אספרגר?

[אמאשלקטני1]

אספרגר?

בנה של חברה טובה שלי (אשר יהיה במאי בן שנתיים) נראה כרגע כגאון. לשם דוגמא: הוא מכיר את הצבעים ואומר את שמם מגיל שנה, משפטים שלמים הוא אומר כבר מגיל שנה וחצי, הוא יודע את האלף-בית ומתחיל עכשיו לקרוא. חוץ מזה יש לו זכרון יוצא דופן לפרטים והוא עושה משחקי חשיבה של ילדים בני 5-6. כל מה שקשור לטבע, בעלי חיים ומשחקים שאינם משחקי חשיבה (למשל כדור), או סתם ללכת לגן שעשועים - לא מעניין אותו. בנוסף, יש היסטוריה של אספרגר במשפחה של בעלה (למרות שאני לא יודעת אם זה גנטי), אבל זה הדליק לי נורת אזהרה. לגבי כישורים חברתיים קשה לי להגיד מה מצבו כי בגיל הזה ילדים עדיין לא משחקים ממש ביחד. מבחינה מוטורית הוא היה "לפי הספר". זחל בזמן, התחיל ללכת בזמן. אבל הוא מאוד מגושם. הוא לא רץ או קופץ ולפעמים הוא נראה קצת לא יציב. לאור כל הנ"ל האם נראה לכם שיש מקום לדאגה? האם ניתן לאבן כבר בגיל כזה אספרגר? ואולי בכלל הילד "רק" גאון ואני סתם נלחצת. הבעיה היא שאנחנו החברות הכי טובות בעולם ומדברות על הכל כולל הכל, אבל במקרה הזה אני פשוט לא מסוגלת לשתף אותה בחששות שלי. פעם ניסיתי לרמוז לה בעדינות שאולי תברר בטיפת חלב, מבלי להזכיר כמובן את המילה אספרגר (אז עוד לא חששתי), אלא רק לציין את ההתפתחות המדהימה שלו, והיא מאוד נפגעה ולא הבינה למה אני חושבת שמשהו לא בסדר. אשמח לשמוע מניסיונכם.

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

אספרגר לא מאובחן רשמית לפני גיל 5

ובכל מקרה, כל מה שאת מתארת רק נשמע נפלא. הילד בן שנתיים. עדיין לא רואים בעיות תקשורת או אי הבנת מילים או הוראות, נכון? מדוע נראה לך שיש בעיית תקשורת? בגלל ההסטוריה המשפחתית? בגלל הקלאמזיות של הילד? ילד בן שנה ו9 חודשים לא צריך לקפוץ ולרוץ בצורה כל כך יציבה. הכול רק מתפתח מבחינת היציבה וההליכה בגיל הזה. לדעתי זה מוקדם מדי בפרט שכל מה שאת מתארת יכולה להישמע סתם כגאונות והתפתחות מהירה. הייתי מחכה עם זה גם להתפתחות השפתית שלו וההבנה שלו.

 

[גאמי]

הי לך!

מאוד מאוד קשה לאבחן אספרגר בגילאים האלה. בני אובחן רק בגיל חמש ועד אז טופל ללא איבחון בגלל שלל קשיים. בכל אופן אני מבינה את דאגתך, איש לא יוכל לומר לך כאן כן או לאו, כי לא יאה זה אחראי לומר דבר מה הן כהורים ולא אנשי מקצוע והן בשל העובדה שמעולם לא ראינו את הילד. בלי כל קשר, מאוד קשה לשכנע אדם שנמצא במצב התכחשות שיש קושי. את עושה את חובתך כחברה, לומר לך את האמת? גם אני בגיל שנתיים לא הייתי מוכנה לשמוע אבל האמת היא שגם לא היה לי כל ידע על הנושא, אני משוכנעת שהדברים באם יתפתחו להיות עיכובים משמעותיים בהתפתחות יתגלו, זה לא משהו שניתן או אפשר להסתיר או להתכחש לו, אלו רק קשיים שילכו ויתחדדו. את מבחינתך המשיכי בדרך העדינה לתמוך בה אך בו בעת לומר לך את דעתך, לעיתים היא תתריס כנגדך, באם צדקת יגיעו עוד אנשים כגננות וכדומה שיאמרו זאת בהמשך, אימרי לה שיש כל כך הרבה מה לעשות ואין זו בעיה שלא ניתן להתמודד איתה (את זה אני אומרת כאמא לילד מדהים, חכם וחברותי בן 8, אספי, כבר אמרתי) מקווה שיעמדו לך הכוחות, כי לא קל לעמוד מול אדם שאתה אוהב ולהיות זה שמשנה את סידרי העולם שלו. אך איבחון לא תוכלי לקבל כאן. בהצלחה עם חברתך וילדה.

