אני משתגעת!

[פיית השוקו]

../images/Emo185.gif../images/Emo24.gif

הרבה הרבה תודה לך על האיחולים והברכות והנה משהו בשבילך: מי יתן והעולם יחבק אותך כעת ברוך ובאהבה וילחש אל לבבך. מי יתן והרוח תשא בת-קול אשר תאמר לך כי בזה הרגע אי שם בעולם נמצאת זאת אשר ידידתך היא ומאחלת לך אושר ממני פיית השוקו

 

[ל3]

../images/Emo24.gif

 

[גימבה]

מזל טוב ../images/Emo140.gif

אנחנו בנות אותו המחזור, ואכן המסיבות באוניברסיטה נשארו הרחק מאחור. אם את צפונית אשמח להמליץ על רופאה בחיפה שאיבחנה אותי אחריי שלוש וחצי שנים של סבל צרוף. תרגישי טוב והמון מזל טוב

 

[פיית השוקו]

../images/Emo185.gif לגימבה מפיית השוקו

אשמח מאוד להמלצה אני הולכת כרגע לד"ר דפאנה פארן( שהיא אחת המומחיות בארץ המובילות במחלה אבל היא גרה במרכז) שמנסה נואשות לאבחן אותי ואולי סוף סוף תתן לי פלאקוניל מה שרופאים אחרים נזהרו מאוד מלתת לי כי אני עדין לא מספיק קלאסית אבל מספיק סובלת זה בטוח כל-כך הבה שנים עד לאיבחון סבלת? אני סובלת כארבעה וחצי חודשים איך אפשר ? איזה כיף לשמוע שאנחנו מאותו מחזור אני למדתי 7 שנים בירושלים תואר ראשון ושני. עכשיו עושה התמחות בפסיכותרפיה נשארו לי עוד שנתיים וכן אני מהצפון אני בטוחה שבעתיד עוד נוכל לחזור להשתגע ולרקוד כמו בימים הטובים שלך פיית השוקו

 

[בבושקה154]

../images/Emo23.gifאולי גם אני יכולה להמליץ?!

הי פיית השוקו (איזה שם חמוד!!) אובחנתי כחולת לופוס לפני 7 שנים, הייתי אז בת 17 , ילדונת , בסוף התיכון וזה היה שוק גדול בעיקר למשפחה שלי ובטח גם לי. אני זוכרת את עצמי ממש כמו שאת מתארת בכאבים עזים ולא מכירה את עצמי, נאלצתי לעשות את הבגרויות בבי"ח וההתמודדות לא היתה פשוטה, פיזית ונפשית. אבל: (וזה "אבל" גדול לשימחתנו ברגע שאובחנתי והותאמו לי התרופות המתאימות (אז זה היה קומדין לדילול הדם ופרדניזון ) והיום התרופות שונות, בעזרתה העצמה של פרופ' לנגביץ' המדהימה מתל השומר שאצלה אני מטופלת עד היום (ממליצה בחום) אני מתפקדת באמת כמו "בן אדם רגיל" (אם יש דבר כזה "רגיל"...אני נורא מצטרפת לדעתה של גאיה, הרבה מזה מצוי בראש, בהתמודדת, אני מאמינה שכל אחד הסרט שלו ולי יש את הסרט לופוס ועוד כמה שטויות ורק צריך להאמין שיהיה טוב ולקבל את הדברים בשלווה וברוח טובה). בקיצור, יהיה טוב. המצב משתפר מאוד אני יכולה להגיד שדווקא הלופוס ביגר אותי המון, לימד אותי על עצמי, על החיים, הכריח אותי להתמודד בגיל צעיר יחסית עם משהו לא פשוט והיום אני במידה רבה מודה על כך. בקיצור: תיהי חזקה ואל תיהי קשה עם עצמך מדי. קחי בחשבון שאחרי שימצאו לך אבחנה ותרופה מתאימה, מצבך הפיזי ובעיקר הנפשי ישתפר לאין ערוך!!! נשיקות, ממני.

