיפורמית, המה מה - היו לי 3 פרכוסים. אני על קצת תרופות נוגדות כפיון, ובעיקר כדורי שינה כדי לשמור על שגרת שינה טובה, כי זה מה שאני חייב כרגע, בשביל לא לפרכס שוב. אלכוהול - נמנע מלשתות - שותה ממש פעם ב... ומשתדל שכמה שפחות ממנו. בנוגע לרשיון - המלצה שלי היא למסור אותו, ולתת למח לנוח שנה. שנה בלי פרכוסים - והוא חוזר אלייך כמו חדש, באמת באמת, שמחסור ברשיון זה לא סוף העולם שמאלה. גם אני יוצא למסיבות ואין לי בעיה עם האורות (עם הסאונד קצת) ואני משתדל לעשות את מרבית הפעילויות החברתיות שיש, אך עם כמה מגבלות. אני הולך לישון מוקדם, ונותן לעצמי מינימום 7 שעות שינה. לא פחות. סמים - אני סטודנט, וסיפור הסמים תמיד חוגג. בגדול עישנתי הרבה לפני המקרים המצערים של הפרכוסים, ועישנתי שוב עד הפרכוס השני. הייתה פעם אחת שעישנתי "יותר מדיי" והייתה לי אאורה של 20 ומשהו דקות, עם תנועות לא רצוניות של הגפיים. זה לא מומלץ, אבל גם את זה אני מרשה לעצמי פעם ב... ובמינונים קטנים. למה דווקא את - ככה יצא. זכית לקבל את זה ולא משהו גרוע יותר. בסופו של דבר, אני הכי ממורמר בעולם על כל הדברים שאסור לי לעשות, ואני הכי שלילי, המה מה - החיים שלי ממשיכים, כמו של כולנו, ולאט לאט זה הופך להיות "הצל" שלך, שמלווה אותך נכון לעכשיו. אני לא ממליץ לך להתחיל מיד עכשיו לבדוק את הגבולות שלך, אלה ממש לאט, וממש בזהירות. לא הכל שחור או לבן - יש הרבה גוונים של אפור, בגוונים האלה של האפור את תמצאי את "הגבולות" ו-"המגבלות" שלך.

 

[ענת71]

במקום לשתות אלכוהול את יכולה לשתות קפה.

אל תקחי את זה כל כך קשה. אני יותר מ 20 שנה חולה באפילפסיה ועדיין לא מאוזנת. במקום לשתות אלכוהול את יכולה לשתות קפה או קפוצינו אני כל יום שותה קפה שחור וזה בכלל לא מזיק לי.