 

[ענת וגידי שמר]

גאמי, את כותבת שקשה לשכנע

אדם שנמצא במצב של הכחשה שיש לו קשיים (ושאפשר וכדאי לטפל בהם). אני חושבת שאת מאוד צודקת, אבל ממה שנכתב לא נראה שיש קשיים - לא לילד ולא למשפחה. גם מעט סירבול בגיל שנתיים (עם התפתחות מוטורית תקינה) עדיין לא מהווה אינדיקציה לדאגה. אני לא מתכוונת לומר שלילד אין או יש או כן\לא יהיה ASD אלא שכדאי לטפל בקושי כשהוא באמת קושי ולא כשהוא בגדר חשש מהעתיד. מה דעתך? ענת.

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

../images/Emo45.gif

מסכימה עם כל מילה שלך, ענת. כמו שכתבתי כבר למעלה בתגובה. בכלל לא נראה לי שיש פה בעיה אבל רק ימים יגידו. הילד הזה נשמע לי ילד רגיל כמו כל ילד בגילו אבל אנחנו גם לא יכולים לאבחן כאן וגם לא יודעים מה יילד יום בעתיד. צריך לא להדאיג את האמא כרגע. זו דעתי בלבד, כמובן.

 

[גאמי]

ענת ושחר,

כעקרון, על פי מה שכתוב כאן ניתן להתרשם רק באופן עקיף מהילד, יתכן שמדובר בחשש סרק, אך האם לא קרה לכן שהלכתן לדוגמא לגן השעשועים ולפתע בזוית עין הבחנתן בילד שהיה ברור לכן שהסימפטומים שלו מוכרים לכם באופן שבא לכן לבוא להוריו ולשאול אותם האם הוא מאובחן וכמובן שלא אעזתן לשאול וקיוויתן שהוריו הבחינו זאת בעוד מועד? אז חישבו איזו תחושה זו להיות חברה ולחוש שמשהו לא קשורה ולפחד לומר זאת על מנת לא לפגוע? יתכן שבאמת על פי הדברים מוקדם מדי, אך בדרך כלל כאשר יש לך הכרות אישית עם הנושא, הרדרים שלך מתחדדים ולעיתים אתה חושד בשלב מוקדם בהרבה מהורה שלא התנסה עם קשיים מסויימים. אני יוצאת מנקודת הנחה שיש משהו והשאלה היא האם עדיף לשתוק ולחכות כפי שכתבתי שגננת או אדם מוסמך אחר יפנה לבדיקה, או שמא לומר ולהגיד.... גם לי יש תחושת בטן שמוקדם מדי, אך לא הייתי רוצה להיות החברה שעוד שלוש שנים תצטרך לומר: היתה לי תחושה ולא היה לי נעים להגיד לך.....מה תאמר אז האמא?: את חברה שלי, איך לא אמרת לי באם לך יש כבר נסיון עם הדברים הללו? לא יודעת ענת ושחר, זה מצב די מילכודי. לא רוצה להביע את דעתי על הילד, זה לא יהיה אחראי, אלא ניסיתי רק לפרוס את כל צדדי הסיטואציה באשר לדילמה של החברה. גלית

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

גליתוש, בהחלט קשה לדעת

אבל באמת, אני הייתי צופה בשקט ומחכה לראות עוד כמה חודשים. ברור שלכולנו פה, יש חיישנים יותר רגישים מרוב האוכלוסיה בגלל הקירבה לנושא, אבל עדיין, חייבים קצת לחכות. זה כל כך מוקדם. הילד עוד לא בן שנתיים ובוודאי שאספרגר לא ייתכן לאבחן בגיל כזה. אכן, מלכוד. אבל עדיין, הייתי מחכה קצת אבל מבינה את האופן שבו הצגת את כל צדי הסיטואציה בקשר לדילמה.