 

[פיית השוקו]

לבבושקה

תודה על תגובתך וששיתפת אותי בסיפור שלך אני בעיקר סובלת עכשיו מתחושה כללית רעה מתעייפת מהר חולשה והמון סחרחורת (החדר לעיתים מסתובב סביבי ) איזה כיף לשמוע שאת מתפקדת רגיל עם המחלה . אני באמת משתדלת להילחם בזה ולעשות דברים למרות כל המצב ולמרות שנאי לא מטופלת לא וויתרי על לימודים והתמחות טיפול בפייה הקטנה שלי כמה שאפשר חיים חברתיים מדי פעם בעיקר החברות מגיעות אלי עכשיו אבל זה עדין מאוד מאוד קשה בלי הטיפול המתאים כיף לשמוע שאת מאמינה שאחרי שאתחיל לקבל טיפול מצבי ישתפר נשיקות המונים בחזרה ממני נ.ב. גם השם שלך מדליק בחרתי פיית שוקו כי מה שאני הכי אוהבת זה שוקו בשקית בכל הקייטנות תמיד הייתי מחליפה את הלחמניה עם ילד "פריאר" שהיה נותן לי את שקית השוקו שלו

 

[גימבה]

לפייה מספר המלצות

אם את בכללית יש את ד"ר זיסמן בלין (מומלצת בחום). אם את במכבי יש את ד"ר לורבר ברמב"ם שנחשבת למעולה. מאחר ויש לך עבר ירושלמי אז התותחים הכבדים יושבים בהדסה עין כרם. במקום לנסוע עד לירושלים אפשר להגיע אליהם לשר"פ בתל אביב, יש החזר חלקי מהביטוחים המשלימים למיניהם. אני ממליצה לך בחום להתחיל לעשות סבב בין כולם. אל תתרגשי אם רופא זה או אחר יעקם את הפרצוף נוכח ריבוי חוו"ד. הבריאות יותר חשובה מכל אגו גדול ככל שיהיה. חשוב שתקבלי את האיבחון הנכון כי פלקווניל הוא לא סוכרייה והוא עוזר רק ב-50% מהמקרים. אם הייתי יודעת את כל זה לפני 11 שנים לא הייתי סובלת הרבה זמן. דרך אגב אני עשיתי את שני התארים בחיפה קרוב לבית בעיקר בגלל שיקולי מחלה. המון בהצלחה

 

[פיית השוקו]

לגימבה../images/Emo140.gif

היי גימבה תודה על ההמלצות אני במאוחדת ואני אקח בחשבון מה שאמרת לי רק שהסתובבתי בין כל-כך הרבה רופאים בזמן האחרון שלא יודעת אם יש לי כוח אבל אני יודעת שאני חייבת. קיוויתי באמת שהרופאה הזאת שהלכתי אליה היא הכי טובה בעניין הלופוס (זו המומחיות שלה) מקווה שהיא צודקת ותתן לי פלקוניל . למרות שגם היא לא ממש ששה לתת לי אותו ואמרה שאולי נחכה עוד קצת (אבל אין לי כוח לחכות אני רוצה להרגיש טוב יותר!) באמת הפלאקוניל עוזר רק ב- 50% מהמקרים? איזה באסה אמרו לי שעד שהוא יתחיל לעזור יקח חודש וחצי אם בכלל רגע ואם הוא לא עוזר אז מה עושים? אין תרופה שיש לה אחוז יותר גבוה של הצלחה? * אני למזלי סיימתי את התואר השני ואת התזה בעיברית בירושליים לפני שכל הבאלגן התחיל- אצלי בעצם הכל התחיל אחרי הלידה התחלתי השנה את ההתמחות בפסיכותרפיה ,גם בחרתי ליד הבית משיקולי בריאות לא רציתי להעמיס *מה למדת? מעניין אם את בתחום שלי בכל מקרה שיהיה ערב קסום - שלך פיית שוקו

 

[גימבה]