 

[ענת וגידי שמר]

גאמי, אנחנו יכולים

להתייחס רק למה שנכתב כאן. באיזה סימפטומים היית מטפלת אצל הילד הזה כרגע? (כן, לא מטפלים בסמפטומים אלה בבעיה עצמה. פשוט היה לי יותר קל לנסח את זה ככה). אגב, לפעמים יש כאן שירשורים חשובים בקשר לאיך להגיב כשלמישהו קרוב אליך יש ילד שחווה קשיים שאתה מאוד משוכנע ששיכים ל-ASD. הגישה שלי (לגמרי אישי) היא להגיד, וכבר שילמתי מחירים על כך. אין סיכוי שאשנה את ההחלטה שלי לשתף כל אדם שחשוב לי במידע שיכול לעזור לו. אנחנו מדברים כאן על סיטואציה אחרת, בה לא מודגמים שום קשיים לילד או למשפחתו. כלומר, אין כאן מצב של לגשת לחברה היקרה לנו ולהגיד: "את יודעת, הקשיים שאת מספרת לי עליהם\שאני חווה יחד איתך לגבי הילד המתוק שלך יכולים להיות קשורים לקושי התפתחותי שנקרא ASD ויש המון מה לעשות בעיניין". כי על איזה קשיים נדבר??? ענת.

 

[גאמי]

אמת ענת!

לכן חשוב היה לי לציין שאני לא מדברת כרגע על איבחון הילד, כפי שכאשר הורים שואלים כאן לא פעם האם זה נראה זה או שלא, אני לא נוטה לתת תשובה חד משמעית. כי איש מאיתנו לא ראה את הילד. לעתים החשד מבוסס בעיקר על תחושות בטן ומבחינת התיאור לא ניתן לאמוד על משהו חריג. לכן ענת, באמת קטונתי. אולי באמת כדאי לחכות כפי שאומרת שחר, אך אני דוקא חושבת שיש משהו מאוד נכון בגישה שלך, של באם יש חשד, לומר גם במחיר דומה לזה שאת ציינת. תשמעי אני חייבת לציין שגם אני עברתי אישית את הדילמה הזו, הנקודה שלא הייתי בטוחה בדיאגנוזה ולכן לקח לי זמן לומר, הפכתי היטב בדברים. בהחלט חשוב לעשות גם את זה, על מנת לא להדאיג לחינם את ההורים על סמך משהו לא מבוסס. דילמה.

 

[ענת וגידי שמר]

גאמי, חשוב לי שתביני את

הנקודה שלי: אני בהחלט רואה כאן משהו חריג. כמעט כל התיאור הוא חריג (גם ילד גאון לא מתחיל לקרוא בגיל שנתיים). התיאור מבוסס על עובדות ולא על תחושת-בטן ולכותבת יש הרבה מאוד סיבות לחשוב שלילד של חברתה היקרה יש ASD. אבל התופעות שצויינו אינן מהוות קריטריון לאיבחון אספרגר, והרבה יותר חשוב- הן אינן גורמות לשום קושי שאפשר וכדאי לטפל בו. כלומר: השאלה כאן היא לא אם יש מקום לחשוב שהקשיים של הילד ומשפחתו מקורם באספרגר (כמו במקרה של DD19 שבו היו קשיים אבל הייתה הכחשה שלהם או ייחוס לסיבות לא נכונות) אלא האם יש להם קושי שאפשר לתמוך בו ע"י שיתוף במידע שאולי לא קיים ברשותם. לפי התיאור נראה שזה יהיה כמו לבוא להורים ולהגיד להם "הילד שלכם משחק כדורסל ורוקד ומצייר ברמה של ילדים שגילם כפול משלו. קחו אותו לאיבחון כי אולי יש בעיה". אני כמובן יוצאת מנקודת הנחה שמה שתואר זה מה שיש, כלומר שהמציאות של המשפחה הזאת כרגע היא של ילדון טיפה מסורבל שמתפתח מוטורית כצפוי ומפגין כישורים מדהימים בתחום מאוד ספציפי. מקווה שאני מצליחה להסביר את עצמי... ענת.

 

[גאמי]

זאת הבנתי כבר קודם לכן

רק לי נראה שפשוט כל אחת מאיתנו התייחסה לדברים אחרים. אספרגר או לא אספרגר לא מעניינה של החברה לומר, מותר לה לחשוד לעצמה, בזה אני מסכימה לחלוטין, אך כן חשוב להתריע ולומר כדאי לבדוק, גם אם אספרגר הוא לא הענין. להבדיל מדוגמת להתריע על ילד שמשחק כדורסל ורוקד ומצייר ברמה של ילדים שגילם כפול משלו, כאן יש גם מקומות שמעלים חשד שהם מתחת לבני גילו, אם זו בעית שמיעה, או ASD או שאולי אספרגר, אין זה מתפקידה של החברה לומר, פה מותר לה, רק פה, אין פה דבר מבוסס כדברייך ענת, הצדק איתך. אני רק דיברתי על הצורך להתריע, לא יותר, כן דובר על תחומי עניין ממוקדים בהם הילד מתרכז , תחומי עניין מוגבלים לנושאים מסויימים בעוד בדברים אחרים יש אדישות שיתכן שכמו שאמרת קשורה למסורבלות מוטורית, אך יתכן שקשורה גם לדברים אחרים אך כן נרמז שבתחום התקשורתי חברתי החברה לא יודעת להביע דעה אך הוסיפה שבגיל זה עדיין האינטראקציות לא מפותחות שזה נכון, אך בדרך כלל בגיל כזה כבר רואים התעניינות ראשונית וכן משחק חברתי עם ילדים אחרים. מה אומר לך? יתכן שזו באמת סתם מסורבלות מוטורית, אך יתכן שלא. את אומרת לעזוב כעת את העניין ולתת לו זמן, אוקי, אני מבינה לחלוטין מאיפה זה מגיע ויתכן שזה הדבר הנכון ביותר לעשות, לעיתים צריך לראות את הילד כדאי להחליט בודאות האם לחכות או שלא. שבת שלום ענת!

 

[dd19]

אני רוצה להוסיף עד כמה הכחשות

יכולות להיות חזקות.במקרה שלי אצלי ספציפית היה בעיקר חוסר ידע (חוץ מזה זה היה לפני 1994) לא הכרתי שום דבר על תינוקות או ילדים והייתי רק עם שני ילדים בהפרש של שנה. ז"א שני 'שפני ניסוין' בלבד.אבל במשפחה וקרובים מסביב היו מלא נותני עצות.אז על כל בעיה שהיתי מעלה היו אומרים לי שאני אמא היסטרית ועל סמך הצדדים החזקים שלו היו מוכיחים לי שאין שום בעיה צריך רק זמן והכל יסתדר.עם הזמן במשפחה הקרובה התחילו להגיד שהילד מפתח בעיות כי אני לא מחנכת כמו שצריך.בסוף במעבר לחטיבת ביניים כשהגיעו מים עד נפש פניתי בעצמי ונגד רצונו של בעלי לטיפול פסיכולוגי.לקראת גיל 14 הגענו לאיבחון אספרגר.ואז גיליתי מה זה הכחשה.בעלי לא היה מוכן לשמוע על האיבחון.רק שנה אחרי זה כשעם טיפול מתאים בבית ספר המצב השתפר הוא היה מוכן להודות שיש בעיה אבל את המילה אספרגר הוא לא מזכיר עד היום.אבא שלי עד היום עושה מאמצים להוכיח לי שבגלל שהילד חכם אז אין לר שום אספרגר. אז מה שאני רוצנ להגיד וזה לא שייך למקרה הספציפי כאן שהכחשה יכולה לניות עניין מאוד רציני.

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

בן כמה הוא היום?

ואני אשמח לדבר איתך גם במסר.

 

[dd19]

בן 18.אני גם מוכנה לדבר בכל

דרך שתרצי.אני הכי ממליצה על קומונה 'גשרים'.