היי פייה

שנסי מותניים ותלכי לעוד כמה רופאים. יש עוד המון רופאים מומחים ללופוס, כל ראומטולוג או אימונולוג צריך לדעת לאבחן את המחלה. אם את במאוחדת אז נראה לי שד"ר עילם עובד במאוחדת. הוא עובד במרפאת לופוס ברמב"ם, תבררי בקופה לגביי הפנייה אליו. אין תרופה שעובדת ב-100%, ההצלחה נמדדת בדיעבד. רוב התרופות עד כמה שאני יודעת עומדות על אחוזי הצלחה של 50-50. בגלל זה כל חולה מקבל תרופות שונות שמותאמות למצבו הרפואי הספציפי. התפרצות של מחלה אוטואימונית יכולה לקרות אחריי לידה, אבל צריכים להתקיים עוד מספר דברים (לפי הספר) כדי שתהיי מאובחנת כראוי. מאחר ויש מספיק מחלות כאלה עדיף איבחון מדוייק ולא השערה. אני למדתי מינהל ציבורי, אבל יש לי אחות עו"סית שרוצה להמשיך לפסיכותרפיה. שיהיה לילה טוב

 

[פיית השוקו]

../images/Emo23.gifלגימבה

כן אבל בעצם זו הראמטולוגית השנייה שאני רואה כי הראשון לא ממש ידע לאבחן משהו היא בעצמה אמרה לי שכדאי גם לפנות אולי לרמאטולוג שקרוב יותר לאזור מגוריי שכן היא נמצאת במרכז ויש מישהו טוב בעפולה שזה קצת יותר קרוב אלי ד"ר מדר בכל מקרה אני נוסעת מחר לעשות בדיקת ראייה (פונדוס וצבעים) ויחד עם הבדיקה ותוצאות של בדיקות דם שעשיתי יחליטו שניהם ד"ר מדר וד"ר דפנה פארן אם לתת לי את הפלאקנויל או לא כן קשה לאבחן אותי כרגע במדוייק כי אני לא קלאסית, כלומר יש מעט מדי קריטריונים בבדיקות דם למרות שהסימפטומים שמהם אני סובלת מעצבנים וקשים זה עדין מה שנקרה דיווח עצמי. על-פי בדיקות דם בינתיים יש לי רק קריטריון אחד וזה לא מספיק אולי הבדיקות הנוספות שעשיתי יעזרו נהנית מכל רגע בלימודים של פסיכותרפיה ובהתמחות למרות שלא קל אבל מאתגר מרתק וזה מה שאני הכי אוהבת שיהיה גם לך לילה טוב דרך אגב מה שמאוד עוזר לי להתנתק קצת בזמן האחרון זה מוזיקה אני חורשת על הדיסק החדש של שלמה ארצי "שפויים" וגם הדיסק החדש של יהודית רביץ לא רע אוהבת גם לשמוע קלאסית

 

[גימבה]

פייה ../images/Emo141.gif

מדר אכן בחירה טובה. זה ידוע שבמחלות יש גם את הפן הנפשי וחשוב לחזק אותו, מוסיקה זו דרך מצויינת לעשות זאת. מקווה שהבדיקת ראייה טובה ושהטיפול כבר יתחיל. גם אני בתחילת הדרך הייתי אצל ראומטולוג גרוע שלא ידע ולא איבחן כלום, גם כאלה יש. שיהיה בהצלחה עם ד"ר מדר וד"ר פארן

 

[פיית השוקו]

גימבה../images/Emo140.gif

תודה גימבה היום עשיתי בדיקת ראייה ופונדוס והכל תקין אבל לבדיקת שדה הראייה יש תורים רק בספטמבר וזאת בדיקה ממש חשובה לפני שמתחילים בטיפול מקווה שנצליח להקדים לי את התורים בצילום רנטגן שעשו לי היום של האגן שכן מפרק ירך ימין כואב לי מאז הלידה וגם הגב התחתון התגלה כתם לבן קטן כזה. נורא נלחצנו כי הרופא שהיה שם אמר שצריך לבדוק מה זה אבל רופא המשפחה שהלכנו אליו אמר שרוב הסיכויים שזו רק הסתיידות כלומר הצטברות של עודף סידן מקווה שהוא צודק כי ממש אין לי כוח לעוד בעיות רפואיות עכשיו שלא עלינו את מכירה את מדר? הוא נחמד? התורים הפנויים אליו רק באוקטובר ייתכן ונלך אליו פרטי לפחות בהתחלה כי אין לי כוח לחכות , אבל יכול להיות שגם ד"ר פארן תוכל לאשר את התחלת הטיפול עוד לפני כן מחר יש לי ישיבה חשובה בפרקטיקום ובסוף השבוע באות אלי שתי חברותיי הטובות ואני מקווה לשגר את הבעל קצת לאימא שלו ולעשות לי חופששששששששש אומנם עם הקטנה אבל בכל זאת חופש שלך פיית השוקו