 

[dd19]

איך את יודעת שיש להם אספרגר

במשפחה? האם יש להם אנשים מאובחנים רשמית? באמת קצת מוקדם אבל בהחלט יכול להדליק מנורה אדומה. הבן שלי אובחן בגיל 14. כשהיה קטן עוד לא השתמשו במושג.בכל מקרה הוא זחל בזמן והלך בזמן.אהב גני משחקים חוץ מנדנדות.בגיל 4 זכר את כל סמלי המכוניות.אבל מה שזכור לי שבגיל 3 במקום סרטים מצויירים בטלויזיה הוא העדיף מרוצי מכוניות כי אלה סיבובים שחוזרים על עצמם. מבחינת הכחשה.אנחנו היינו בהכחשה טוטלית לכל סוג של קושי.לכל דבר היה הסבר: גם ילד שני לכן מתנהג בצורה יותר תינוקית ,גם בן לכן התחיל לדבר יותר מאוחר,גם דומה לדוד שלו (אחי) ולכן לא מצייר.בדיעבד הסתבר כי כנראה גם לאח שלי יש אספרגר. אבל בגלל שאספרגר לא היה ידוע במערכת ובבית ספר יסודי אי אפשר היה להתעלם מהקשיים עדיין לקח הרבה זמן לברר את הסיבה. אני לא בטוחה שאחות בטיפת חלב יודעת מה זה אספרגר.אבל את לא יכולה לעשות שום דבר. אם יש בעיה ההורים צריכים להגיע למסקנה הזאת לבד.

 

[אמאשלקטני1]

לאח של בעלה יש אספרגר

וזה אובחן רשמית. אני מניחה שאלמלא זה לא הייתי חושבת בכלל בכיוון. תודה לכן על כל ההערות וההארות. הדילמה אם להתערב או לא היא מאוד קשה כי זו החברה הכי טובה שלי והיא והילד מאוד יקרים לי. אני חושבת שבשלב זה לא אעשה כלום כי לפי מה שהבנתי ממילא זה עוד מוקדם מדי לאבחון. אולי בבדיקת התפתחות הבאה בטיפת חלב ישימו לב לדברים ויכוונו מקצועית.

 

[ענת וגידי שמר]

זה לא מוקדם מידי לאיבחון

(מאבחן טוב יזהה את ליקויי-הליבה כבר בשלב זה ו-ASD זה לא רק עיניין מועט במשחק משותף עם ילדים. תקשורת, שיתוף חוויתי, אנליזה דינמית, חשיבה גמישה וזיכרון אפיזודי הם התחומים שיהיו לקויים ב-ASD). הניחוש שלי הוא דווקא שלילד כן יש ASD. הסיבה שאני חושבת שלאמאשלקטני1 תהיה בעיה לשתף את חברתה במחשבה שלילדון יש בעיה היא - שהיא לא תוכל להגדיר לאמא שלו שום בעיה. בעיות בשמיעה? לפי מה חשבת על זה גאמי? אין בתיאור שום דבר שמרמז לכיוון. מה הייתי עושה במקום אמא שלקטני: אם החברה שלי הייתה משתפת אותי באיזשהו קושי שקיים עם הילדון שלה (למשל מתלוננת או תוהה למה הוא לא מתעניין בחיות או בגן שעשועים. היא גם יכולה הלתלונן על כך שהוא מתחיל לקרוא או כל דבר אחר שבחוויה שלה ייתפס כקושי) הייתי מייד משתפת אותה באפשרות שסימנים אלה ועוד אחרים יכולים לרמז על ASD ומה כדאי לעשות בעיניין. אם היא לא הייתה מתלוננת הייתי פשוט שואלת אותה בזמן הקרוב איך הולך עם ילדוני ואם יש להם קשיים איתו. בפירוש הייתי שואלת, in my book ככה עושים עם חברה טובה. אם החברה הייתה אומרת שהכל מצויין, לא הייתה לי שום דרך שבעולם לשכנע אותה שלא כך הוא, כי עובדתית כרגע זה כן כך. אז אני מבהירה (כי אנחנו מדברים על משהו מאוד חשוב ורגיש): אני לא חושבת שהקושי להתייחס נובע בגלל שזה מוקדם מידי (זה לא מוקדם מידי) או בגלל שאין ביסוס לחשדות (יש בהחלט ביסוס לחשדות ולא יודעת למה כתבת "כדברייך") ולא בגלל שזה לא עיניינה של אמאשלקטני1 אם זה אספרגר או לא אספרגר (זה בהחלט עיניינה, זו החברה היקרה שלה!) ואני לא חושבת שתחומי-העיניין הספציפיים של הילד קשורים לקושי המוטורי שלו (אני חושבת שהם קשורים ל-ASD שלו, כלומר לחשיבה סטאטית.שוב- לא יודעת למה כתבת "כפי שאמרת" כי לא אמרתי...) אני פשוט חושבת שכדי לרצות לאבחן משהו צריך לדאוג או לחשוב (אלה שני דברים שונים אבל שניהם יכולים לגרום לאדם לרצות לאבחן) שיש איזה שהיא שאלה שמחפשת הסבר. כרגע, מכל התיאור של אמאשלקטני1 נראה שאין לחברתה שום שאלה וזה נראה לא הגיוני לקחת את הילד שלך לאיבחון בגלל שאלות ודאגות (מאוד מוצדקות לטעמי) ששייכות לחלוטין לאדם אחר. אגב, אם אמאשלקטני תראה קשיים בהמשך הייתי מייד משתפת את החברה במחשבה על ASD, כלומר זה לא חייב לבוא מהצד של החברה - אבל אחד מהצדדים צריך לזהות קושי כלשהו. כרגע אף אחד מהצדדים (ילד, הורים, אמאשלקטני) לא מדגים או מזהה קושי ולכן אין מצב לשינוי. ענת. אגב, אם את רואה - אמאשלקטני - שהנושא מנקר לך בראש, הייתי פשוט מדברת עם החברה על כך גם אם עדיין אין למשפחה שום קושי ולא כדי שהיא תעשה משהו אלא כחלק מזה שאת מספרת לה על דברים שמנקרים לך בראש.

 

[גאמי]

100%ענת.

לגבי החלק האחרון, לגבי היתר איננו חלוקות פרט לעובדות שאני מעדיפה שלא לנקוב בשם הקושי גם אם החשד הוא על ASD. לגבי בדיקת שמיעה, יתכן שלא צריך, דיברתי מתוך נסיוני האישי כאם, לא פעם היקשנו שבעיות ואדישות לדברים מסויימים נבעו מכך שהילד מתקשה להתחבר בשל קושי שמיעתי, דבר שהתברר כנכון רק חלקית. היא לא אמרה דבר על קושי שמיעתי או חשד לזה, הצדק איתך, אך תמיד כשילד מגלה אדישות "כרונית" לדברים מסויימים מחוץ לתחומי התעניינותו הקבועים, רצוי לשלול קושי שמיעתי, עוד בטרם מדברים ומזכירים מושג כאספרגר וכו'. לא רואה הרבה מקומות מחלוקת מהותיים ביננו, פרט לכמה הקשים קטנים.

 

[dd19]

האם את יודעת באיזה גיל האח אובחן?

בכל מקרה זה אומר שהם מכירים את זה במשפחה והמושג אספרגר לא חדש להם .יכול להיות שהם עוקבים אחרי ההתפתחות של הילד ומחכים מה יהי הלאה. רוב הסיכויים שבינתיים הם לא רוצים להגיד שום דבר לאף אחד.

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

אספרגר הוגדר כתסמונת רק ב1995

שזה לפני כ 12 שנים. האבחונים לתסמונת נעשו בעיקר בעשור האחרון ואפילו פחות. לקח זמן עד שהמערכת והמאבחנים והפסיכיאטריה נכנסה לתהליך. מעניין אם באמת הוא אובחן רשמית כאספרגר, אותו אח, כי אם כן, זה אבחון נדיר יחסית לנערים לפני עשור שנים. בכל מקרה, חוזרת למה שאמרתי בהתחלה. אני הייתי מחכה ולא מתערבת בינתיים.