 

[גימבה]

אני שמחה לשמוע שהבדיקות

תקינות. בנוגע לשדות ראייה תתקשרי כל יומיים שלושה, לפעמים אנשים מבטלים את התור. במידה ואת עושה את הבדיקה דרך מכון מור, תנסי לבדוק בסניף בקרית ביאליק, יש להם בד"כ תורים סבירים. כשהייתי בצבא היה לי קטע דומה בשורש עצם הירך בצד שמאל, עשו לי צילום והיה שם כתם, יום אחריי הבקו"ם הייתי ברמב"ם במיפוי עצמות והסתבר שזה כלום, אז קיבלתי רק פיזיוטרפיה לכאבים. עדיף להמשיך ולבדוק רק ליתר ביטחון ותצייני את זה בפניי הראומטולוגים אולי זה יסייע באיבחון. בנוגע למדר אני לא מכירה אותו באופן אישי להבדיל מהמומלצים האחרים. אני מכירה אותו דרך הרופאה שלי, כל כמה זמן הם עושים ישיבות מקצועיות בחיפה יחד עם הרופאים של בני ציון, אני מניחה שזה מעין "סיעור מוחות" של רופאים. אולי כדאי שתגיעי אליו פרטי, מי יודע אולי זה יזכה אותך בהקדמת התור הרגיל, במידה והוא יימצא לנכון. אני מקווה בשבילך שהוא נחמד. מהניסיון שלי רוב הרופאים נראים בהתחלה קצת חמוצים אבל עם הזמן זה מסתדר (לפחות עם רובם). בהצלחה בפרקטיקום ותבלי בסופ"ש

 

[פיית השוקו]

../images/Emo65.gifלגימבה סופ"ש קסום

אני באמת הולכת עם זה שוב לאורטפד ביום שלישי בסוף וכמו שהרופא משפחה אמר רוב הסיכוים שזו הסתיידות של העצם שעשוייה לגרום לכאבים כי הסתיידות העצם מופיעה ככתמים לבן בצילום רנטגן כך הסביר לי בעלי שהוא ביולוג מקווה שהצדק עמו עשיתי מיפוי עצמות לפני חצי שנה שיצא תקין בגלל הכאבים הכאלו מהם אני סובלת מאז הלידה וכיוון שמצאו לי מוקד סקלטורי בצוואר ראש ירך ימין ב- Ct של הבטן כמו כן ב- CT של האגן ועמוד השדרה מצאו הרבה בלת דיסק כנראה כתוצאה משינויים בעקבות הלידה ויכול להיות שגם זה גורם לי לכאבים שמוקרנים לירך ימין ולברך ימין איך הדברים הללו יכולים להיות קשורים ללופוס? תודה על ההמלצות לגבי בדיקת שדה ראייה זה מה שנעשה חחחח אכן הרופאים לעיתים חמוצים ולעיתים חסרי סבלנות מקווה באמת שתהיה ישיבה טובה מחר והכאבים בגב התחתון ובירך יעלמו להם לקראת הסופ"ש בכל מקרה סופ"ש עם שתי החברות האלו זה כיף מובטח הם מגיעות מהמרכז מאחלת גם לך סופ"ש מקסים וקסום שלך פיית השוקו

 

[בבושקה154]

תרופות

פיית שוקו יקרה. מה שלומך?? מקווה שאת בטוב! קראתי את התגובות של הבנות פה ועושה רושם שבאמת כל מי שאובחנו ומטופלות שותפות לתחושה שאפשר לחיות יופי של חיים עם הלופוס. אז זו לא רק אמונה שלי אלא ממש עובדה בכל אופן, אני לא בטוחה לגבי אחוזי ההצלחה של הפלאקווניל, אבל אני יכולה להגיד לך אבל בוודאות שלהתחלה כדאי מאוד לקחת פרדניזון- סטרואידים. זה נשמע מפחיד אבל זה פשוט מציל וההשפעה יותר מיידית מהפלאקווניל, בזמנו אני זוכרת שלקחתי 10 מג וזה ממש הרים אותי, היום כשהמחלה ברמיסיה אין לי צורך בפרדנזון כלל. ושאלות בנוסף: עשית בדיקת אנטי DNA? מה התוצאות שלה? מה לגבי קרישי דם? אדמומיות בפנים? כאבי פרקים? קור באצבעות? כל אלו יכולים לעזור באבחנה. אם את מגיעה לירושלים לאוני' או להדסה, ותרצי להיפגש, כתבי לי מסר אישי. תרגישי טוב!!! ושוב נשיקות ממני

 

[פיית השוקו]

בבושקה../images/Emo23.gif../images/Emo23.gif

בבושקה יקירתי! שלומי סביר הייתי היום ב- 2 בדיקות : צילום רנטגן של האגן עקב כאבים חוזרים ונשנים במפרק ירך ימין, בעצם מאז הלידה. בדצמבר אגב עשו לי מיפו עצמות שיצא תקין הצילום היום הראה כתם קטן לבן וזה נורא הלחיץ אותנו אבל רופא המשפחה אמר שייתכן ומדובר פשוט בהסתיידות(עודף סידן) הלוואי והוא צודק אין לי כוח עכשיו לעוד צרות רפואיות שלא נדע - בכל מקרה אני הולכת לאורטופד ביום ראשון על הבוקר ומקווה שדעתו תהיה כשל רופא המשפחה הבדיקה השנייה שעברתי הייתה בדיקת עיניים צבעים ראייה ופונדוס כדי לוודא שהכל בסדר ואפשר יהיה להתחיל בפלקוניל - אז שם הכל בסדר אני רואה 6/6 אבל לצערי עוד נשארה בדיקת שדה הראייה שלה יש תורים רק בספטמבר! ובלי הבדיקה הזאת אי אפשר להתחיל בטיפול אז נראה אם אפשר יהיה להקדים את הבדיקה אולי ניסע בשביל זה למקום רחוק יותר ולשאלתך: כן עשיתי פעמיים בדיקת אנטי DNA שיצאה שלילית בדיקת קרישיות דם עשיתי רק בסבב הבדיקות האחרון הרופאה הראמטולוגית שהלכתי אליה הפנתה אותי לכך ועוד אין תוצאות וכן כן כן סובלת המון מאדומומיות בפנים אחרי חשיפה לשמש אפילו של כמה דקות עם כובע ומשקפיים וזה נורא נורא מעצבן אני משתמש בסקין גארד שהוא אגב מצויין , אבל נאמר לי שהפלאקנויל מגביר עוד יותר את הרגישות לשמש זה נכון? אחותי גרה בירושליים והיא מתחתנת בקרוב לפני שבוע בערך עשיתי מאמץ ונסעתי אליה לעזור לה לבחור שמלות כלה זה היה קשה אבל שווה את זה - גם התגעגעתי נורא לירושליים שם למדתי באוניברסיטה 7 שנים כל-כך כיף היה לראות את ירושליים שוב ולהיזכר בימים הטובים רק חבל שירושליים כל-כך רחוקה ממני שעתיים וחצי נסיעה מהצפון אשמח מאוד להיפגש איתך ואת גם מוזמנת לצפון נשיקות המונים ממני - פיית השוקו נ.ב: לא תאמיני בתור לבדיקת עיניים התגללה לידי כתבה על מישהי שחולה בלופוס מגיל 18 וכבר הגיע למצב של דיאליזה 3 פעמים בשבוע זה היה ממש עצוב לקרוא את זה.

 

[בשמת מגן]

מעיין, ../images/Emo24.gif כל הכבוד הצלחת לרגש..